Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

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Simona
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Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von Simona » 14.01.2020, 23:38

Hallo,
habe eine Akustikusneurinom ca. 20mm .Habe einen Tinitus,Höhrminderung und Schwindel und leichtes Taubheitsgefühl an meiner Lippe. Kann man bei dieser Größe noch bestrahlen?
LG Simona
elf
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von elf » 14.01.2020, 23:56

Simona hat geschrieben:
14.01.2020, 23:38
Hallo,
habe eine Akustikusneurinom ca. 20mm .Habe einen Tinitus,Höhrminderung und Schwindel und leichtes Taubheitsgefühl an meiner Lippe. Kann man bei dieser Größe noch bestrahlen?
LG Simona
Radio Eriwan:
Im Prinzip: Ja

Wie vorgegangen werden kann, sollte IMMER interdisziplinär abgeklärt werden.
Bei Dir liegen doch OP-Hindernisse vor.

Welche Pläne hast Du?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von Simona » 15.01.2020, 00:02

Hallo,
Erst mal Danke für die schnelle Antwort.
Am Donnerstag wird noch einmal ein MRT mit Ciss Sequenzen gemacht und dann Montag einen Termin bei Prof.Dr Ebner in Essen.Ich wollte mich eigentlich operieren lassen. Man sagte mir, wenn man bei diesen Symptomen bestrahlt, schwillt der Tumor erst mal an und ich könnte dann noch eine Gesichtslähmung bekommen.
Ich habe aber große Angst vor der Op. Ich habe einen Sohn, der an einer seltenen Muskelerkrankung leidet und mich braucht. Ich darf garnicht daran Denken.

LG
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von elf » 15.01.2020, 13:39

Simona hat geschrieben:
15.01.2020, 00:02
Ich habe aber große Angst vor der Op. Ich habe einen Sohn, der an einer seltenen Muskelerkrankung leidet und mich braucht. Ich darf garnicht daran Denken.
Deine Angst ist berechtigt.
Die Sache mit dem Sohn ist AUCH wichtig.

Wie willst Du denn das interdisziplinäre Vorgehen und die interdisziplinäre Beratung vornehmen?
Mit welchem Strahlen-Spezialisten hast Du einen Termin ausgemacht?
Oder wirst Du Herrn Ebner nach Strahlentherapeuten seines Vertrauens fragen?

Wer sagte Dir, dass es bei Bestrahlung zu Facialislähmung kommt?
M.E. gibt es solche Lähmungen bei Bestrahlung wesentlich
seltener als bei OPs.
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von Simona » 15.01.2020, 15:48

Hallo,

Ich werde mal Prof.Dr Ebner bezüglich der Bestrahlung fragen. Man sagte mir, das bei der Bestrahlung der Tumor erst etwas anschwillt und deswegen die Nerven reizen, die im Moment noch mm entfernt sind.
Na mal schauen, was der Arzt dazu sagt.
LG
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von elf » 15.01.2020, 17:28

Simona hat geschrieben:
15.01.2020, 15:48
Man sagte mir,
Simona, WER ist "Man"?
Ich bin eigentlich recht gut informiert.
Und ich meine, dass bei Bestrahlung zwar eine Schwellung auftreten kann, aber der N.facialis sehr selten betroffen ist.
Sieh Dir die Klagen der Operierten an, die oft über Facialis-Beteiligung schreiben.
_________
Die andere Frage ist, ob Du ÜBERHAUPT schon mal mit Bestrahlern und / oder interdisziplinären Kliniken Kontakt aufgenommen hast.

DU warst es doch, die auf den Sohn aufmerksam gemacht hat und auch auf Deine Narkose-Gefährdung.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von Simona » 15.01.2020, 19:17

Hallo,
Ich hatte im Klinikum Essen in der Strahlenklinik angerufen und nur kurze Infos dazu bekommen. Der Termin ist nächste Woche dort. Die Ärztin sagte aber auch , wegen meinem Alter ist eine Op wohl besser. ( ist wohl besser , wenn man etwas älter ist, werden dem eventuell wieder einsetzendem Wachstum des Tumors. Ich werde mich da schlau machen. Vielen lieben Dank aber für deine Antworten. Ich schreibe dann nochmal über diesen Termin in der Strahlenklinik.LG Simona
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von elf » 15.01.2020, 20:52

Simona hat geschrieben:
15.01.2020, 19:17
Ich hatte im Klinikum Essen in der Strahlenklinik angerufen und nur kurze Infos dazu bekommen. Der Termin ist nächste Woche dort. Die Ärztin sagte aber auch , wegen meinem Alter ist eine Op wohl besser.
Nach IGAN sind Cyberknife und Gamma Knife die empfehlenswerten Behandlungsmethoden.
In Essen gibt es das nach meinen Informationen beides nicht.
In der Nähe: Soest und Krefeld.

Die Sache mit dem Alter und der Bestrahlung ist im Forum schon oft behandelt worden.
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von Simona » 15.01.2020, 20:59

Ok danke. Dann ruf ich mal in Krefeld an.Die in Essen erzählten aber , dass das Protonenzentrum auch dafür wäre. Ich bin jetzt echt unsicher ,aber dann ruf ich lieber in Krefeld an. Auch lese ich mir das mit dem Alter mal in Ruhe durch.
Danke
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Re: Op oder Bestrahlung bei 21mm Akustikusneurinom

Beitrag von elf » 16.01.2020, 11:39

Simona hat geschrieben:
15.01.2020, 20:59
Die in Essen erzählten aber , dass das Protonenzentrum auch dafür wäre.
Guten Morgen!
Auf der Seite des Protonenzentrums steht:
Tumorbehandlung im Erwachsenenalter
Gliome Grad II oder III
Glioblastome
Meningeome
Kraniopharyngeome
Hypophysenadenome
Ependymome, Medulloblastome, stPNET, Germinome (auch kraniospinale Behandlungen)
Chordome/Chondrosarkome der Schädelbasis, der Wirbelsäule, und des Beckens
Glomustumoren
Knochen- oder Weichteilsarkome der Schädelbasis, der Wirbelsäule und des Beckens
Nasopharynxkarzinome (als Boost oder Lymphabfluss)
Karzinome der Nasennebenhöhlen
Ästhesioneuroblastome
Fortgeschrittene Beckentumoren mit Lymphabfluss
Speicheldrüsenkarzinome, Adenoidzystische Karzinome
Prostatakarzinome (besonders intermediate / high risk)
Komplexe Rezidivsituationen
Akustikusneurinome werden erst in zweiter Linie erwähnt.
Und wenn schon immer auf die mangelnden Langzeit-Ergebnisse bei Bestrahlungen hingewiesen wird (stimmt nicht bei Gamma Knife und Cyberknife), dann wäre es interessant, ob im Protonenzentrum diesbezügliche Erfahrungen ÜBERHAUPT vorliegen.

Wer weiß mehr?
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