Entscheidung pro CyberKnife

Antworten
hnoan
Beiträge: 1
Registriert: 12.08.2019, 17:38
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: NRW

Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von hnoan » 15.08.2019, 14:22

Liebe Forumsmitglieder, liebe Leser,
obwohl ich mich sonst nicht in öffentlichen Foren oder im Bereich social media bewege, habe ich mich entschlossen, auch meinen Fall hier öffentlich zu machen. Besonders deshalb, weil mein Fall wohl eine gewisse Besonderheit darstellt und es dem ein oder anderen Ratsuchenden hilfreich sein könnte, dass ich die Therapieentscheidung aus der Sicht des Patienten und des Behandlers gleichzeitig beleuchten kann. Ich bin seit über 25 Jahren Facharzt für HNO-Heilkunde in eigener Praxis mit angehängter Klinikabteilung und habe vor 3 Monaten mein eigenes Akustikusneurinom diagnostiziert.

Zur Vorgeschichte: Ca. 1988 kleiner Hochton-Hörsturz links (ob das schon der Anfang war?) mit gewisser Rückbildungstendenz, damals auf den Stress in der klinischen Ausbildung geschoben. Seitdem eine gewisse Hyperakusis (Lärmepfindlichkeit auf dem li. Ohr, passager sehr leichter Tinnitus. Seit etwa zwei Jahren leichte Zunahme der Geräuschemfindlichkeit, Tinnitus bestens erträglich - auch das auf den Stress geschoben! Im April 2019 im Routine-Audiogramm ein diskreter Hochtonhörverlust ab 6000 Hz, der mich veranlasst hat, bei mir selbst eine BERA durchzuführen. In dieser Hirnstammaudiometrie hochpathologisches EEG-Wellenbild links. Daraufhin sofort ins MRT mit dem Ergebnis 1,9x2,1x2,1cm großes AN links mit nur sehr kleinem intrameatalen Anteil. Ich muss gestehen, ich war geradezu erleichtert, dass es "nur" ein AN war, hätte es doch auch eine Hirnstammmetastase oder irgendein anderer aggressiverer Tumor sein können. Nach ausführlichen Diskussionen mit vielen Kollegen aus dem Bereich HNO, Neurochirurgie und Strahlentherapie habe ich mich zur CyberKnife-Therapie entschlossen.

Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). Ich habe Soest gewählt, weil es bei mir um die Ecke ist, ich die Behandlung nach meiner Arbeit und in der Mittagspause durchführen konnte und ich die geplanten MRT-Kontrollen auch dort durchführen lassen möchte. Zum CyberKnife-Zentrum Soest kann ich nur positives berichten: gute Beratung, freundliche Mitarbeiter, beste Betreuung. Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine gespürt. Bis heute, eine Woche nach der Therapie, fühle ich mich komplett beschwerdefrei. über den weiteren Verlauf werde ich natürlich an dieser Stelle berichten.

Zur Begründung der Therapieentscheidung: Natürlich habe ich zunächst an Operation gedacht. "Raus ist raus" ist selbstverständlich die verlockende Aussicht einer Operation - muss aber auch kritisch hinterfragt werden. Rezidive nach Operation sind nun wahrlich nicht ganz selten, d.h. endgültige Sicherheit kann es auch nach Operation nicht geben. Im übrigen operiere ich selbst seit drei Jahrzehnten in der Nähe der vorderen Schädelbasis und weiß um die Unwägbarkeit eines jeden Eingriffs von der Tagesform des Operateurs über unerwartete Blutungen bis zu anatomischen Varianten, die im Vorfeld nicht immer erkennbar sind. Mein Symptombild war und ist so diskret, dass meine Lebensqualität sehr nahe an 100% liegt. Ich habe keinen Schwindel, höre links noch weit über 90%, kann Besteigen, Mountainbike-Fahren, Fußballspielen etc. - alles völlig ohne Probleme. Die noch vor mir liegenden mindestens 10 Berufsjahre möchte ich mir meine Arbeitsfähigkeit in dieser Form erhalten. Ob mein outcome nach einer Operation dies alles gestatten würde, ist unsicher. Ich habe mich daher bewusst und unter persönlicher Kalkulierung des möglicherweise leicht erhöhten Risikos einer evtl. notwendigen Salvage Operation bei Versagen der Strahlentherapie (hier gibt es nach meinen Recherchen überhaupt keine harten Daten z.B. zur Hirnnervenfunktion nach Rettungsop.) gegen eine sofortige Operation entschieden. Leider finden sich in diesem Forum bisher eher wenige Verläufe nach CyberKnife-Therapie. Die Beiträge von elf und ries haben mir aber durchaus sehr geholfen. In meinem eigenen Patienten-Kollektiv bin ich das bisher zehnte AN. Vier wurden vor Jahren von Herrn Prof. Samii operiert, zwei sind seit Jahren im wait and scan Status stabil, zwei wurden mit dem GammaKnife behandelt und seit Jahren nicht gewachsen, eine weitere CyberKnife-Therapie wurde im vergangenen Jahr durchgeführt. Ich respektiere und bewundere jeden, der sich spontan zu einer Operation entschließt, für mich war in meiner aktuellen Situation jedoch die CyberKnife-Behandlung eine echte Alternative und ich wünsche mir natürlich sehr, in den kommenden Jahren positiv berichten zu können.

Mein Dank geht an das Forum, alle Mitglieder und vor allem die Moderatoren - eine größere Hilfe gibt es im Moment für die Betroffenen nicht! Wer Fragen hat und Rat sucht, darf sich gerne auch an mich wenden. ich werde versuchen, alles mit der gebotenen Fachkompetenz aus meiner Sicht zu beantworten - der Sicht des Patienten und Therapeuten in einer Person!
elf
Beiträge: 294
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von elf » 15.08.2019, 22:23

Guten Abend und Willkommen!

Ja, ähnlich war es bei mir.

Und:
Die Taubheit kam nach ein paar Monaten...doch.
Bitte bleib dran und schreib, ob Du weiter hören kannst und was Deine Gangsicherheit so macht.
Die Hyperakusis mit Verzerrungen war bei mir VOR Cyberknife schon schwer erträglich.

Die dauerhafte absolute Taubheit auf der betroffenen Seite kostet aber viel Energie.

Aber:

Morgen werde ich wieder mit Geräten Tauchen gehen.
Da unten kann ich meine Gangunsicherheit gut kaschieren und mit dem Hören ist unter Wasser eh nix.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
snowdog
Beiträge: 590
Registriert: 03.07.2009, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: Hessen - D

Re: Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von snowdog » 15.08.2019, 22:25

Lieber hnoan, liebe Forenbesucher,

nach Lektüre dieses in mehrerer Hinsicht besonderen Erfahrungsberichtes
war ich zunächst erleichtert – die Vermutung, hinter der Registrierungsanfrage
eines Neumitglieds mit dem sperrig auszusprechenden Namen „hnoan“ möge
sich vielleicht ein HNO-AN (Hals-Nasen-Ohren-Arzt-Akustikusneurinom) verbergen,
war also zutreffend... ;)

Der dann folgende Bericht bestätigt die Hoffnung, aller statistischen Wahrscheinlichkeit
zum Trotz die Kombination AN-Betroffener-Fachmediziner-Strahlentherapierter im
IGAN-Forum wieder zu finden.

Jeder Betroffene und insbesondere die im Forum schreibenden Mitglieder kennt die
Gedanken, Fragen und möglicherweise auch Vorbehalte, die eigene AN-Geschichte
einer rat- und hilfesuchenden Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Bis zum Entschluss,
dies dann auch tatsächlich umzusetzen, vergehen häufig Wochen oder Monate,
mancher belässt es mitunter bei einer schweigenden Zustimmung – dies alles ist
verständlich und nachvollziehbar, umso erfreulicher ist es dann, wenn die Entscheidung
pro IGAN ( = Interessengemeinschaft (!) ) gefallen ist.

Nun haben wir also den – pardon - „Glücksfall“, der die wichtigsten Fragenbereiche
in einer Person vereint. Mehr noch, der Bericht steht exemplarisch für die Phasen
im Umgang mit einer AN-Betroffenheit und stellt mit klaren Worten den Entscheidungs-
und Therapieprozess dar. Die Alleinstellung „Therapieentscheidung aus der Sicht
des Patienten und Behandlers“ weckt Hoffnungen, immer auch aus der Perspektive
eigener Betroffenheit Hilfestellung erhalten zu können. Dies wird nicht ohne Wirkung
bleiben.

Ein Zeitraum von 30 Jahren – vom ersten Hörsturz als Intensivsymptom bis zur
bestätigten Diagnose MRT – als Vorprogramm für einen Hirntumor einzustufen, klingt
eigentlich unglaublich. Auszuschließen ist es aber nicht.
Wir gehören dem gleichen Jahrgang an, mein AN wurde vor 11 Jahren operiert -
in der Erinnerung gibt es kein vergleichbar prominentes Symptom (Hörsturz), welches
so weit zurückreicht, diffuse Beobachtungen ließen sich aber durchaus viele Jahre
früher datieren. Dem unterschiedlich individuellen Wachstumsverlauf könnte es
demnach zuzuschreiben sein, dass bei mir der signifikante diskrete (Hochton)Hörverlust
eben bei kleinerem Volumen in einem früheren Stadium auffällig wurde. Mit anderen
Worten, mein Exemplar ließ sich in seiner Effektivität weniger Zeit...

Dein Entscheidungsprozess ist sehr gut nachvollziehbar und das Resultat im
Frühstadium mit „komplett beschwerdefrei“ natürlich nahezu perfekt. Das macht
Hoffnung für andere, nicht nur ähnlich gelagerte Fälle und Verläufe. Wie wichtig die
kurz- und mittelfristigen Beobachtungen im Verlauf sind, muss an dieser Stelle nicht
betont werden.

Auch wenn eine Begründung der Therapieentscheidung eine persönliche Sache ist
(die man – wenn überhaupt – nur vor sich selbst rechtfertigen muss), haben die Parameter
bis zu einem Grad eine Allgemeingültigkeit. Die Abwägung der Risiken, Prognosen und
persönliche Erwartungshaltungen lassen die Entscheidung zur Bestrahlung im hohen Maße
plausibel erscheinen. Damit wird eben auch klar, dass der Einzelentscheidung
mit Verallgemeinerungen nicht gedient ist. Jeder Fall ist anders und die gründliche
Abwägung der Therapieoptionen unerlässlich.

Alles Gute für den weiteren Verlauf und hoffentlich regelmäßig positive Updates ;)

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Jacmary
Beiträge: 33
Registriert: 29.12.2018, 22:40
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Wohnort: Schwarzwald

Re: Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von Jacmary » 16.08.2019, 07:29

Lieber hnoan,

herzlich willkommen im Forum und danke für deinen ausgewogenen Beitrag.
So schön es ist, wenn man vom eigenen gewählten Weg überzeugt ist, ist es doch für die, die noch vor der Entscheidung stehen, hilfreicher, wenn verschiedene Aspekte beleuchtet werden.


Ich habe wie du mein AN selbst diagnostiziert ( bin aber keine HNO, sondern Allg.med.) und habe aus meinem Fall gelernt, mich niemals mehr bei symptomatischen Patienten mit der Stress- bzw Psychogenese als Erklärung zu begnügen...

Wünsche dir einen guten Verläuft!

Jacmary.
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.
elf
Beiträge: 294
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von elf » 16.08.2019, 23:35

Was die Stellung einer DIAGNOSE angeht, so halte ich mich an die Leitlinien:
https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... eitlinien/

Alles andere ist keine Diagnose, sondern es handelt sich dabei um einen Verdacht, der weiter abgeklärt werden sollte...so lange, bis die Diagnose steht.
So hat es auch hnoan gemacht, wenn ich das recht verstanden habe.

Mir ist kein Allgemeinmediziner bekannt, der eine AN-Diagnose ohne MRT und spezielle HNO-Untersuchungsmethoden stellen konnte.
Zuletzt geändert von elf am 17.08.2019, 10:30, insgesamt 1-mal geändert.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
elf
Beiträge: 294
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Entscheidung pro CyberKnife

Beitrag von elf » 17.08.2019, 00:43

hnoan hat geschrieben:
15.08.2019, 14:22
...CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). ..
Diese Fraktionierung wurde mir nie angeboten (obwohl mein AN ähnliche Größe und Lage hat wie Deines) und bei Cyberknife in der Charité steht folgendes:
Es bestehen drei verschiedenen Therapieansätze zur Behandlung des Akustikusneurinoms, die Verlaufskontrolle mit regelmäßigen MRT-Untersuchungen und Hörtests, die mikrochirurgische Tumorentfernung und die Bestrahlung. Die Behandlungsindikation wird in enger Abstimmung mit den Kollegen der Neurochirurgie der Charité gestellt. Im Einzelfall wird dabei entschieden, ob eine Cyberknife Behandlung, eine Operation oder ggf. auch eine kombinierte Therapie die beste und sicherste Therapieoption zur Behandlung ist. Diese kann wiederum stereotaktisch fraktioniert ODER radiochirurgisch (Cyberknife, Gamma Knife) erfolgen. Die Entscheidung für ein invasives oder nicht-invasives Vorgehen ist unter anderem von der Größe des Tumors, von der Schwere der Symptomatik und vom Lebensalter und Allgemeinzustand des Patienten abhängig.
Kannst Du uns die Variante mit der Fraktionierung erklären?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Antworten