Facialisparese seit 11/17

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faehro
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Facialisparese seit 11/17

Beitrag von faehro » 21.03.2019, 01:15

Hallo,
Ich hatte meine Akn Op im November 2017. Die Op habe ich in Halle von Prof. Dr. Strauß durchführen lassen und bin soweit auch sehr zufrieden.
Nun ist die Op ja schon über ein Jahr her und ich bin etwas ratlos. Die Parese ist zwar schon gut "verheilt" aber einiges geht leider immer noch nicht wie zb Nase rümpfen, Augenbraue hochziehen oder was ich persönlich am schlimmsten finde das lächeln.
Ich hatte in der Reha reistromtherapie und zuhause dann pnf mit eis bei der logopädin.
Mittlerweile mach ich aber gar nichts mehr...
Nun zu meiner frage lohnt es sich nach der zeit noch was zu machen und wenn ja was?
Da ich in Halle operiert wurde aber in Düsseldorf lebe ist das immer etwas schwierig. Die Uniklinik in ddorf hat mich weggeschickt, die neurologen bei denen ich was sagen das ist nicht ihre aufgabe und mein hno meint logopädie würde nichts bringen weil ich ka verständlich spreche. Bin daher etwas ratlos.
Hat hier vllt. noch jmd einen Tipp was man machen könnte? Vielleicht auch was man gegen die Schmerzen in der betroffenen Seite machen kann?
Über ein paar Ratschläge wär ich sehr dankbar

Lg
Uwe1982
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von Uwe1982 » 21.03.2019, 09:22

Guten Morgen Faehro,

eine Bekannte von mir hat ähnliche Probleme mit der Facialisparese.
Sie hat sich in Tübingen bei Pr. Tatagiba operieren lassen.
Jetzt, 5 Jahre nach der OP, hat sie sich einer Botox Therapie unterzogen und ist sehr begeistert über das Ergebnis.
Ich denke, das könnte eine gute Option für dich sein.
Ich finde es immer erstaunlich, wie unterschiedlich die Ergebnisse einer OP sein können.
Mein AN (ich nenne ihn auch HSV )war 38mm groß, konnte leider nicht komplett entfernt werden, trotzdem hatte ich keine Probleme mitm Gleichgewicht, Facialisparese oder allen anderen Nebenwirkungen.
Ich war gestern (6 Wochen nach der OP) sogar wieder joggen :)

MfG Uwe
Uwe, 36 Jahre alt, verh., 1 Tochter, OP Febr 19,
AN 38mm, keine Facialisp., geringe Gleichgewichtspr., Tinnitus, intakter Gehörgang
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von elf » 21.03.2019, 11:53

faehro hat geschrieben:
Die Op an sich ist wohl gut verlaufen. Mein linker Gehörnerv wurde leider durchtrennt, der Gesichtsnerv ist erhalten und ein kleiner Teil vom Tumor mussten Sie am Gesichtsnerv drin lassen...
... geblieben ist ist die Gesichtslähmung auf der linken Seite.

...Mein Gleichgewicht war noch etwas durcheinander...
Bin in mom. etwas am verzweifel.
faehro hat geschrieben:...Ich hatte meine Akn Op im November 2017. Die Op habe ich in Halle von Prof. Dr. Strauß durchführen lassen und bin soweit auch sehr zufrieden...
Nun ist die Op ja schon über ein Jahr her und ich bin etwas ratlos...
Hallo faehro!

Ich kriege das irgendwie nicht zusammen:

Du bist sehr zufrieden mit der OP,
obwohl Reste des AN belassen wurden,
obwohl Schmerz, Schwindel und Lähmungen bestehen,
obwohl das Gleichgewicht gestört ist.
obwohl Dir offensichtlich niemand helfen kann und
obwohl Du heute ratlos bist.

Kannst Du das erläutern?
Was war VOR der OP schlechter?
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von faehro » 21.03.2019, 13:12

Ok ich probiere es mal besser zu erklären..
Also vor der Op hatte ich jeden Tag Kopfschmerzen die sind verschwunden.
Der Schwindel und die Gleichgewichtsstörungen sind mittlerweile auch weg, das war nur am anfang.
Mit sehr zufrieden meine ich eigentlich in Hinsicht darauf das der Tumor ja sehr groß war und mir eine andere Uniklinik bei einem Beratungsgespräch sagte das ich künstlich ernährt werden muss etc. Und das mir hier in Düsseldorf keiner helfen kann und ich deswegen ratlos bin hat ja für mich nichts mit der eigentlichen Op zu tun.
Alles was mit der op so zu tun hatte (vorgespräch, erklärung, aufenthalt, verlauf der op etc.) fand ich zufriedenstellend. Nur die Nachbehandlung oder wie man es nennen möchte ist so Nervenaufreibend.
Ich hoff damit konnt ich es etwas erklären. Es hat ja auch jeder ein anderes Empfinden, was für den einen ok ist ist für jemand anderst eine katastrophe .
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von elf » 21.03.2019, 13:17

faehro hat geschrieben:Ok ich probiere es mal besser zu erklären..
Also vor der Op hatte ich jeden Tag Kopfschmerzen die sind verschwunden...
Danke für die Klarstellung!

Kopfschmerzen weg?
Und worauf beziehen sich jetzt die "Schmerzen der betroffenen Seite"?
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von faehro » 21.03.2019, 13:29

Kopfschmerzen sind zum Glück komplett weg.
Und die Schmerzen auf der betroffenen Seite sind halt nicht immer da aber 3,4mal im Monat würde ich sagen und dann merke ich halt einfach den Schmerz im Gesicht bze. Wenn ich die seite dann berühre zb beim eincremen tuts halt einfach weh. Denke das manches davon immer mit dem wetterumschwung zu tun hat aber weiss es natürlich nicht genau.
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Re: Facialisparese seit 11/17

Beitrag von elf » 21.03.2019, 13:47

faehro hat geschrieben:... Schmerz im Gesicht...
OK, verstanden.
War der Schmerz schon VOR der OP?
Was sagen die Neurologen zum Schmerz?
Trigeminus-Schädigung?
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