Vorstellung und suche nach einem Therapieverfahren

[stefanjo]

Hallo zusammen,

ich möchte mich einmal vorstellen und meinen Fall vorstellen.
Ich bin 30 Jahre Jung und hatte Anfang 2014 rechtsseitig einen Hörsturz mit Drehschwindel etc.. Ursache war (bedingt durch einen Jobwechsel) Stress und m.M.n. auch ein steinharter Nacken durch Übertraining (dadurch Abquetschen von Blutgefäßen und Nerven im Halsbereich). Letzteres hat aber nie ein Arzt untersucht.

Damals wurde in dem Zusammenhang ein MRT gemacht und ein sehr kleiner Punkt auf meinem rechten Hörnerv entdeckt.
Damals wollte sich noch Niemand festlegen was es sein könnte und es sollte durch jährliche MRT-Kontrollen weiter beobachtet werden.
Als es dann im Laufe der Jahre größer wurde war man davon überzeugt, dass es sich um ein Akkustikusneurinom handelt.
Mein HNO-Arzt riet aber weiter zur Beobachtung. Anfang 2018 wurden dann 9x5mm Größe ermittelt.
Daher empfahl mir der HNO-Arzt den Gang zum Neurologen, welcher mich anschließend an Prof. Kremer verwies. Mein Erfahrungen mit dem Prof. s. Artikel: https://www.acoustic-neuroma-brain-tumo ... 1f23#p8715

Zu meinen Symptomen:
Seit dem Hörsturz höre ich auf dem rechten Ohr deutlich leiser als links und einige der hohen Frequenzen sind ganz weg. Mein Hörvermögen hat sich seit dem Hörsturz quasi nicht verändert (lt. Hörtests). Der letzte Hörtest (vor 2 Wochen) war sogar minimal besser als der davor (halbjährliche Kontrolle). Allerdings meinte die HNO-Ärztin dies könne auch der Tagesform geschuldet sein.
Ich kann auch noch mit rechts telefonieren. Lediglich laute Umgebungsgeräusche bereiten mir Probleme.
Ich kann dann mit rechts nur schlecht Gesprächen folgen. Ich habe ansonsten weder Gleichgewichtsprobleme noch andere Schwierigkeiten.

Mein AN ist von quasi nichts (im Jahr 2014) bis September 2018 auf 11x6mm angewachsen. Vor einer Woche war ich erneut zur MRT Kontrolle. Im Auswertungsgespräch wurde mir gesagt es wäre jetzt wohl bei etwa 14x8mm. Der Bericht wurde auch meinem HNO-Arzt übersandt welcher mir daraufhin riet mich noch einmal mit Therapieverfahren zu beschäftigen und die Meinungen von Chirurgen u.ä. einzuholen.

Bereits im letzten Jahr war ich bei einem Neurochirurgen (der o.g. Prof. Kremer), dem Strahlenzentrum in Hamburg und hatte das Uniklinikum Heidelberg kontaktiert.

Eine OP mit Kopf aufschneiden kommt für mich nicht in Frage. Der Arzt im Strahlenzentrum meinte aufgrund meiner Präferenz für „Scan and wait“ die Größe des AN wäre an der Grenze, dass man noch abwarten könnte auch wenn er eher dazu riet etwas zu machen.

Die Uniklinik Heidelberg hatte ich bzgl. deren innovativer Ionenstrahltherapie kontaktiert. Meinen Recherchen zu Folge soll diese noch schonender für das umliegende gesunde Gewebe sein und das AN ggf. sogar ganz zerstören können.
Allerdings wurde mir nach mehrmaligem Nachfragen von dort lediglich telefonisch eine Absage erteilt. Dabei wurde m.E. auch relativ schwammig Argumentiert von wg das Cyberknifeverfahren, dass sie auch anbieten, hätte gute Erfolge gebracht bei der Therapie von AN und deshalb empfehlen sie dieses.
Allerdings entfernt dieses Verfahren das AN ja nicht sondern stoppt lediglich das Wachstum.
Ich gehe davon aus, dass es eine Kostenfrage ist und die Kassen dieses neue teure Verfahren nicht bezahlen wenn es eine andere bewährte Alternative gibt.

Ich will in nächster Zeit weitere Erkundigungen einholen.
Es wäre schön wenn hier Jemand (vor allem aktuelle) Erfahrungen mit guten Radiochirurgen und den entsprechenden Verfahren teilen kann. Diese werden ja auch lfd. weiterentwickelt.
Parallel durchforste ich auch das Forum nach alten Berichten.

Hat ansonsten Jemand Erfahrung mit der Ionenstrahltherapie?

Hat Jemand Erfahrung mit einer Medikamentösen Therapie? In 2018 ist ein Artikel erschienen wo das Medikament „Abortivum Mifepriston“ (auch bekannt als Abtreibungspille) als Therapie beim AN positiv genannt wurde. Dieses hemmt offenbar das Wachstum des AN.

[elf]

... Abquetschen von Blutgefäßen und Nerven im Halsbereich). Letzteres hat aber nie ein Arzt untersucht.

Na ja, stefanjo...
"Abquetschen von Blutgefäßen" führt bekanntlich zum Tode.
Worum ging es wirklich?
Welche Untersuchung fehlt Dir?

Damals wurde in dem Zusammenhang ein MRT gemacht und ein sehr kleiner Punkt auf meinem rechten Hörnerv entdeckt.

Das ist verblüffend, denn ein MRT im HWS-Bereich wird in der Regel ohne Gadolinium gemacht und der Bereich des Felsenbeines wird ebenfalls nicht abgebildet.
Ohne Gadolinium wird ein AN in der Regel nicht entdeckt.
Was wurde 2014 untersucht?

Damals wollte sich noch Niemand festlegen was es sein könnte und es sollte durch jährliche MRT-Kontrollen weiter beobachtet werden.

Ein sinnvolles Vorgehen.
WIE wurde beobachtet?

Ende letztes Jahr wurden dann 9x5mm Größe ermittelt.

Bei welchen subjektiven Beschwerden?

Mein AN ist von quasi nichts (im Jahr 2014) bis September 2018 auf 11x6mm angewachsen.

Pardon: Ende letzten Jahres 9x5 mm, Sept. letzten Jahres 11x6 mm?
Gleicher Apparat?
Gleicher Untersucher?
Gleiche Ebene?

...jetzt wohl bei etwa 14x8mm.

Erstaunlich kurze Intervalle.
Jedes Mal mit Gadovist?
Warum so kurze Intervalle?

... Größe des AN wäre an der Grenze, dass man noch abwarten könnte auch wenn er eher dazu riet etwas zu machen.

Erscheint mir sinnvoll

Allerdings wurde mir nach mehrmaligem Nachfragen von dort lediglich telefonisch eine Absage erteilt.

Erscheint mir auch sinnvoll.
Das Verfahren wird ja wohl bei bösartigen Tumoren angewandt. Ist Dein Tumor bösartig?

Dabei wurde m.E. auch relativ schwammig Argumentiert von wg das Cyberknifeverfahren, dass sie auch anbieten, hätte gute Erfolge gebracht bei der Therapie von AN und deshalb empfehlen sie dieses.

Erscheint mir sinnvoll, denn Cyberknife hat sehr lange Erfahrung im Umgang mit AN.

Allerdings entfernt dieses Verfahren das AN ja nicht sondern stoppt lediglich das Wachstum.

Was gefällt Dir daran nicht?

Ich gehe davon aus, dass es eine Kostenfrage ist und die Kassen dieses neue teure Verfahren nicht bezahlen wenn es eine andere bewährte Alternative gibt.

Glaube ich nicht. Eine OP mit allem Drum und dran ist wesentlich teurer als Cyberknife und wird auch bezahlt.
Warum soll eine Solidarkasse bezahlen für ein teures Verfahren, wenn es preiswertere und erprobtere Verfahren gibt?

... „Abortivum Mifepriston“ (auch bekannt als Abtreibungspille) als Therapie beim AN positiv genannt wurde. Dieses hemmt offenbar das Wachstum des AN.

Nö, das ist nach meinen Infos noch nicht erprobt genug.
Willst Du Versuchskaninchen sein?

[stefanjo]

Na ja, stefanjo...
"Abquetschen von Blutgefäßen" führt bekanntlich zum Tode.
Worum ging es wirklich?
Welche Untersuchung fehlt Dir?

Hätte ich vllt. noch dazu schreiben sollen, dass das meine persönliche Theorie ist. Ich meine auch nicht abquetschen bis zum totalen Gefäßverschluss sondern leicht gequetscht und dadurch eine geringere Durchblutung im Hinblick auf die Blutgefäße und eine Schädigung der Nerven, da diese Druck nicht abkönnen. Ist wie gesagt rein spekulativ.
Allerdings habe ich hin und wieder starke Verspannungen im Nackenbereich welche je nach Stärke auch leichten Schwindel auslösen. Sobald die verspannten Muskeln sich entspannen geht auch der Schwindel weg.

Das ist verblüffend, denn ein MRT im HWS-Bereich wird in der Regel ohne Gadolinium gemacht und der Bereich des Felsenbeines wird ebenfalls nicht abgebildet.
Ohne Gadolinium wird ein AN in der Regel nicht entdeckt.
Was wurde 2014 untersucht?

Meine HNO-Ärztin war sehr gründlich und hat deshalb das MRT angeordnet. Da die Ursache eine Hörsturzes meist nicht wirklich bestimmt werden kann sollten alle Möglichkeiten durchleuchtet werden. War mit Kontrastmittel.

Ein sinnvolles Vorgehen.
WIE wurde beobachtet?

Mit jährlichen Kopf-MRT und Hörtests.

Bei welchen subjektiven Beschwerden?

Keinerlei Beschwerden. Wie gesagt: lediglich seit dem Hörsturz ein leicht gemindertes Hörvermögen, welches sich lt. jährlichen und jetzt halbjährlichen Hörtests seit dem nicht verändert hat.

Pardon: Ende letzten Jahres 9x5 mm, Sept. letzten Jahres 11x6 mm?
Gleicher Apparat?
Gleicher Untersucher?
Gleiche Ebene?

Sorry, habe die Zeiten durcheinander gebracht. 9x5mm im Februar 2018 und im September 2018 11x6mm.
Habe es oben korrigiert.

Erstaunlich kurze Intervalle.
Jedes Mal mit Gadovist?
Warum so kurze Intervalle?

Weil es immer weiter wächst und ich noch jung bin. Jedes Mal mit Kontrastmittel.

Erscheint mir auch sinnvoll.
Das Verfahren wird ja wohl bei bösartigen Tumoren angewandt. Ist Dein Tumor bösartig?

Spielt doch keine Rolle ob bösartig oder nicht. Das Ziel einer OP mit Instrumenten ist es das AN zu entfernen. Warum sollte man bei einer Strahlenbehandlung darauf verzichten wenn es möglich ist? Dass es durch die anderen Verfahren lediglich zum Stillstand gebracht wird wird ja nur in Kauf genommen, weil es nicht anders möglich ist.

Allerdings entfernt dieses Verfahren das AN ja nicht sondern stoppt lediglich das Wachstum.

Was gefällt Dir daran nicht?[/quote]
Solange sich das AN im Körper befindet bleibt auch ein Restrisiko, dass es doch wieder wächst bzw. anderweitig "rumzickt".

Glaube ich nicht. Eine OP mit allem Drum und dran ist wesentlich teurer als Cyberknife und wird auch bezahlt.
Warum soll eine Solidarkasse bezahlen für ein teures Verfahren, wenn es preiswertere und erprobtere Verfahren gibt?

Cyberknife und herkömmliche OP sind die gängigen Verfahren. Von daher ist ja auch klar, dass die bezahlt werden müssen. Mir geht es darum das bestmögliche Verfahren mit den geringsten Nebenwirkungen für mich zu finden. Und Geld sollte dabei keine Rolle spielen. Ob es an den Kosten liegt wurde auch nicht gesagt. Ich hätte mir einfach mehr Informationen zum "wieso weshalb warum" gewünscht. Ich hatte auch detailierte Fragen per Brief gestellt und hätte diese gerne auch schriftlich beantwortet gehabt. Stattdessen bekam ich zwei unbefriedigende Telefonate.

... „Abortivum Mifepriston“ (auch bekannt als Abtreibungspille) als Therapie beim AN positiv genannt wurde. Dieses hemmt offenbar das Wachstum des AN.

Nö, das ist nach meinen Infos noch nicht erprobt genug.
Willst Du Versuchskaninchen sein?
[/quote]
Die Frage hierzu war, ob es Erfahrung bzw. Berichte zu medikamentösen Therapiemöglichkeiten gibt. Ich habe nicht geschrieben, dass ich DIESES eine Medikament nehmen will. Der Gedanke zielte eher darauf, dass wenn man ein vielversprechendes Medikament entdeckt hat es vllt. auch andere gibt

Keine Ahnung, ob das deine normale Art ist aber ich finde du schreibst ziemlich "schnippisch" und von oben herab. Das ist keine Art und Weise...

[elf]

Keine Ahnung, ob das deine normale Art ist aber ich finde du schreibst ziemlich "schnippisch" und von oben herab. Das ist keine Art und Weise...

stefanjo:
Es ist schnippisch, grob übertreibende und auch unzutreffende -oder grob falsch gewichtete- Beiträge zu schreiben.

Es ist von oben herab, wenn ein Betroffener in den Raum stellt, dass eine Therapie vielleicht wegen der Kosten nicht durchgeführt wird.
Dabei wird ein unlauteres Verhalten der Ärzte unterstellt.

Das ist keine Art und Weise.
Wie sollen sich die so negativ beschriebenen Ärzte wehren?

Das ist ärgerlich gerade für jemanden, der selbst betroffen ist und außerdem halbwegs vom Fach.

Es ist normal, wenn ein erfahrener Forist dann auch Näheres wissen will und auf unlogische Zusammenhänge hinweist.

Das meine ich ganz unschnippisch.

[elf]

Hätte ich vllt. noch dazu schreiben sollen, dass das meine persönliche Theorie ist.

Die persönliche Theorie ist falsch.

Meine HNO-Ärztin war sehr gründlich und hat deshalb das MRT angeordnet.

Prima! Eine gute Ärztin!

Mit jährlichen Kopf-MRT und Hörtests.

Absolut korrekt

Keinerlei Beschwerden. Wie gesagt: lediglich seit dem Hörsturz ein leicht gemindertes Hörvermögen,...

Das SIND Beschwerden. Keiner wird gern schwerhörig.

Weil es immer weiter wächst und ich noch jung bin. Jedes Mal mit Kontrastmittel.

Ja! Deshalb die Frage nach Beendigung des Wachstums.

Spielt doch keine Rolle ob bösartig oder nicht.

Völlig falsch!
Das kann man sogar auf den Kommentarseiten der Ionentherapie nachlesen.

Solange sich das AN im Körper befindet bleibt auch ein Restrisiko, dass es doch wieder wächst bzw. anderweitig "rumzickt".

Nie wurde ein Fall beschrieben bei dem ein Cyberknife-behandeltes AN anderweitig rumzickt.
Habe ich etwas überlesen?

Cyberknife und herkömmliche OP sind die gängigen Verfahren. Von daher ist ja auch klar, dass die bezahlt werden müssen. Mir geht es darum das bestmögliche Verfahren mit den geringsten Nebenwirkungen für mich zu finden.

Auch bei Cyberknife-Patienten wurde die Kostenübernahme oft zunächst abgelehnt, z.B. bei mir. Da muss man hartnäckig bleiben.

Die Frage hierzu war, ob es Erfahrung bzw. Berichte zu medikamentösen Therapiemöglichkeiten gibt.

Die Frage wurde beantwortet,auch hier im Forum.

[elf]

...
Es wäre schön wenn hier Jemand (vor allem aktuelle) Erfahrungen mit guten Radiochirurgen und den entsprechenden Verfahren teilen kann. Diese werden ja auch lfd. weiterentwickelt...

Hallo stefanjo!

Inzwischen hast Du sicher weitere Informationen gewonnen.
Dürfen wir an den Ergebnissen Deiner Nachforschungen teilhaben?

Wie Du weißt, gibt es ja massive Meinungsunterschiede bezüglich der verschiedenen Behandlungsmethoden.

Ionentherapie?
Was hat sich da getan?

Ich habe hier bei IGAN nachgelesen, aber die meisten Berichte über Studien sind älter als 10 Jahre.

Meine aktuellen Erfahrungen mit GUTEN Radiochirurgen habe ich im Forum ja schon bekannt gemacht.

Sollte es eine neue Bestrahlungsmethode geben, die wir Betroffene noch nicht kennen?