Erfahrungsbericht 5 Monate nach OP: Belastungskopfschmerzen und Augenblinzelreflex

[ZwilliPa]

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich poste das erste Mal etwas in diesem Forum. Zum einen als Erfahrungsbericht (davon kann es m.E. nicht genug geben), zum anderen auch, weil mich einige Probleme noch beschäftigen und ich sie so bisher nicht in den anderen Beiträgen gefunden habe. Evtl. müsste mein Beitrag auch aufgeteilt werden, aber da fehlt mir ein bisschen die Forenerfahrung.

Zunächst verweise ich kurz auf meine Signatur mit den reinen Zustandsdaten. Leider habe ich relativ viele Nebenwirkungen bei der OP mitgenommen. U.a. eine starke Zungenverletzung, die aber wieder gut verheilt ist. Seltener ist wohl auch die Lähmung eines Stimmbandes und Schluckprobleme, aber beides hat sich langsam gebessert und muss m.E. nicht weiter betrachtet werden. Übrig ist da nur noch ein „trockener“ Reizhusten unvermittelt zwischendurch, eher wenn ich lange nichts gegessen/getrunken habe.

Was ist zu erwähnen?

Tinnitus links: mehr, wenn es um mich herum lauter wird. Das habe ich auch schon bei anderen gelesen. Insgesamt komme ich damit gut klar.

Einseitige Taubhaut: Auch kein größeres Problem. Günstige Sitzpositionen und freundliches Nachfragen helfen

Bei der Fazialisparese gab es lange keine Anzeichen der Besserung, was natürlich sehr belastend ist.
Anfang August konnte ich ein gewolltes minimales Zucken der linke Braue und der linke Oberlippe/darüber neben der Nase feststellen.
Anfang September (also nach insgesamt ca. 5 Monaten): Braue gleichbleibend, im Mundwinkel/neben der Nase ist nun mehr Bewegung. Ich werte das als erstes Zeichen, dass der Nerv doch noch aufwacht und ich hoffen kann.
Bisher keine Synkenisien.

Oszillopsie (verwackeltes Sichtbild): Beim Sprinten und beim Tennis in hektische Phasen:
Gestörter vestibulookulärer Reflex. Da gehe ich davon aus, dass ich das ganz gut mit Sport „wegtrainieren“ kann. Die Übungen, die ich dazu hier im Forum gelesen habe (Punkt fixieren und Kopf in alle Richtungen bewegen …), decken sich mit den Anforderungen bei diversen Sportarten.

Schwindel natürlich noch bei starken, ungewohnten Kopfbewegungen und wenn ich länger gesessen habe und aufstehe…

Kopfschmerzen: Belastungskopfschmerzen, wenn sich der Druck im Kopf erhöht: wenn ich mich zu viel nach vorne beuge, um was aufzuheben, oder ich zu intensive Sportarten (Badminton) betreibe, schwer hebe., etc. Die Schmerzen kommen etwas verzögert, sind mittelstark und gehen wieder nach ca. 20-30 Minuten Ruhe. Das Phänomen trat relativ bald nach der OP auf und war anfangs noch schlimmer. Die Verbesserung ist aber extrem langsam, so dass ich mir da schon noch Sorgen mache.

Was mache ich so an Therapie?

Sehr viel Spaziergänge mit Kopfübungen, Wackelbrett und Sport, soweit es möglich ist: Tanzen, Joggen, Tischtennis, Tennis. Badminton (meine frühere Hauptsportart) ist leider nur sehr eingeschränkt möglich wegen der oben beschriebenen Kopfschmerzen.

Logopädie wegen der Stimme und regelmäßige Gesichtsübungen mit Eis (kein Strom).

Für das Auge nachts Uhrglaspflaster und Bepanthen-Salbe, tagsüber HyloVision Augentropfen (ca alle 1-2 Stunden einen Tropfen)

Meine Fragen zu meinen nervigsten Einschränkungen:

Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Kopfschmerzsymptomen?

Wie kann der Blinzelreflex gut trainiert/verbessert werden? Ich habe ja schon gelesen, dass auch hier Geduld gefragt ist und viel von alleine und langsam passiert. Aber ich würde das schon gerne aktiv unterstützen. Gibt es Alternativen zur Salbe, damit ich nicht immer den Vormittag über auf dem linken Auge nichts sehe, weil es noch voller Salbe ist (obwohl ich abends wirklich die geringste Menge dosiere, die möglich ist) – wegen des Auges bin ich auch noch krank geschrieben.

Viele Grüße
ZwilliPa

[Harald87]

Hallo,

ich hatte in etwa dieselbe Größe vom AKN wie du vor der Op. Ein halbes Jahr vor Op fing bei mir der Kopfschmerz an, stetig heftiger werdend bei Belastung. Dann war der Tag gelaufen. Ich hab damals recht schnell die Op angestrebt und die Zeit vor der Op mich krankschreiben lassen. Mit Ruhe zuhause trat der Kopfschmerz nicht auf. Er war auf der Seite vom AKN (links), wie eine Art Zahnschmerz nur dort wo keine Zähne sind, und recht heftig. Hing denke mit dem Gesichtsnerv zusammen der langsam aber sicher vom Tumor bedrängt worde. Nach der Op (vor gut einem Jahr) war der Kopfschmerz erstmal weg. Ich hatte auch keine Fazialisparese. Verblieben ist ein winziger Resttumor am Hörnerv. Wenn ich momentan zu stark belaste, kommen die Kopfschmerzen manchmal wieder, aber wesentlich gedämpfter. Da er sich anmeldet, schätze ich damit meist ab, was ich machen kann und wann ich aufhören oder pausieren muss. Ich bin mir nicht sicher, obs ein Phänomen des Resttumors ist, es noch eine Vorschädigung vor der Op war oder psychologisch. Belastungstechnisch war und ist es immer besser geworden mit der Zeit.

Ich glaube du musst dir da auch Zeit nehmen, ein halbes Jahr nach Op zuviel zu wollen kann körperlich und seelisch eine Belastung sein. Nimm dir jetzt die Zeit wieder fit zu werden. Dazu gehört auch Ruhe und Entspannung. Deinem Text kann man entnehmen, dass du doch recht sportlich unterwegs bist mit Sprinten, Rennen, Tennis etc. Das können viele so schnell nach der OP nicht. Vlt ein bisschen langsamer angehen. Du hattest eine Gehirnop, die ist sehr belastend. Vlt. hilt es auch zu schauen, wann der Kopfschmerz auftritt und was du davor getan hast, um Zusammenhänge zu erkennen und rechtzeitig Pause zu machen. Vlt hängt der Schmerz noch mit der Narbe zusammen. Vlt. ist es psychologisch, also das der Körper dir vermitteln will es nicht zu übertreiben?
Da der Tumor auf den Gesichtsnerv drückt bzw die Op ja da definitiv Schäden an deinem Gesichtsnerv angerichtet hat kann es aber auch damit zusammenhängen. Vlt. Neuropathie? Mit dem Neurochirurgen reden oder mit einem Schmerztherapeuten. Manchmal helfen da Medikamente, ich habe welche gebraucht, nachdem bei der Op mir der Ischias bei der Lagerung abgedrückt worden ist. Die abgeklemmten Nerven senden dann falsche Schmerzsignale, die Probleme bereiten. Da helfen Anti-Epileptika oder Opiate (letztere haben bei mir geholfen, sonst wäre an Arbeit nicht zu denken).

Mit freundlichen Grüßen
Harald