Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumsmitglieder,

bisher habe ich hier nur mitgelesen, nun möchte ich meine Erfahrungen einmal teilen:

Nachdem ich in 2016 wegen schlechter Hörleistung rechts und Tinnitus mehrmals beim HNO vorstellig wurde, hat dieser ein MRT angeordnet, das Anfang 2017 die Diagnose Akustikusneurinom stellte (T3a, ca. 24x18 mm).

Abwarten kam leider nicht in Frage. So informierte ich mich zunächst in Krefeld beim Gamma Knife Zentrum. Man empfahl eine Einmal-Bestrahlung, wies allerdings darauf hin, dass der Tumor dafür schon recht groß sei. Die möglichen Nebenwirkungen einer Schwellung schreckten mich jedoch ab. Eine Operation kam für mich zu diesem Zeitpunkt nicht in Frage. Letztendlich entschied ich mich für eine fraktioniert stereotaktische Bestrahlung an der Uniklinik in Aachen. Diese wurde Mitte 2017 in 25 Einheiten à 2 Gray durchgeführt.

Die ersten Kontroll-MRT’s nach 3 Monaten und 1 Jahr zeigten zunächst ein größenkonstantes AN, doch nach 2 Jahren, im Juli 2019, war das AN leicht gewachsen. Eine Nachfrage in der Strahlentherapie an der Uniklinik Aachen ergab, dass eine 2. Bestrahlung nicht möglich sei. Sofern keine sonstigen Symptome (außer der schon vorhandenen hochgradigen Schwerhörigkeit rechts) auftreten, könne ich erstmal abwarten.

Anfang 2020 meldeten sich dann aber weitere Symptome. Neben einer weiteren Verschlechterung des Hörtests spürte ich ab und zu ein leichtes Kribbeln und Taubheitsgefühl in der rechten Gesichtshälfte. Tage später folgte ein starkes, einige Sekunden anhaltendes Zucken des Facialisnerven, zunächst nur 3-5 mal am Tag. Dies steigerte sich in den nächsten Wochen kontinuierlich, sowohl in der Intensität (das rechte Auge war sekundenlang verschlossen) als auch im Rhythmus auf bis zu 50mal am Tag. Dieser Hemispasmus facialis führt dann dazu, dass ich mich mit dem Thema Operation intensiv auseinandersetzte. Ein weiteres MRT zeigte zudem eine weitere Größenzunahme des Tumors, mit deutlichem Heranreichen an den Hirnstamm.

Ich entschied mich für eine Operation in Essen im Alfried-Krupp-Krankenhaus, weil mich Prof. Ebner bei einem Termin in der AN-Sprechstunde überzeugte.

Bedingt durch den Coronavirus musste der erste OP-Termin verschoben werden. Glücklicherweise konnte ich dann aber Ende April 2020 erfolgreich operiert werden. Prof. Ebner konnte 99% des Tumors entfernen, ein minimaler Rest musste verbleiben, um den Facialisnerv zu schonen. Da der Tumor vorbestrahlt war, hatte ich auch nicht mit einer Komplettentfernung gerechnet.

Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde ich wieder auf die Normalstation verlegt. Zunächst zeigte sich eine leichte Facialisparese, die jedoch schnell deutlich besser wurde. Zu meiner großen Erleichterung war der Hemispasmus facialis komplett verschwunden. Alles verlief komplikationslos und ich konnte nach 8 Tagen nach Hause entlassen werden.

In den ersten Tagen verlangte der Kopf viel Schonung, aber nach wenigen Wochen verbesserte sich auch die Konzentrationsfähigkeit deutlich.

Ich bin froh, dass ich alles hinter mir habe und die OP so gut verlaufen ist. Das Alfried-Krupp-Krankenhaus und Prof. Ebner mit seinem Team kann ich nur empfehlen.

Herzliche Grüße

Mara

Liebe Mara,

willkommen im Forum und Glückwunsch zum positiven Verlauf der
überstandenen OP.

Deine Geschichte macht betroffen, eben weil sie die vielen Facetten
einer Therapieentscheidung vor Augen führt. Es spielen ja viele Faktoren
mit hinein, in deinem Fall zwang die Größe des Tumors zum Handeln.

Die Entscheidung für eine Strahlentherapie war zum Zeitpunkt noch möglich,
es ist schwer vorauszusehen, wie sich der Tumor nach der Bestrahlung verhält –
gab es denn eine anderslautende Prognose bezüglich der Schwellung und
Wahl des Verfahrens ? Es ist vorstellbar, dass die fraktionierte Bestrahlung
die etwas schonendere Alternative zum Gamma-Knife darstellt.

Für Betroffene sind Erfahrungsberichte wie dieser wichtig, weil sie zeigen,
wie individuell unterschiedlich die Verläufe sind. Die Therapieentscheidung
ist Teil eines Prozesses, der Eingriff ist leider selten der Abschluss, aber
immer der nächste Schritt in eine neue Phase.
Ein bestrahlter Tumor kann final therapiert sein, er kann aber eben auch
von neuem wirken – nicht allein durch eine temporäre Schwellung sondern
durch erneutes Wachstum. Die Nachkontrolle hat einen erweiterten Fokus,
während bei der OP auf Narbengewebe bzw. Resttumor zu achten ist,
muss die erwartbare Volumenveränderung des bestrahlten Tumors mitbewertet
werden. Über die unmittelbaren Folgesymptome sagt dies zunächst
wenig aus, Paresen, Dysfunktionen und Schmerzverläufe können bei
allen Verfahren auftreten.

Auch wenn ein solches Zwischenergebnis gleichermassen belastend
und frustrierend ist, gilt es, aus den verbleibenden Optionen Kraft und
Zuversicht zu schöpfen. Auch ein bestrahlter Tumor ist operabel, dein Fall
zeigt, durchaus mit großem Erfolg.
"Hätte, wäre, wenn" ersetzt keinen informierten Entscheidungsprozess –
dieser war in Abwägung bewusst getroffen und damit richtig.
Die Entscheidung zur OP und die Wahl des Operateurs danach
hat sich als richtig herausgestellt, das zählt und daraus lässt sich
Mut schöpfen.

Ich wünsche Dir einen weiterhin positiven Heilungsverlauf und eine gute
Besserung. Gib deinem Körper Zeit zur Schonung und lasse es langsam
angehen. Wir freuen uns auf hoffentlich weitere Fortschrittsberichte.

Herzliche Grüße
snowdog