Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 10.10.2019, 06:00

.......und jeden Morgen grüßt der Kopfschmerz......

Liebe Grüße
Ladylike
Harald87
Beiträge: 92
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Harald87 » 10.10.2019, 09:19

Warst du schon bei einem Arzt? Falls du Terminprobleme hast oder alle ablehnen, gibt es auch einen Service der Krankenkasse der dir innerhalb von 4 Wochen einen Termin verschaffen muss, auch wenn die Praxis da mitunter weit weg ist.

Wie nimmst du eigentlich die Schmerztabletten? Nach Schmerz oder auf Spiegel? Ersteres wird meist nicht empfohlen, da damit schnell Gewöhnung und Sucht entsteht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Ries363
Beiträge: 93
Registriert: 20.07.2013, 12:04
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1943
Wohnort: Saarbrücken
Kontaktdaten:

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ries363 » 10.10.2019, 10:07

Hi Ladylik
Kurzer Tip von mir:
Solltest Dir einen neuen Ortopädie Arzt suchen und dem auf keinen Fall vom AN berichten.
Sonst wird jeder Schwindel und Kopfschmerz
Auf das AN abgetan und eine gründliche Untersuchung der HWS kannste vergessen.
Mir geht es mit meinem Schwindel und Kopfdruck genau so.
Lb. Grüße
Ries363
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 10.10.2019, 20:47

ja danke
werde ich versuchen....
gute nacht allen
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 11.10.2019, 05:57

Guten Morgen
Bitte wie lange dauert denn eigentlich diese Phase der "Induzierten Schwellung" normaler weise...?
Also wann hat es sich sozusagen von der Bestrahlung "beruhigt"?

liebe grüße Ladylike
Harald87
Beiträge: 92
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Harald87 » 11.10.2019, 06:58

Hallo ladylike,

Ich glaube nicht daß dein AKN die Kopfschmerzen verursacht, bzw. es ist nicht nachvollziehbar, das der Schmerz durch Wachstum oder Schwellung herrührt.
Da du ihn bereits vor der Bestrahlung hattest, im theoretischen Fall, das der AKN durch bloße Existenz die Kopfschmerzen verursacht (durch Druck auf was auch immer), dann sind üblicherweise die Chancen gering, das durch Bestrahlung eine Besserung eintritt. Aber da du nach Bestrahlung plötzlich besser gehört hast lässt eher hoffen das Druck genommen worden ist.

Im Falle dessen, das es an der Schwellung liegt: Üblicherweise dauert es eine Weile eh Umwandlungsprozesse beginnen. Viele haben nach etwa einem halben Jahr die ersten Probleme bzgl. Schwellung. Das zieht sich bei denen, wo dieser Prozess ein "Wachstum" macht ( etwa 40 Prozent der Bestrahlten), bei erfolgreicher Bestrahlung, gerne 1-3 Jahre ehe es zur Stagnation oder Schrumpfung kommt.
5-10 Prozent geht dies schief und es muss wiederholt eingegriffen werden.

Wie gehabt: Bitte mache dir deshalb nicht soviele Sorgen. Da du frisch bestrahlt bis lassen sich Aussagen nur über die Kontrollmrt machen. Selbst wenn es schwillt, wird nun eher niemand eingreifen fürs erste, sondern eher kontrollierend abwarten.

Erstmal würde ich einen Schmerztherapeut aufsuchen der dich gründlich untersucht und dir die Schmerzen nimmt. Niemand sollte eigentlich dauerhaft Schmerzen erleiden, es ist Aufgabe der Ärzte Linderung zu verschaffen. Solange dies mit Ibus möglich ist, dann gibt es Mittel und Wege meiner Meinung nach. Wie gehabt halte ich eine Selbstmedikation nach Schmerzen für nicht nachhaltig. Da muss ein ordentlicher Plan her.
Wenn der Arzt der Meinung ist dies rührt vom AKN, dann ist er auch in diesem Fall angehalten, Linderung zu verschaffen. Da hilft vlt auch Rückfragen zum Bestrahlungscenter.


Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Jacmary
Beiträge: 51
Registriert: 29.12.2018, 22:40
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Wohnort: Schwarzwald

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Jacmary » 11.10.2019, 07:20

Hallo Ladylike,

Ich möchte dich noch darauf hinweisen, dass es auch einen "analgetikainduzierten" Kopfschmerz gibt, gerade bei wiederholter Einnahme von Schmerzmitteln wie Ibuprofen. Am Anfang steht da natürlich erstmal ein anderer Kopfschmerz (durch Anspannung, HWS, Bestrahlung, AN selbst - was auch immer), aber er wird dann nach einiger Zeit eben verrückterweise durch die Analgetika aufrecht erhalten. Ein ganz blöder Teufelskreis...

Konsultation eines Schmerztherapeuten halte ich auch für eine gute Lösung.

Liebe Grüße,
Jacmary.
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.
elf
Beiträge: 410
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Kopfschmerz!

Beitrag von elf » 11.10.2019, 10:32

Ladylike hat geschrieben:
10.10.2019, 06:00
.......und jeden Morgen grüßt der Kopfschmerz......
Guten Morgen !

Der Schmerz besteht schon sehr lang.
Die HWS ist schon operiert worden.
Das AN ist entdeckt worden.
Das AN ist bestrahlt worden.
Die Psyche ist hoch belastet.
Die Analgetika können unerwartete Wirkungen haben.
Der Job ist schwer.
Die Lebensumstände wirken.

Ladylike, in solchen Fällen KANN ein Forum kein Ansprechpartner mehr sein.
Eine
Rücksprache mit den vorbehandelnden Ärzten Deines Vertrauens ist erforderlich,
körperliche Untersuchungen sind erforderlich,
radiologische Untersuchungen müssen verglichen werden
Funktionsproben der HWS müssen durchgeführt werden....

Und somit kommt ein Schmerztherapeut ins Spiel.
Bitte kümmere Dich darum.

Ich drücke Dir die Daumen.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 11.10.2019, 20:49

Guten Abend

ja danke
ich werde erneut einen Termin vereinbaren

Danke und schönen Abend
lieben Gruß
Ladylike
elf
Beiträge: 410
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von elf » 23.10.2019, 13:50

Hallo Ladylike!

Wie geht es Dir?
Sind die Kopfschmerzen behandelt oder abgeklärt?
Sind sie Folge des AN?
Hängen sie mit der Therapie des AN zusammen?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 12.01.2020, 08:02

Hallo und Servus an Euch alle

jetzt habe ich mich schon lange nicht mehr gemeldet. Das liegt daran, daß ich mich sehr oft unterschiedlich gefühlt habe. Ein Tag gut, ein Tag schlecht, ein Tag wieder ganz anders.......
Seit meiner ersten Euphorie nach der Bestrahlung in München, haben sich laufend Veränderungen meines Befindens ergeben.
Im Moment geht es mir eher nicht so gut.
Ich bin seit der Bestrahlung auffallend müde, schwächer, weniger Belastbar. Beim Gang über 10 Treppen wird mir schwindelig, speziell wenn ich etwas mit hoch trage, mehr wie so unter Tags, und mein Tinnitus wird in diesem Zustand extrem unangenehm. Meine Ohrgeräusche sind mehrstimmig geworden, es klingelt, pfeift, pocht und zischt. Ein Graus.
Mein HNO hat mir wegen dieser verstärkten Sachen eine Kortison Stoß Therapie verordnet. Am ersten Tag gleich besser, dann haben sich die Symptome wieder eingestellt und alles ist wie vorher. nebenbei muss ich sagen, daß ich dieses Kortison absolut schlecht vertrage, um nicht zu sagen hasse, da es aus mir einen aufgedrehten, gereizten Menschen macht. (Gottseidank stabilisiert sich mein Befinden sofort beim Absetzen des Medikaments)
Mein HNO meint, er möchte daß ich schon in absehbarer Zeit das KontrollMRT mache. Der Termin ist nun auf den 4. 2. gelegt.
Ich hoffe so sehr, daß die Phase der induzierten Schwellung bald vorbei ist und die Schrumpfphase beginnt. Ich erhoffe mir ja schon Besserung der Tinnitussymptome, da diese ja auch in den letzten Wochen stärker wurden, ich schiebe das auf den, durch die Schwellung verursachten Druck , wieder weniger werden.
.....die Hoffnung darf man nicht aufgeben.
Der Schwindel, oder genauer gesagt dieses schwummerige Gefühl im Kopf ist auch unangenehm. Manchmal schwanke ich sogar ein wenig, das sind aber in der Regel eher so leichte ungerade Schritte, die ich noch gut korrigieren kann. Meine Augen tränen mehr als vorher, aber ich weiss nicht ob das davon kommt. Ich erinnere mich bei meiner Oma haben die Augen auch immer getränt. Vielleicht komme ich ja auch langsam ins "Oma-Alter"
Nun bin ich mal gespannt was am 4.2. beim MRT rauskommt...
ansonsten werde ich mich weiterhin damit beschäftigen, mich an das "Konzert im Kopf" zu gewöhnen....(vielleicht weiss jemand paar gute Tricks wie das gut funktioniert, wäre für jeden tip sehr dankbar)
Wünsche Euch allen noch eine gute Zeit
Bis bald Ladylike
elf
Beiträge: 410
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von elf » 12.01.2020, 15:40

Ladylike hat geschrieben:
12.01.2020, 08:02
Hallo und Servus an Euch alle
jetzt habe ich mich schon lange nicht mehr gemeldet.

Hallo und Servus zurück!
... mein Tinnitus wird in diesem Zustand extrem unangenehm. Meine Ohrgeräusche sind mehrstimmig geworden, es klingelt, pfeift, pocht und zischt. Ein Graus.


Ja, das ist ein Graus, den Du ähnlich schon im Februar 2019 -also weit VOR der Behandlung- beschrieben hast:
Ich leide unter sehr starkem Tinnitus, pfeifen, klingeln Pulssynchrones Pochen und Völlegefühl im Ohr. linke Seite. Ebenfalls habe ich eine Hochtonübersensibilität
...
...ich habe ein pfeifen, ein klingeln und ein pulssynchrones pochen, das letzte stört mich am meisten! Wie seid ihr mit dem dauernden „ Konzert „ im Kopf fertig geworden- das ist so furchtbar!!!!!
Ist das also gleich geblieben?
Der Schwindel, oder genauer gesagt dieses schwummerige Gefühl im Kopf ist auch unangenehm.
Manchmal schwanke ich sogar ein wenig...

Das kennen wir doch alle, jedenfalls fast alle mit AN.
Deshalb heißt unsere Krankheit ja richtiger auch Vestibularis-Schwannom.
D.h.: Ein schwummriges Gefühl und Gleichgewichtsstörungen gehören dazu, egal ob vor oder nach der Therapie.
Meine Augen tränen mehr als vorher
Auch das gehört zur Grundkrankheit und ist vielen der Foristen bekannt.
Nun bin ich mal gespannt was am 4.2. beim MRT rauskommt...
Ich drücke die Daumen.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 13.01.2020, 07:47

Guten morgen Elf, danke für Deine Antwort.
ja, es ist so geblieben, bzw es ist im Moment stärker geworden......na ja vielleicht wird es ja wieder weniger wenn "ES" schrumpft.
das mit den Augen war mir neu. Also dass das quasi auch dazugehört. Ich hoffe, daß irgendwann mal ein Tag kommt, an dem ich nicht von dieser Sache vom normalen Dasein gestört werde. Ich habe dauernd die Beschwerden und die Gedanken im Gepäck.......
Vielleicht hatte meine Oma auch diese Krankheit. Aber die kann ich nicht mehr fragen. Wegen den tränenden Augen mein ich.
ich dachte es läge an der veralteten Lesebrille.....dass ich schlechter sehe und meine Augen so tränen. Ich habe in meinem Leben sehr oft frei verkäufliche Augentropfen verwendet....vielleicht zuviel.....ob davon das alles kommt?????.........

Heute kaufe ich mir erstmal eine neue Brille....mir macht das alles schon sehr zu schaffen, das gebe ich zu
Schönen Tag und bis bald Ladylike
elf
Beiträge: 410
Registriert: 12.05.2016, 11:35
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Wohnort: El Paso

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von elf » 13.01.2020, 15:11

Ladylike hat geschrieben:
13.01.2020, 07:47
Guten morgen Elf, danke für Deine Antwort.
ja, es ist so geblieben, bzw es ist im Moment stärker geworden......na ja vielleicht wird es ja wieder weniger wenn "ES" schrumpft.
das mit den Augen war mir neu....
Zur allgemeinen Lebensqualität bei AN in einer Dissertation von Brodbeck / Tatagiba:
Akustikusneurinompatienten haben im Vergleich zur Normalbevölkerung eine deutlich reduzierte Lebensqualität, die kurzfristig durch die mikrochirurgische Resektion noch weiter verschlechtert wird....
Und was die Augen angeht:
Wenn der N.Facialis schon gereizt ist, kann es zu Synkinesien kommen.
Bei mir z.B. tränen die Augen mehr beim Essen, seit ich das AN habe.
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
MRT Juni 2019: Weiter geschrumpft
Ladylike
Beiträge: 39
Registriert: 22.02.2019, 07:10
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Wohnort: Bad Tölz

Re: Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

Beitrag von Ladylike » 13.01.2020, 16:34

Hallo Elf,
....ich wurde doch nur bestrahlt.....nicht operiert.....kommt denn da das mit den tränenden Augen auch oft vor?

und wo kann man denn diese von Dir zitierte Dissertation von der Lebensqualität nachlesen, ich kann es nicht finden so nur mit googeln.....



Danke und liebe Grüße
Antworten