3,5 Jahre nach 2. OP

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xholgerx
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3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von xholgerx » 27.10.2019, 09:47

Hallo zusammen,

in 04/2016 bin ich in Tübingen von Prof.Tatagiba operiert worden (nach einer ersten OP in Bochum in 09/2013), Die OP war gut verlaufen, das Neurinom konnte aber nicht komplett entfernt werden, da es sich um einen Gesichtsnerv entwickelt hatte und der bei einer vollständigen Entfernung wohl beschädigt worden wäre. Bei weiteren MRT-Kontrollen wurde festgestellt, dass sich dieser Resttumor langsam weiter verkleinert hatte, so dass die Kontrollintervalle auf 1,5 Jahre erweitert werden konnten. Soweit also alles gut, mir geht es auch gut, das einzige Problem ist mein linkes Auge. Offensichtlich klappt die Regulierung der Tränenflüssigkeit nicht, so dass ich manchmal kaum noch was erkennen kann, manchmal ist alles gut. ich habe auch morgens nach dem Aufwachen Probleme und massiere mit der E-Zahnbürste die Stirn sowie um das Auge herum (habe das in der Reha so gelernt).
Kann mir zu diesem Problem jemand mit eigenene Erfahrungen helfen.

Im Voraus herzlichen Dank
xholgerx
OP in Bochum bei 3,0 x 2,7 cm, nach einem halben Jahr bereits wieder 1,7 x 2,5 cm; nach einem weiteren halben Jahr auf Empfehlung der OP-Klinik Cyber-Knife in Soest mitgemacht, jetzt in 11/2015 wieder 2,7 cm
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von Jacmary » 27.10.2019, 10:06

Hallo xHolgerx,

Zusatzfragen:Bist du links operiert worden? Trat eine Facialislähmung auf? Und v.a.: meinst du mit „Regulationsstörung“ der Tränendrüse dass das Auge trocken ist oder dass es übermäßig tränt?

Gruß,
Jacmary.
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von xholgerx » 27.10.2019, 11:10

Hallo Jacmary
Danke für die schnelle Antwort.

Zu Deinen Zusatzfragen:
-Ja, ich bin links operiert worden
- Facialislähmung: mein Mund stand erst schief, das hat sich aber großteils wieder gegeben
- Regulationsstörung: morgens ist das linke Auge sehr trocken, neben der Reizung mit der E-Zahnbürste "klatsche" ich mir kräftig Wasser ins Gesicht, tagsüber ist es unregelmäßig: mal ist es i.O., dann wieder "schwimmt" mein Auge in Tränenflüssigkeit, so dass ich alles nur sehr verschwommen sehe. Zwischendurch brennt das Auge auch etwas, dagegen nehme ich Systane, ein Augengel, was das Brennen lindert.

Gruß
xholgerx
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von Jacmary » 27.10.2019, 11:46

Hallo xholgerx,

Ich habe keine eigene Erfahrung damit.
Weiß aber dass es manchmal nach der Heilung einer Lähmung des Gesichtsnervs zur vermehrten Tränensekretion beim Essen - v.a. salzig oder sauer - kommt - wohl weil Fasern des Gesichtsnervs bei der Heilung statt in die Speicheldrüse in die Tränendrüse einwachsen. Dies kann angeblich schon beim Anblick von Essen passieren. Achte mal darauf, ob es bei dir da einen Zusammenhang gibt. Man kann dann durch Injektion von Botulinumtoxin in die Tränendrüse eine gezielte Verminderung der Tränenproduktion erreichen. Am besten in einer großen HNO-Abteilung z.B. Uniklinik mal fragen.

Was nicht so recht dazu passt ist aber die Trockenheit des Auges beim Aufwachen. Kannst du das Auge komplett schließen oder ist da noch eine Restlähmung?

Jacmary.
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von xholgerx » 27.10.2019, 23:32

Hallo jacmary

nein, ich meine schon, das ich das Auge komplett schließen kann (bzgl. der Trockenheit nach dem Schlaf).

Gruß
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von Zahra65 » 12.05.2020, 15:49

Hallo Holgerx,

meine Tochter ist erst 22 Jahre alt und hat auch ein AN, das nicht ganz entfernt werden konnte.
Wir stehen derzeit vor der Entscheidung abzuwarten oder eine stereotaktische Bestrahlung machen zu lassen.
Ich habe eine Frage an Dich, du bist ja 2 x operiert worden 2013 und 2016, wenn ich das richtig gelesen habe.
Wann hast du dich bestrahlen lassen? Zwischen den OPs oder nach der 2. OP.?
Wie groß ist das AN mittlerweile und welche Therapien stehen bei dir noch an?
Vielen Dank.
AN li T4b WHO Grad I, ca 30x30mm, OP 12.2019 retrosigmoidaler Zugang, postoperativ: Sinusvenenthrombose, einseitig fast taub, Fascialisparese Grad II, Ohrgeräusch rechts
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von xholgerx » 13.05.2020, 13:42

Hallo Zahra65,

Bestrahlt wurde ich vor der 2.OP, da der Tumor trotzdem weiter wuchs, habe ich eben Angst bekommen und es folgte die 2.OP.
Danach folgte eine Reha sowie zunächst ein halbjährliches MRT. Da das AN in der Folge immer kleiner wurde, konnten die MRT-Intervalle immer weiter verlängert werden. Darüber hinaus läuft z.Zt. auch keine weitere Therapie, es geht mir auch bis auf das Augenproblem gut, und in der Sache weiß ich auch nicht so recht, was ich weiter machen soll. Ein Augenarztbesuch brachte garnichts, und nur zum Kontrollgespräch nach Tübingen zu Prof .Tatagiba zu fahren (rd.400 km) ist auch nicht so erfolgversprechend ?

Gruß
xholgerx
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von Zahra65 » 15.05.2020, 15:22

Hallo Holger,
vielen Dank für deine Antwort.
Wenn ich es richtig gelesen habe, dann konnte auch bei der 2. OP nicht alles entfernt werden,
aber der Tumor verkleinert sich seit dem.
Wie groß ist denn der Tumor nun nach der 2. OP?

Zu den Problemen mit den Augen: meine Tochter hatte ca. 8 Wochen nach der OP auch Probleme mit dem Auge, aber das lag daran, dass sie es nicht ganz schließen konnte. Deswegen trug sie nachts einen sogenannten Uhrglasverband.
Wenn es dir möglich ist, dass dich jemand beobachtet, während du schläfst, wäre das gut. Denn derjenige könnte dir sagen, ob dein Auge sich leicht öffnet beim Schlafen.
Ansonsten könntest du probieren abends Augentropfen anzuwenden. Ich habe gute Erfahrungen mit "Hylo vision Gel multi" gemacht.
Alles Gute
Zahra
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Re: 3,5 Jahre nach 2. OP

Beitrag von xholgerx » 18.05.2020, 17:46

Hallo Zahra,

mein Tumor hat sich nach der 2.OP verkleinert von 3,55 auf 2,79 auf 2,66 ccm Tumorvolumen, verbunden damit wurde das Kontollintervall vergrößert von 6 über 12 auf nunmehr 18 Monate. Von der Seite her bin ich also äußerst zufrieden mit dem Verlauf.
Zum Auge: Da ist der Verlauf zunächst wie bei Deiner Tochter. Erst schloß das Lid nicht komplett und ich brauchte diesen "Uhrenglasverband" nachts über, das hat sich aber gegeben, bis es vor einigen Monaten zu der beschriebenen Verschlechterung kam, die sich den ganzen Tag über bemerkbar macht, u.a. mit häufigem rel.unvermittelten Brennen. Dagegen träufel ich Systane, ein Gel ins Auge, was zwar Linderung bringt, aber dadurch dann nur ein verschwommenes Sehen auf dem linken Auge mit sich bringt.

Gruß
Holger
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