Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo bin neu hier im Forum, mein Name ist wastel
Bei mir wurde am 15.11.2019, als Zufallsbefund, nach einem Schlaganfall und einem MRI, festgestellt.
Ich habe einen 4 mm grossen mutmasslichen intrameatalen Vestibularis -Schwannoms links.
Meine jetzigen Symptome sind extremer Tinnitus und manchmal leichte-mittlere Schmerzen.
Im Spital hat man mir geraten,Verlaufskontrolle alle 6 Monate MRI.
Ein anderer, mich im Spital behandelnder Arzt, hat mich zur einer 2. Meinung bei einem HNO Arzt angemeldet. Ein befreundeter Chirurg , meinte las es, bald möglich entfernen, um so kleiner umso besser?
Ich bin 60 Jahre alt und habe eine ellenlange Krankengeschichte mit weit über 30 Operationen und bin gesundheitlich nicht auf der Höhe. Hatte ein Jahr hinter mir unglaublich, mit künstlichen Koma etc. Aber das, unglaublichste was mir eröffnet wurde Leberzirrhose Child Pugh Stadium B ( 7 Punkte) , war zwar nie ein Kostverächter,aber habe mit Sicherheit, im letzten Jahr fast keinen Alkohol gedrungen, weil ich ständig im Spital oder Reha war.Auch war ich in ständiger Laborkontrolle , aber seit dem künstlichen Koma 19.06.1919 ,mit ARDS,m Delir und akuten Nierenversagen, hatte ich auf einmal die doch nicht so erfreuliche Lebensgeschichte, kurz danach der Schlaganfall und dann dieses Schwannom? Bin echt, obwohl alter Fuchs der leider schon sehr viel mitmachen musste und auch über einen gewissen Erfahrungsschatz verfügt, überfordert. Ich hoffe bei Euch etwas Hilfe und Unterstützung zu finden und bedanke mich jetzt schon für jede Antwort und manch aufmunterndes Wort. LG wastel

Lieber wastel,

willkommen im Forum - es ist gut, dass Du hierhergefunden hast.

Ich hoffe, Du hast Dich nach der Landung hier bereits ein wenig auf
den Infoseiten und in den Forenbereichen umgeschaut - falls nicht,
ist dies er erste Tipp zum weiteren Vorgehen.

Die Größenangabe 4mm alleine gibt noch keinen Aufschluss über
das Volumen des Tumors, intrameatal bedeutet, dass das
Akustikusneurinom im inneren Gehörgang liegt.
Da es für die Diagnose unerheblich ist, ob der Zufallsbefund aufgrund
typischer Symptome (z.B. Tinnitus, Hörverlust, Schwindel) oder im
Zuge einer Kontrolle (z.B. Schlaganfalluntersuchung) erhoben wurde,
stellt sich die Frage der Therapieentscheidung.

Sehr gut ist die Empfehlung des Arztes, eine Zweitmeinung einzuholen.
Dies kann ein erfahrener HNO, ein AN-spezialisierter Neurochirurg
und/oder ein Strahlenexperte sein. Glück im Unglück, die frühe
Entdeckung lässt die gesamte Bandbreite der in Frage kommenden
Therapieformen offen.

Die Parameter Alter, Größe des Tumors, gesundheitliche Vorgeschichte
und aktuelle Symptomatik (Hörvermögen noch vorhanden ?) lassen hier
eine Strahlentherapie vorteilhaft erscheinen. Eine Verlaufskontrolle
("wait and scan") wäre abhängig von den bestehenden und sich verändernden
Beschwerden in Betracht zu ziehen.

Es besteht keine akute Eile, ein Akustikusneurinom wächst i.d.R.
sehr langsam. Für eine zeitnahe Entscheidung zur Therapie spricht die
günstigere Prognose mit Blick auf den Funktionserhalt. Ein bereits
eingetretener Hörverlust ist zumeist nicht umkehrbar, ein Erhalt des
Hörvermögens wird grundsätzlich angestrebt.

Die Erfahrungsberichte im Forum zu Gamma-/Cyberknife-Behandlungen
solltest Du Dir in Ruhe durchlesen, dort finden sich wertvolle Hinweise
von Betroffenen.

Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

Lieber Wastel,
ich drücke dir die Daumen für deine Gesundheit. Was du alles erlebt hast ist echt heftig. Snowdog hat eigentlich schon alles geschrieben. Viel Erfolg
Hummeline (bestrahlt 2008)

wastel hat geschrieben: ↑03.01.2020, 15:57 Hallo bin neu hier im Forum, mein Name ist wastel
Bei mir wurde am 15.11.2019, als Zufallsbefund, nach einem Schlaganfall und einem MRI, festgestellt.
Ich habe einen 4 mm grossen mutmasslichen intrameatalen Vestibularis -Schwannoms links.
Meine jetzigen Symptome sind extremer Tinnitus und manchmal leichte-mittlere Schmerzen.
Im Spital hat man mir geraten,Verlaufskontrolle alle 6 Monate MRI.
Ein anderer, mich im Spital behandelnder Arzt, hat mich zur einer 2. Meinung bei einem HNO Arzt angemeldet. Ein befreundeter Chirurg , meinte las es, bald möglich entfernen, um so kleiner umso besser?
Ich bin 60 Jahre alt und habe eine ellenlange Krankengeschichte mit weit über 30 Operationen und bin gesundheitlich nicht auf der Höhe. Hatte ein Jahr hinter mir unglaublich, mit künstlichen Koma etc. Aber das, unglaublichste was mir eröffnet wurde Leberzirrhose Child Pugh Stadium B ( 7 Punkte) , war zwar nie ein Kostverächter,aber habe mit Sicherheit, im letzten Jahr fast keinen Alkohol gedrungen, weil ich ständig im Spital oder Reha war.Auch war ich in ständiger Laborkontrolle , aber seit dem künstlichen Koma 19.06.1919 ,mit ARDS,m Delir und akuten Nierenversagen, hatte ich auf einmal die doch nicht so erfreuliche Lebensgeschichte, kurz danach der Schlaganfall und dann dieses Schwannom? Bin echt, obwohl alter Fuchs der leider schon sehr viel mitmachen musste und auch über einen gewissen Erfahrungsschatz verfügt, überfordert. Ich hoffe bei Euch etwas Hilfe und Unterstützung zu finden und bedanke mich jetzt schon für jede Antwort und manch aufmunterndes Wort. LG wastel