Welchen Arzt in der Schweiz?

[lori2019]

Hallo zusammen,

ich möchte mich erstmals bei euch vorstellen. Mein Name ist Lorena und bin 19 Jahre. Gestern wurden bei mir zwei AN‘s (links und rechts) diagnostiziert. Man nimmt an, dass es sich um eine Neurofibrose Typ 2 handelt.

Meine Symptome:

- Migräneartige Kopfschmerzen seit 3 Monaten
- Schwindel (Schwindeltest war negativ) seit 1 Monat
-Tinnitus seit 1 Jahr
-Konzentationsstörungen und Vergesslichkeit seit 1 Monat

Meine AN‘s sind bereits gesamthaft bei 5 cm (höhe ist 2,6 rechts 2.4 links). Obwohl ich sehr erleichtert über dir Diagnose war, habe ich viel Angst mich in den Händen eines „fremden“ Arztes zu begeben.. zurzeit werde ich vom ORL-Arzt behandelt und wir sind gerade einen Spezialisten für mich am suchen. Viele Ärzte haben bis jetzt gemeint, dass eine Operation höchstwahrscheinlich das Hörvermögen verloren geht. Diese Aussagen stören mich sehr stark und verunsichern mich..Nun ist meine Frage; könntet ihr mir vielleicht einen guten Arzt in der Schweiz empfehlen?

Werde später mehr schreiben. Ich bin sehr froh, dass ich hier schreiben kann.

Liebe Grüsse

Lorena

[Felipina]

Hallo,

ohne jetzt von Erfahrung dazu erzählen zu können, wird auf einer NF2-Seite (der offiziellen im Netz?) (glaube ich) von Versuchen erzählt, beidseitige AN's medikamentös zu behandeln. Mit Avastin, glaube ich, ein Chemotherapeutikum, wohl sehr teuer, Krankenkasse muss es genehmigen, und natürlich hat das sicher krasse Risiken, müsstest Du mit Deinem (sich damit hoffentlich auskennenden) Arzt besprechen. Und wirkt wohl nicht bei jedem...

Die Aussicht auf beidseitigen Hörverlust sollte Dich dazu bewegen, sehr erfahrene Neurochirurgen aufzusuchen, und Dich vielleicht auch zusätzlich über NF2 zu informieren.

Zu Deiner Frage nach Ärzten in der Schweiz - da noch keine Antworten da sind: ?Prof Sepehrnia?, sehr erfahren, gibt dazu viele Beiträge hier, wenn Du seinen Namen in die Suchfunktion eingibst.

Berichte doch bitte, wie Du weiter verfährst, wenn Du Zeit hast.

Alles Gute bei Deiner wohl überlegten Wahl der Behandlung, Dir bleiben einige Optionen, und Zeitdruck hast Du wahrscheinlich nicht, oder doch, was haben die Ärzte dazu gesagt?

Frage hier ruhig weiter, hier bist Du absolut richtig, hier sind Betroffene, und kennen das AN, manche wurden operiert, manche bestrahlt, kleine AN's können auch nur kontrolliert (MRT) werden.

Gutes Informieren, ein sehr erfahrener Neurochirurg, Wissen und Vorbereitung bringen sehr viel!Es gibt hier Antworten oder Tipps, also frage ruhig!

Alles, alles Gute dafür,

Felipina

[lori2019]

Guten Morgen,

die AN‘s müssen so schnell wie möglich raus, der linke ist zwar grösser, habe ich aber weniger Symptome. Rechts drückt er mir extrem auf dem Hörnerv mit Tinnitus begleitet. Ich spüre seit einer Woche meine Nase nicht mehr bzw. kribbelt extrem. Werde wahrscheinlich zuerst eins rausnehmen und dann das zweite, bin zwar kein Arzt aber ich glaube so geht man auf Nummer sicher. Von Prof. Sepehrnia habe ich schon vieles gelesen, dass er einen sehr guten Ruf hat.

Hast du es denn rausnehmen lassen? oder das anderst therapiert?

Gruss
Lorena

[chess]

Hallo Lorena,

wenn ich in der Schweiz leben würde, würde ich mich auch an Prof. Sepehrnia in Luzern wenden. Er ist ein äußerst erfahrener Chirurg in Bezug auf Akustikusneurinome.

Alles Gute!
chess

[Nepomuk]

Hallo Lorena

Mir wurde Prof. Reisch ln der Hirslanden empfohlen. Da ich aber noch am abwarten und schauen bin war ich noch nicht bei ihm. Für mich ist aber eins klar das ich im fall einer OP sicher 1-2 weitere Meinungen von Ärzten einholen werde. Der Dr Seperhnia würde ich ebenfalls anhören.

Dir wünsch ich viel kraft und drücke dir die Daumen das alles gut geht

Liebe Grüsse

Regi

[Irbis]

Hallo Lorena

Ich verstehe Deine Angst und hoffe, Dir mit meinem Beitrag Deine Entscheidung etwas zu erleichtern. Lass dich nicht unter Zeitdruck setzen, die Tumore wachsen langsam und ich denke, auf ein paar Wochen mehr oder weniger kommt es nicht drauf an.

Falls Du gut Englisch kannst wird dich das untenstehende Video der Acoustic Neuroma Association, USA über NF2 sicher interessieren.

https://www.anausa.org/resources/public ... d-ana-live

Auf der Webseite findest Du weitere wertvolle Informationen, allerdings in Englisch.

Weitere gute Informationen über NF2 und das Gehör fand ich auf folgender Webseite:

https://hoerbehindert.ch/news/wissen/is ... -4625.html

Auf Avastin für NF2 Betroffene wird kurz eingegangen, doch scheint weitere Forschung nötig. Des Weiteren– wie übrigens auch im Video (USA) über die Möglichkeit eines Cochlea Implantats (Gemäss Amerikaner gibt es auch MRT taugliche Cochlea Implantate) Dies bedingt allerdings, dass die Hörnerven erhalten sind. Bei einseitiger Taubheit erwähnen beide ein BAHA Implantat. Bei Zerstörung beider Hörnerven, werden Hirnstamm- oder Mittelhirnimplantate erwähnt. Sicher kann Dir Dein ORL Arzt gute Informationen dazu geben.

Es ist sehr wichtig, dass Du zu einem äusserst erfahrenen Spezialisten gehst. Die Möglichkeit der Erhalt der Nerven ist bei einem solchen sicher grösser. Vielleicht holst du ja auch noch Zweitmeinungen ein. Ich vermute, dass aufgrund deines Alters und der Grösse der Tumore eher eine mikrochirurgische Resektion in Betracht gezogen wird. Dazu kann ich Dir Professor Sepehrnia, Klinik St. Anna in Luzern sehr empfehlen. Ende Februar hatte ich eine Radikalresektion meines AN bei ihm. Heute, 9 Wochen danach, geht es mir sehr gut. Ausser etwas Schwindel und vermehrtem Ruhebedürfnis erinnert fast nichts mehr an den Tumor. Der Hörnerv wurde erhalten, obwohl mir der Professor dazu vor der OP nur eine Möglichkeit von 35 -38 % angab. Wegen eines Liquorlecks erhielt ich eine Liquordrainage, was den Spitalaufenthalt um 5 Tage verlängerte. Eine Woche nach der OP trat zudem eine leichte Faszialparese auf. Der Professor versicherte mir, dass diese innert 5 Wochen Geschichte sei, da sie so spät auftrat. Zuhause verschlief ich die verschriebene Logopädie, die Faszialparese war innert 3 Wochen verschwunden. Der Schlaf und das Lachen wirken oft Wunder. Der Professor ist fachlich hervorragend, menschlich und humorvoll. Beim Aufklärungsgespräch nahm er mir meine Angst und ermutigte mich sogar, vor der OP noch meine Skiferien zu geniessen, da der Tumor langsam wachse. (Dieser drückte zu dieser Zeit schon auf den Hirnstamm und Trigeminusnerv)

Lorena, ich wünsche Dir viel viel Glück für Deine Entscheidung und alles alles Gute für Deine Gesundheit!

Liebe Grüsse,
Irbis

AN 23x23x16 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, Totalresektion am 27.2.19 durch Prof. Sepehrnia, Klinik St. Anna, Luzern

[lori2019]

Hallo!

Das ist mal ein riesiger Erfolg. wie sieht es mit deinem Hörnerv aus?

Über Avastin habe ich auch vieles gelesen. Da sich mein Gehör sehr stark verschlechtert hat, muss ich möglichst zeitnah eine Lösung finden. Schaue es morgen mit meinen Arzt an und der Krankenkasse.

Ein Leben mit Gehörlosigkeit würde für mich nicht in Frage kommen..

Gruss

Lorena

[Irbis]

Hallo Lorena

Der Hörnerv ist erhalten. Ich war heute beim HNO-Arzt um meine Schwindelproblematik abzuklären. Gleichzeitig machte er einen Hörtest. Das Hörvermögen links sei in etwa gleich, wie vor der Operation. Allerdings wurde das linksseitige Gehör durch den Tumor vor der OP doch stark beeinträchtigt. Ich weiss auch nicht, ob ich links noch ein funktionelles Gehör habe, wie man so schön sagt. Wenn ich das Smartphone oder das Telefon laut einstelle, kann ich aber mit dem linken Ohr doch noch telefonieren. Glücklicherweise höre ich mit dem rechten Ohr noch sehr gut, weshalb mich das nachlassende linke Gehör auch nicht störte. Im Gegenteil, anfangs fand ich es sogar praktisch, dass ich mich einfach auf die andere Seite drehen konnte, wenn mein Mann nachts wieder einmal Balken zersägte. Erst als es zunehmend mühsamer wurde, Gespräche im Restaurant zu verstehen, folgte ich dem Rat einer Kollegin, doch einmal einen Arzt aufzusuchen. Ich wurde umgehend in die Röhre gesteckt. Statt eines coolen Hörgerätes zum 61. Geburtstag, erhielt ich dann einen Tag vorher die Diagnose.

Den Rest weisst du ja. Die OP verlief gut, im Spital sah ich tapfer getragene Schicksale, die ans Herz gingen. Ich lachte trotz allem mit meiner Bettnachbarin, einer Krebspatientin und Mutter von zwei kleinen Jungs, die wie eine Löwin kämpfte. Ich war glücklich, dass ich bis anhin gesund war und meine zwei Jungs habe aufwachsen sehen, dass ich vielleicht einmal Enkelkinder sehe, so meine Söhne wollen, dass ich noch höre, dass ich keine Schmerzen habe, dass es mir eigentlich sehr gut geht, dass ich LEBE.

In 4 Monaten habe ich die Nachkontrolle bei Prof. Sepehrnia. Der HNO Arzt sagte mir heute, ich könne sehr zufrieden sein mit dem OP-Resultat. Ich muss dann nochmals einen Hörtest machen und bekomme dann endlich (wohl zu meinem 62. Geburtstag) mein cooles Hörgerät fürs linke Ohr.
Gegen den Schwindel geht’s nun ab in die Physiotherapie. Der Arzt meinte, der Gehörerhalt nach einer solchen OP sei höher zu werten als die Schwindelproblematik, an der man arbeiten könne. Ausserdem könne man mit nur einem funktionierenden Gleichgewichtsorgan gut leben.

Lorena, ich wünsche dir so sehr, dass du dein Gehör auch erhalten kannst. Der HNO Arzt sagte mir heute, dass Prof. Sepehrnia sicher der erfahrenste Chirurg in der Schweiz sei. Sicher kann er dir Prozentzahlen nennen, aber sicher kann er dir KEINE Garantie geben. Das erste Ziel ist halt immer, den Tumor in Schach zu halten oder für die Chirurgen natürlich die Radikalresektion, da dieser nicht ganz so gutmütige Kerl sich sonst zu sehr ausbreitet, wichtige Nerven angreift und schlussendlich lebensbedrohend werden kann.

Ich habe versucht, noch etwas im Internet zu recherchieren, aber ich bin ja auch nicht vom Fach. Das einzige, was ich noch gefunden habe, stammt wieder von der Acoustic Neuroma Association.

https://www.sciencedaily.com/releases/2 ... 091732.htm


Vielleicht kann dein Arzt weiter recherchieren, ob es noch andere Medikamente als Avastin gibt, die University of Plymouth and Plymouth Hospitals (England) wegen der Studie anfragen. Vielleicht operierst du in Luzern einmal eine Seite und schaust, wie es geht, du hättest immerhin den besten Chirurg.

Ich weiss, ich kann gut reden. Ich habe die OP hinter mir, bin nicht mehr ganz so jung, hatte von Anfang an noch ein gut funktionierendes rechtes Ohr, bin keine Musikerin. Es ist frustrierend, dass offenbar einfach zu wenig Forschung betrieben wird. NF2 betrifft doch vor allem junge Menschen, welche die Zukunft noch vor sich haben. Vielleicht lesen naturwissenschaftlich interessierte Junge dieses Forum und lassen sich zur Forschung inspirieren.

Falls du Fragen hast, kannst du mir jederzeit schreiben.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Irbis