Angst vor Diagnose

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themoe
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Angst vor Diagnose

Beitrag von themoe » 21.06.2019, 16:06

Hallo zusammen,

kurz zu meiner Person:

Ich bin 24 Jahre alt und wurde am 11.4.2019 in Würzburg operiert. Mein AN Links wurde komplett entfernt (39x36mm) und der Hörnerv konnte erhalten werden. Allerdings bin ich Links nun taub.

Meine Beschwerden halten sich verhältnissmässig in Grenzen:
- noch ein bisschen Schluckprobleme
- Gesichtslähmung wird langsam auch besser
- Tinitus Links dauerhaft

Mit der einseitigen Taubheit komme ich ganz gut klar, da ich auch vor der OP schon wenig auf dem Ohr gehört habe.

6 Wochen nach der OP konnte ich auch schon wieder arbeiten und bin voll belastbar.

Was mir allerdings Kopfzerbrechen bereitet, ist die Tatsache dass das AN auf die Krankheit Neurofibromatose hindeuten könnte. Das Gewebe wurde zur Kontrolle nach Hamburg geschickt und nun muss ich 4-5 Monate auf die Ergebnisse warten. Ich weiß dass es eher unwahrscheinlich ist, da ich keinerlei andere Symptome aufweise. Jedoch bereitet mir warum auch immer dieses Thema einfach Kopfzerbrechen.

Habt Ihr ähnliches durchgemacht? Wurde euer Gewebe auch untersucht? Wie kommt ihr damit klar?

Danke für eure Hilfe schonmal ☺️ Ich hoffe danach geht’s mir besser ☺️

Viele Grüße an euch alle!!
Felipina
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Re: Angst vor Diagnose

Beitrag von Felipina » 21.06.2019, 20:08

Guten Abend themoe,

ich kenne mich bisher nicht mit NF aus, da bei mir nur nach Symptomen davon gefragt und dann mangels solcher das Thema vergessen wurde.
Ich freue mich einerseits über Deinen schnellen Einstieg in die Arbeit ("nach 6 Wochen"), und weiß auch, dass Einohrigkeit, evtl. Schwindel, und Deine Facialisparese, die Du schilderst, Umstellung kosten und (bei mir auch dauerhaft) Energiefresser sein können. Ich komme aus Deiner Nähe, und unabhängig davon tut mir leid, dass Du auch so jung diese miese Taubheit erleben darfst.
Nehmen Dich genug Leute mit Deinen Symptomen (Schwindel, Müdigkeit, Konzentrationsprobleme?, Parese, Schluckprobleme schilderst Du, sonst noch was? das ist einiges) ernst? Und wie wäre es mit Therapie für manches davon, die Parese ist erleichterbar durch Logo/teils auch andere Berufsgruppen, für den Schwindel kann man Übungen gezeigt bekommen (Physio, oder was sagt Ihr anderen?), Hören: Gänge zum Akustiker wegen Cross-Versorgung, usw.. Oder auch eine Reha, z.B. in einer auf Hören spezialisierten Klinik?

Wie erlebst Du den schnellen Wiedereinstieg?

Mit solidarischen Grüßen,

Felipina
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, mittel-hochgradig schwerhörig, leichte Synkinesien, Nackenschmerzen
themoe
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Re: Angst vor Diagnose

Beitrag von themoe » 21.06.2019, 21:48

Hallo,

Danke für die schnelle Antwort!

Ich habe weder Gleichgewichts- noch Konzentrationsprobleme. An sich geht’s mir wirklich gut. Bis auf die einseitige Taubheit. Aber da ich schon vorher Links kaum noch gehört habe ist die Umstellung nicht allzu groß.

Der Wiedereinstieg lief problemlos ab. Als wäre ich nie weg gewesen.

Zur Logo gehe ich, diese hat mir Tricks gezeigt und auch ein nettes Hilfsmittel (den Faceformer) gezeigt. Kann ich nur empfehlen.

Die Parese wird auch besser.

Wie gesagt lediglich diese mögliche (wenn auch sehr unwahrscheinliche) eventualität der NF macht mir zu schaffen. Warum auch immer (ich weiße auch keine anderen Symptome auf).

Viele Grüße!
snowdog
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Re: Angst vor Diagnose

Beitrag von snowdog » 22.06.2019, 05:12

Lieber themoe,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP -
die Suchfunktion weist unter „NF2“ (Neurofibromatose Typ 2) 60 Einträge aus,
weitere Hinweise finden sich auf den IGAN-Infoseiten.

Im Forum hat Marhar ein Thema AN-Diagnose und Angst vor NF2 eröffnet,
beispielhaft können die Antworten dort weitere Hilfestellungen geben.

Die Genuntersuchung dient der Abklärung, ob erblich bedingte Risiken vorliegen, die
auf die Entstehung weiterer AN hindeuten könnten. Der Zeitraum bis zum Vorliegen
der Ergebnisse scheint mit 4-5 Monaten relativ lang, vielleicht kannst Du an dieser
Stelle den Status erfragen.

Bis zum nächsten MRT-Kontrolltermin solltest Du auf jeden Fall Klarheit haben,
alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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