Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

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sammy
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Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von sammy » 25.05.2020, 09:46

Hallo liebe Mitleidende,

nach meiner OP in 2016 gibt es nun unterschiedliche Aussagen zum Wachstum meines Resttumores. Heidelberg sagt kein Wachstum, Tübingen stellte im letzten Jahr bereits eventuelles sowie in diesem Jahr ein sicheres Wachstum fest. Am 8.6. 2020 habe ich nun einen Termin für eine Drittmeinung. In Tübingen wurde mir zu einer Bestrahlung geraten, da der Resttumor mit dem Stammhirn verwachsen ist und das Risiko für bleibende Schäden sehr hoch sei. Nun bin ich auf der Suche nach längerfristigen Strahlenresultate für Ciberknife oder Gamma-Knife und würde mich sehr über persönliche Erfahrungen freuen.

LG Sammy
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Harald87 » 25.05.2020, 23:37

Hallo,

wo ich damals recherchiert habe fand man unterschiedliche Aussagen.
Ausgangspunkt ist wohl vordergründig, wie bei dir die Behandlung geplant war, wie die OP gelaufen ist und wie groß dein jetziger Resttumor ist bzw. wie gut er sich vom umliegenden ja Gewebe abgrenzt.
Die anerkannte Münchner Methode für grössere verwachsene Tumore ist eine OP, wo gut erreichbare Teile des Tumors entfernt werden und nachträglich der Rest bestrahlt wird. Man erhofft sich dadurch eine Entlastung durch die OP und das eventuelle Schwellungen bei der Bestrahlung keine weiteren Schäden hervorrufen bzw. verkleinert das zu bestrahlende Volumen. Diese Methode findet teilweise Anklang, anderseits ist zu bemängeln das man Nachteile beider Behandlungsarten hat. Weiterhin muss trotz der OP-Strapazen die Bestrahlung dringlich zeitnah erfolgen, weil wenn Reststümpfe vom Tumor bei der OP übrig bleiben, ob unabsichtlich oder absichtlich, ein erneutes Wachstum extrem wahrscheinlich ist. War das die Herangehensweise bei dir?

Bei dir lässt sich vom Beitrag nicht ablesen, ob sich an den Resttumor absichtlich nicht rangetraut wurde oder ob einfach bei der Kontrolle, trotz an sich vollständiger Entfernung, nun ein aktiver Rest bzw. Rezidiv festgestellt wurde. An sich, wenn bei der ersten OP sich der Operateur nicht weiter vorgewagt hat, dann wäre die nachträgliche Bestrahlung Stand der Technik. Bei vollständiger Entfernung und Rezidiv entscheidet man sich, nach dem was ich damals gefunden habe, je nach Lage des Tumors.
Da bei dir bereits die OP eher negativ betrachtet wird, bleibt dir bei auftretenden Wachstum eh nur die Bestrahlung. Umso kleiner das Volumen, umso besser.

Langfristige Zahlen sind so ein Ding. Was ich gefunden habe war bei vollständiger Entfernung Rezidivraten von unter 1 Prozent bei kleinen Tumoren und unter 5 Prozent bei großen Tumoren. Bestrahlung liegt bei kleinen Tumoren weit unter 1 Prozent, je größer der Tumor wird nimmt das Risiko stark zu. Bei hinterlassenen kleinen Reststümpfen bei OP ist ein erneutes Wachstum bei 25 Prozent Wahrscheinlichkeit. Manche haben Glück und der Stumpf verendet.

Viel Auswahl hast du letztendlich nicht. Eine erneute OP wird kaum einer bei stark verwachsenen Tumor machen oder es verbleibt wieder ein Reststumpf, der wieder wächst. Bleibt dir nur die Bestrahlung. Wenn der Tumorrest grade klein ist und gut von anderen Gewebe abgrenzbar ist hat sich durch die OP die Erfolgswahrscheinlichkeit der Bestrahlung nicht verschlechtert. Also 99 Prozent oder besser. Wenn es doch zu weiteren Wachstum an irgendeiner Stelle kommt kannst dich wieder je nach Ort und Lage zwischen OP und Bestrahlung entscheiden. OP nach Bestrahlung ist erschwert. Bestrahlung nach Bestrahlung liegt, statistisch betrachtet, die Erfolgsquote glaube bei 75 Prozent oder höher.

Also an sich stehen die Chancen auf Tumorkontrolle, solange der Reststumpf nicht bereits wieder enorm gewachsen ist, nicht schlecht bei der Bestrahlung. Nur 0.3 Prozent der bestrahlten Patienten bei kleinen Tumoren erlebt ein erneutes Wachstum, und selbst dann würde ein erneutes behandeln zu 75 Prozent funktionieren.

Das wäre die kalte Statistik die man so findet. Die sagt leider nichts zu den persönlichen Umständen und berücksichtigt nicht, wie sehr sowas an einen nagt. Noch sind medizinische Studien genau.

Wie alt bist du? Wenn man noch sehr jung ist trägt eine Bestrahlung Risiken im längerfristigen Maßstab, wo es keine Datenlage gibt. Ich zähle zu denen, wo nach der OP eher unabsichtlich noch ein Resttumor verblieben ist. Ich habe nochmals eine op machen lassen. Fan der Bestrahlung bin ich nicht, da ich mich per se fertig gemacht hätte bzgl. Langfristigkeit. Ich bin noch jung. Bei mir wurde eine OP nicht ausgeschlagen, da die Lage zugänglich war. Bei dir sieht das scheinbar anders aus.
Wegen der Verwachsung würde ich schauen welches Verfahren bzw. Anbieter eine bessere Auflösung des Bestrahlungsgebietes bewerkstelligen kann.

Da bei dir Wachstum festgestellt wurde und eine OP erschwert erscheint, würde ich mich an deiner bzgl. Prozentrechnung nicht fertig machen. Behandlung ist besser als abzuwarten, bis das der Tumor seine alte Größe erlangt... Wäre bei mir die zweite OP ausgeschlagen würden hätte ich auch bestrahlen lassen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von sammy » 26.05.2020, 18:37

Hallo Harald87,

vielen Dank für deine ausführliche und kompetente Antwort.
Der Resttumor wurde in der Tat wegen starker Blutungen und Verwachsungen mit dem Stammhirn sowie den zu erwartenden Schäden belassen. Mir wurde gesagt, dass die meisten Resttumore nicht mehr wachsen würden. Es war immer die Rede von ca. 2% Resttumor, bzw. 5 mm und dann wieder 11 und 12 mm, die Bilder wurden immer im gleichen Gerät gemacht, bis vor ca. 2 Jahren, bedingt durch Umzug war ein Wechsel zu einem anderen MRT-Gerät, welches wesentlich vielschichtiger ist.
Ein Neurochirurge riet mir aktuell nach Einsicht der Unterlagen und MRT-Bildern zu einer Bestrahlung, da durch eine zweite OP zu viele bleibende Schäden zu erwarten seien. Bei diesem kompetenten Gespräch teilte er mir auch mit, dass speziell bei Frauen Akustikusneurinome durch Gaben von Östrogenen, z. B. in den Wechseljahren, nachweislich im Wachstum angeregt werden. Er riet mir dringend ab von solchen Einnahmen. Das war mir völlig neu. Auch durch Schwangerschaft, wenn viele Hormone ausgeschüttet werden, kann so ein Wachstum entstehen, es kann dann aber auch danach wieder zum Stillstand kommen, es muss nicht unbedingt weiterwachsen.
Da bei mir der Fall der Wechseljahre vorliegt, habe ich nun die Hoffnung, dass es durch Weglassen der Medikamente zu einem Wachtumsstopp kommt. Ich werde das AN im nächsten Jahr wieder beobachten lassen und erst einmal abwarten. Jedoch werde ich mich im Strahlenzentrum in München dazu aktuell auch noch beraten lassen, nicht dass es nächstes Jahr zu spät ist. Es könnte auch sein, dass die es gar nicht bestrahlen, weil es zu nahe am Stammhirn ist. In diesem Fall bliebe mir dann nur die riskante Zweit-OP.

LG sammy
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Harald87 » 29.05.2020, 02:36

Hallo,
also hat man sich erst während der OP für das aufhören entschieden. Bei der von dir erwähnten Restgröße ist tatsächlich erstmal darauf zu hoffen, das der Rest abstirbt. Das erklärt die abwartende Haltung der Ärzte. Das ist damit ähnlich wie bei meiner OP, ausser das mein Rest irgendwo Richtung hörnerv lag, also andere Richtung, und das man bei mir einfach vom Zugang her nicht weiter kam. Wie bei dir wurde dann bei den kontrollmrts Wachstum festgestellt. Da über translabyrinthären Zugang da einfach operiert werden konnte hab ich es nochmal operieren lassen.

Bei dir spricht dahingehend eher nichts für eine neue OP. Die erste wurde wegen Komplikationen abgebrochen, eine zweite im Gebiet müsste nun jemand machen der sich mehr zutraut und eher wird es auf dasselbe Reststück hinauslaufen. Das der Bereich wieder wächst hat es schon bewiesen. Sinn würde eher eine Bestrahlung machen, und das bevor der Tumor wieder riesig ist. Das er bei dir momentan relativ schnell wächst, Mal im Vergleich zu normalen AKN die 1mm pro Jahr wachsen, liegt wohl eher größtenteils am Ort und das der AKN da Platz hat. Das langsame Wachstum hängt bei akns viel daran dass er im Gehörgang loswächst und da wenig Expansionsplatz hat.
Wie sehr da Hormone mit eine Rolle spielen ist eine gute Frage, am Ende das ein Kontrastmittel aufnehmendes restakn was wieder augenscheinlich wächst plötzlich wirklich aufhört zu wachsen halte ich für unwahrscheinlich. Dafür kannst du ja noch weitere kontrollmrts abwarten, aber du solltest dir evtl. eine Endgröße festlegen, ab der du nicht weiter warten willst. Ansonsten verpasst du evtl. den Moment, wo eine Bestrahlung noch gut funktionieren würde und dann verbleibt evtl. nur wieder ein OP mit selben Ergebnis. Wenn er wieder raumfüllenden ist wird er wieder langsamer, aber dann macht er wieder Komplikationen und drückt auf Gewebe. Das er bereits arg verwachsen ist am Hirnstamm macht es nicht besser.

Durch die momentane Größe und hoffentlich Symptomlosigkeit hast du gerade Zeit dich ausgehend beraten zu lassen. Evtl. gibt es auch Operateure die sich eine ordentliche Extraktion zutrauen. Wobei ich eher denke eine Bestrahlung macht Sinn. Mit der heutigen Technik lässt sich das sicher getrennt vom Hirnstamm auflösen und bestrahlen. Statistisch betrachtet macht das am meisten Sinn wenn die akns noch klein sind. Durch die vorherige OP hat auch eine evtl. auftretende Schwellungen noch Platz. An sich stehen die Chancen gut dass es denn aufhört zu wachsen. Strahlencenter München klingt da ja als Anlaufstelle gut. Die machen dachte cyberknife und da hatte ich mein Zeug zur Bewertung auch hingeschickt.


Mit freundlichen Grüßen
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von sammy » 29.05.2020, 09:27

Hallo nochmal,
ob mein AN schnell wächst, kann nicht beurteilt werden, es bestehen ja unterschiedliche Meinungen, Uni Heidelberg sagen Neuroradiologie sowie Ärzte "keine Größenzunahme" und Uni Tübingen meint, es "bestehe Wachstum". Es sind beide kompetente Einrichtungen. Über die Größe wurde jeweils keine Aussage getroffen. Uni Tübingen sagte, sie möchten nicht, dass es zu spät werde für eine Bestrahlung, ich solle deshalb zeitnah den Rat eines Bestrahlers einholen. Ich werde nach meinen Besuchen bei einer Drittmeinung im Juni und Cyberknifezentrum in München wieder melden. Symptome habe ich im Übrigen: öfter mal wieder Kopfschmerzen/Knopfdruck, nachts auf dem Gang ins Bad einen "kurzen Aussetzer" (dunkel werden mit Schwank). Das hatte ich vor OP eben auch, danach nicht mehr und jetzt wieder, nur nicht so extrem. Alles Weitere entscheidet sich nach der Drittmeinung und evt. bestrahlen sie ja gar nicht wegen der Nähe zum Hirnstamm, dann hätte ich keine Wahl.
LG sammy
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Harald87 » 30.05.2020, 01:45

Hallo Sammy,
dann hoffe ich für dich das der Termin dich weiterbringt. Das die von einer Bestrahlung bei erschwerten Op-Bedingungen oder Hirnstamm-Nähe direkt abraten glaube ich weniger. Eher wird es auf dich ankommen, was du nach Beratung möchtest und wann du das möchtest. Hier solltest du denke aber auf jeden Fall auch die wieder zunehmenden Symptome ansprechen bzw bedenken. Es bringt dir ja nix das jemand kein Wachstum rein-interpretiert während du Schwindelzunahme und Schmerzen hast.

Das kann zwar auch psysisch sein weil man sich damit beschäftigt oder zu sehr in sich reinhört. Hier kann die Wahl der Behandlung auch schwerer wiegen als ein festgeschriebener Weg, den grade diejenigen mit grossen Tumoren meist haben.
Am Ende musst du dich für einen Weg entscheiden, das kann dir niemand abnehmen oder Absolution erteilen. Zu sagen ist da auf jeden Fall daß es den besten Königsweg nicht gibt. Nachträglich oder vorher sich damit extrem zu belasten ist aber auch der falsche Weg. Stress wirkt sich wie wohl Hormone auf das Wohlbefinden und das Wachstum von Tumoren aus.
Erzähl uns wie es im Juni die Beratung war.

Beste Grüße
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Felipina » 30.05.2020, 09:16

Hallo Forumsgemeinde,

ich verfolge das Thema Rezidiv mit, und bin Dir, Harald 87 auch sehr dankbar für die Recherche und kompetente Auskunft zu Operation/Bestrahlung und Prozentzahlen.!!
Wenn es dazu Aussagen gibt, woran merkt man ein Wachstum, sprich die Symptome? Sammy, Du erwähnst Symptome von vor der OP, bei mir waren das hauptsächlich Tinnitus und Gangunsicherheit im Dunkeln, (später dann auch Kopfdruck, Brennen im Hals, konnte Bitteres nicht mehr genießen). Merkst Du davon etwas?
Ich wünsche Dir, dass Du über das Forum hier und die Beratung in München zu einer Entscheidung kommst, ob überhaupt etwas nötig ist. Vielleicht hast Du auch Ruhe, und er stagniert, aber Kontrolle und Planung sind wichtig.

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, mittel-hochgradig schwerhörig, leichte Synkinesien, Nackenschmerzen
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Harald87 » 30.05.2020, 13:26

Hallo Felipina,

an sich sagt man, dass das AKN für sich keine Schmerzen oder Probleme bereitet. Es existiert so vor sich hin und wächst langsam mit 1 mm/Jahr. Die Probleme kommen durch die Expansion und das es auf umliegendes Gewebe bzw. Nerven drückt. Bei der Wachstumsgeschwindigkeit ein Wachstum zum Beispiel durch ein MRT im Abstand von einem halben Jahr zu bestätigen ist bei der normalen Auflösung von MRTs fast unmöglich. Das macht das festmachen, ob ein AKN wächst oder nicht extrem schwer.

Wesentlich einfacher dagegen ist festzumachen, ob oder ob es nicht zu Einbußen bei der Nervenleistung kommt. Das kann man durch Diagnostik feststellen, ob z.B. der Patient schlechter hört, mehr schwindelt o.Ä. bzw. die Leitungsfähigkeit des Nervens messen. Das ist an sich zwar unabhängig vom eigentlichen Wachstum des AKNs, da auch ein stagnierendes AKN durch den bereits aufgebauten Druck weiter Nerven schädigen kann. Es sagt aber doch viel aus über das Schädigungspotential des AKN und wo er gerade Druck ausübt.
Wenn man sich den Wachstumsort anschaut des AKN kommen zuerst Gleichgewichtsprobleme, dann Hör- und später Gesichtsnervprobleme. Erstere merkt man meist, trotz das er am Gleichgewichtsnerv loswächst, meist später wie Hörprobleme, da der Körper das Gleichgewicht über die gesunde Seite ausgleichen kann. Dann wächst er weiter und bei steigender Problematik der genannten drei Nerven kommt dann irgendwann das er auf funktionelle Sachen rund um Ohr und Nase drückt oder an den Hirnstamm gelangt und da durch den Druck Schäden macht. Das ist dann mannigfaltig bis lebensbedrohlich. So wie du es beschreibst, Felipina.

Persönlich würde ich sagen statt sich auf das Wachstum zu konzentrieren und festzustellen, ob oder ob nicht das AKN wächst, wäre es besser bei jedem persönlich den Behandlungsbedarf festzustellen. Bei klar nachgewiesenem Wachstum durch MRT bei Symptomlosigkeit ist Behandlung angesagt, bevor das AKN Nerven schädigt. Bei bestätigtem Wachstum und steigender Symptomatik umso schneller. Bei keinem Wachstum aber steigender Symptomatik wäre eine Behandlung günstig, um das Schadensbild einzufrieren und nicht abzuwarten, bis Funktionsverlust oder Schmerzen auftreten. Bei steigender Symptomatik bei vorhandenem AKN ist es hin wie her ob das Teil wächst, solange ein Nerv gerettet werden kann durch Entlastung wäre eine sofortige Behandlung besser als das Abwarten, bis der Schaden manifestiert ist.
Einzig und alleine bei keinem bestätigtem Wachstum und Symptomlosigkeit bzw. stagnierenden Symptomen ist m.E. ein Abwarten gerechtfertigt. Oder bei sehr alten Patienten, wo der Eingriff schlimmer wäre als abzuwarten. Das ist zynisch, da man auf den vorherigen Exitus wettet, aber wird so von der Ärzteschaft gemacht.

Das Problem bei Sammy: Da wurde bereits im Gebiet operiert und für Entlastung gesorgt. Aber auch vorgeschädigte Nerven können Stück für Stück später versagen. Es ist an sich nicht sicher, ob die zunehmenden Symptome am Reststumpf-Wachstum liegen oder Vorschädigungen sind. An sich kommen Symptome aber eher kurzfristig nach Behandlung dazu, wenn sie aus Vorschädigungen resultieren.
Bei langfristigen Sachen und nachweislichen Reststumpf, ist an sich die Frage ob man ewig warten will bis der Druck wieder irgendwie mehr kaputt macht oder klar und deutlich ein Wachstum im MRT feststellbar ist. Schwierig.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von sammy » 30.05.2020, 18:38

Hallo Felipina, hallo harald87,
also zu Geschmacksveränderungen vor OP hatte ich nicht. Ein Jahr vor Entdeckung meines AN wachte ich nachts auf, mir war schlecht. Ich lief ins Bad und auf dem Weg zurück ins Bett bin ich im Gang einfach umgekippt, mit dem Kopf voll gegen die Wand geknallt (merkte ich danach an der dicken, schmerzhaften Beule). Wie lange ich da bewusstlos lag, weiß ich nicht. Weil ich am ganzen Körper zitterte wie verrückt, rief ich meinen Mann zur Hilfe. Er rief den Rettungsdienst, diese nahmen mich mit ins Bruchsaler Krankenhaus (wir wohnten damals noch in der Umgebung), von dort wurde ich nach 2stündiger Untersuchung wieder nach Hause geschickt. Hätte man mich da verantwortungsvoll untersucht, wäre der Tumor nicht noch ein Jahr weiter gewachsen und vor allem nicht so groß geworden. Schwindel, manchmal einfach so ein Ausfallschritt gehörten auch zu den Beschwerden, wie auch manchmal Zahnschmerzen im hintersten, unteren Kiefer auf der betroffenen Seite, tagelange Kopfschmerzen (erträglich aber lästig), Schwerhörigkeit, Wattegefühl in der betroffenen Kopfseite, Hörsturz. Die Symptome reichten anscheinend jedoch nicht, um ein MRT zu veranlassen, die Alarmzeichen waren für Fachärzte doch eindeutig! Mit den heutigen Symptomen könnte ich nun 4 Jahre nach OP eigentlich leben, habe mich sehr schwer erholt davon. Aber mit dem Wissen, dass der Tumor evtl. weiter wächst und anscheinend doch sehr groß ist das belastet schon.
LG Sammy
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Harald87 » 31.05.2020, 09:27

Hallo Sammy,

Ohja, der Weg bis zur Feststellung des AKN... Ist bei jedem katastrophal. Bis ein Arzt das MRT veranlasst und dabei auch Kontrastmittel gibt... Kann Jahre dauern. Nachher, wenn man alles was passiert auf das AKN schieben kann ist einem zwar klar, das es von vorneherein passte, aber den Ärzten die vorher falsch getippt haben bekommen auch teilweise keine Rückmeldung.. geschweige lernen etwas daraus.

Das Problem ist das ein Arzt auch im hnobereich sehr selten es mit AKN zu tun hat. Meine HNO-Ärztin hatte in 30 Jahren Berufsleben 3 Fälle vor mir wo das MRT den Befund AKN mitbrachte... Alle anderen waren befundlose und entsprechend für die Krankenkasse rausgeworfenes Geld. Das in Zeiten des sparen sparen sparen und Geld woanders rauswerfen führt dann halt dazu, das dort wo viel Leid gespart werden hätte können es nicht gemacht wird.

Die Endrechnung wäre, wenn ich wetten dürfte, am Ende eher doch bei gleich ordentlich MRT machen für die Kostenrechnung, wenn man richtige rechtzeitige Befunde, Zufallsbefunde und durch rechtzeitige Behandlung abgewandten Schäden einbezieht. Ein paar Jahre sind der Unterschied zwischen langwieriger OP mit Restschaden und evtl. Berufsunfähigkeit oder Bestrahlung und einfachen weiter so.


Mit freundlichen Grüßen
Harald87
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von Zahra65 » 31.05.2020, 14:29

Hallo Sammy,

du schreibst:
In Tübingen wurde mir zu einer Bestrahlung geraten, da der Resttumor mit dem Stammhirn verwachsen ist und das Risiko für bleibende Schäden sehr hoch sei.

Ist das richtig: oder wurde dir zu keiner Bestrahlung geraten...?

Bei meiner Tochter, 22 Jahre, die im Dezember 2019 operiert worden ist, ist der Resttumor sehr nahe am Stammhirn. Deswegen wurde ihr von einer Bestrahlung abgeraten.
Sowohl in Tübingen als auch in Heidelberg. Am 29.5.2020 waren wir in Heidelberg, eigentlich wollten wir erfahren, ob eine Protonenbestrahlung, die in Heidelberg gemacht werden kann, schonender sein könnte als eine fraktionierte stereotaktische Bestrahung an der TUMünchen.
Aber soweit sind wir im Gespräch nicht gekommen, da der Arzt uns informiert hat, dass die Wahrscheinlichkeit das Stammhirn zu schädigen bei 15 % liegt, und wir deswegen abwarten sollen
wie sich der Resttumor verhält.
Das machen wir jetzt auch, nächstes MRT ist im August 2020 geplant.
Meine Tocher hat zwar das Gehör fast vollständig verloren, ansonsten aber gar keine Beschwerden.
Sie hatte auch vor der Entdeckung des AN keinerlei Beschwerden, also wirklich Null Symptome.
Es wurde nur entdeckt, weil sie auf der anderen Seite ein pulssynchrones Ohrgeräusch hat.
Dieses Ohrgeräusch, hat sie immer noch und kein Arzt konnte uns bis jetzt sagen, was dafür der Grund ist. Und auch als das AN im MRT sichtbar war, sagen uns die Ärzte, dass das Ohrgeräusch nichts mit dem AN zu tun hat.
Die Ärzte waren fassungslos, da das AN riesig war (3,8 cm an einer Stelle) und den Hirnstamm schon sehr verdrängt hatte, jedoch meine Tochter keine Symptome hatte.
Wir warten jetzt bis zum nächsten MRT, aber mich hat die Aussage mit der möglichen Schädigung des Hirnstamms sehr beunruhigt.
Seit dem frage ich mich, ob nicht eine weitere OP und die Opferung des Fazialis der bessere Plan wäre. Denn die Auswirkungen, wenn der Hirnstamm verletzt wird, sind definitiv massiver.
Auf youtube gibt es eine junge Frau aus der Schweiz "Annes Leben" und ich persönlich finde diese Frau trotz ihrer Parese nach AN-Entfernung sehr attraktiv.
Aber natürlich muss das meine Tochter entscheiden.
Ich möchte mich hier auch nochmal bedanken. Danke, dass ihr uns teilhaben läßt, an eueren Erfahrungen.
AN li T4b WHO Grad I, ca 30x30mm, OP 12.2019 retrosigmoidaler Zugang, postoperativ: Sinusvenenthrombose, einseitig fast taub, Fascialisparese Grad II, Ohrgeräusch rechts
sammy
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Re: Rezidiv nach OP vor 4 Jahren

Beitrag von sammy » 31.05.2020, 16:49

Liebe Zara65,
es tut mir außerordentlich leid, dass deine Tochter mit ihren 22 Jahren solch ein großes AN hat. Ich wünsche ihr viel Glück und alles Gute, dass sie das AN vielleicht noch irgendwie los wird. Der Rat von Heidelberg ist gut, nämlich erst einmal abzuwarten. Mit 22 Jahren sollte man sich nicht mit so etwas beschäftigen müssen. In Heidelberg ist - soweit ich weiß - ein sehr modernes Cyberknife-Gerät, ich würde mich für Cyberknife entscheiden.
Ich habe mich etwas unklar ausgedrückt. Uni Tübingen riet mir zu einer Bestrahlung, da mein Resttumor mit dem Stammhirn verwachsen ist. Tübingen möchte das nicht gerne operieren, weil mit sicheren Schäden zu rechnen sei. Aber das Dilemma könnte sein, dass Bestrahler das auch ablehnen eben wegen der Nähe zum Stammhirn. Weil Heidelberg und Tübingen unterschiedliche Diagnosen stellen, hole ich demnächst eine Drittmeinung ein und unabhängig davon werde ich auch mit einem Bestrahler sprechen. Tübingen ist sich bei mir einer Größenzunahme sehr sicher, Heidelberg ist sich sicher, dass kein Wachstum ist und deshalb auch keine Bestrahlung oder Zweit-OP nötig ist.
LG Sammy
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