Bestrahlung oder OP?

[AD1985]

Hallo liebe Foren-Teilnehmer,

Ich lese jetzt hier schon eine ganze Weile mit und möchte meinen Fall nun auch hier schildern und hoffe auf eure Hilfe.

Ich bin bald 35 Jahre alt, habe eine kleine zweijährige Tochter und arbeite als Lehrerin.

Bei mir wurde im August 2019 ein AKN rechts festgestellt, nach dem ich auf der Seite meinen 5. Hörsturz hatte. In meinem Beruf (Lehrer) haben alle HNOs die Hörstürze auf Stress geschoben und mit Cortison behandelt und das Gehör hat sich auch wirklich immer erholt. 2019 waren es dann aber zwei Hörstürze und nun wurde ein MRT gemacht, bei welchem das AKN festgestellt wurde. Die Größe beläuft sich auf 13x5x4 intrameatal mit beginnenden kleinen extrameatalen Anteil, welcher aber noch dorsal ist.

Ich war in Leipzig bei Prof. Meixensberger und er riet mir zu einer Verlaufskontrolle in einem Jahr. Nun wäre ich ja aber nicht hier, wenn alles so gelaufen wäre. Ich hatte mittlerweile noch zwei weitere Hörstürze und werde nachher gleich zu einem weiteren MRT fahren. Nächste Woche habe ich Termine bei Prof. Strauss in Halle und Prof. Meixensberger in Leipzig. Außerdem werde ich meine Befunde noch zum Cyberknife-Zentrum nach München schicken.

Nun meine Fragen:

1. gibt es wichtige Fragen, die ich bei den Neurochirurgen hinsichtlich OP unbedingt stellen sollte?

2. können die Neurochirurgen Aussagen über die Möglichkeiten der Versorgung mit Hörgeräten sagen? (Ich bin beruflich auf meine Hörfähigkeit angewiesen)

3. müssen bei einer Bestrahlung wirklich lebenslang MRT-Kontrollen durchgeführt werden? (Wie sieht es dann mit einer CI-Versorgung aus?)

Ich werde mich heute auf jeden Fall noch einmal mit den neuen Werten vom
MRT melden, aber ich musste meine Gedanken schon einmal niederschreiben, weil ich mich momentan so furchtbar fühle und einfach nicht weiß, was ich machen soll. Ich hatte mich so sehr auf eine längere wait&Scan Zeit eingestellt, weil Prof. Meixensberger mir dahingehend Mut gemacht hat und meinte, wahrscheinlich kann ich noch Jahre damit gut leben. Dann wäre meine Tochter größer gewesen und hätte den Zeitraum der OP/Reha einfach besser wegstecken können.

Ich freue mich auf den Austausch hier.
Liebe Grüße, Anke (ad1985)

[snowdog]

Liebe AD1985,

Deine Fragen richten sich gleichermaßen an Operateure wie an
Strahlenspezialisten, daher ist es eine gute Entscheidung, beide
Therapien in die Auswahl zu nehmen -
was spricht für die jeweilige Therapie und welche Prognosen lassen sich
erstellen ?

Wichtig für die Beurteilung ist die lückenlose Darstellung des bisherigen
Verlaufs. Wann trat der erste Hörsturz auf, in welchem Abstand erfolgte der
zweite. Ist die Frequenz mit 2 Hörstürzen im letzten Jahr verkürzt ?

Dass bei Dir erst nach dem 5. (!) Hörsturz ein MRT veranlasst wurde,
spricht nicht gerade für eine gründliche Diagnostik. Wie wurden denn die “Erfolge“
der Cortisonbehandlungen bewertet ? Welche Ergebnisse ergaben die
Messungen/Hörtests ?

Du hast bereits eine bestätigte Diagnose, ein AN ist zweifelsfrei festgestellt.
Größe und Lage lassen OP und Bestrahlung zu, mit Blick auf die bestehende
Symptomatik (bereits eingetretener Hörverlust ?) wird kein Verfahren einen
Erhalt des Hörvermögens garantieren können.

Es stellt sich die Frage, welche Veränderungen zu erwarten sind. Mehrere
Hörstürze lassen auf aktives Tumorwachstum schließen, den Status Quo per
wait & scan zu überwachen bringt keine stabile Perspektive. Worauf möchtest
Du warten ?

Ich wünsche Dir Kraft für die anstehende Entscheidung.

Herzliche Grüße
snowdog

[elf]

Ich war in Leipzig bei Prof. Meixensberger und er riet mir zu einer Verlaufskontrolle in einem Jahr.

Hallo & Willkommen!
Was hat Herr Meixensberger außer Warten vorgeschlagen?

Nächste Woche habe ich Termine bei Prof. Strauss in Halle und Prof. Meixensberger in Leipzig. Außerdem werde ich meine Befunde noch zum Cyberknife-Zentrum nach München schicken.

Strauss und Meixensberger sind Operateure.
Kufeld bei Cyberknife ist Neuro-Operateur UND Strahlen-Fachmann.

Ich kann immer nur wiederholen, was die Erfurter (Rosahl et al.)
https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin ... 5_2011.pdf
sowie Isaac Yang geschrieben haben:
Man sollte IMMER zu Instituten gehen, die BEIDES machen oder die BEIDE Therapiemöglichkeiten unter einem Dach interdisziplinär besprechen.
Und:
Prinzip sollte IMMER sein: "Primum nil nocere", also dem Patienten sollte es nach einer Therapie möglichst NIE schlechter gehen als vorher und das Verhältnis Risiko & Belastung sollte genau abgewogen werden.
In Norwegen gilt:

Møller fasste zusammen, dass man für Vestibularisschwannome mit einer Größe von < 20 bis 25 mm in Bergen primär eine radiochirurgische Behandlung anbietet.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/65438 ... r-abwarten
Seit dem Artikel sind schon wieder 10 Jahre vergangen und die Gewichte haben sich weiter verlagert.
Letztes Wort hat immer die Patientin.

1. gibt es wichtige Fragen, die ich bei den Neurochirurgen hinsichtlich OP unbedingt stellen sollte?

Klar:
Risiken, Nebenwirkungen, Krankschreibungen, Reha, Schmerzen, Hörvermögen...
alles im Vergleich mit Bestrahlung.

2. können die Neurochirurgen Aussagen über die Möglichkeiten der Versorgung mit Hörgeräten sagen? (Ich bin beruflich auf meine Hörfähigkeit angewiesen)

DAS ist m.E. ein Problem, besonders in Deinem Beruf.
Ob und wieweit der Hörnerv überhaupt bei OP oder Bestrahlung erhalten werden kann...
Wie gut die Akustiker-Station in Wohnnähe ist und welche Firmen dort vertreten sind.

3. müssen bei einer Bestrahlung wirklich lebenslang MRT-Kontrollen durchgeführt werden? (Wie sieht es dann mit einer CI-Versorgung aus?)

Nö, muss genau wie nach OP kontrolliert werden.
Ich bin bestrahlt und muss nicht mehr dauernd zum MRT, es sei denn, es ändert sich was im Befinden.
Welchen Sinn hat das jetzt schon erwähnte CI?

...weil ich mich momentan so furchtbar fühle und einfach nicht weiß, was ich machen soll.

Ja, das ist verständlich. Wem ging es nicht so?

Ich hatte mich so sehr auf eine längere wait&Scan Zeit eingestellt, weil Prof. Meixensberger mir dahingehend Mut gemacht hat und meinte, wahrscheinlich kann ich noch Jahre damit gut leben.

"Gut leben" ist relativ. Ist Deine gegenwärtige Situation "GUT"?

Dann wäre meine Tochter größer gewesen und hätte den Zeitraum der OP/Reha einfach besser wegstecken können.

Nach einer Cyberknife-Therapie erfolgt i.A. keinerlei Einschränkung, kein Krankenhausaufenthalt, keine Reha, insofern ist es auch keine Belastung für die kleine Tochter.

[AD1985]

Lieber snowdog, lieber elf,

vielen Dank für eure Antworten und die hilfreichen Denkansätze.

Das MRT heute hat keine Größenveränderung gezeigt, das Akustikusneurinom ist nicht gewachsen. Der Radiologe war auch überrascht, da die letzten zwei Hörstürze (Oktober/ Dezember) sehr kurz hintereinander waren und mein Hörvermögen in einigen Frequenzen teilweise deutlich eingeschränkt haben (bis zu 40db, wenn ich den HNO-Arzt richtig verstanden habe). Die vorherigen Hörstürze wurden genauso mit Cortison behandelt (entweder Infusionen oder direkt hinters Trommelfell gespritzt) und haben immer zu einer vollständigen Wiederherstellung des Hörvermögens geführt. Diesmal nicht. Anscheinend hat das Akustikusneurinom aber auch nichts damit zu tun? Ich bin etwas ratlos und sehr gespannt auf meine Termine nächste Woche.

Ich habe mich hier im Forum natürlich schon belesen und danke elf für seine ausführliche Darstellung zur Bestrahlung. Bis vor kurzem war ich auch ganz deutlich für Bestrahlung wegen der vielen Vorteile im Hier und Jetzt, aber dann habe ich einen Beitrag gelesen (leider ist mir der Verfasser entfallen), der beschrieb, das man Patienten jüngeren Alters eher nicht bestrahlt, weil die Langzeitfolgen nicht abschätzbar sind und man davon ausgeht, dass sich das bestrahlte Gewebe zu einem bösartigen Tumor entwickeln kann (man nimmt wohl das Alter des Patienten und rechnet 10 Jahre drauf und wenn dann noch nicht die statistische Lebenserwartung erreicht ist, wird eher von einer Bestrahlung abgeraten). Mein Bauchgefühl sagt mir auch, die Operateure werden mir natürlich zur OP raten.

Prof. Meixensberger riet mir aber zum scan&wait, weil er meinte, nach der OP wird es auf keinen Fall besser sein als vorher. Ich soll die Zeit jetzt noch genießen, weil sich mein Leben danach einfach sehr verändern wird. Das hat mir Angst gemacht. Er meinte, nach der OP sollte eben nicht schlechter sein als vorher. Da ich ja noch relativ symptomfrei bin, meinte er, dass dies zum jetzigen Zeitpunkt dann einfach nicht so wäre und es mir nach der OP schlechter ginge als vorher.

Ich habe auch gelesen, dass Prof. Rosahl aus Erfurt kleinere AKNs "hobbymäßig" versucht hörerhaltend zu operieren, dort gibt es ja aber auch das mitteldeutsche Cyberknife-Zentrum. Ich habe auch überlegt, mich dort vorzustellen, habe aber Angst mir zu viele verschiedene Meinungen anzuhören und dann gar kein Bauchgefühl mehr zu haben. Einen "normalen" Neurochirurgen, der nicht spezialisiert ist auf AKNs, in einem kleineren Krankenhaus habe ich mir gleich zu Beginn angehört und er meinte, beides hat Vor- und Nachteile. Da war ich genauso schlau wie vorher.

Ich würde mich gerne nach dem 15.01. hier noch einmal melden mit den Meinungen der Professoren Strauss und Meixensberger und würde mich freuen, dann noch einmal eine Rückmeldung zu bekommen. Vielen Dank für die netten Antworten.

Liebe Grüße
Anke (AD1985)

[elf]

Bis vor kurzem war ich auch ganz deutlich für Bestrahlung wegen der vielen Vorteile im Hier und Jetzt, aber dann habe ich einen Beitrag gelesen (leider ist mir der Verfasser entfallen), der beschrieb, das man Patienten jüngeren Alters eher nicht bestrahlt, weil die Langzeitfolgen nicht abschätzbar sind und man davon ausgeht, dass sich das bestrahlte Gewebe zu einem bösartigen Tumor entwickeln kann

Nur kurz: Das ist krimineller Unfug.
Die Ärzteschaft in Norwegen wäre dann ja kriminell, denn dort wird möglichst viel bestrahlt.
Welchen Beleg dafür hat man Dir gegeben?

Prof. Meixensberger riet mir aber zum scan&wait, weil er meinte, nach der OP wird es auf keinen Fall besser sein als vorher. Ich soll die Zeit jetzt noch genießen, weil sich mein Leben danach einfach sehr verändern wird.

Geh davon aus: Es gibt ein Leben VOR AN...und es gibt ein Leben danach.
ANfux:" Es gibt keine Flucht!"

Das Leben HAT sich schon verändert für Dich.
Jedes AN, das schon Symptome verursacht, verändert das Leben sehr. Meixensberger hat in der Beziehung recht.

Sprich mit Bestrahlern, lass Dir die bösartigen Veränderungen als Nachweis für die Behauptungen zeigen und studiere die Statistiken,
d.h. auch die Verläufe NACH OPs.
________
PS.:

Ich habe auch überlegt, mich dort vorzustellen, habe aber Angst mir zu viele verschiedene Meinungen anzuhören und dann gar kein Bauchgefühl mehr zu haben.

Glaubst Du WIRKLICH, dass ein Bauchgefühl sinnvoller ist als kühle Fakten?
Wenn so: Woraus entsteht das Bauchgefühl?
Ist es die Angst vor dem, was man nicht sieht, z.B. Strahlen?

Bitte handele nicht nur nach dem Bauchgefühl.

[Fluffy84]

Hallo Ad1985,

Ich bin so alt wie du und wurde 2015 bestrahlt.
Mein An ist stark angeschwollen und noch nicht wieder abgeschwollen, aber seit 3 Jahren still.
Kurz nach der Bestrahlung wurde ich schwanger mit Zwillingen und hatte keine Probleme.
Ich hatte dann kurz nach der Geburt einen schlimmen Hörsturz, wo ich funktionell taub war. Das wurde wohl durch die Schwellung verursacht. Das Gehör hat sich aber wieder erholt, jedoch nicht vollständig. Seit diesem Jahr trage ich ein Hörgerät, was den Verlust gut ausgleicht.

Das einzige, worüber man sich bewusst sein muss, ist, dass das An weiterhin im Kopf verbleibt und auch nicht verschwindet. Das ist eigentlich das größte Problem, das ich habe. Es ist zwar ruhig, aber noch da. Damit muss man klar kommen.
Was mit manchmal schwer fällt. Aber die Entscheidung vor 5 Jahren bereue ich nicht!

Liebe Grüße

[elf]

Das einzige, worüber man sich bewusst sein muss, ist, dass das An weiterhin im Kopf verbleibt und auch nicht verschwindet.

Danke für den Bericht, Fluffy.

Wo liegt das Problem?
In meinem Körper liegen jede Menge inaktiver Zellhaufen.

Werden die plötzlich oder klammheimlich bösartig?
Müssen die verschwinden oder rausoperiert werden?

Was sagen die Fachleute, die tausende von Bestrahlungen an ANs gemacht haben?
Was sagen die Operateure?

[Fluffy84]

Ich spreche von mir persönlich und meinem Empfinden.
Jedes Mal vor einer Kontrolle beschleicht einen die Angst, ob das An nicht doch wieder aktiv ist.
Nach wie vielen Jahren hat man die Gewissheit, da passiert nichts mehr? Die hat man irgendwie doch nie.
Heute habe ich meine jährliche Kontrolle und habe ein ungutes Gefühl. Aber egal, was kommt, man muss es annehmen, wie es ist.

[AD1985]

Liebe Fluffy84,

danke für deinen Erfahrungsbericht, er macht mir Mut und Hoffnung. Nach einer OP ist der Nerv leider wohl oft "kaputt" und dann kann auch ein Hörgerät nichts mehr ausrichten. Nicht mal Cochlea-Implantate machen dann Sinn, weil der Nerv ja nicht mehr intakt ist. Ich war in den letzten zwei Tagen bei 2 verschiedenen HNO-Ärzten (da ich am Dienstag den nun mehr 8. Hörsturz auf dem Ohr hatte) und habe lange mit ihnen über Hörhilfen gesprochen. Nach einer OP gibt es wohl nur noch die Möglichkeit der Cross-Versorgung, die einen Höreindruck vermittelt.

Das nach einer Bestrahlung aber anscheinend sehr wohl mit Hörgeräten gearbeitet werden kann, macht mir Mut. Bis her hat mein Gehör auf Cortison-Spritzen hinters Trommelfell sehr gut reagiert und ich habe zwar schon deutliche Höreinschränkungen (-40db bei 2KHz), aber ich kann noch mit dem Ohr Telefonieren und komme in der Schule noch ohne Hörgerät klar.
Danke, dass du auch über die Angst schreibst bzw. das mulmige Gefühl, denn davor habe ich auch Angst. Hat man dir gesagt, wie lange jetzt noch MRT-Kontrollen stattfinden? Werden sie lebenslang durchgeführt oder nach einer bestimmten Zeit ausgesetzt?

Ich wünsche dir für heute viel Glück und würde mich freuen, wenn du berichtest, wie sich dein bestrahltes AKN entwickelt hat (es ist bestimmt geschrumpft!). Toitoitoi.


Lieber elf,
danke noch einmal für deine Ausführungen. Auf dein Anraten hin habe ich mir jetzt noch einen Termin bei Prof. Rosahl besorgt und bin schon sehr gespannt darauf. Ich werde berichten.

Liebe Grüße
Anke (AD1985)

[Fluffy84]

Hallo Anke,

Das tut mir leid, dass du erneut einen Hörsturz hattest. Das ist wirklich nicht schön.

Mein Hno war auch nicht überzeugt, dass es etwas bringt mit dem Hörgerät, aber ich wollte es versuchen und siehe da, ich konnte das Sprachverständnis wieder auf 100 %bringen. Daher sollte man es auf jeden Fall ausprobieren.

Wie lange noch Kontrollen gemacht werden, hat mir noch niemand gesagt. Bei der Größe, die es aktuell hat, sollen aber erstmal jährliche Intervalle bleiben. Damit fühle ich mich auch besser im Moment.

Danke, das hoffe ich auch inständig. Das wäre einfach zu schön! Ich melde mich auf jeden Fall.

LG

Nina (Fluffy84)

[elf]

Ich spreche von mir persönlich und meinem Empfinden.
Jedes Mal vor einer Kontrolle beschleicht einen die Angst, ob das An nicht doch wieder aktiv ist.

Ja, Fluffy, das geht den Operierten doch auch so, denn:
Rezidive sind da immer möglich.
Die Berichte von Operierten hier im Forum sind doch eindeutig.

Heute habe ich meine jährliche Kontrolle und habe ein ungutes Gefühl. Aber egal, was kommt, man muss es annehmen, wie es ist.

Ich drücke die Daumen.

[elf]

.. Nicht mal Cochlea-Implantate machen dann Sinn, weil der Nerv ja nicht mehr intakt ist....
Nach einer OP gibt es wohl nur noch die Möglichkeit der Cross-Versorgung, die einen Höreindruck vermittelt...

Deshalb die Frage nach dem CI in diesem Stadium.

Cros-Versorgung (Contralateral Routing Of Signal):
In Übereinstimmung mit vielen Foristen muss ich sagen, dass mein BiCros im täglichen Leben eher hinderlich ist, weil ALLE Höreindrücke auf EIN Ohr konzentriert werden und dieses Ohr -wie auch ANFux es beschrieben hat- oft (meist?) mit einem Recruitment-Fehler zu tun hat, d.h.:
Leises wird zu leise wahrgenommen, Lautes zu laut.
(von "nuschel nicht so" bis "schrei mich nicht an").
Ein Richtungshören ist kaum möglich, alles kommt wie "akustischer Kartoffelbrei" an.
Einige Cros-Patienten berichten, dass sie mit viel Übung die Richtung ahnen können, weil das Cros-Gerät auf andere Frequenzen eingestellt ist. (z.B.: Wenn hohe Töne betont sind, dann kommen sie von rechts, bei normalen Frequenzen liegt die Quelle links)

Ein Versuch sollte auf jeden Fall unternommen werden.
Bei Musik-Darbietungen, wenn alle Leute still sind, lege ich Cros an, im täglichen Leben nicht.

[elf]

...habe ich mir jetzt noch einen Termin bei Prof. Rosahl besorgt und bin schon sehr gespannt darauf. Ich werde berichten.

Gute Idee, AD!
Ich habe gerade noch einmal nachgesehen:

In Erfurt, wo der Neurochirurg Rosahl ja interdisziplinär mit Cyberknife zusammenarbeitet, sind bei Cyberknife sowohl Frau Fichte als auch Herr Hamm Neurochirurgen.

Ich würde an Deiner Stelle darum bitten, dass das Kollegium zusammen Deinen Fall bespricht.
Wenn das aus terminlichen Dingen nicht geht, dann ggf. bei Fichte oder Hamm extra einen Termin machen.

[Fluffy84]

Guten Morgen zusammen,

Ich war gestern out of order, da ich mir was zur Beruhigung habe geben lassen

Aber das Ergebnis war gut. Alles unverändert! Kein Wachstum zu verzeichnen geschrumpft ist es zwar auch nicht, aber gut, Hauptsache nicht aktiv!!

Ein schönes Wochenende euch!

Und Anke, berichte bitte weiter!

Liebe Grüße
Nina

[elf]

Aber das Ergebnis war gut. Alles unverändert!

Hurra!
Die Daumen haben wieder frei!

Wenn AD den Termin hat, müssen sie sich wieder bemühen.