Entscheidung rückt näher

[DrV2A]

Hallo liebe AN-Mitstreiter,

als Forum Neuling habe ich seit einigen Monaten von diversen Beiträgen hier als passiver Leser profitiert und möchte nun auch etwas Lesestoff zurückgeben.
Natürlich auch mit dem Interesse an weiteren Meinungen zu meiner eigenen Geschichte.

Zunächst mal mein Werdegang:
Im Sommer 2017 stellte ich auf einer Autofahrt ein eigentümliches Geräusch auf dem linken Ohr fest.
Es klang wie das Vorbeifahren an Masten mit hoher Geschwindigkeit. Das Geräusch war jedoch auch noch da als ich das Auto abstellte. Ich stufte es als sonderbaren Tinitus ein und nahm mir vor die aktuell stressigen Tage des Berufslebens in meinem gerade anstehenden Urlaub nun mal gründlich auszublenden.
In den danach folgenden Tagen nahm ich das Geräusch mal mehr mal weniger deutlich wahr. In meinem Urlaub kam dann die Erkenntnis, dass das von mir gehörte mein eigener Pulsschlag sein musste.
Auch hatte ich den Eindruck auf dem linken Ohr schlechter zu hören als rechts. Also machte ich nach meinem Urlaub gleich einen Termin beim HNO.
Der machte mir dann deutliche Vorwürfe da deutliche Hördefizite links festgestellt wurden und er mir erklärte, dass nach über 2 Wochen ein vermuteter Hörsturz kaum noch umkehrbar sei.
Dennoch versuchte man mit Cortison eine Verbesserung zu erzielen.
Mit recht geringem Erfolg.
Nur zur Sicherheit wurde ich danach noch zum MRT geschickt.
Dort hat dann die Radiologin mit einem lapidar gesprochenen Satz meine Psyche auf eine deutliche Probe gestellt: "Sie haben einen Tumor im Kopf". WAAAASSSS?
Da sie jedoch nicht nervös schien und mich schlicht zurück an den HNO verwies, sollte es wohl nicht so dramatisch sein.
Beim HNO erhielt ich dann den Schlüsselbegriff Akustikusneurinom und auch einige Beruhigung durch Aussagen wie "weit vom Kleinhirn entfernt" und "da können Sie problemlos mit alt werden".
Die Größe des AN betrug seinerzeit ca. 7x4 mm.
Aus den Therapiemöglichkeiten (scan&wait, OP, Bestrahlung) riet man mir zunächst mal nur zu Warten und Kontrolle.
Weitere MRT-Termine nach ca. 6 und 12 Monaten.
Mitte 2018 wurde die Größe mit 8x5mm angegeben.
Das konnten aber auch Messtoleranzen sein. Also weiter warten.
Der Tinitus blieb mir erhalten.
Ein Test des Gleichgewichts ergab: Links kein Gleichgewichtssinn mehr. Scheinbar hat mein Hirn das jedoch über die intakte rechte Seite ganz gut kompensiert.
Hörvermögen weiter schleichend weniger werdend.
Weitere 12 Monate später wieder MRT.
Das war im vergangenen Monat.
Nun wurde die Grüße mit 10x5 mm gemessen.
Mein HNO meinte: Kein Grund irgendwas zu ändern.
Ich möchte nun jedoch mich mit den Alternativen auseinander setzen.
Also beginne ich gerade mich insbesondere mit den Bestrahlungsoptionen auseinander zu setzen. Ich bin von Hause aus ein Zweckoptimist und bin nicht leicht nervös zu machen. Daher überstürze ich auch nichts und sammle mir nun gemütlich Informationen zusammen.
Im Fazit merkt man natürlich dennoch schnell, dass ein mehr an Information nicht automatisch mehr an Sicherheit bedeutet.
Wie auch immer meine Entscheidungen ausfallen.
Ich werde versuchen euch ein wenig teilhaben zu lassen an meinen Erfahrungen.
Wünsche allen Betroffenen das Beste

DrV2A
(Martin)

[elf]

...Auch hatte ich den Eindruck auf dem linken Ohr schlechter zu hören als rechts...
...Ein Test des Gleichgewichts ergab: Links kein Gleichgewichtssinn mehr...
...Nun wurde die Grüße mit 10x5 mm gemessen...
...Also beginne ich gerade mich insbesondere mit den Bestrahlungsoptionen auseinander zu setzen...

Willkommen im Club, DrV2A.

Bestrahlung kann wegen der reaktiven Schwellung zu Hörverlust und zu Verlust des Gleichgewichtssinnes führen.

Das ist ja nun schon eingetreten durch Wachstum des Tumors.

Für mich stünde deshalb fest, was ich tun würde:

Ich würde nicht zögern, Wait & Scan abzubrechen und zu Cyberknife gehen, um meinen Fall dort zu besprechen.

Eine OP käme für mich -jedenfalls nach der geschilderten Aktenlage- überhaupt nicht infrage.

[Harald87]

Hallo Dr,

auf zu einem Fachmenschen. Ich will deinen HNO-Arzt nicht bewerten, aber wenn er bei schlechter werdenden Hörvermögen und Wachstum abwartet, spricht das Bände.

Auf was eigentlich wartet er? Auf was möchtest du abwarten? Wait and scan macht man wenn der keine Symptome macht und nicht wächst. Oder der Tumor ist groß, man ist extrem alt und der Arzt hat Angst das man die Op nicht überlebt. Alles bei bei dir nicht der Fall. Die Erfahrungen im Forum sind eigentlich alle gleich: Zuerst stetige Hörminderung als Hörsturz verkannt, irgendwann Tinnitus und Schwindel, irgendwann Hörverlust, irgendwann Schmerzen (Gesichtsnerv), Lähmungen und andere Probleme. Jeder anders, manche bereits bei kleinen AKNs, manche erst, wenn er bereits Walnussgroß ist. Du hast Symptome, die werden beim Wachstum nicht besser, sondern eher schlechter. Du hast es momentan noch "gut", er ist klein. Bei der Größe ist Bestrahlung meist angeraten und bei der Größe noch mit sehr hoher Erfolgschance. Wartest du lange ab, senkst du dir die Chance auf Heilung. Wächst er größer, steigt das Risiko eines Rezidiv proportional an (egal ob Op oder Bestrahlung) genau wie Folgesymptomatiken (Hörverlust, Schwindel, Tinnitus).
Ich würde zu einem Fachmann gehen, der sich mit AKNs auskennt. Also Bestrahlungszentren, Unikliniken mit hohen Fallzahlen. Auf der Seite hier findet man Infos wo es Fachpersonal gibt.
OP geht sicherlich auch, würde mich aber bei der Größe verwundern. Ausser es spricht irgendetwas dagegen.

Du hast auf jedenfall noch die Wahl, bei der Größe geht sowohl Bestrahlung als auch OP. Schonender ist auf jedenfall Bestrahlung, du findest zig Erfahrungen im Forum. Lass dir durch zu langes Warten nicht die Chance nehmen, zu entscheiden wie du ihn angehen willst.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[DrV2A]

Hallo Harald,
Hallo elf,

vielen Dank für die schnelle Reaktion und die durchaus auffordernden Worte.
Möchte meinen HNO nicht in Schutz nehmen, aber zunächst mal konnte ich die Strategie des Scan and Wait durchaus nachvollziehen.

Solange ich nicht über deutliche Symptomverschlechterungen geklagt habe und das Größenwachstum nur marginal (wenn überhaupt messbar) vorhanden war ist jede mit Risiken verbundene Therapie zunächst mal mit Vorsicht zu betrachten.
Schließlich wäre es durchaus möglich, dass der Tumor kein Wachstum zeigt und aufgrund der geringen Größe über Jahre und Jahrzehnte still vor sich hin dümpelt.
Gerade aber die fortlaufende Größenveränderung über die letzten zwei Jahre hat mir persönlich jedoch die Abkehr vom weiteren Warten als angebracht erscheinen lassen.
Habe mir jetzt mal alle MRT Bildchen, Hörtest und einige Diagnoseberichte zusammengesammelt und mache jetzt die Tour durch die Spezialistengemeinde.

Insbesondere Bestrahlung als Option werde ich mir dabei sehr genau anhören. Wenn auch nur mit einem Ohr

Ich nehme mir dabei durchaus etwas Zeit.
Daher nicht wundern, wenn nicht ständig ein Update kommt.

Aber ganz sicher lasse ich euch an allen dabei gemachten Erfahrungen teilhaben.

Und natürlich bin ich ebenso für jeden Erfahrungsbericht im Sinne von "ich war da und dort und habe mich dort gut aufgehoben/ nicht gut aufgehoben gefühlt" sehr hilfreich.
Auch wenn derartige Erfahrungen immer subjektiv sind und man sich dennoch ein eigenes Bild machen sollte.

Schöne Grüße

DrV2A
(Martin)

[Harald87]

Hallo Dr,

dein Wachstum ist leider nicht marginal, sondern bei einem AKN normal. Das Wachstum liegt nunmal bei >1mm/Jahr, was es schwer macht Veränderungen im MRT sicher festzustellen. Festgestellt wurde es auch nicht per symptomfreien Zufallsbefund, sondern du hattest ja bereits Probleme. Das spricht gegen ein "Rumdümpeln". Du bist Bauhjahr 72, damit kommst du problemfrei nicht bis ans natürliche Lebensende. Jede Behandlung verschlimmbessert höchstens die bereits eingetretenen Symptome, auch die Bestrahlung. Du musst bei Bestrahlung damit rechnen, das es zur Schwellung kommt (meist 10%), was die Nerven rundherum (Gleichgewicht, Hören, Gesichtsnerv) beansprucht. Umso schlechter die Hörleistung vorher, umso höher die Chance es gänzlich zu verlieren...
Weiterhin bestrahlst du nach Volumen und Oberfläche. Umso größer dies ist und umso mehr Oberfläche abgefahren werden muss, umso höher die absolute Strahlendosis und Fehleranfälligkeit. Nun bist von anfänglich 7mm*4mm bei 10mm*5mm, was aufm Blatt Papier noch gering aussieht. Nun steht bei dir keine Volumenangabe, aber wenn die Tiefe gleich geblieben ist hast du mit dem Abwarten nun mit meiner absolut perfekten Pi*Daumen Milchmädchenrechnung ungefähr das doppelte Tumorvolumen und das ~1,6fache an Tumoberfläche. Nicht so marginal, oder?

Gehe zum Facharzt. Erfahrungsberichte hängt von der Region ab wo du suchst und hinwillst.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[elf]

"Rumdümpeln"
...
Gehe zum Facharzt.

Guten Morgen!

Genau das ist jetzt angesagt.

Die Vorstellung bei AN-Therapeuten (OP & Strahl) bedeutet doch keine Notschlachtung.
Es bedeutet, dass man besser über die Möglichkeiten informiert wird und den besten Zeitpunkt einer sinnvollen Therapie nicht durch "Rumdümpeln" verpennt.

[Runner]

Hallo Martin, sorry das ich so spät schreibe, lese hier nicht mehr so oft.

Erstmal willkommen im AKN Club..
Mir ging es im Grunde ähnlich wie dir mit dem Gleichgewicht und Hörverlust, nur das mein AKN erst später erkannt wurde.
Du solltest dir neben der Bestrahlung schon mal 1-2 Meinungen zur OP anhören.
Bei mir war das Gleichgewicht und Hören vor der OP schon beides fast komplett ausgefallen, was für mich ein großes Glück war, dadurch war die OP nur halb so schlimm.
Konnte am Tag nach der OP fast normal laufen und auch sonst gings mir nicht so schlecht.
War ab Tag 3 schon bald mehr unterwegs als auf dem Zimmer und bin z.b Tag 5 direkt 250km ohne Pause mit dem Auto nachhause gefahren. (Tag11 - 800km usw. )
Ob das bei mir ein Einzelfall war kann ich dir nicht sagen aber mir wurde schon vorher gesagt, die chancen das ich die OP sehr gut überstehe gut ständen. Rest Gleichgewicht und Hören ist nun komplett weg aber sonst bis auf gelegentliche Kopfschmerzen (hab inzwischen Tabletten) blieb nix zurück.
Kann daher in deinem Fall nur zur OP ermutigen, vielleicht schafft man es sogar dein Gehör zu erhalten.

Ich wurde in Tübingen von Prof. Ebner operiert, kann ich nur empfehlen! Er ist inzwischen aber in Essen tätig.

Wünsche dir alles Gute.
Eric

[DrV2A]

Hallo Erik,

vielen Dank für dein Feedback.

Du hast natürlich vollkommen Recht. Eine OP fällt nicht aus den Betrachtungsoptionen.
Der Name Prof. Ebner ist mir am vergangenen Wochenende auch bereits von anderer Seite begegnet.

Nähere Informationen zur OP werde ich mir auf jeden Fall auch noch einholen.

Von den drei bislang mit Befunden beworfenen Bestrahlungsspezialisten haben sich bisher nur zwei zurück gemeldet.
Erster Gesprächstermin findet nächste Woche statt.
Ich werde berichten.

Vor wenigen Tagen habe ich eine Selbsthilfegruppe aufgesucht um auch dort mal Eindrücke und Meinungen einzusammeln. Was soll ich sagen, gemischte Eindrücke.
Die Grundwahrheit bleibt jedoch immer gleich:
Jeder Fall ist etwas anders. Jede Entscheidung individuell. Und auch wenn man noch so viel zu wissen meint, hinterher fehlt dennoch die Vergleichsmöglichkeit um zu beurteilen, ob die eigene Entscheidung die richtige war.
Eine positive Grundeinstellung ist da schon sehr viel wert.

Schöne Grüße

DrV2A
(Martin)

[elf]

Falls noch nicht erfolgt:
Guck Dir dieses extrem wichtige Video an:

https://www.youtube.com/watch?v=ZbS4K9ENMAg

Es lohnt sich.

Meine besten Wünsche begleiten Dich.
Es führt nicht weit, wenn man einseitig festgefahrenen Ideologen folgt.
Es führt auch nicht weit, wenn man an eine Heilung ohne Defekte glaubt.

Selbsthilfegruppe:
Sind das AN-Betroffene?
Wenn so: Wie viele sind das?

[DrV2A]

Liebe Forumgemeinde,

es ist Zeit für ein Update.
Daher hier mal ein wenig zusammengefasst meine Erlebnisse, Erkenntnisse und Entscheidungen der letzten Wochen.

Neben reichlich Lektüre, Videosichtung und Co. habe ich die letzten Wochen für eine Reihe Beratungstermine mit verschiedenen Therapiespezialisten genutzt.
Dabei wurde sowohl Neurochirurgie als auch Radiologie und HNO abgeklappert.
Meine persönliche Entscheidung ist basierend hierauf eindeutig für die Therapieform "Bestrahlung und zwar möglichst bald gefallen".
Meine feste persönliche Überzeugung ist jedoch auch:
Es weder die richtige oder falsche Therapie (da die jeweiligen individuellen Faktoren eine entscheidende Rolle spielen) noch eine Sicherheit für richtige oder falsche Entscheidung (da immer der Vergleich mit der Folge der nicht gewählten Entscheidungsoption fehlt).
Ich bitte daher auch ausdrücklich darum von Kommentierungen auf diesen Beitrag abzusehen die sich als die 1000ste Folge eines persönlichen Kleinkrieges zwischen bekannten Forumsteilnehmern um die Therapieaspekte liest und die nächste Diskussion um Beweise, Quellenangaben oder ähnliches auslöst.
Danke!
Vielmehr möchte ich allen Betroffenen und ggf. auch noch unschlüssigen Lesern ein paar besondere Punkte aus meiner Erfahrungswelt mitgeben und dazu ermuntern sich umfangreich zu informieren aber am Ende den Mut aufzubringen eine eigene Entscheidung zu fassen.
Bei meiner "Expertenreise" war u. a. ein Besuch beim Europäischen Cyberknife Zentrum in München und am Gamma Knife Zentrum in Krefeld enthalten.
Hierbei fiel mir im Cyberknife München neben der modernen Privatklinik-Atmosphäre vor allem eine Aussage von Hr. Dr. Kufeld besonders positiv die er auf meine Erwähnung eines noch anstehenden Termins im Gamma Knife Zentrum auf.
Frei zitiert: "Für Sie als Patient macht es überhaupt keinen Unterschied ob Cyber oder Gamma. Da gibt es vom Therapieergebnis kein besser oder schlechter. Es ist eher eine Frage mit welchem Institut ihre Kasse bereits Verträge hat."
Im Gamma Knife in Krefeld fiel mir besonders positiv auf wie mir Hr. Dr. Horstmann auch als sehr vorbereitetem Patienten bestmöglich noch Details und Hintergründe erklärte.
Alles wirkte entspannt und nicht gehetzt, sondern strukturiert und im Detail präzise.
Am Ende meiner Beratungsrundreisen lag dann Cyberknife als Favorit minimal vorn. Jedoch einzig aufgrund der Tatsache, dass auf den am Kopf befestigten Rahmen wie bei Gamma Knife hier verzichtet wird.
Klang minimal komfortabler.
Die Entfernung zwischen Wohnort und Behandlungsort spielt für mich keinerlei Rolle.
Dann folgte der Gang zur Krankenkasse (TK) hinsichtlich Klärung einer Kostenübernahme für Cyberknife (Gamma Knife würde gezahlt). Das leider vermutete Ergebnis lautete:
Cyberknife wird nicht bezahlt.
Hiergegen legte ich Widerspruch ein.
Anschließend zeigte man mir als Alternative die Möglichkeit auf, eine Cyberknife Behandlung am Uniklinikum Heidelberg zu erfragen.
Dazu bestünden Verträge und eine Kostenübernahme sei möglich.
Somit stellt sich für mich nochmals die Frage:
Gamma Knife in Krefeld oder Cyberknife in Heidelberg?
Aber das ist jetzt nur noch ein kleiner Schritt und ich werde anschließend wieder berichten wohin mich mein Weg führte und wie die Erfahrungen dort aussahen.

Schöne Grüße
DrV2A
(Martin)

[Jacmary]

Lieber DrV2A,

In aller Kürze: danke für deinen informativen, ausgewogenen und mutmachenden Beitrag!
Sehr hilfreich!

Alles Gute für deinen weitere Weg wünscht
Jacmary.

[Elisif]

Ich informierte mich bei meiner Entscheidungsfindung auch bei verschiedenen Zentren, u.a. Gammaknifezentrum Hannover (ist mit dem Krefelder verknüpft) und Cyberknife an der Charité. 2 Neurochirurgen, u.a. Prof. Ebner in Essen, der mich schließlich operierte, favorisierten für den Fall, dass ich mich gegen OP und für Bestrahlung entscheiden würde, das Gammaknife mit der Begründung, es sei aufgrund des Verfahrens mit Stereotaxierahmen noch präziser und für das umgebende Gewebe sicherer, als Cyberknife. Das wurde auf Nachfrage vom Cyberknifecentrum in Berlin entschieden negiert, man war dort von der eigenen Präzision sehr überzeugt, aber auch das Gammaknifezentrum in Hannover meinte, es bestehe hinsichtlich der Präzision kein wesentlicher Unterscheid zwischen den beiden Methoden....

[MonCheri]

Hallo DrV2A
Ich bin auch noch nicht am Ende des Weges angekommen und habe mir zu meinem AKN , 12 × 6 links und geringem extrameatalem Anteil, heute eine weitere Meinung geholt.Mein " Ohrchester " macht mich langsam irre.Ich wohne in Rostock und habe mir in Dresden im letzten Jahr eine Meinung geholt.Die Seite habe ich im Internet gefunden,habe sehr schnell einen Termin bekommen und in Greifswald, die sollen auch ganz gut sein, ist keiner ans Telefon gegangen.Jetzt komme ich zu meiner Frage: Muß ich meine Krankenkasse fragen,ob in Dresden mit der IKK ein Vertrag besteht?Denn gestern hatte ich eine sehr nette Dame von der IKK am Telefon, sie wollte wissen,warum ich Dresden und nicht Rostock wähle.Jetzt bin ich etwas unsicher.Denn bei meiner Meinungsfindung kam heute auch noch raus,daß ich vielleicht auch noch eine Weile mit einem Hörgerät auskommen könnte.Will ich aber nicht und Dresden würde die OP auch machen.Aber was sage ich der netten Dame von der IKK? Die würde sich sicherlich freuen.Muß ich das überhaupt machen, oder macht die Klinik das?
Ich würde mich freuen,wenn du oder die anderen Forumsmitglieder etwas für mich hätten.LG MonCheri