Cyberknife Behandlung und Nachwirkungen

[Charlie]

Hallo in die Runde! Ein kurzes Update,

da durch Dexamethason keine Verbesserung eintrat, war ich am 29.9. zum Kontroll-MRT. Das Ergebnis: Das Akustikusneurinom ist geplatzt. Wann genau ist unklar. Das passiert wohl in etwa 1,5% der Fälle, die sich das AKN mittels Cyberknife behandeln lassen (Zahlenangabe nicht sicher, da nur Eigenrecherche). Symptome: anhaltend starker Schwindel und Tinnitus bei sehr deutlichem Hörverlust, aber ohne gänzliche Ertaubung - in keinem der Frequenzbereiche. Hörverlust bei etwa 40% - 70%, je nach Bereich.

Um den Hörverlust ein wenig auszugleichen, habe ich mir heute testweise ein Hörgerät für beide Ohren zugelegt. Allerdings: Technisch funktioniert das Gerät ganz sicher einwandfrei. Es erzielt nur keinerlei Wirkung, kein bisschen Veränderung. Woran kann es liegen? Ich kann ja noch etwas hören. Zumindest diese Bereiche müssten verstärkt werden können, oder? Liegt es an der Verstopfung/Verklebung mit der gallertartigen Masse?

Ich habe heute zunächst E-Mail-Anfragen nach Hamburg und Hannover geschickt bzgl. minimalinvasiven Eingriffs, um die gallerartige Masse des Rest-AKNs zu entfernen. Antworten stehen aus.

Das AKN scheint noch zu arbeiten bzw. scheinen Umbauprozesse noch im Gange zu sein. Ist es besser, die Dinge einfach laufen zu lassen und auf Erholung zu warten, was zumindest theoretisch nicht Wochen, sondern Monate oder Jahre frisst - oder sich gar nicht ergibt?

Falls hierzu jemand Erfahrungen teilen oder Tipps geben kann, würde ich mich sehr darüber freuen.

[Harald87]

Geplatzt ist mal was ganz Neues. Im Normalfall ist es abgekapselt, aber dass das direkt aufgehen kann... wow. Noch nie gehört, noch nie gelesen. Das kann dann wohl auch nur ein Arzt beantworten. Im Normalfall ist es ja trotzdem noch abgegrenzt vom gesunden Menschen, durch das gesunde Gewebe. Das schwimmt ja sicherlich nicht einfach irgendwie herum. Macht es denn nach deinen Ärzten ein Unterschied? Bei der Größe ist es ja auch nichts was enorme Mengen Gewebe wäre, tot ist es an sich auch schon.


Zum Hörgerät: Was heißt zugelegt? Vom Fachmann? Der müsste doch einen Hörtest machen und das Gerät passend zum Hörtest einstellen. Und das auch ans Ohr anpassen. Das ist eigentlich nicht an einem Tag erledigt...

Ist es eher ein Problem der Verstärkung oder des Sprachverständnis? Letzteres ist Übungssache, denn du hast ja durch ein Mikro was dann es lauter wiedergibt m.E. ähnlich wie beim Cross einen Laufzeitunterschied. Ist es ersteres, ist es falsch eingestellt. Back zum Hörmenschen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

Geplatzt ist mal was ganz Neues. Im Normalfall ist es abgekapselt, aber dass das direkt aufgehen kann... wow. Noch nie gehört, noch nie gelesen. Das kann dann wohl auch nur ein Arzt beantworten. Im Normalfall ist es ja trotzdem noch abgegrenzt vom gesunden Menschen, durch das gesunde Gewebe. Das schwimmt ja sicherlich nicht einfach irgendwie herum. Macht es denn nach deinen Ärzten ein Unterschied? Bei der Größe ist es ja auch nichts was enorme Mengen Gewebe wäre, tot ist es an sich auch schon.


Zum Hörgerät: Was heißt zugelegt? Vom Fachmann? Der müsste doch einen Hörtest machen und das Gerät passend zum Hörtest einstellen. Und das auch ans Ohr anpassen. Das ist eigentlich nicht an einem Tag erledigt...

Ist es eher ein Problem der Verstärkung oder des Sprachverständnis? Letzteres ist Übungssache, denn du hast ja durch ein Mikro was dann es lauter wiedergibt m.E. ähnlich wie beim Cross einen Laufzeitunterschied. Ist es ersteres, ist es falsch eingestellt. Back zum Hörmenschen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Harald,

"geplatzt" ist die wörtliche Wiedergabe des behandelnden Radiologen aus Hamburg-Langenhorn. Er sagt: Warten und nächstes Kontroll-MRT in neun Monaten. "Geplatzt" ist aber vorher schon der Begriff gewesen, der mir eingefallen ist, als mir die MRT-Bilder gezeigt wurden - und der Radiologe und ich habe uns bei dem Begriff nicht abgesprochen. Aus dem vormals annähernd perfekten weißen Kügelchen ist einfach transparenter Matsch geworden.

Bzgl. der Gewebemenge und des wahrscheinlichen -tods keimte in mir die Idee, das Zeug "einfach" rausholen zu lassen und fertig.

Ich war heute gut 1,5 Stunden bei einem Hörgeräteakustiker inklusive ausführlichem Hörtest, Aussuchen des Hörgeräts und individueller Anpassung (Restart des Geräts wurde durchgeführt). Den Termin hatte ich schon eine Weile vor dem Kontroll-MRT.

Es ist einfach kein Unterschied. Ob ich das Gerät im Ohr habe oder nicht, es ist derselbe dumpfe Klang. Also keine verbesserte Lautstärke, Klarheit oder Sprache - nichts. ... ich gehe morgen einfach noch einmal hin.

[Harald87]

Hallo,
das ist aber an sich Sinn der Sache, dass die geordnete Struktur des Tumors abstirbt und irgendwie abgebaut wird. Der Körper kriegt das hin. Das die Gewebehaut auch abnippelt ist klar, da ja gerade der Randbereich sauber abgefahren werden muss. Wie das frisch nach der Bestrahlung aussehen muss ist aber eine gute Frage: Die meisten Kontrollmrts werden ja auch erst ein halbes Jahr später gemacht. Mrts nach wenigen Wochen wird eher nicht gemacht. Solange es kein Km aufnimmt ist da denke alles gut. Aber du hast ja angefragt, schreibe ruhig was die dazu sagen.



Ergab der Hörtest mit dem Hörgerät besseres hören? Oder stört ein Tinnitus? M.E. sollte mindestens da etwas sichtbar sein.
Hörverständnis ist etwas anderes, aber an sich sollte trotzdem das Gefühl da sein lauter zu hören. Einfach nochmal den Akustiker nochmal ärgern.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

Hallo,
das ist aber an sich Sinn der Sache, dass die geordnete Struktur des Tumors abstirbt und irgendwie abgebaut wird. Der Körper kriegt das hin. Das die Gewebehaut auch abnippelt ist klar, da ja gerade der Randbereich sauber abgefahren werden muss. Wie das frisch nach der Bestrahlung aussehen muss ist aber eine gute Frage: Die meisten Kontrollmrts werden ja auch erst ein halbes Jahr später gemacht. Mrts nach wenigen Wochen wird eher nicht gemacht. Solange es kein Km aufnimmt ist da denke alles gut. Aber du hast ja angefragt, schreibe ruhig was die dazu sagen.

Ergab der Hörtest mit dem Hörgerät besseres hören? Oder stört ein Tinnitus? M.E. sollte mindestens da etwas sichtbar sein.
Hörverständnis ist etwas anderes, aber an sich sollte trotzdem das Gefühl da sein lauter zu hören. Einfach nochmal den Akustiker nochmal ärgern.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Die Bestrahlung war am 21.4., zwei Wochen später hatte ich vorübergehend leichte Schmerzen und ein Rutschgeräusch im Ohr bei Lagerungs-Wechsel stellte sich ein. Es ist bis heute zu hören. Vor zwei Wochen verschlechterten sich die Symptome über Nacht und nach insgesamt 6 Monaten kam nun vor ein paar Tagen das Kontroll-MRT mit besagtem Ergebnis.

Im Netz findet man Bilder, die den sukzessiven Abtrag eines mit Cyberknife bestrahlten AKNs dokumentieren und zeigen, dass es Jahre dauert. However: Ich berichte dann, was mir demnächs an Rückmeldungen aus den drei Kliniken in Hannover und Hamburg gegeben wird.

Der Test beim Aktivieren des Hörgeräts vor Ort hatte auch nichts ergeben. Ich hatte das aber zunächst nicht aufs Hörgerät geschoben, sondern ich dachte es läge an mir und bin erst einmal aus den stillen Räumen des Geschäfts in die Fußgängerzone gegangen. Da hatte ich mich auf die Problemzonen fokussiert und keine Änderung feststellen können. Zuhause angekommen, war's dann spätestens beim Telefonversuch klar. Der Tinnitus befindet sich bei etwa 8,5 MHz, also recht weit oben. Die Schwerhörigkeit liegt deutlich darunter (plus Tinnitusbereich).

Aber klar: Ich gehe morgen noch einmal hin. Vielleicht ist es bloß ein Knöpfchendrücken.

Danke Dir!

[Charlie]

Vier Monate sind seit dem Riss der Außenhülle des AKN vergangen. Die Symptome wie starker Schwindel, Hörminderung (ca. 85%) rechts und der Tinnitus sind unverändert. Bei Schmerzen hilft Dexamethason, nicht aber bei den Symptomen.

Das AKN hatte eine Ausgangsgröße von 5x4x5 mm (03.2023). Ein Kontroll-MRT (09.2023) zeigt eine geringfügige strahleninduzierte Schwellung von 1mm Ausdehung. Der Riss der Außenhülle hat aber dafür gesorgt, dass sich gallertartige Abbaumasse des AKN flächig auf etwa 12 x 5 mm verbreitet. Das dürfte wohl die plötzliche Verstärkung der Symptome erklären. Ebenso, warum ein Hörgerät wegen der Verstopfung des Innenohres keine Wirkung erzielt. Es klingt einfach alles wattiert und leise. Telefonieren geht nicht. Cros-Versorgung habe ich mit mittelmäßiger Begeisterung getestet und würde das in Erwägung ziehen, sobald es für mich wirkliche Klarheit über Genesung oder keine Genesung gibt.

Das AKN scheint auf die Bestrahlung zu reagieren und hat etwas weniger Kontrastmittel aufgenommen. Der behandelnde Radiologe Dr. Exner von MVZ Hamburg-Langenhorn bedauert die Entwicklung bzgl. Riss und Symptomen. Er empfiehlt für das weitere Vorgehen ein Folge-MRT Anfang Juni 2024 (Gesprächsstand: 10/2023).

Meine Erwartungshaltung war, dass sich in den vergangenen Wochen zumindest ein wenig tun müssen, zum Beispel verminderte Symptome durch Drucklinderung dank körpereigenen Abbauprozess der verflüssigten Masse im Innenohr. Daher habe ich Hr. Exner diese Woche zwei Mal angemailt - bisher ohne Reaktion, aber die kann ja noch kommen.

Gibt es jemanden mit Erfahrungen bzgl. Riss der Außenhülle, kann berichten, Experten empfehlen oder Wissen teilen?

[Charlie]

Liebe Grüße in die Forumsgemeinde!

Fünf Monate nach der Bestrahlung des AKN rechts (4x5 mm) am 21.4.2023 hatten sich Mitte September die Symptome über Nacht verschlimmert. Tinnitus stärker, Schwindel mit Gangunsicherheiten und kein Fahrradfahren mehr möglich, Hörverminderung (wattiert, annähernd taub). Die Symptome halten unvermindert an.

Ein MRT vom 29.9. ergab eine geringe strahlenbedingte Schwellung auf 6x5 mm (+ 1mm), aber eine flächige Kontrastmittelanreicherung von 12x5 mm, die mit einem Riss der Außenhülle des AKN diagnostiziert wurde. Laut des behandelnden Radioonkologen Dr. Exner (Hamburg-Langenhorn) kommt das in etwa 1 % der Bestrahlungs-Fälle vor.

Die zeitweise wiederkehrende Behandlung mit Dexamethason hat bis heute keine Linderung der Symptome gebracht. Im Gegenteil: Der Schwindel ist noch einmal schwerer geworden, das Sehen auf dem linken Auge ebenfalls. Hinzu kommt ein genereller körperlicher Energieverlust.

In Absprache mit einer Neurologin schleiche ich aktuell das Dexamethason aus, weil die wiederholte Einnahme - auch unregelmäßig - wohl zu Problemen mit den in der Nebennierenrinde produzierten Hormonen führen und die Symptome wie Schwindel und körperliche Ermattung verursachen kann.

Mit einigem Terminglück ist sehr kurzfristig ein weiteres MRT entstanden. Dieses Mal mit erfreulichem Ergebnis:
MRT: 19.01.: AKN geschrumpft auf 4x4 mm (-1 mm), radiogen bedingte Schwellung nicht mehr vorhanden, Raumforderung durch Riss der Außenhülle ist nicht mehr nachweisbar; das Zerfalls-Material des AKN hat der Körper wohl recht zügig eigenständig abgebaut. Ein wenig keimt in mir die Hoffnung auf eine vollständige Remission, auch wenn das ein paar Jahre dauern wird.

Da die Symptome aber jetzt vorhanden sind, stehe ich etwas ratlos da. Durch den Rückgang ist der Druck auf die Nerven ist - zumindest theoretisch - geringer als zum Zeitpunkt als vor der Bestrahlung als es "nur" um den Tinnitus ging. Daher gehe ich von der Bestrahlungs-Wirkung und einer Nervenreizung bzw. -schädigung aus.

Dr. Exner meinte - noch in Unkenntnis des aktuellen Befunds - dass die Besserung für gewöhnlich 2-6 Wochen durch die Gabe von Dexamethason erzielt wird; in Einzelfällen aber auch länger dauern kann. Daher empfahl er weiteres Abwarten. Angesichts der neuen Ergebnisse erscheint mir das jetzt noch eine Option für eine Weile zu sein.

Ungeachtet dessen ziehe ich nun eine OP in Erwägung und habe dazu Prof. Rosahl (Erfurt), Prof. Strauss (Halle) und Prof. Ebner (Essen) kontaktiert. Rückmeldungen sind noch offen.

Herzliche Grüße
Charlie

[Harald87]

Hallo,

gibt es noch Kontrastmittel-Aufnahme?


Die Frage ist ob eine OP dir etwas bringt wenn der Tumor nun nur noch totes Gewebe ist. Eine OP vor allem bei der Größe ist ja doch nah dran am Nerv, der dadurch auch sich ganz schnell gestört fühlt.

Zumindest ist es ja schon Mal gut dass da kein Gewebe mehr herumwabert. Immerhin.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

Hallo,

gibt es noch Kontrastmittel-Aufnahme?

Die Frage ist ob eine OP dir etwas bringt wenn der Tumor nun nur noch totes Gewebe ist. Eine OP vor allem bei der Größe ist ja doch nah dran am Nerv, der dadurch auch sich ganz schnell gestört fühlt.

Zumindest ist es ja schon Mal gut dass da kein Gewebe mehr herumwabert. Immerhin.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Harald87,

danke für die Einschätzung. Ja, eine Kontrastmittelaufnahme gibt es noch, wodurch die aktuelle Größe von 4x4 mm gut leuchtend und klar abgegrenzt erkennbar ist. Die Umgebung des AKN ist aber blitzsauber geworden.

Mit Dr. Exner konnte ich mittlerweile Rücksprache halten. Die Bestrahlung schlägt also gut an, vielleicht sogar sehr gut. Der wohl rasche Abbau der umgebauten zellulären Masse, der Rückgang der Schwellung und die kleine Volumenverringerung sprechen für eine verhältnismäßig schnelle Schrumpfung. Er prognostiziert eine Halbierung der Größe, sobald der Umbauprozess beendet ist.

Da die Bestrahlungs-Wirkung noch im vollen Gange ist, wissen die Nervenbahnen nicht wohin die Reise geht und schicken verwirrende Informationen ans Gehirn. Daher rühre der Schwindel. Wann dort Ruhe zu erwarten ist, kann Dr. Exner nicht einschätzen. Eine Verlangsamung/Beendigung des Umbauprozesses werde - voraussichtlich - auch für eine Linderung der Symptome sorgen.

Bzgl. des AKN darf ich also optimistisch sein und ich bin wirklich sehr froh über das Schrumpfen des AKN, zumal es jetzt schon eher klein ist.

Dennoch: Der starke Schwindel, die Hörminderung und der Tinnitus beeinträchtigen den Alltag und natürlich auch das Gemüt.

Wie lange wird der Umbauprozess dauern, mit welchen bleibenden Folgen und werden die Symptome überhaupt mal besser? Das sind die Fragen, die mich nun umtreiben.

Wie Harald87 schon meint, tendiere ich angesichts der jetzt verhältnismäßig geringen Größe und der zu erwartenden Schrumpfung dazu auf einen operativen Eingriff zu verzichten, da mir die Risiken weiterer Nervenreizungen-/schädigungen zu hoch ist.

Herzliche Grüße
Charlie