Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.03.2019, 19:34




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 19 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 07.02.2019, 10:58 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Liebe Mitglieder des Forums,

seit meiner Diagnose Dezember 2018 warte ich nun darauf, dass es mit meiner Behandlung eines mittelgroßen Akustikneurinoms weitergeht. Am 24.01.2019 hatte ich endlich den ersten Termin in der Uniklinik Halle. Aber da wurden nur erneute Tests gemacht. Wirklich neu war nur der Test des Gleichgewichtssinns. Nach über einer Woche dann ein Anruf. Es ist wohl so, dass nach 6 Monaten ein weiteres MRT gemacht wird um das Wachstum des Tumors zu beurteilen. Ich verstehe das nicht wirklich, bei einem mittelgroßen Akustikusneurinom sollte der Weg "Kontrollieren und Abwarten" eigentlich wegfallen ?

Die Behandlung wird eventuell doch nicht von Prof. Strauß vorgenommen, sonder von Prof. Plontke.

Ich war etwas erschrocken, da ich mich innerlich schon voll auf Prof. Strauß eigestellt hatte. Hat jemand schon Erfahrung mit Prof. Plontke diesbezüglich gemacht ? Isr es wirklich normal mit den langen Wartezeiten ? ( 6 Monate )


Über eine Antwort von würde ich mich freuen.


serafina

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 07.02.2019, 18:35 
Offline

Registriert: 21.04.2016, 19:55
Beiträge: 9
Wohnort: Dülmen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1956
Hallo Serafina!

Ich war übrigens am 23. Januar 2019 in der Uni-Klinik Halle zur jährlichen Kontrolluntersuchung. Wir haben uns also knapp verpasst.

Was heißt denn »mittelgroßer Tumor«? Ich glaube nicht, dass diese lange Wartezeit etwas mit einer eventuell vorhandenen langen Warteliste zu tun hat. Vielleicht sind die Ärzte eher der Meinung, dass man aus medizinischen Gründen noch ein halbes Jahr warten sollte. Aber um das besser beurteilen zu können, wäre es interessant zu wissen, wie groß dein Tumor ist.

Ich habe damals (im Jahr 2016) einen OP-Termin innerhalb von 6 Wochen gehabt. (Damals hat mich auch Prof. Strauß operiert.) Ich glaube nicht, dass sich die Wartezeit großartig verändert haben dürfte. Rufe doch einfach mal Frau Nywelt (Sekretärin von Prof. Strauß an) und lasse dir das noch einmal in Ruhe genau erklären. Sie ist normalerweise bestens informiert.

Zu Prof. Plontke kann ich leider nichts sagen.

Eine AKN-Erkrankung ist für dein Leben einfach zu bedeutend, um offene Fragen stehen zu lassen.

Viele Grüße
chess

_________________
59 Jahre, Diagnose 04/2016: AKN rechts, 14 x 14 x 9 mm; OP am 17. 6. 2016 durch Prof. Strauß/Uni-Klinik Halle; Tumor komplett entfernt; postoperativ Facialisparese Grad 4 House/Brackmann; FP geht langsam, aber stetig zurück; rechts taub


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 07.02.2019, 21:22 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo Chess,

ich freue mich so über deine Antwort, vielen Dank !

ich habe ein Akustikusneurinom links mit intra und extrameatalen Anteil. Der intrameatale Anteil ist 17x5x5 und der extramentale Anteil 9 mm.

Die Überweisung vom HNO war auch nicht zum Neurochirourgen sondern auch wieder zum HNO Bereich in der Klinik. Da habe ich mich schon zum ersten mal gewundert.

Ich werde am Montag mal anrufen. Der versprochene Brief mit Befund und Termin lässt auch schon wieder auf sich warten.

Liebe Grüße

serafina

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 07.02.2019, 21:42 
Offline

Registriert: 21.04.2016, 19:55
Beiträge: 9
Wohnort: Dülmen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1956
Hallo Serafina!

Ich habe dir eine vertrauliche Nachricht geschickt.

Viele Grüße
Chess

_________________
59 Jahre, Diagnose 04/2016: AKN rechts, 14 x 14 x 9 mm; OP am 17. 6. 2016 durch Prof. Strauß/Uni-Klinik Halle; Tumor komplett entfernt; postoperativ Facialisparese Grad 4 House/Brackmann; FP geht langsam, aber stetig zurück; rechts taub


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 12:27 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo liebe Mitglieder,

am Donnerstag hatte ich nun endlich meinen Termin bei Prof. Strauß.

Er meinte er will erstmal in 6 Monaten ein neues MRT machen um zu schauen ob das Ding wächst.
Ich war etwas entsetzt, da mein Tumor schon mittelgroß ist und Probleme bereitet.
Er meint aber, dass es nach der OP auf jeden Fall zu noch mehr Einschränkungen kommt und ich doch mein Leben genießen soll. Ich könnte 100 Jahre damit alt werden. Er ist der, der sich damit ja am besten auskennt und ich werde ihm vertrauen.

Allerdings bin ich damit nicht recht glücklich, da das ganze Problem damit nur aufgeschoben ist und je älter man wird um so schlechter steckt man solche OP s weg.

Prof. Strauß will es so spät wie möglich machen und er meint auch , dass die Tumore manchmal nicht mehr weiter wachsen.

liebe Grüße

serafina

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 12:45 
Offline

Registriert: 01.02.2019, 11:06
Beiträge: 12
Wohnort: Herne
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1982
Hallo Serafina,

ich kann dir nachempfinden, Aufgeschoben ist schließlich nicht Aufgehoben!
Das der Tumor nicht weiter wächst, wage ich ganz arg zu bezweifeln, gerade weil dein AN schon eine mittlere Größe hat.
Hat er auch mit dir über das Thema Bestrahlung gesprochen?

MfG

Uwe


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 12:55 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo Uwe,

Prof. Strauß sagt , dass alle Optionen offen stehen - also auch Bestrahlung.

Davon halte ich eigentlich nichts.


serafina

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 13:18 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 240
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Zu Bestrahlung:
serafina hat geschrieben:
Davon halte ich eigentlich nichts.

Und UN-eigentlich?
Diese Haltung muss begründet werden.
Wie lautet Deine Begründung?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 13:58 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Ganz einfach, ich habe schon zu viel negatives darüber gelesen.

Das ein Tumorrest verbleibt und dann eventuell wieder wächst, die stapazierten Nervenstränge lange brauchen um wieder zur Ruhe zu kommen usw.

Ich habe einfach kein gutes Gefühl bei Bestrahlung.

Jeder sieht das vielleicht anders.

liebe Grüße

serafina

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Gefühl & Fakt
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 14:15 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 240
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
serafina hat geschrieben:
Ganz einfach, ich habe schon zu viel negatives darüber gelesen.

Wann und wo?
Es gibt m.E. keine belastbare Fakten, die gegen Bestrahlung eines Tumors in der genannten Größe sprächen.
Oder?

Zitat:
Das ein Tumorrest verbleibt und dann eventuell wieder wächst, die stapazierten Nervenstränge lange brauchen um wieder zur Ruhe zu kommen usw.

Was meinst Du, was nach / bei einer OP passiert?
Was machen Tumorreste nach OP?
Wie werden Nervenstränge nach / bei OP strapaziert?
Was verbirgt sich hinter Deinem "usw"?

Zitat:
Ich habe einfach kein gutes Gefühl bei Bestrahlung.

Gefühl ist kein guter Ratgeber.

Zitat:
Jeder sieht das vielleicht anders.

Wohl wahr, serafina.
Nur: Eine sieht es richtig, eine andere sieht es falsch.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 18:39 
Offline

Registriert: 29.12.2018, 22:40
Beiträge: 21
Wohnort: Schwarzwald
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo Serafina,

Wenn du doch ohnehin „in Warteschleife“ bist....
Nutz die Zeit und hole dir eine Zweitmeinung ein, das ist absolut sinnvoll. Du fühlst dich dann besser.
Also ein zweiter Neurochirurg/Operateur , ergänzend ein Termin z.B beim Cyberknife.

Du solltest dir ein eigenes Bild machen, jeder hier im Forum hat andere Erfahrungen.
Dazu gehört schon die gründliche Information, im Unterschied zu elf meine ich jedoch, dass Gefühl unbedingt eine Rolle bei einer so wichtigen Entscheidung spielen sollte.(Da ticken halt Frauen doch ein bisschen anders :wink: )

Da dürfen ruhig auch fachfremde Überlegungen eine Rolle spielen. So war für mich Tübingen die Wahl, nicht nur wegen des guten medizinischen Rufs sondern auch, weil mein Sohn da lebt.... Und vielleicht wolltest du ja schon immer mal nach Berlin oder Freiburg... :D


Und wie ich schon an anderer Stelle geschrieben habe: es muss nicht nur „Wartezeit“ sein, die dir von außen aufgedrückt wird. Du kannst sie positiv füllen mit Sport, Entspannung, Genuss.... Dann hast du die Chance, dass dein dankbares Immunsystem das AN weiter in Schach hält- oder du gehst dann optimal aufgestellt in die evtl. doch notwendige OP oder Bestrahlung!

Positive thinking wünscht
Jacmary.

_________________
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 15.02.2019, 18:57 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 240
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Jacmary hat geschrieben:
... im Unterschied zu elf meine ich jedoch, dass Gefühl unbedingt eine Rolle bei einer so wichtigen Entscheidung spielen sollte.(Da ticken halt Frauen doch ein bisschen anders...

Nö, so unterschiedlich ist das nicht.
Auch als alter, weißer, reicher Mann ist man fast ein richtiger Mensch.
Und wer tickt nun richtiger: Männchen oder Weibchen?

Spaß beiseite:
Sie sprach von einem "schlechten " Gefühl, also von Angst.
Und Angst, so sagt man nicht zu unrecht, ist ein schlechter Ratgeber, besonders, wenn man keine richtige Ahnung hat, was eigentlich bei solcher Therapie passiert.

Eine echte Begründung für die Angst wurde nicht angeführt.

Und wenn schon der berühmte und interessierte Operateur die Strahlen als Alternative sieht...
_______
P.S.:
Wegen "positive thinking" sind mir schon einige Nachbarn weggestorben.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 16.02.2019, 12:29 
Offline

Registriert: 17.01.2019, 18:51
Beiträge: 11
Wohnort: Halle
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Hallo Jacmary.

vielen Dank für die netten Worte.

Ich bin im Moment mental nicht so gut drauf. Ich glaube auch nicht, dass ich mich für meine Gefühle und Ängste rechtfertigen muss. Wir müssen uns hier im Forum nicht auch noch das Leben unnötig schwer machen.

Ich werde jeden Tag bewusst wahrnehmen und das Schöne genießen. Je länger ich darüber nachdenke um so mehr bin ich sicher das der Professor Recht hat.


Ich wünsche allen ein sonniges Wochenende.

_________________
50 Jahre,w., Diagnose 12/2018: AKN links, intrameataler Anteil 17x5x5 plus extrameataler Anteil Durchmesser 9 mm.; Dauertinitus - linksseitige Schwerhörigkeit, Uniklinik Halle


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 16.02.2019, 12:37 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 240
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
serafina hat geschrieben:
... Je länger ich darüber nachdenke um so mehr bin ich sicher das der Professor Recht hat.


Genau, serafina!

Er hat die Strahlentherapie ja als mögliche Therapie ohne große Schmerzen und ohne große Risiken angeführt.

So macht man sich das Leben auch leichter und man muss sich nicht für Ängste rechtfertigen.

Ich wünsche Euch allen ein sonniges und unbeschwertes Jahr.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Wartezeiten normal ?
BeitragVerfasst: 16.02.2019, 13:33 
Offline

Registriert: 01.02.2019, 11:06
Beiträge: 12
Wohnort: Herne
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1982
Hallo Serafina,

ich denke das dass Thema Bestrahlung auf einen absoluten hohen technischen und gesundheitlichen Niveau angekommen ist. Durch die wahnsinns Technik heutzutage ist es möglich, auf 0,1mm genau zu bestrahlen.

Mir war die Chemie zum operierenden Arzt total wichtig, trotz größerer Erfahrungen in anderen Klinken habe ich mich für das Knappschaftskrankenhaus in Bochum entschieden, wegen Fr Pr Dr Schmieder.
Hör auf dein Bauchgefühl!!


MfG

Uwe


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 19 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info