Nur wenige Berichte und Klinikempfehlungen Norddeutschland

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Roland
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Nur wenige Berichte und Klinikempfehlungen Norddeutschland

Beitrag von Roland » 20.10.2019, 11:19

Auch bei mir wurde ein AKN gefunden. Nach einem befundfreien MRT in 2013 hatte es bis heute Zeit, um auf 11 mm zu wachsen. Ich bin nicht in Panik verfallen, sondern habe alles gesucht und gelesen, was ich nur in die Finger bekommen konnte. So hab ich auch dieses (sehr hilfreiche und überwiegend informative) Forum gefunden. Frühzeitig habe ich festgestellt, dass die Informationen der niedergelassenen Neurologen einfach nicht ausreichen.
Therapiemöglichkeiten: warten, bestrahlen, schneiden. Für mich war sofort klar, dass nur eine OP in Frage kam, da ich eine erhebliche Schwindelproblematik hatte, und die ist weder durch abwarten noch durch bestrahlen zu beheben, wie mir später auch ärztlicherseits bestätigt wurde. Ich habe daher gezielt nach einer Klinik im Umkreis von 200 km zu meinem Wohnort im östlichen NRW gesucht, die nicht nur AKN´s operiert, sondern dieses auch in einer häufigen Anzahl (also viel Erfahrung hat) vornimmt. Über die Qualitätsberichte der Fachabteilungn kommt man an die Zahlen. Ich hatte für mich drei Kliniken in die engere Wahl gnommen: INI Hannover mit Prof. Samii, Alfried-Krupp-Krankenhaus mit Prof. Ebner (früher Tübingen) und die Uniklinik Göttingen. Bei Prof. Samii und bei Prof. Ebner bekam ich innerhalb einer Woche einen Vorstellungstermin in der Ambulanz. Zuerst habe ich den Termin im INI Hannover wahrgenommen. Ich bekam durch den Ltd. Oberarzt eine sehr gute Aufklärung mit Darstellung der Vor- und Nachteile zu jedem Bereich: warten, bestrahlen, schneiden. Diese Informationen wurden dann auch durch Prof. Samii sen. ergänzt, der gerade aus einer AKN-OP kam. Prof. Samii steht weiterhin jeden Tag im OP (82 Jahre).
Ich fühlte mich dort so gut und vertrauensvoll behandelt, dass ich den im Gespräch angebotenen OP-Termin zwei Wochen später sofort angenommen habe. Den Termin bei Prof. Ebner habe ich nicht mehr wahrgenommen.
Aufnahme am 08.10., OP am 09.10.2019. OP gut verlaufen. Keine Narkosenachwirkungen, AKN vollständig entfernt. Hörnerv konnte nicht erhalten werden (war vorher schon sehr schwach), Gleichgewichtsnerv durchtrennt, keine Fazialisparese, kein Liquorleck, manchmal noch etwas ungleiches Sehen und natürlich noch viel Gangunsicherheit. In der Klinik nach dem OP-Tag begann sofort eine Bewegungstherapie mit einem Therapeuten.

Fazit: ich bin sehr zufrieden und lese jetzt die Berichte im Forum über die Heilungserwartungen.

Roland: 75 Jahre, intrameatales AKN links, 7x9x11 mm (cc x ml x ap), 2013 MRT o.B., 2015 Hörsturz links, 2016 ak. Lagerungsschwindel
elf
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OP bei Madjid Samii!

Beitrag von elf » 21.10.2019, 16:25

Willkommen im Club, Roland!

Das ist ja wieder eine aufschlussreiche Geschichte eines sehr zufriedenen Op-Patienten.
Kannst Du -zum Verständnis- noch ein paar Details mitteilen?
Roland hat geschrieben:
20.10.2019, 11:19
Nach einem befundfreien MRT in 2013
Aus welchem Grunde wurde 2013 ein MRT gemacht?
Wonach wurde gesucht?
Mit oder ohne Gadolinium?
Therapiemöglichkeiten: warten, bestrahlen, schneiden.
Jau!
Darum wird ja auch empfohlen, sich bei den jeweiligen Spezialisten vorzustellen.
Für mich war sofort klar, dass nur eine OP in Frage kam, da ich eine erhebliche Schwindelproblematik hatte, und die ist weder durch abwarten noch durch bestrahlen zu beheben
Ist das so?
Welche Schwindelproblematik war das?
Prof. Samii steht weiterhin jeden Tag im OP (82 Jahre).
Tolle Leistung!
Hier bekommt man Schwierigkeiten, wenn man in dem Alter seinen Führerschein verlängern lassen will.
Aufnahme am 08.10., OP am 09.10.2019. OP gut verlaufen. Keine Narkosenachwirkungen, AKN vollständig entfernt. Hörnerv konnte nicht erhalten werden (war vorher schon sehr schwach), Gleichgewichtsnerv durchtrennt, keine Fazialisparese, kein Liquorleck, manchmal noch etwas ungleiches Sehen und natürlich noch viel Gangunsicherheit.
SUPER!
Aber ich bin verwirrt:
Ungleiches Sehen? Was ist da los?

Gangunsicherheit?
Mehr als vor der OP? Anders?
Fazit: ich bin sehr zufrieden und lese jetzt die Berichte im Forum über die Heilungserwartungen.
Bitte berichte weiter, wie sich der postoperative Verlauf entwickelt.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Harald87
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Re: Nur wenige Berichte und Klinikempfehlungen Norddeutschland

Beitrag von Harald87 » 22.10.2019, 12:38

Hallo Roland,
Lass dich nicht verunsichern auf deinem Weg.

Bei einem Wachstum von circa 1mm pro Jahr als Richtwert kann es durchaus sein, das auch mit Kontrastmittel das AKN 2013 nicht detektiert werden konnte.

Auch den Führerschein musst nur bei Lkw-klassen je verlängern mit ärztlichen Gutachten. Was das mit dem Fachwissen oder dem Können bei der OP zu tun haben soll, bleibt wohl auch das Geheimnis von elf. Sami ist Fachmann auf seinem Gebiet und wirklicher Spezialist. Er wird wissen wie er dich richtig behandeln muss, eher wie jemand der seine Behauptungen und wilden Vorwürfe an Operateure bisher nie belegen konnte.

Auch Gangunsicherheit nach OP oder vor OP durch Schwindel ist ein normales Vorkommnis, was sich bzgl. OP meist wieder legt. Augenprobleme stammen teilweise auch von der Schwindelproblematik. Das weiß man eigentlich... Das sollte sich mit Gewöhnung an den neuerlichen Zustand des Gleichgewichtsorgans wieder legen.

Berichte weiter. Hoffe es geht dir alsbald weiter besser.



Mit freundlichen Grüßen
Harald
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AN-Therapie in Norddeutschland

Beitrag von elf » 22.10.2019, 13:06

Hallo Roland!

Lass Dich nicht verunsichern auf Deinem Weg.

Meine Frage war ja:
Warum hat man 2013 überhaupt das MRT veranlasst?
Bzw.:
Welche Beschwerden hattest Du, dass diese teure Untersuchung indiziert war?

Hier in Spanien -und in anderen Ländern- muss man sinnvollerweise alle paar Jahre zur Verlängerung des normalen Führerscheines einen Test beim "Psicotécnico" machen.
82-jährige schaffen das kaum noch. Ein Geheimnis ist das nicht.

Samii ist bekannt als sehr guter Operateur. Wir haben in den 70ern und 80ern unsere schwierigen Fälle auch oft zu ihm -und zu Sepehrnia- geschickt.

Die Augenprobleme sind sicher eine Folge der OP, oder hattest Du das schon vorher?

Ich frage deshalb, weil nach den neueren Grundsatz-Leit-Beratungs-Richtlinien interdisziplinär abgewogen werden sollte, wie man vorgeht...
...und ob durch eine Therapie ÜBERHAUPT eine Besserung zu erwarten ist.
Wieweit das bei Dir durchgeführt wurde, habe ich in Deinem Beitrag nicht erkennen können.
Siehe auch: https://studylibde.com/doc/2895142/das- ... orhilfe-ev
Generell gilt, wie für jede Erkrankung:
Eine Behandlung sollte bessere Ergebnisse zeigen als der natürliche Verlauf der Erkrankung bei dem betroffenen Patienten.
Wenn der Tumor klein und das Hörvermögen sehr gut oder wenn er groß ist bzw. deutlich wächst, dann ist ein langes Abwarten und Beobachten oft nicht sinnvoll.

Die zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen sollten bei gleichen Tumoren annähernd gleiche Ergebnisse in Bezug auf die Lebensqualität des Patienten erbringen können.
Um das zu gewährleisten, bedarf es eines individuell maßgeschneiderten Therapiekonzeptes. Jeder Eingriff sollte ein klar definiertes Ziel haben und zusätzlich neurologische Ausfälle vermeiden.

Am besten sollte die Behandlung an medizinischen Zentren erfolgen, die unter einem Dach oder in direkter Zusammenarbeit mit anderen Einrichtungen die notwendigen Erfahrungen und technischen Voraussetzungen für alle Diagnose - und Therapieverfahren vorhalten.
Berichte bitte weiter.
Ich drücke die Daumen.
Zuletzt geändert von elf am 22.10.2019, 13:46, insgesamt 2-mal geändert.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Harald87
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Re: Nur wenige Berichte und Klinikempfehlungen Norddeutschland

Beitrag von Harald87 » 22.10.2019, 13:10

Und? Was hat die Info, das man in dem Alter bzgl. Autofahren einen Test machen muss bei dir, mit dem Wissen und Können im OP zu tun?

Warum unterminiert du mit dieser komischen und themenfremden Behauptungen die Arzt-Patienten-Beziehung. Was wurde gewonnen?

Aber ok. Hier. Ein Fisch. Nur für dich damit du was zu knaubeln hast.

Und Beweise doch erstmal deine sonstigen Behauptungen, ehe du neue aufstellst. Wo ist die Leitlinie von Igan?
Harald87
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Re: Nur wenige Berichte und Klinikempfehlungen Norddeutschland

Beitrag von Harald87 » 22.10.2019, 19:08

Elf,
auch wenn du die Lüge jeden Tag fünfmal wiederholst, sie wird dadurch nicht wahrer. Auch wenn du danach versuchst Quellen reinzueditieren wirds nicht besser.
Es gibt keine Grundsatz-Leit-Beratungs-Richtlinien für Ärzte, die das hergibt was du da drinne sehen möchtest. Deine angegebene Quelle ist auch keine Richtlinie.... bislang konntest du auch noch keine Leitlinie, Richtlinie oder auch nur ansatzweise etwas in die Richtung vorlegen. Es ist auch nicht Stand der Medizin, was du versuchst, hier darzustellen.

Noch mal gaaannnnzzzz langsam für dich: Eine Richtlinie ist eine Handlungs- oder Ausführungsvorschrift, die, wie auch immer, eine Bindungswirkung entfalten möchte. Was du versuchst darzulegen ist, das ein Arzt, wie auch immer, gebunden ist, irgendetwas zu tun, in deinem Falle den Patienten interdisziplinär irgendwie zu behandeln und, auch wiederum nur deine Meinung, gar den Patienten bevorzugt bestrahlen soll. Wenn es diese Richtlinie gäbe, und auch Bindungswirkung hätte, dann wäre daran der Arzt gebunden. D.h. er könnte gar nicht anders als diese auch zu befolgen, ausser er will sich mit Gerichtsverfahren auseinandersetzen. Es wäre ein starker Witz der Geschichte, das es eine bindende Richtlinie gäbe, die logisch dazu führen würde, das Roland falsch behandelt worden wäre. Welche natürlich auch den Fachpersonal auf dem Gebiet des AKNs unbekannt wäre.

Und nein, es ist auch kein Stand der Medizin, das vorrangig bestrahlt wird oder interdisziplinär ein AKN behandelt gehört. Primärbehandlung ist immer noch die Op. Alternative ist die Bestrahlung, bei älteren Patienten mit geringem oder keinem Wachstum des Tumors oder Op-abgeneigten. Nach meinem Stand der Recherche ist der Stand auch so, das bei kleinem, stark Symptome verursachendem Tumor auch im hohen Alter die Op Vorrang hat. Ganz im Gegenteil zu deiner dargelegten Meinung müsste ein Bestrahler, der Roland bestrahlen wöllte, darlegen, warum er ausserhalb der Richtlinien und dem Stand der Technik agieren möchte. Soviel dazu.

Das was du nach aussen schleuderst, sind Meinungen, Papers, Ausführungen, die keinerlei bindende Wirkung auf einen Arzt haben. Es wäre nach Ansicht deiner zitierten Quelle zum Beispiel schön, nach Meinung der Autoren, wenn sich der Patient interdisziplinär umhört vor einer Entscheidung und wenn möglich, ein interdisziplinäres Zentrum aufsucht. Schön das zu dieser Meinung zwei Herren kommen, die interidsziplinär agieren. Elf würde dazu pro domo und korrupt sagen, weil er es nicht besser weis. Steht dort irgendetwas, das ein Arzt seinen Patienten dahin schicken soll/muss? Natürlich nicht.

Es wäre deiner Meinung nach schön, wenn jeder zum Bestrahler rennt und sich wenn möglich auch bestrahlt, und von mir aus, ich nehme dir nicht deine Meinung. Darstellen zu wollen, das wäre für Ärzte irgendeine bindenen Meinung brauchst hier aber nicht. Ärzte herabwürdigen, weil sie noch im hohen Alter sich um Patienten kümmern ist sowieso daneben.

Natürlich steht es dem Patienten frei auf diese außenstehenden Meinungen zu hören. Niemand hinderte Roland daran, andere Experten aufzusuchen. Er ist Herr seiner Behandlung.
Er ist auch nicht gezwungen, die Diskussion zu führen ob Bestrahlung nicht vlt. schöner gewesen wäre. Nach Stand der meisten Quellen ist die Op sowieso im Vorteil und die richtige Entscheidung bei vorhandener, schlimmer werdender, Symptomatik.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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