Forum Akustikusneurinom – IGAN

Guten Abend in die Forums-Runde,

seit April 2018 bin ich Mitglied im Forum, habe viel bei Euch gelesen, dann aber aufgehört, weil ich merkte, dass mich die Geschichten mehr und mehr verunsicherten.
Jetzt, nach einem Gespräch mit Prof. Dr. Strauss in Halle (Zweitmeinung) am 22.1.2020, denke ich, auch meine Geschichte könnte Betroffenen ein wenig helfen. Wenn nicht, werdet Ihr es mir bestimmt rückmelden.

Im Frühjahr 2017 rauschte meine Heizung… dachte ich. Irgendwann rauschte die Heizung auch, obwohl sie ausgestellt war. Und… ich stellte beim Fernsehen fest, dass mein rechtes Ohr dumpfer hörte als das linke. Jetzt musste ich dem nachgehen… und suchte einen HNO auf. Auf Sylt, weil es auf Amrum, wo ich lebe, keinen Facharzt gibt. Dieser machte einen Hörtest und stellte fest, ich hätte einen Hörsturz gehabt und jetzt könne er auch nichts mehr machen. Er schimpfte mit mir, überwies mich zu einem befreundeten Orthopäden, der mich „locker spritzen“ sollte.
Letztlich landete ich bei meinem Hausarzt, der mich auch erst nicht ernst nehmen wollte, dann aber doch eine Überweisung zum MRT ausstellte.

Während eines Besuches meiner Mutter im Schwarzwald, noch vor dem MRT Termin, ließ ich mich in der privaten HNO Praxis von Dr. Müller (ehemals Tübingen) untersuchen. Er machte unter anderem eine EEG ähnliche Untersuchung… die ergab, dass mein rechtes Ohr völlig in Ordnung sei, aber der Nerv nicht alles weiterleitet, was das Ohr hört. Damit war die Diagnose AN zu 90% sicher, noch bevor das erste MRT diese bestätigte: 4 mm intrameatal am Ende des inneren Gehörgangs.

Es folgten Termine in der Neuchirurgie UKE Hamburg Prof. Radenberger und ein Vorstellungsbesuch bei Cyberknife in München.
Beide schickten mich heim mit der Maßgabe: wait&scan. Warten wir das nächste MRT ab. Ich integrierte „Fridolin“ in mein Leben … nimm ihn als Freund an. Das gilt natürlich auch für den Tinitus. Es rauscht, mal gurgelt es, mal habe ich eine Mini-Schreibmaschine im Ohr. Meistens kann ich es wirklich „rechts liegen lassen“. Ich höre seither ganz viele Hörbücher.
Ein befreundeter Arzt aus Ulm sagte: „meinen Hirntumoren gebe ich Weihrauch“. Auch dazu kann man Dr. google befragen. In einem Beitrag berichtet ein Patient, dass er seinen bösartigen Hirntumor seit 13 Jahren in Schacht hält und er nicht wächst… durch Höchstdosen von Weihrauch, Selen und Wobenzym. Diese Mixtur nehme ich nun auch, allerdings habe ich die hohe Dosis schon vor einem Jahr reduziert. Wenn es eh nur zum Dranglauben ist (wie meine Ärzte sagen), kann ich auch die Hälfte nehmen.
2018 erklärte ich zum Jahr des Hörgerätes. Widex auf einer Seite… Erstaunlich ist, dass sich das Gehör im rechten Ohr verbessert hatte. Singen geht, Konzerte mit und ohne, Metallisches kann ich leiser stellen.

Seit 2018 bin ich Patientin von Prof. Schichor, Neurochirurgie der UniKlinik Großhadern in München. Wait&Scan heisst für mich: alle 9 Monate mit MRT und neuem Hörtest vorstellig werden. Mich überzeugte, dass sie dort interdisziplinär vorgehen und in der Tumorkonferenz sowohl die Neurochirurgen, als auch HNO, Auge und Cyberknife vertreten sind. Wenn also Cyberknife, dann möchte ich dorthin überwiesen werden und nicht allein dort reinspazieren. Von elf habe ich schon gelesen, dass Dr. Kuhfeld dort mein Ansprechpartner wäre.
München, weil ich dort zuhause war und meine Familie dort lebt. Gleichwohl würde ich mich von Prof. Strauss in Halle jederzeit operieren lassen. Aber… „In Ihrem Alter, verzeihen Sie, werden wir sicherlich bestrahlen“, wenn sich das AN verändert. Und solange es das nicht tut....

...leben Fridolin und ich in friedlicher Koexistenz und genießen unser Leben.

Liebe maline, liebe Forenbesucher,

ich freue mich, dass Du Dich zur Veröffentlichung deiner Geschichte
durchgerungen hast – Du liegst mit deiner Vermutung richtig, das Einstellen
persönlicher Erfahrungen mit der Diagnose AN und dem sich anschließenden
Entscheidungsprozess ist eine konkrete Hilfestellung.

So verschieden und individuell der Verlauf bei jedem Betroffenen
auch liegt, die Schritte, Prozesse, Fragestellungen und Entscheidungen
folgen einem wiederkehrenden Schema. Das Wichtigste dabei ist, dem
Gefühl der Hilflosigkeit und des Allein-gelassen-seins etwas entgegensetzen
zu können – Information und das Teilen von Betroffenheit haben eine
positive Wirkung. Wie ich mit dieser Erkenntnis umgehe, bleibt dabei
meine freiwillige Entscheidung.

Wer auf den IGAN-Seiten gelandet ist, findet diese Informationen.
Daneben die Möglichkeit, im Forum in einen aktiven Austausch zu treten.
Auch das handhabt jeder anders – der schnelle Hilferuf im Gefühlschaos
kann genauso richtig sein wie das vorsichtige Annähern an ein ernstes
und sehr komplexes Thema. Du hast Dich für den zweiten Weg entschieden
und ermutigst hoffentlich andere, diesen Schritt ebenfalls zu gehen.

Die den meisten nur allzu bekannte erste Konfrontation mit den
Symptomen und den häufig als oberflächlich empfundenen Diagnosen
ist eine objektive Belastung. Wer Glück hat, gerät an fachliche Kompetenz,
sehr häufig begleitet aber das Gefühl von Ratlosigkeit die diversen
Arztkonsultationen – ein Akustikusneurinom zählt zu den statistisch
„seltenen“ Krankheiten und hat damit einen Platz weiter hinten im Regal.

Mit der bestätigten Diagnose erreichen Betroffene buchstäblich ein
anderes Level. Aus diffusen Beschwerden wird eine konkrete Ursache
und damit der Aufruf zum Wettkampf. Wie gehe ich den Kampf an und
welche Ausrüstung benötige ich, die Option „wait and scan“ lässt
daneben die Diagnose als einen „ersten Aufruf“ zu werten zu -
ohne feste Terminierung für den weiteren Entscheidungsprozess.

Die Ausgangslage bleibt davon unberührt, abhängig vom Stadium
und Status Quo - also Größe, Lage und Aktivität des Tumors,
bestehender Symptome und persönliche Situation (Alter, Vitalität,
Risikobewertung) – muss eine Entscheidung getroffen werden:
welche Therapie ist zu wählen und ist „wait and scan“ eine primäre
Option.

In deinem Fall wird daraus eine sehr gut nachvollziehbare Empfehlung.
Die Auswahl deiner Anlaufstellen bietet gute Chancen, die für Dich
passende Entscheidung zu treffen. Kontrolle, Bestrahlung, Operation –
so sollte bei fortbestehend unveränderter Symptomatik die Rangfolge
lauten. Wenn Du mit dem Entschluß zur „friedlichen Koexistenz“
einen Weg gefunden hast, umso besser.

Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Liebe maline,

folgendes freut mich sehr für dich: "Erstaunlich ist, dass sich das Gehör im rechten Ohr verbessert hatte. Singen geht, Konzerte mit und ohne, Metallisches kann ich leiser stellen."

Ich schreibe dir aus meiner persönlichen Erfahrung: Musik ist einer der wichtigsten Aspekte in meinem Leben. Ich liebe singen, spiele verschiedene Instrumente und gehe gern ins Konzert. Singen macht mir zu Hause allein immer noch viel Spaß, aber ich kann nicht mehr im Chor (mehrstimmig) singen, was ich früher gern getan habe. Ich höre meine eigene Stimme nicht, kann sie nicht korrigieren, kann auch die anderen Stimmen/Stimmhöhen und Mitsänger nicht richtig differenzieren.
Das bedauere ich sehr.

In Konzerte bin ich kurz nach meinem Hörsturz lange nicht mehr gegangen. Bei meinem ersten Konzertbesuch mit einseitiger Ertaubung war ich sehr unglücklich. Die Nebengeräusche durch den konstant vorhandenen Tinnitus, der bei Tönen von außen mitmachen will und lauter wird, und das Mono-Hören waren schon gewöhnungsbedürftig. Inzwischen komme ich besser (teils sogar gut) damit klar. Wenn meine ganze Konzentration auf der Musik liegt, bin ich wieder davon gefangen, fast wie früher.

(Aus meiner persönlichen Erfahrung würde ich, glaube ich, in deiner Situation wie du entscheiden. Wie du schreibst, ein interdisziplinärer Kreis von Fachleuten lässt einen in guten Händen fühlen.)

Ich wünsche dir, dass "Fridolin" weiterhin Ruhe gibt und sich nicht verändert, und du Musik auch in Zukunft genießen kannst.
Und dafür wünsche ich dir, dass es dir gelingt, dir zwischen den Kontrollterminen möglichst wenig Sorgen zu machen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Amsel

Herzliche Grüße und alles Gute auch an alle (Mit-)Leser und (Mit-)Betroffenen und an snowdog!

Lieber snowdog,
Deine ausführliche Antwort hat mir gutgetan, danke sehr.
Der Prozess liest sich ziemlich gerade, einfach und klar.
Die anfängliche Panik („Hilfe, ich habe einen Hirntumor“) nahm mit zunehmendem Wissen und Ahnen ab. Die ersten Neurochirurgen in HH sprachen von einer winzigen Raumforderung. Alles nicht so schlimm. Dr. Haidenberger von CyberKnife in München wollte nach dem 2 MRT gleich bestrahlen (Peanuts, Sie schiebe ich mal zwischenrein)
Dann wieder die Hamburger: nur nicht bestrahlen, da sitzt der Gesichtsnerv…

Nach diesem Hin und Her entschied ich mich (auch nach Betrachtung eines Videos von Cyber-Knife München), direkt zu Prof. Schichor zu gehen, wohlwissend, dass dieser mit CyberKnife zusammenarbeitet. Bei denen fühle ich mich gut aufgehoben. Allerdings riet mir im Oktober ein sehr junger Mitarbeiter von Schichor:“bei Ihnen können wir durchs Ohr operieren“…
Ich sagfragte dann: Restgehör als Kollateral-Schaden, unter Rettung des Gesichtsnervs?“
Sein Achselzucken bewirkte dann, dass ich mir kürzlich bei Prof. Strauss in Halle eine Zweite Meinung holte. Und habe die CyberKnife Bestrahlung noch als erste Option, wenn Fridolin wächst. Darüber sind Prof. Schichor und ich uns einig: wenn er wächst, wird sofort therapiert.
Vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde mich wieder melden, wenn sich was tut im Kopp.


Lieber Amsel,
Du hast so begeistert über Musik geschrieben. Ich spüre Deine Liebe dazu.
Bei Prof.Strauss im Wartezimmer saß ein Bassist aus Leipzig, 56, der seine OP so lange wie möglich ziehen möchte, um nicht wegen Einohrigkeit letztlich Pförtner im Konzerthaus zu sein, meinte er. Er fühlte sich bei Prof. Strauss an der richtigen Adresse.

Musik ist für mich auf der Insel Social Life. Ich singe mehr gerne als gut im Tenor. „Meine Männer“ wissen nun, dass ich ein doofes Ohr habe. Sie singen mir ins „richtige“. Bislang geht das noch. Ich singe so lange leise, bis ich weiß, ich bin richtig
Konzert in der Elbphilharmonie ging mit und ohne Hörgerät, Konzerte auf „meiner Insel“ gehen ohne, mit stört eher. Ich verfüge nicht über ein so excellent geschult musikalisches Gehör, das macht es leichter.

Es brauchte eine lange Weile, bis ich das Widex Gerät hinterm Ohr annahm. Ständig musste das nachjustiert werden. Der Akustiker musste begreifen, dass das Gerät nur das bringen kann, was der Hörnerv noch hergibt. Irgendwie haben wir uns mit der Zeit angenährt. Auf dem kranken Ohr höre ich mit Gerät nicht besser…aber insgesamt mittiger. Und das ist das gesunde Gefühl.

Ich wünsch Dir weiterhin viel Musik und Klingen und Freude damit.