Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo Lieben,

ich hoffe ihr könnt mir diesmal auch weiterhelfen....


Damit ihr wisst um was es geh poste ich nochmal den alten Beitrag.:
viewtopic.php?f=8&t=1155&p=6778#p6778


Es geht um folgendes..

Ich habe im Mai 2018 einen Sohn bekommen und wahrscheinlich bzw. mit großer Vermutung ist der Tumor deshalb wieder gewachsen. Jedenfalls hatte ich Oktober 2018 meine Routine Untersuchung und es stellte sich heraus das er wieder auf 3 cm gewachsen ist (wie vor er OP). Ich hatte wieder Kopfschmerzen über mehrere Tage und dann Schwindelattacken. Hatte dann in Dezember eine einmalige Bestrahlung in der Uniklinik Köln ( Cyberknife Bestrahlung). Ich hatte 6 Monate ruhe dann fing alles wieder an. Gesichtslähmug und Kopfschmerzen sowie Schwindelattaken. Am 01.08.2019 hatte ich dann meine MRT-Untersuchung. Die Bestrahlung hat den Tumor zum "stehen" gebracht er ist aber nicht kleiner geworden. Am 30.08.19 war ich dann wieder in Köln bei dem Prof. Dr. Hampel und er meinte meine Schwindelattaken usw. sind Nebenwirkungen von der Bestrahlung( da denk ich mir.: aber 8 Monate später immer noch Nebenwirkungen?), dann meinte er noch zu mir zum Schwindel könnte er mir Tabletten verschreiben. Er würde mich aber nicht operieren und die Kopfschmerzen würden nicht davon kommen. Ich solle doch 1 Jahr noch warten.

Ihr lieben ich hatte ich am 10.09.19 Starke Kopfschmerzen (Schmerzskala von 1-10.: war ne 7) habe eine Ibu 800 genommen. Am 11.09.19 wieder Kopfschmerzen sowie am 12.09.19.

Ihr lieben der Supergau war der 13.09.19.:

Die Kopfschmerzen haben um ca. 16 Uhr angefangen es ging alles so plötzlich.
Ich dachte mein Kopf platzt gleich. (Schmerzskala von 1-10.: war ne 11!)
Mir wurde kalt ich wurde blau,ich war am ganzen Körper am Zittern und konnte keinen Ton mehr rausbringen.
Meine Gesichtshälfte habe ich gar nicht mehr gespürt diesmal sogar meinen Kinn nicht mehr und ich hatte einen Druck an der OP Narbe.

Mein Vater mich ins Krankenhaus gebracht.
Die waren überfordert mit mir.
Haben mit Novamin i.V verabreicht und einen CT gemacht.
Meinten nachdem es mir dann besse ginge ich soll mich an Köln wenden da die bei solchen Themen überfragt sind.
Heute den 15.09.19 habe ich weiterhin ein Druck hinter meinem Ohr/OP-Narbe und spüre teilweise meine Gesichtshälfte nicht.


Ich würde mir gerne eine Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus einholen und bin jetzt auf eure Meinung/ Erfahrung angewiesen.

Vielen lieben Dank im voraus und liebe Grüße
Susi

Susa91 hat geschrieben: ↑15.09.2019, 18:30 Hallo Lieben,

ich hoffe ihr könnt mir diesmal auch weiterhelfen....

...eute den 15.09.19 habe ich weiterhin ein Druck hinter meinem Ohr/OP-Narbe und spüre teilweise meine Gesichtshälfte nicht.


Ich würde mir gerne eine Zweitmeinung von einem anderen Krankenhaus einholen und bin jetzt auf eure Meinung/ Erfahrung angewiesen.

Vielen lieben Dank im voraus und liebe Grüße
Susi

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Für eine fundierte Stellungnahme fehlen einfach zu viele Daten.
Die Beschwerden, die Du hast, sind eigentlich untypisch für ein normales AN, siehe auch:

ANFux hat geschrieben: ↑30.09.2015, 21:28 Liebe Susa91,

ich bin wie snowdog sehr betroffen, wenn ich Deinen Bericht lese.

Etwas wundert es mich, daß sich Deine Hauptbeschwerden rund um den Trigeminusnerv tummeln. Natürlich kann eine solche Tumorgröße auch dazu führen, aber i.d.R in anderen Hirnbereichen....
Beste Grüße
ANFux

Ich bin auch betroffen, aber ohne Einzelheiten kann Dir doch niemand im Forum einen verlässlichen Tipp geben.

Hast Du den Op-Bericht, die Histologie, den Cyberknife-Bericht und die MRT -Berichte?
Dann würde ich mich an Deiner Stelle mit den gesamten Unterlagen bei einem Neurologen / Neurochirurgen in der nächsten Universitätsstadt vorstellen.

Hallo Susa,

ich hatte bei ähnlicher Größe auch beginnende Probleme mit starken Kopfschmerzen auf der AKN-Seite. Fühlte sich an wie Zahnschmerzen. Hört sich auch bei dir nach Trigemus-Schmerzen an, die sind erfahrungsgemäß meistens auch unerträglich stark. Scheint ein Phänomen bei sehr großen Tumoren zu sein.

Es hört sich bei dir alles sehr verworren an. Soweit ich Prof. Schackert verstanden habe gibt es einzelne Studien (München) die gute Erfahrungen bei großen Tumoren mit Teilresektion und anschließender Bestrahlung des Rests haben, um die umliegenden Nerven zu schonen. Damit schafft man vorher operativ Platz und den schwierigen Teil des Tumors rund um die Nerven bestrahlt man. Damit vereint man zwar beide negativen Seiten der Behandlungen (OP-Risiken plus Bestrahlungsrisiken), aber bei stark vorher angegegriffenen Nerven soll es gute Erfolge erzielen.
Einen 1,5 cm großen Reststumpf stehen zu lassen und danach einfach abzuwarten, bis der wieder wächst ist eigentlich von vorneherein mit Problemen behaftet. Warum wurde bei deiner Größe nur die Hälfte des Tumors entfernt, was war das Ziel? Warum wurde, wenn schon nicht eine Totalresektion angestrebt wurde, der Rest nicht anschließend bestrahlt? Die ganzen Kontrollmrts hätten doch eine KM-Aufnahme zeigen müssen und einen wachsenden Tumor, oder? Warum wurde jetzt ein 3 cm großer Tumor bestrahlt? Die Rezidivraten sind da schon wesentlich höher und das bei bestrahlen übliche Schwellen kann Nebenwirkungen hervorrufen (ja, auch 8 Monate danach, eher ein Zeitraum bis zu 2 Jahren wo der Tumor noch größer wird durch Umwandlungsprozesse). Aber nun ist es eh passiert. Was kann man tun. Hole dir definitiv eine Zweitmeinung, lasse in halbjährlichen Rahmen ein MRT durchführen was dein AKN so tut. Wenn die Bestrahlung erfolgreich war, sollte im Rahmen von 1-3 Jahren die Größe des Tumors stagnieren oder kleiner werden. Dann sollten hoffentlich auch die Symptome abklingen.
Bzgl. Gesichtsschmerzen gibt es unter dem Stichpunkt Trigemusschmerzen Therapien. Ibus werden bei Nervenschmerzen nicht oder kaum helfen (ähnlich Neuropathie-entweder Opiate oder Antiepileptika). Also suche dir einen Schmerztherapeuten der von seinem Handwerk etwas versteht.
Das sich in der Situation noch keiner mit Op rantraut ist klar. Ertmal schauen ob Bestrahlung erfolgreich war. Sollte es wieder wachsen (im Form eines Rezidivs, also nicht nur anschwellen), dan wirst kaum drum rum kommen.
Und bis dahin : Ruhe bewahren. Die Schmerzen werden schlimmer bei Stress.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Susa91 hat geschrieben: ↑15.09.2019, 18:30 ... auf 3 cm gewachsen ist (wie vor er OP). Ich hatte wieder Kopfschmerzen über mehrere Tage und dann Schwindelattacken. Hatte dann in Dezember eine einmalige Bestrahlung in der Uniklinik Köln ( Cyberknife Bestrahlung)...

Dankenswerterweise hat der liebe Harald ja schon darauf hingewiesen und ich möchte mich ihm -auch in diesem Falle- anschließen:

"3 cm" große AN-Tumoren werden werden eigentlich NIE mit Cyberknife behandelt.
Was weißt Du über das Volumen des Tumors? (Breite-Höhe-Tiefe)?

Amboss:

Therapie
Generell: Auswahl des Therapieverfahrens erfolgt anhand von Tumorgröße und -lokalisation sowie des Allgemeinzustands des Patienten

Behandlungsoptionen
Kleine Tumoren ohne klinische Symptomatik: Konservatives Verhalten mittels regelmäßiger MRT-Untersuchungen und Hörtests („Wait-and-Scan“)

Tumor <25 mm: Radiochirurgie (z.B. stereotaktische Radiotherapie ... )
Ziel: Rückbildung des Tumors und Verhinderung der Tumorprogression

Tumor >25 mm, progredienter Hörverlust und weitere Symptome: Mikrochirurgische Tumorresektion mit intraoperativem Monitoring von Hirnnerv VII und VIII
Ziel: Vollständige Tumorentfernung
Komplikationen: Ertaubung , Fazialisparese, lang anhaltende Gleichgewichtsstörungen