Hörnerv Verlust bei anstehender OP – Besserung Tinnitus?

[Claudi66]

Liebe Forum-Mitglieder,
ich bin neu hier und konnte mich schon gut in diesem Forum informieren. Vielen Dank für die vielen Infos.
Ich bin 52 Jahre, w, habe meinen Befund im März 2019 erhalten und bin immer noch geschockt. Im Sommer 2018 stellte ich erstmals leichte Gangunsicherheit und Gleichgewichtsprobleme fest. Ich suchte meinen Hausarzt und einen HNO auf. Von beiden wurde nichts weiter unternommen, nicht einmal ein Gleichgewichtstest. Die Beschwerden besserten sich im Herbst wieder und verschwanden kurze Zeit komplett. Im November 2018 bemerkte ich, dass ich mit meinem linken Ohr beim Telefonieren fast nichts mehr hörte. Im Januar bekam ich links Tinnitus, der sich recht schnell zu einem sehr lauten Dauerrauschen entwickelte. Beim HNO wurde eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt und mir wurde Gingko verordnet, was aber nichts half. Im Februar ging ich wieder zum HNO, dort wurde im Vergleich zum Januar eine Verschlechterung meines Gehörs festgestellt. Ich hatte da auch ein Druckgefühl hinterm Ohr. Daraufhin wurde ein MRT verordnet und im März 2019 der Verdacht AKN bestätigt.
Mittlerweile höre ich auf meinem linken Ohr immer schlechter, und die Töne die noch ankommen hören sich irgendwie verzerrt an. Ich stellte mich einem Neurochirurgen vor. Der erklärte mir, dass mein AKN 2x2 cm groß sei und den Hirnstamm schon verdränge. Hier käme nur eine OP infrage. Allerdings wäre mein Gleichgewichtsnerv nicht mehr zu retten. Ob mein Hörnerv erhalten werden kann, könne er nicht sagen. Da ich mit meinem linken Ohr nichts brauchbares mehr hören kann, könnte man überlegen den Hörnerv bei der OP zu opfern. Evtl. könne dadurch mein Tinnitus etwas leiser werden. Da ich dann links taub sei, würde der Tinnitus evtl. bei lauter Umgebung nicht mehr so sehr aufbrausen. Mein Tinnitus wird bei ruhiger Umgebung leiser, je lauter die Umgebungsgeräusche sind, desto lauter wird mein Tinnitus. Egal ob Dunstabzug, Waschmaschine, Autogeräusche oder auch in Gastwirtschaften, bei allem braust mein Tinnitus auf Hochtouren auf. Im Bett oder in sehr ruhiger Umgebung wird er leiser, allerdings höre ich da schon bis zu 3 verschiedene Tinitus-Töne gleichzeitig.
Ich bin mir unsicher, wie ich mich vor der anstehenden OP in Bezug auf den Hörnerv verhalten soll. Andererseits was nützt mir der Erhalt eines Hörnervs, wenn fast nichts mehr ankommt, und die wenigen Töne höre ich verzerrt. Eine Verbesserung des Hörens durch die OP sei laut Arzt nicht zu erwarten.
Was mich auch sehr beschäftigt ist, dass angeblich die bereits jetzt geschädigten Nerven sich nach der OP wohl kaum bessern werden. Das bedeutet doch, dass ich nach der OP die gleichen Beschwerden wie vor der OP habe? Und das sind schon jede Menge. Zumal meine Beschwerden stetig zunehmen. Ich habe jetzt auch das Gefühl, dass sich meine linke Wange straffer anfühlt. Mein linkes Auge zuckt oft und drückt etwas. Meine linke Zungenseite ist etwas dicker und fühlt sich manchmal leicht pelzig an. Genau wie meine linke Halsseite. Ich muss mich öfters räuspern, obwohl ich keine Erkältung und auch keinen Schleim im Hals habe. Beim Gehen schwanke ich sehr und laufe oft wie eine Betrunkene. Das ist mir echt peinlich. Bis Januar war ich sportlich topfit und jetzt geht fast nichts mehr. Auch höre ich den Schall meiner eigenen Stimme im linken Ohr.
Den genauen OP-Termin habe ich noch nicht. Evtl. will ich noch eine Zweitmeinung einholen. Aber der Termin dauert noch über 4 Wochen und dann noch mal 6-8 Wochen bis zur OP.
Eigentlich wollte ich gar nicht so viel schreiben, aber es musste mal raus. Vielleicht kann mir ja hier im Forum jemand ein paar Tipps geben.
Liebe Grüße
Claudi66

[elf]

Guten Morgen Claudia!

Im Sommer 2018 stellte ich erstmals leichte Gangunsicherheit und Gleichgewichtsprobleme fest. Ich suchte meinen Hausarzt und einen HNO auf. Von beiden wurde nichts weiter unternommen, nicht einmal ein Gleichgewichtstest.

Genau wie bei mir!

Beim HNO wurde eine leichte Schwerhörigkeit festgestellt und mir wurde Gingko verordnet, was aber nichts half.

Genau wie bei mir!

Mittlerweile höre ich auf meinem linken Ohr immer schlechter, und die Töne die noch ankommen hören sich irgendwie verzerrt an.

Genau wie bei mir!

Ich stellte mich einem Neurochirurgen vor. Der erklärte mir, dass mein AKN 2x2 cm groß sei und den Hirnstamm schon verdränge.

Genau wie bei mir!

Hier käme nur eine OP infrage.

Meine beratenden Neurochirurgen selbst würden sich alle nicht operieren lassen, lieber stereotaktische Bestrahlung.

Allerdings wäre mein Gleichgewichtsnerv nicht mehr zu retten. Ob mein Hörnerv erhalten werden kann, könne er nicht sagen.

Genau wie bei mir!

Da ich mit meinem linken Ohr nichts brauchbares mehr hören kann, könnte man überlegen den Hörnerv bei der OP zu opfern.

Das verzerrte Hören ist furchtbar.
Absolute Taubheit ist auch furchtbar.

Evtl. könne dadurch mein Tinnitus etwas leiser werden.

Glaube ich nicht.

...Egal ob Dunstabzug, Waschmaschine, Autogeräusche oder auch in Gastwirtschaften, bei allem braust mein Tinnitus auf Hochtouren auf.

Genau wie bei mir (kein Tinnitus, aber Lärm)!
Recruitment funktioniert nicht mehr richtig.

Ich bin mir unsicher, wie ich mich vor der anstehenden OP in Bezug auf den Hörnerv verhalten soll.

Als erstes in Bayern die Bestrahler & zweiten Operateur fragen, was geht.
Cyberknife in München ist eine gute Adresse.
Dr. Kufeld ist Neurochirurg UND Bestrahler.

Andererseits was nützt mir der Erhalt eines Hörnervs, wenn fast nichts mehr ankommt, und die wenigen Töne höre ich verzerrt. Eine Verbesserung des Hörens durch die OP sei laut Arzt nicht zu erwarten.

So ist es...wahrscheinlich

Was mich auch sehr beschäftigt ist, dass angeblich die bereits jetzt geschädigten Nerven sich nach der OP wohl kaum bessern werden. Das bedeutet doch, dass ich nach der OP die gleichen Beschwerden wie vor der OP habe?

So ist es...wahrscheinlich.

Und das sind schon jede Menge. Zumal meine Beschwerden stetig zunehmen. Ich habe jetzt auch das Gefühl, dass sich meine linke Wange straffer anfühlt. Mein linkes Auge zuckt oft und drückt etwas. Meine linke Zungenseite ist etwas dicker und fühlt sich manchmal leicht pelzig an. Genau wie meine linke Halsseite. Ich muss mich öfters räuspern, obwohl ich keine Erkältung und auch keinen Schleim im Hals habe. Beim Gehen schwanke ich sehr und laufe oft wie eine Betrunkene. Das ist mir echt peinlich. Bis Januar war ich sportlich topfit und jetzt geht fast nichts mehr. Auch höre ich den Schall meiner eigenen Stimme im linken Ohr.

Genau wie bei mir.
Zunge, Auge, Räuspern und Halsseite haben sich gebessert.

...Vielleicht kann mir ja hier im Forum jemand ein paar Tipps geben.

Ich hab's versucht.

Viel Glück, Claudi66!

[snowdog]

Liebe Claudi66,

willkommen im Forum -
Deine Geschichte beschreibt einen durchaus typischen Verlauf einer
Akustikusneurinomerkrankung, Du wirst hierzu im Forum einige Erfahrungsberichte
mit ähnlicher Symptomatik finden.

Der wichtigste Tipp vorweg: Grundlegende Informationen zum AN findest Du auf
den Infoseiten, ich denke, dort wirst Du Dich seit deiner Anmeldung bereits eingelesen
haben. Falls nicht, jetzt wäre der richtige Zeitpunkt.

Das Verstehen der Diagnose Akustikusneurinom ist unerlässlich für die Entscheidung
zur Therapie, der Erkenntnisgewinn aus den Facharztgesprächen auf dem Weg dorthin
ist deutlich größer, wenn ein Basiswissen dem persönlichen Fragenkatalog zugrundeliegt.

Die Ausgangslage ist mit der Diagnose gegeben:
per MRT bestätigt, drängt ein Tumor in dieser Größe zum Handeln. Auch wenn eine
exakte Volumenangabe fehlt, ist die Schwelle zur Therapiewahl (Bestrahlen oder Operieren)
beinahe erreicht. Elf hat Dir bereits die Konsultation eines „Bestrahlers“
nahegelegt, die Option muss angesichts der Lage und Auswirkung
(Bedrängung des Hirnstamms) von einem erfahrenen Spezialisten beurteilt werden.

Aufgrund der beschriebenen sich verändernden Symptome ist von einem
wachsenden Tumor auszugehen. Schwindelsymptome, schleichender Hörverlust,
variierender Tinnitus – leider kann keine Therapie eine Beseitigung dieser
Beschwerden garantieren. Die Chancen auf einen Funktionserhalt sind allerdings
größer, je früher der Tumor behandelt wird – einmal verlorenes Hörvermögen ist
i.d.R. nicht reversibel.

Leider ist eine exakte Prognose schwierig bis unmöglich, wenn man ein bestehendes
Beschwerdebild mit dem erwartbaren nach einer Therapie zeichnen möchte. Auch
wenn das Gehör nicht wiederhergestellt werden kann, macht es einen Unterschied,
ob aufgrund des Zugangs operativ der Hörapparat zerstört wird oder lediglich die
Nervenleitungen betroffen sind. Ein wachsender Tumor verhält sich kaum
vorhersehbar, d.h. ein Status Quo der Beschwerden ist nicht zu halten.
Warum aber operieren, wenn nichts davon zurückkommt oder die Ärzte keine
Verbesserung garantieren können ? Weil die Beseitigung/ Inaktivierung des
Tumors dessen Störpotenzial einschränkt und im günstigen Fall ausschaltet.
Auch bleibende Beschwerden unterliegen einem Gewöhnungseffekt, d.h.
Hörverlust und/oder Tinnitus lassen Raum für zu erzielende Lebens-qualität.

Wichtig ist, eine Entscheidung zur Therapie treffen zu können. 4 – 8 Wochen
machen den großen Unterschied nicht aus, ein Wait-and-Scan bringt Dir aber
keine neuen Erkenntnisse. Ob eine Strahlen-behandlung in Frage kommen kann,
solltest Du abklären und dann deine Entscheidung fällen.

Alles Gute für den weiteren Verlauf, Kraft und Zuversicht für die zu gehenden
Schritte.

Herzliche Grüße
snowdog

[Claudi66]

Hallo,
zunächst mal vielen Dank für die ausführlichen Antworten.
Da sich mein Befinden letzte Woche verschlechterte (ich konnte kaum noch alleine gehen, starker Druck im Kopf) stellte ich mich in einer weiteren Klinik vor. Dort wurde ich erst mal 3 Tage stationär aufgenommen für weitere Untersuchungen und erhielt einen OP-Termin für Mitte Mai. Der Arzt erklärte, dass er den Tumor nicht kpl. entfernen könne und danach noch Bestrahlung nötig wäre. Mit diesem Gedanken kann ich mich nur schwer abfinden.
Jetzt kommen ständig weitere Symptome dazu. Mein Körper fühlt sich an wie ein Pudding. Mein Gangbild ist extrem schwankend und unregelmäßig in alle Richtungen (früher nur leicht nach links). Deshalb benutze ich mittlerweile einen Rollator, damit ich mich überhaupt noch etwas bewegen kann. Treppen kann ich nicht mehr runtergehen, nur im Sitzen rutschen. Selbst wenn ich auf einem Stuhl sitze schwankt mein Oberkörper hin und her. Seit 2 Tagen habe ich vor allem in Armen und Beinen starke Zuckungen, meist im Liegen. Habe auch das Gefühl, dass sich meine Muskeln unkontrolliert anspannen.
Meine linke Gesichtshälfte und der Kiefer fühlt sich leicht taub an. Sei wohl der Trigeminus. Auch mein Geschmack ist fast komplett weg, früher war es nur die Zunge links hinten.
Dies macht mir alles große Sorge. Die OP ist ja erst in 4 Wochen. Wer weiß was noch kommt? Die meisten hier im Forum haben ähnliche Symptome erst nach der OP. Wieso habe ich das alles schon vor der OP? Und in so kurzer Zeit? Vor 4 Wochen war ich körperlich noch recht fit. Ich hoffe das verschwindet alles nach der OP wieder.
Für eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt und wünsche allen ein frohes Osterfest.
Liebe Grüße
Claudia

[Carsten1]

Hallo Claudia,

ich wünsche dir erst einmal alles Gute für deine anstehende OP.

Bei mir war der Verlauf ähnlich, wenn auch nicht so fortgeschritten.

Ich habe auch einen Tinnitus vor der OP gehabt und hab ihn auch weiterhin.
Was mir dabei (dagegen) hilft ist mein Hörgerät. Ich habe mir nach der OP ein InEar-Hörgerät verpassen lassen, nachdem ich ein paar andere Varianten ausprobiert hatte.
Doch mit dem InEar habe ich die beste Erfahrung was Linderung des Tinnitus betrifft, auch wenn manche Töne etwas übersteuert werden. ( Kein Tinnitusprogramm, das fand ich einfach nur nervend )

Und nach der OP, nimm dir Zeit um wieder auf die Beine zu kommen.

Lieben Gruß,

Carsten

[nati50]

Liebe Claudia,

auch ich habe die gleichen Symptome wie du in der fast gleichen Reihenfolge, nur nicht so stark.

Wichtig ist es, einen kühlen Kopf zu bewahren und sich nicht so sehr in alles hineinzusteigern. Das führt in der Regel zu einer Verstärkung der Symptome (kenne ich aus eigener Erfahrung). Versuche dich ein wenig abzulenken und an die schönen Dinge des Lebens zu denken. Mir geht es ähnlich und ich stehe vor der Entscheidung: zweite (erneute) Bestrahlung oder OP.

Man denkt manchmal, das ganze Leben bricht zusammen. Aber dem ist nicht so. Wir sind noch jung und haben noch eine Menge vor. Positives Denken, schöne Gedanken und gute Unterstützung von der Familie und guten Freunden sind wichtig. Mir hilft das ungemein.

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Erfolg.

Renate

[elf]

...Dort wurde ich erst mal 3 Tage stationär aufgenommen für weitere Untersuchungen und erhielt einen OP-Termin für Mitte Mai....

Hallo Claudi55!
Wie ist es Dir denn ergangen?
es ist ja eine Menge Zeit vergangen seit Mai.
Ich hoffe, es geht dir gut.

[Claudi66]

Hallo Elf,
danke für deine Nachfrage. Mir geht es leider nicht so gut.
Vor 4 Monaten war die OP und danach gleich die Reha. Der Tumor lag vorwiegend medial mit breitflächiger Anhaftung am Hirnstamm bzw. Kleinhirn. Allerdings habe ich noch viele Beschwerden die sich kaum bessern.
Meine Gangstörung ist sehr hartnäckig. Ich laufe immer noch wie ne Betrunkene und auch nur sehr langsam mit viel festhalten. Draußen geht es nur langsam am Rollator. Beim Sitzen und Stehen schwanke ich nach wie vor. Die Ärzte reden von Gang- und Rumpfataxie. Eine Prognose hierzu gibt mir bis jetzt niemand. Aber dies hatte ich ja schon einige Wochen vor der OP. Weiterhin kribbeln meine Füße und z. T. die Beine, und fühlen sich wie schwammig an. Der Arzt meint RLS, aber komisch ist das dies auch erst kurz vor der OP begonnen hat und ich den typischen Bewegungsdrang der RLS nicht habe. Diese Beschwerden hatte ich alles schon kurz vor der OP.
Weiterhin habe ich fast ständig eine unangenehme Spannung bzw. Druck im Kopf auf der Seite des OP-Bereiches. Der Druck ist von innen als ob da was zu eng wäre? Dies hat erst seit ca. 8-10 Wochen nach der OP begonnen. Wenn ich mit den Augen nach rechts blicke habe ich manchmal ein unangenehmes Gefühl hinterm Auge, wie kurzer leichter Stromschlag und mach dann automatisch kurz die Augen zu.
Ich bin immer noch krank geschrieben, soll kein Auto fahren und habe auch wenig Antrieb und Ausdauer. Lt. meinem MRT im August ist noch ein Rest von 1,3 x 0,9 cm vorhanden. Wohl auf dem Gesichtsnerv lt. OP-Bericht. Auch spricht der Radiologe beim akt. MRT von einem entsprechenden Defektareal?? Im Dezember habe ich ein weiteres MRT.
Weiterhin habe ich starken Tinnitus mit z. T. 3-4 Geräuschen. Resthörvermögen ist sehr minimal, aber Wortverstehen nahezu bei Null. Ich werde ab nächster Woche mal Hörgeräte testen, habe aber kaum Hoffnung, denn vor der OP habe ich schon getestet und es hat nichts gebracht. Aber man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben.
Aber wie gesagt ist mein größtes Problem das Gleichgewicht. Seit 6 Monaten bin ich nur am Schwanken. Wenn ich mich in einen Sessel reinlehne und den Rücken fixiere, dann fängt mein Kopf das Wackeln an. Echt schrecklich. Das ist keine Lebensqualität mehr. Von Sport treiben, Fahrrad fahren oder Spaziergängen kann ich nur träumen.
Liebe Grüße
Claudia

[elf]

Hallo Elf,
danke für deine Nachfrage. Mir geht es leider nicht so gut...

...RLS...

Nach Deiner Schilderung will ich das wohl glauben.

Die Lage des AN und seine dortigen Anhaftungen halte ich für wahrscheinlicher als ein RLS.
Wurden die entsprechenden medikamentösen Prüfungen auf RLS bei Dir durchgeführt?

Wurde die primäre Bestrahlung (ohne OP) abgelehnt oder wurde sie als unmöglich geschildert?
Wenn ja: Mit welcher Begründung?

Wann soll die sekundäre Bestrahlung des Rest-ANs stattfinden?

Wurde eine histologische Untersuchung des gewonnenen Materials durchgeführt?
Wenn ja (wahrscheinlich): Welches Ergebnis?

Die Ärzte reden von Gang- und Rumpfataxie. Eine Prognose hierzu gibt mir bis jetzt niemand.

Das würde ich -wegen der Kleinhirnbeteiligung, ggf. Hirnwasserdruck- auch so sehen. Eine Prognose ist sehr unsicher zu stellen.

Weiterhin habe ich fast ständig eine unangenehme Spannung bzw. Druck im Kopf auf der Seite des OP-Bereiches.

Das ist normal nach einer OP, legt sich meist spontan.

Der Druck ist von innen als ob da was zu eng wäre?

Ist der Hirnwasserdruck gemessen worden?

MRT im August ist noch ein Rest von 1,3 x 0,9 cm vorhanden.

Dann wurde ja die Hälfte belassen. Hat man Dir gesagt, warum?

Das ist keine Lebensqualität mehr. Von Sport treiben, Fahrrad fahren oder Spaziergängen kann ich nur träumen.

Ich drücke die Daumen und würde auf genaue Aufklärung drängen.

[Harald87]

Hallo Claudi,
das hört sich nicht so toll an. Sowohl der Verlauf vor der Op als auch die gebliebenen Symptome.

Zum Schwindel:
Durch den Tumor wird langsam der Gleichgewichtsnerv bedrängt und stirbt dann langsam ab. Dadurch sendet er dann teilweise falsche Informationen an das Hirn, was Schwindel erzeugt. Üblicherweise wird bei der Op der Gleichgewichtsnerv auf der betroffenen Seite durchtrennt. Dadurch fehlen die richtigen und falschen Eindrücke von der betroffenen Seite und die andere Seite übernimmt. Üblich sind Gewöhnungen von Tagen bis Wochen an den neuen Zustand. Wobei es sein kann, das bei dir diese Nervdurchtrennung nicht geschehen ist, je nach Lage des Resttumors. Wenn der Nerv noch exisitiert und falsche Infos liefert ist eine Gewöhnung erschwert. Das müsste dein behandelnder Arzt wissen, ob der Nerv getrennt ist oder nicht.

Das bei dir zusätzlich, bereits vor der Op, Ataxien auftreten, ist untypisch für den normalen Schwindel, der vom AKN ausgelöst wird.
Wenn man nachschlägt sind Ataxien mit Problemen bzgl. des Kleinhirns verbunden. Z.b. drückende Tumore oder erhöhter Hirndruck. Das passt wiederum zu deinem Tumor mit breiter Fläche zum Kleinhirn. Nun hast du zwar einen großen Teil deines Tumors entnommen bekommen, aber ein Rest scheint ja noch vorhanden zu sein. Ist der noch kontrastmittelaufnehmend im MRT? Was ist da angedacht, soll dort alsbald bestrahlt werden?
Der bleibt bei der Größe meist eher nicht inaktiv, sondern hat ja dank dem entnommenen Material Platz zu expandieren. Das tut er leider meistens auch zügig. Deshalb sollte wenn ein Resttumor stehen gelassen wird eigentlich alsbald danach bestrahlt werden. Das wird üblicherweise gemacht (also der Rest stehen lassen) wenn man Nerven schonen will. Verstehe ich in deinem Fall, auch das bei den Symptomen nicht nur bestrahlt worden ist, aber nicht das so lange gewartet wird mit der Nachbehandlung.
Wenn der Resttumor wächst, immer noch auf Areale des Kleinhirns drückt oder durch die Lage Einfluss auf den Hirndruck im Areal des Kleinhirns hat dann ist es auch kein Wunder, das keine Besserung eintritt. Gab es dazu Diagnostik. Zu erhöhtem Hirndruck würde dein Augenproblem passen. Sollte auch vom Augenarzt gecheckt werden.

Das ein Druckgefühl 8 Wochen nach Op üblicherweise dazutritt halte ich für eine gewagte These zum normalen OP-Heilungsverlauf. Was sagt der Arzt dazu das dieses Druckgefühl dazugetreten ist und immer noch besteht?

RLS lässt sich wie elf sagt leicht durch einen medikamentösen Test prüfen. Einmal Tabette genommen, Besserung->RLS, keine Besserung->kein Rls.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Claudi66]

Hallo Elf ,
Hallo Harald,
vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Meine erste Nachuntersuchung mit akt. MRT findet erst im Dezember statt. Ob dann noch eine Bestrahlung ansteht, dazu kann ich nichts sagen. Wird wohl erst im Dezember entschieden.
Der Rest-Tumor wurde stehen gelassen, weil der Tumor mit dem Gesichtsnerv zu verwachsen war. Es sollte nur eine sehr schmale Tumormanschette sein. Ich war über die Rest-Größe auch sehr überrascht. Das jetzige MRT hat der Neurologe veranlasst wg. der Ataxien. Ja und der Resttumor nimmt Kontrastmittel auf.
Ob der Gleichgewichtsnerv kpl durchtrennt ist weiß ich nicht. Ich denke nach der OP hat der Chirurg gesagt, dass da noch ein kleiner Rest steht. Kann mich aber nicht genau erinnern. Im Op-Bericht finde ich nichts dazu. Lt Untersuchung beim HNO ist mein Gleichgewicht links bei 0%.
Zu RLS wurde mir Pramipexol verordnet. Hat leider nicht geholfen und ich habe es wieder abgesetzt.
Hirnwasserdruck wurde nicht gemessen. Meine Augenärztin konnte auch nichts feststellen. Wenn die Beschwerden mit den Augen bleiben will sie mich evtl. an eine Augenklinik verweisen.
Die histologische Untersuchung ergab Neurinom Antoni-A.
Liebe Grüße
Claudia

[Harald87]

Hallo Claudia,

Neurinom Antoni-A. ist der normale AKN-Tumor.

ja, bei starken Verwachsungen macht man das neuerdings gerne, einen Großteil des "einfach" zu entfernenden Teils rauszuholen und dann zu bestrahlen. Damit erhofft man sich, dass wenn der Tumor bestrahlungstechnisch anschwillt nicht noch mehr Nervenfunktion hopps geht. Im stark verwachsenen ist es auch schwierig, den Tumor frei zu präperieren. Bei deinen doch rapiden Symptomzuwachs vor der OP ein verständlicher Weg. Da du vor der OP die gesamten Symptome bereits hattest ist es schwierig, hinterher einen "richtigeren" Weg zu malen.

Leider ist es so, dass wenn er noch KM aufnimmt, die Chance leider recht hoch ist, das er noch "aktiv" ist. Es gibt Fälle, wo der Resttumor kein KM aufnimmt, dann nimmt man einig an, das er unaktiv ist und keine Nachbehandlung notwendig ist. Denke da wird noch was getan werden. Aber das wirst im Dezember hören.

Wenn der Test 0% sagt ist der Gleichgewichtsnerv tot. Was eigentlich besser ist als Falschsignale absendend. Warum sich keine Besserung einstellt und zugleich Ataxie herrscht, ist dahingehend komisch.

Wenn Medis bei RLS nicht helfen, ist es kein RLS. Dann ist es was anderes. Das können wiederum gequetschte Nerven sein (habe ich nach der Op bzgl. Ischias gehabt, wurde auch von einem Arzt für RLS gehalten, war es aber nicht) oder auch mit deinen restlichen Symptomen zusammenhängen.

Augenfachklinik halte ich für den richtigen Ansprechpartner für dein Auge. Ein einfacher Augenarzt oder HNO wird mit einem solchen Fall eher überfordert sein und Diagnostik fehlen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[elf]

...Elf hat Dir bereits die Konsultation eines „Bestrahlers“ nahegelegt, die Option muss angesichts der Lage und Auswirkung
(Bedrängung des Hirnstamms) von einem erfahrenen Spezialisten beurteilt werden....

Hallo Claudia!

IGAN empfiehlt das ja generell und ich möchte dem nicht widersprechen.
Ich würde nur dorthin gehen, wo interdisziplinär neutral zwischen Stahl und Strahl besprochen werden kann, was passieren soll.
Rosahl & Hamm:

Am besten sollte die Behandlung an medizinischen Zentren erfolgen, die unter einem Dach oder in direkter Zu- sammenarbeit mit anderen Einrichtun- gen die notwendigen Erfahrungen und technischen Voraussetzungen für alle Diagnose- und Therapieverfahren vor- halten.

Denn (Zitat meines alten Chefs):
"Wer nichts hat als einen Hammer ...
für den besteht die Welt aus Nägeln."

Mit welchem Radiologischen Institut habt Ihr das Vorgehen besprochen und mit welcher Begründung kam man zu dem Ergebnis, dass die Op die bessere Variante ist?

Welches Institut soll denn ggf. nachbestrahlen?

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Den Hirndruck würde ich so bald wie möglich kontrollieren lassen, bzw. mit den "erfahrenen Spezialisten" besprechen.
_______

Ich hatte Dich doch richtig verstanden:

... Ich hatte da auch ein Druckgefühl hinterm Ohr....

Der Druck im Kopf war auch schon VOR der OP?

[elf]

Hallo Claudia!

Deine letzte Nachricht war im Oktober 2019.

Kannst Du schildern, was seitdem geschah und wie es Dir jetzt geht?

Danke!