Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo in die Runde! Ein kurzes Update,

da durch Dexamethason keine Verbesserung eintrat, war ich am 29.9. zum Kontroll-MRT. Das Ergebnis: Das Akustikusneurinom ist geplatzt. Wann genau ist unklar. Das passiert wohl in etwa 1,5% der Fälle, die sich das AKN mittels Cyberknife behandeln lassen (Zahlenangabe nicht sicher, da nur Eigenrecherche). Symptome: anhaltend starker Schwindel und Tinnitus bei sehr deutlichem Hörverlust, aber ohne gänzliche Ertaubung - in keinem der Frequenzbereiche. Hörverlust bei etwa 40% - 70%, je nach Bereich.

Um den Hörverlust ein wenig auszugleichen, habe ich mir heute testweise ein Hörgerät für beide Ohren zugelegt. Allerdings: Technisch funktioniert das Gerät ganz sicher einwandfrei. Es erzielt nur keinerlei Wirkung, kein bisschen Veränderung. Woran kann es liegen? Ich kann ja noch etwas hören. Zumindest diese Bereiche müssten verstärkt werden können, oder? Liegt es an der Verstopfung/Verklebung mit der gallertartigen Masse?

Ich habe heute zunächst E-Mail-Anfragen nach Hamburg und Hannover geschickt bzgl. minimalinvasiven Eingriffs, um die gallerartige Masse des Rest-AKNs zu entfernen. Antworten stehen aus.

Das AKN scheint noch zu arbeiten bzw. scheinen Umbauprozesse noch im Gange zu sein. Ist es besser, die Dinge einfach laufen zu lassen und auf Erholung zu warten, was zumindest theoretisch nicht Wochen, sondern Monate oder Jahre frisst - oder sich gar nicht ergibt?

Falls hierzu jemand Erfahrungen teilen oder Tipps geben kann, würde ich mich sehr darüber freuen.

Geplatzt ist mal was ganz Neues. Im Normalfall ist es abgekapselt, aber dass das direkt aufgehen kann... wow. Noch nie gehört, noch nie gelesen. Das kann dann wohl auch nur ein Arzt beantworten. Im Normalfall ist es ja trotzdem noch abgegrenzt vom gesunden Menschen, durch das gesunde Gewebe. Das schwimmt ja sicherlich nicht einfach irgendwie herum. Macht es denn nach deinen Ärzten ein Unterschied? Bei der Größe ist es ja auch nichts was enorme Mengen Gewebe wäre, tot ist es an sich auch schon.


Zum Hörgerät: Was heißt zugelegt? Vom Fachmann? Der müsste doch einen Hörtest machen und das Gerät passend zum Hörtest einstellen. Und das auch ans Ohr anpassen. Das ist eigentlich nicht an einem Tag erledigt...

Ist es eher ein Problem der Verstärkung oder des Sprachverständnis? Letzteres ist Übungssache, denn du hast ja durch ein Mikro was dann es lauter wiedergibt m.E. ähnlich wie beim Cross einen Laufzeitunterschied. Ist es ersteres, ist es falsch eingestellt. Back zum Hörmenschen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Harald87 hat geschrieben: ↑04.10.2023, 17:16 Geplatzt ist mal was ganz Neues. Im Normalfall ist es abgekapselt, aber dass das direkt aufgehen kann... wow. Noch nie gehört, noch nie gelesen. Das kann dann wohl auch nur ein Arzt beantworten. Im Normalfall ist es ja trotzdem noch abgegrenzt vom gesunden Menschen, durch das gesunde Gewebe. Das schwimmt ja sicherlich nicht einfach irgendwie herum. Macht es denn nach deinen Ärzten ein Unterschied? Bei der Größe ist es ja auch nichts was enorme Mengen Gewebe wäre, tot ist es an sich auch schon.


Zum Hörgerät: Was heißt zugelegt? Vom Fachmann? Der müsste doch einen Hörtest machen und das Gerät passend zum Hörtest einstellen. Und das auch ans Ohr anpassen. Das ist eigentlich nicht an einem Tag erledigt...

Ist es eher ein Problem der Verstärkung oder des Sprachverständnis? Letzteres ist Übungssache, denn du hast ja durch ein Mikro was dann es lauter wiedergibt m.E. ähnlich wie beim Cross einen Laufzeitunterschied. Ist es ersteres, ist es falsch eingestellt. Back zum Hörmenschen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Harald,

"geplatzt" ist die wörtliche Wiedergabe des behandelnden Radiologen aus Hamburg-Langenhorn. Er sagt: Warten und nächstes Kontroll-MRT in neun Monaten. "Geplatzt" ist aber vorher schon der Begriff gewesen, der mir eingefallen ist, als mir die MRT-Bilder gezeigt wurden - und der Radiologe und ich habe uns bei dem Begriff nicht abgesprochen. Aus dem vormals annähernd perfekten weißen Kügelchen ist einfach transparenter Matsch geworden.

Bzgl. der Gewebemenge und des wahrscheinlichen -tods keimte in mir die Idee, das Zeug "einfach" rausholen zu lassen und fertig.

Ich war heute gut 1,5 Stunden bei einem Hörgeräteakustiker inklusive ausführlichem Hörtest, Aussuchen des Hörgeräts und individueller Anpassung (Restart des Geräts wurde durchgeführt). Den Termin hatte ich schon eine Weile vor dem Kontroll-MRT.

Es ist einfach kein Unterschied. Ob ich das Gerät im Ohr habe oder nicht, es ist derselbe dumpfe Klang. Also keine verbesserte Lautstärke, Klarheit oder Sprache - nichts. ... ich gehe morgen einfach noch einmal hin.

Hallo,
das ist aber an sich Sinn der Sache, dass die geordnete Struktur des Tumors abstirbt und irgendwie abgebaut wird. Der Körper kriegt das hin. Das die Gewebehaut auch abnippelt ist klar, da ja gerade der Randbereich sauber abgefahren werden muss. Wie das frisch nach der Bestrahlung aussehen muss ist aber eine gute Frage: Die meisten Kontrollmrts werden ja auch erst ein halbes Jahr später gemacht. Mrts nach wenigen Wochen wird eher nicht gemacht. Solange es kein Km aufnimmt ist da denke alles gut. Aber du hast ja angefragt, schreibe ruhig was die dazu sagen.



Ergab der Hörtest mit dem Hörgerät besseres hören? Oder stört ein Tinnitus? M.E. sollte mindestens da etwas sichtbar sein.
Hörverständnis ist etwas anderes, aber an sich sollte trotzdem das Gefühl da sein lauter zu hören. Einfach nochmal den Akustiker nochmal ärgern.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Harald87 hat geschrieben: ↑04.10.2023, 17:46 Hallo,
das ist aber an sich Sinn der Sache, dass die geordnete Struktur des Tumors abstirbt und irgendwie abgebaut wird. Der Körper kriegt das hin. Das die Gewebehaut auch abnippelt ist klar, da ja gerade der Randbereich sauber abgefahren werden muss. Wie das frisch nach der Bestrahlung aussehen muss ist aber eine gute Frage: Die meisten Kontrollmrts werden ja auch erst ein halbes Jahr später gemacht. Mrts nach wenigen Wochen wird eher nicht gemacht. Solange es kein Km aufnimmt ist da denke alles gut. Aber du hast ja angefragt, schreibe ruhig was die dazu sagen.

Ergab der Hörtest mit dem Hörgerät besseres hören? Oder stört ein Tinnitus? M.E. sollte mindestens da etwas sichtbar sein.
Hörverständnis ist etwas anderes, aber an sich sollte trotzdem das Gefühl da sein lauter zu hören. Einfach nochmal den Akustiker nochmal ärgern.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Die Bestrahlung war am 21.4., zwei Wochen später hatte ich vorübergehend leichte Schmerzen und ein Rutschgeräusch im Ohr bei Lagerungs-Wechsel stellte sich ein. Es ist bis heute zu hören. Vor zwei Wochen verschlechterten sich die Symptome über Nacht und nach insgesamt 6 Monaten kam nun vor ein paar Tagen das Kontroll-MRT mit besagtem Ergebnis.

Im Netz findet man Bilder, die den sukzessiven Abtrag eines mit Cyberknife bestrahlten AKNs dokumentieren und zeigen, dass es Jahre dauert. However: Ich berichte dann, was mir demnächs an Rückmeldungen aus den drei Kliniken in Hannover und Hamburg gegeben wird.

Der Test beim Aktivieren des Hörgeräts vor Ort hatte auch nichts ergeben. Ich hatte das aber zunächst nicht aufs Hörgerät geschoben, sondern ich dachte es läge an mir und bin erst einmal aus den stillen Räumen des Geschäfts in die Fußgängerzone gegangen. Da hatte ich mich auf die Problemzonen fokussiert und keine Änderung feststellen können. Zuhause angekommen, war's dann spätestens beim Telefonversuch klar. Der Tinnitus befindet sich bei etwa 8,5 MHz, also recht weit oben. Die Schwerhörigkeit liegt deutlich darunter (plus Tinnitusbereich).

Aber klar: Ich gehe morgen noch einmal hin. Vielleicht ist es bloß ein Knöpfchendrücken.

Danke Dir!