Entscheidung pro CyberKnife

[Harald87]

Die Schwellung trifft nicht jeden. Glaube das liegt bei (wenn man 1, 2 und 3 Jahre betrachtet) ~ 30%, die auf den Kontrollmrts erstmal kurzfristig Volumenzunahme sehen. 50% sehen Stabilität, 10% leichte Volumenabnahme. Nagel mich jetzt da aber nicht fest, aber irgendwo in der Drehe.
Man findet dazu Studien, wenn man sich sowas antun will. Man findet auch Auswertungen Hörvermögen. Faktisch ist es meist immer das gleiche: Besser als man reingeht, kommt man auch nicht raus. Versprechen kann da niemand was.
Gute Abgrenzung ist aber schon Mal gut, weil damit der Nerv geschont bleibt.
Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

Die Schwellung trifft nicht jeden. Glaube das liegt bei (wenn man 1, 2 und 3 Jahre betrachtet) ~ 30%, die auf den Kontrollmrts erstmal kurzfristig Volumenzunahme sehen. 50% sehen Stabilität, 10% leichte Volumenabnahme. Nagel mich jetzt da aber nicht fest, aber irgendwo in der Drehe.
Man findet dazu Studien, wenn man sich sowas antun will. Man findet auch Auswertungen Hörvermögen. Faktisch ist es meist immer das gleiche: Besser als man reingeht, kommt man auch nicht raus. Versprechen kann da niemand was.
Gute Abgrenzung ist aber schon Mal gut, weil damit der Nerv geschont bleibt.
Mit freundlichen Grüßen
Harald

Danke Harald87 für die ungefähren Zahlenangaben. Das beruhigt mich etwas.

Bzgl. des Tinnitus' habe ich etwas ältere Studien gefunden, die eine Chance auf Besserung oder Symptomfreiheit von 5 bis ca. 15% ergeben - der Arzt meinte 50:50.

[Gitte]

Guten Tag in die Runde,
ich bin neu und ich stehe vor der Entscheidung -OP oder Cyberknife-. Der erste Ansatz zu einer OP und entsprechendem Vorgespräch bei der MHH
hat mich sprachlos gemacht und total verunsichert.
Von meinem HNO-Arzt wurde mir die MHH empfohlen.
Trotz Termin hatte ich eine 7-stündige Wartezeit. Innerhalb dieser Zeit wurde ein Hörtest gemacht. Der Warteraum war überfüllt. In 6 Räumen wurden die Arztgespräche geführt. Der zuständige Oberarzt betreute alle 6 Räume. Die dem Oberarzt vorgeschalteten Ärzte versuchten nach Kräften dem Ansturm Herr zu werden. Sie machten allesamt den Eindruck am Ende ihrer Kräfte zu sein. Am späteren Nachmittag erfolgte die Durchsage, es würde so lange gearbeitet, bis alle terminierten Patienten aufgerufen wären.
Die Patienten - Erwachsene wie Kinder - waren alle sehr geduldigt.
Als dann mein Aufruf erfolgte, empfing mich zunächst eine Ärztin. Leider konnte ich mich mit ihr nicht sehr gut verständigen. Das mitgebrachte Bildmaterial konnte nicht so aufgerufen werden, wie nötig. Der herbeigerufene Oberarzt konnte ebenfalls nicht weiterhelfen, er erklärte mir noch, dass eine etwa 8 stündige OP erforderlich und wie generell den weiteren Verlauf im MHH sei. Eine Beurteilung meines AN werde dann zu einem späteren Zeitpunkt erfolgen . Fragen konnte und wollte ich dann nicht mehr stellen.
Die Beurteilung ist dann nach 4 Wochen eingetroffen: OP

Aufgefallen ist mir zunächst eine Schwerhörigkeit links. Die HNO-Untersuchung und das MRT ergaben dann lt. MRT vom 07.03.2023 - 12 x 8 mm linksseitig.
Große Beschwerden habe ich derzeit nicht. Etwas Nackenprobleme, manchmal das Gefühl von einem Ansatz Schwindel.

Aufgrund meiner Erfahrung beim MHH habe ich kein Vertrauen in die dortigen Behandlung. Überarbeitete und müde Ärzte möchte ich nicht an mein Gehirn lassen. Daher habe ich mich über die weiteren Behandlungsarten informiert.
Ich habe mich nun um einen Gesprächstermin beim Strahlenzentrum MVZ, Hamburg bemüht und meine Unterlagen übersandt.
Gleichzeitig habe ich einen Termin an der UniKlinik Tübingen am 28.08.2023. Zu Tübingen habe ich aufgrund meiner Herkunft - gebürtige Schwäbin- eine gute Beziehung.
Bei meinen Recherchen bin ich auf die MItteilung von Charlie gestoßen, welcher im gleichen Zentrum im April einen Eingriff durchführen lassen wollte. Es hätten mich seine gemachten Erfahrungen interessiert. Vielleicht kann er berichten?

Gruß Gitte

[DancingQ]

Liebe Gitte,

Ich habe im Januar sehr ähnliche Erfahrungen in der MHH gemacht.
Auch für mich war die MHH nach meinem Termin keine Option mehr. Durch Natipu bin ich auf Prof. Strauss in Halle /Saale aufmerksam gemacht worden. Dort durfte ich mich im Februar vorstellen. Der Eindruck war durch und durch sehr gut, sodass ich meinen Termin in Tübingen abgesagt habe. Ich bin im Mai ( persönliche Gründ)von Prof Strauss operiert worden und bin z.Z. in der WBK Höxter zur AHB.
Ich habe alles gut überstanden und kann Prof Strauss nur empfehlen.
LG DancingQ

[Charlie]

Ich habe mich nun um einen Gesprächstermin beim Strahlenzentrum MVZ, Hamburg bemüht und meine Unterlagen übersandt.
Gleichzeitig habe ich einen Termin an der UniKlinik Tübingen am 28.08.2023. Zu Tübingen habe ich aufgrund meiner Herkunft - gebürtige Schwäbin- eine gute Beziehung.
Bei meinen Recherchen bin ich auf die MItteilung von Charlie gestoßen, welcher im gleichen Zentrum im April einen Eingriff durchführen lassen wollte. Es hätten mich seine gemachten Erfahrungen interessiert. Vielleicht kann er berichten?

Gruß Gitte

Hallo Gitte,
ich habe am 17.4. im MVZ Hamburg-Langenhorn die Bestrahlung mit dem Cyberknife durchführen lassen. Bei einem Termin ein paar Tage vorher wurde eine Maske erstellt, die man für die Behandlung braucht, um das Gesicht zu schützen. Das Prozedere ist recht unspektakulär. Die Maske selbst hat mich bei der späteren Bestrahlung auch nicht gestört.

Die Bestrahlung hat etwa 35 Minuten gedauert. Man liegt dann mit fixiertem Kopf auf der Bahre, während das Bestrahlungsgerät den Kopf umkreist. Du kannst zur Entspannung eine CD mit der Wunschmusik mitbringen. Ich bin direkt danach ohne Probleme mit dem Auto zurück in die Stadt gefahren. Keine Kopfschmerzen o.Ä.; nichts. Hr. Dr. Exner nimmt sich ausreichend Zeit zur Beantwortung aller Fragen - vorab und auch direkt nach der Bestrahlung. Wenn etwas ist, kann man ihn jederzeit kontaktieren. Mit der Rückmeldung kann es verständlicherweise ein wenig dauern.

Im April 2024 wird erneut ein MRT erstellt, das Hr. Dr. Exner dann mit mir bespricht.

Das Personal ist wirklich sehr freundlich und erläutert alles, was man wissen will und muss. Die Kommunikationsprobleme durch Überlastung hat es zwar gegeben, waren aber eher marginal und auf den Austausch per E-Mail rund um die Ostertage beschränkt.

Herr Dr. Exner ist kein Freund der OP, sondern präferiert die Bestrahlung. Nach meiner laienhaften Einschätzung und dem Lesen der Beiträge hier, bin ich aber seiner Meinung. Allerdings ist mein AKN eher klein, also deutlich kleiner als Deines, sodass für Dich vllt. eine OP besser ist. Zwei- oder Drittmeinungen von Fachärzten sind bei dem Krankheitsbild immer eine gute Entscheidung, denke ich.

Ich bin hinein mit Schwankschwindel und lautem Tinnitus. Der Schwindel variiert derzeit recht stark. Zum sehr hohen und permanenten Tinnitus hat sich ein zweiter, leiser Ton gesellt. Nach etwa zwei Wochen habe ich Schmerzen in den Ohren bekommen, die mit der Gabe von Cortison innerhalb eines Tages abgeklungen waren. Danach kam nichts mehr.

Die Verbesserung der Symptome erwarte ich frühestens in sechs bis zwölf Monaten.

[snowdog]

Liebe Gitte,

willkommen im Forum.

Mit den geschilderten Erfahrungen wird jeder gut nachvollziehen können, welche Schlüsse Du aus
diesem "Vorgespräch" gezogen haben musst. So sollte und darf der Entscheidungsprozess für eine AN-Therapie nicht ablaufen.
Du findest im Forum zahlreiche Erfahrungsberichte, auch zur MHH - unabhängig davon, ob Du die IGAN vor oder nach deinem Termin gefunden hast, lohnt sich eine tiefergehende Lektüre. Deine Wahl zweier weiterer Gespräche (CyberKnife und OP Tübingen) ist eine gute Entscheidung - bei beiden Terminen wirst Du eine andere Atmosphäre vorfinden, die der Situation gerecht wird.

Es ist nicht nur bedauerlich, dass dieser Termin offensichtlich im Rahmen einer offenen Sprechstunde stattgefunden hat - auf diesem Wege ist ein Vertrauensverhältnis zwischen Operateur und Patient nicht herzustellen. Die Resignation, abschließend gar keine Fragen mehr stellen zu wollen, sollte allerdings nicht zu einer vorschnellen Entscheidung pro oder contra führen.

Aus den Größenangaben des AN lässt sich schließen, dass grundsätzlich sämtliche Therapieformen in Frage kommen. Hörverlust und andere Symptome stellen die Therapiefrage, welche die richtige für Dich ist, lässt sich anhand der Antworten auf deine recherchierten Fragen eingrenzen. Hilfestellung geben die Forenbeiträge und die Infoseiten, um die zu klärenden Fragen beim nächsten Arztgespräch schließen zu können.

Alles Gute für den weiteren Verlauf und Zuversicht für die anstehende Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

[Gitte]

Zunächst mal vielen Dank für eure Rückmeldungen. Die beiden Gesprächstermine für die Behandlung des AN werde ich wahrnehmen und mich im Forum noch ein bißchen informieren. Melde mich dann später wieder.
Gruß Gitte

[Gitte]

Schon lange habe ich nichts von mir hören lassen...
Wie angekündigt hatte ich ein Gespräch im Strahlenzentrum Hamburg MVZ (Cyberknife) und in der Uniklinik Tübingen(OP). Beide Gespräche fanden in einer ruhigen sachlichen Weise statt. Die Ärzte nahmen sich Zeit und es lief alles geordnet ab. Unabhängig voneinander wurde jeweils wait und scan empfohlen, da ich keine größeren Probleme hatte. Beide wollten zuerst die weitere Entwicklung des AN abwarten. Für mich als 60+Ager bewertete Tübingen die Möglichkeiten der Behandlung durch Bestrahlung oder OP als gleichwertig.
Das KontrollMRT im September ergab nun eine Vergrößerung von 11x 8 mm auf nun 12 x 8 mm. Eine leichte Zunahme der Beschwerden, wie gelegentliches Kopfweh, gelegentlicher ganz leichter Schwindel. Ich könnte nun weiter wait und scan machen, da beide Seiten der Ansicht sind, es werde zu schnell operiert und das AN liegt weit genug vom Hirnstamm entfernt. Dazu konnte ich mich letztendlich nicht durchringen. Ich brauchte eine Entscheidung.
Die Erfahrung in Tübingen war -nach meinem Erlebnis in der MHH - Balsam für meine Seele, ich fühlte mich dort sehr gut aufgehoben. Hinsichtlich der erforderlichen Nachsorge ist diese ebenfalls durch beide Seiten gegeben- telefonisch / online. Trotzdem habe ich mich nun für die Bestrahlung entschieden und habe meinen nächsten Gesprächstermin in der ersten Novemberhälfte.
Über den weiteren Verlauf werde ich wieder berichten.

Gruß in die Runde, Gitte.

[SabFeh]

Hallo hnoan!
Es freut mich sehr für dich, dass es dir so gut geht und du jenen Personen Hoffnung und Zuversicht gibst, die noch in der Entscheidungsfindungsphase sind (so wie ich).
Bei mir wurde Ende Nov. 23 ein AN durch Zufallsbefund diagnostiziert (1,9 x 1,4 x 1,3). Diese drei Wochen waren emotional sehr intensiv, zumal auch eine Hüft-Op Ende Jänner ansteht und ich mir selber einen fürchterlichen Stress mache. Morgen habe ich ein Erstgespräch und eine Befundbesprechung mit der UniKlinik Tübingen und erhoffe mir Orientierung für meine weiteren Schritte.

Gefühlsmäßig tendiere ich zur OP - "worauf warten" sozusagen. Das Cyberknife wäre grundsätzlich auch eine Option, jedoch bekomme ich leider Angstzustände und Panik, wenn ich in irgendeiner Form befestigt oder fixiert werde. Ein normales MRT ist schon eine riesige Herausforderung für mich. Weißt du, ob es hier die Möglichkeit einer Kurznarkose oder starken Sedierung gibt, damit man es durchführen könnte? Ich übe zwar schon, mich in solche Situationen zu begeben und es auszuhalten, jedoch bin ich noch nicht so weit. Wie lange musstest du dort "fixiert" liegen/sitzen bleiben? Ist der Körper auch fixiert?
Vielen Dank für deine für mich wichtigen Infos. Somit habe ich ein weiteres Puzzleteil auf meinem Weg zur Entscheidung.

Alles Gute für dich und schreib weiter so tolle, positive Berichte!!
Liebe Grüße

[hnoan]

Liebe Sabfeh,
der Körper wird bei der CyberKnife-Therapie nicht fixiert. Auch der Kopf liegt nur in einer Schale. Abgeschottet wie im MRT ist man also überhaupt nicht. Allerdings wird einem eine vorher angepasste Kunststoffmaske auf das Gesicht gelegt, die allerdings nicht drückt. Die ganze Prozedur ist überhaupt nicht belastend und sicher auch für Patienten mit Klaustrophobie möglich. Sicher kann man die Strahlentherapeuten auch nach einer sedierenden Tablette vor der Behandlung fragen. Wie du dich auch entscheidest, ich wünsche dir viel Glück und einen guten Verlauf!
Mit besten Wünschen
hnoan

[SabFeh]

Phu!
Herzlichen Dank!

[maryl]

Hallo Hnoan,
ich wage zu fragen, wie ist deine Kontrolle verlaufen?
Vor allem, wie dein Gehör das nach drei Jahre 'uberlebt' hat?

Du bist unsere 'Referenzimplementierung'!

Maryl

[hnoan]

Hallo maryl,
sehr lieb, dass du dich nach mir erkundigst! Mein letztes MRT hat weiterhin Wachstumsstillstand gezeigt. Im Sommer bin ich erneut in der Röhre und berichte danach gern wieder - dann sind bereits 5 Jahre seit meiner Cyber-Knife-Therapie vergangen!! Das Hörvermögen auf der betroffenen Seite hat noch einmal ein kleines bisschen nachgelassen, so dass ich mir seit zwei Jahren regelmäßig mit einem Im-Ohr-Hörgerät helfe, wobei es am Sprachverstehen natürlich etwas hapert - kein Wunder, wenn der Hörnerv nicht mehr funktioniert! Aber das ist eigentlich unnötiges Jammern auf hohem Niveau! Mein Tinnitus hat deutlich nachgelassen und Schwindelbeschwerden habe ich überhaupt keine mehr.
Dir und allen Interessierten die allerbesten Wünsche von mir und dann bis zum Sommer nach dem nächsten MRT!

hnoan