Alternative Behandlungsmethoden AKN

[Benno]

Guten Morgen!

Ich hatte zwei Hörstürze auf dem linken Ohr in 2015 und 2018. Nach beiden Vorfällen hat sich mein Gehör fast wieder normalisiert (-5 bis -20 dB). Vorsichtshalber wurde zum AKN-Ausschluss auch ein MRT gemacht. Dabei wurde ein sehr kleines AKN gefunden (Durchmesser 2.8 mm).

Ich hatte noch keine Gelegenheit, die Diagnose mit meiner HNO Ärztin zu besprechen (Prof. Olze an der Charité in Berlin). Ich plane nun in den nächsten Wochen und Monaten mindestens zwei Meinungen einzuholen und prüfe alle drei Möglichkeiten (Wait and Scan, OP, Bestrahlung) ergebnisoffen.

Zeitgleich habe ich auch ein bisschen weiter recherchiert. Dabei bin ich auf folgende klinische Studie gestoßen:

https://www.news-medical.net/news/20180 ... nnoma.aspx

Im US-Bundesstaat Massachusetts wurde das als Abtreibungsmedikament zugelassene Mifepristone an 80 AKN-Patienten getestet. Die Wachstumsrate des AKN ging dabei um 80 % zurück. Klar, die Fallzahl 80 ist sehr klein, aber die Nebenwirkungen sind minimal und mein AKN ist so klein, dass ich auch Zeit für "Experimente" hätte.

Hat Jemand Erfahrungen mit Behandlungsmethoden die noch im Stadium von klinischen Studien sind? Weiß Jemand, ob es überhaupt die Möglichkeit gibt, eine solche Behandlung anzustreben solange das Medikament nicht für AKN zugelassen ist? Viele Medikamente werden ja "off-label" mit Einverständnis des Patienten verabreicht, um Krankheiten zu bekämpfen, für welche das Medikament nicht zugelassen ist.

Dankbar für Meinungen/Hinweise zu dem Thema alternative Behandlungsmethoden aber auch für Meinungen zu meinem Fall.

Liebe Grüße

[Jacmary]

Hallo Benno,
habe deinen Beitrag gelesen, als ich gerade wartend in der Ambulanz der Neurochirurgie Tübingen sass- erste Kontrolle 3 Monate nach Op- und habe Prof. Tatagiba gleich danach gefragt. Er hatte von diesem Ansatz bisher nichts gehört, obwohl er ständig weltweit auf Kongressen unterwegs ist. Er meinte, er könnte es sich schwer vorstellen. Sie hätten in Tübingen eine Zeitlang ASS getestet, aber ohne rechten Erfolg. Er wollte sich aber erkundigen; dieses Jahr im Juni dei der grösste Kongress weltweit zum Thema AN in der Mayo- Klinik in Rochester.

Schade, da muss man wohl weiter abwarten. Interessant fand ich das schon. Du kannst dir ja wirklich Zeit lassen. Ich selbst habe 18 Monate lang wait&scan praktiziert und es nicht bereut, hatte eine gute Zeit. Hab mich dann im Oktober doch operieren lassen ,weil das AN gewachsen war.
Wenn du irgendwo noch Neues zum Thema erfährst, teile es bitte mit. Viel Glück...

Jacmary.

[Mai74]

Hallo Benno,
ich hatte die Zusammenfassung der Studie auch gelesen und mich dann direkt an die Clinical Research Koordinatorin vom Massachusetts Eye & Ear Infirmary aus Boston gewandt.
Im August letzten Jahres schrieb sie folgendes:
"Thank you for contacting our office. We currently do not have a
clinical trial for Mifepristone and are working tirelessly to start
one up, but as of right now the estimated timeline would be anywhere
between 6 months to 1 year, or more. I can put you on the list of
patients that may be interested in the study and contact you when we
have a clinical trial up and running. However, we do have another
trial that may be of interest to you - it is the _Aspirin clinical
trial for Vestibular Schwannoma_, ran by the same doctor who did the
Mifepristone study. There has been retrospective studies done
previously that showed correlation between aspirin and the halt of
growth in these tumors, and our site has been actively enrolling
patients since June. "
Sie sind also gerade an einer Aspirin-Studie.
Ich frage aber gerne mal wieder nach und halte Euch auf dem Laufenden.

Beste Grüße

Mai

Mir geht es seit vielen Jahren mit meinem "Wait and Scan" sehr gut.
Das Hören ist sicher noch etwas schlechter geworden, ansonsten alles prima und es gibt kaum Einschränkungen in der Lebensqualität. Also mach ich weiter so

[Jacmary]

Wie oben schon erwähnt hat Tübingen eine eigene ASS (=Aspirin) Studie durchgeführt und kam zu keinen überzeugenden Ergebnissen, verfolgt diesen Weg nicht weiter.
Kann bestimmt bei Interesse angefragt werden.

Gruß,
Jacmary

[Magdalena]

Hallo ich melde mich nach langer Zeit mal wieder. Mein Beitrag vor einigen Jahren plädierte für abwarten und beobachten. Was natürlich jeder selbst entscheiden muss und auch sehr individuell ist. Für mich war es die richtige Entscheidung. Ich weiß seit ca. 20 Jahren von meinem Neurinom ( entdeckt nach einem Gehörsturz), das ich wahrscheinlich aber schon viel länger habe ( Morbus Meniere Anfälle usw.) . Vor ca. fünf Jahren las ich von dem eventuellen Einfluss von Aspirin auf das Tumorgewebe. Ich sagte mir, diese Chance gebe ich mir und schluckte seit dem täglich 100mg.Nachdem ich die ersten 10 Jahre jährlich zum MRT ging, war nach anfänglichem Wachstum ein Stillstand eingetreten und ich reduzierte die Untersuchungsintervalle. Gestern war ich nach drei Jahren wieder bei einer Kontrolle und - oh Wunder - der Tumor hat sich signifikant verkleinert. Zufall? Aspirin? Ich möchte diese erfreuliche Erfahrung einfach mal weitergeben.
Ich bin inzwischen 10 Jahre älter als bei meinem letzten Beitrag, etwas mehr schwerhörig, was durch gute Hörgeräte gut kompensiert wird. Tinnitus ist geblieben und ansonsten geht es mir gut

[Harald87]

Hallo,
ich persönlich halte nichts davon, auf gut Glück Medikamente zu nehmen und zu hoffen, das es schon was bringen wird. Vor allem bei Meds die definitiv eine Wirkung haben, also nicht Hömopathie und andere Wunderheiler, zumindest nicht ohne ärztliche Betreuung... ASS ist ein Blutverdünner in der 100er Dosierung und das nicht zu knapp. Wird schon irgendwie wirken, wenn du Glück hast bremsend, wenn du Pech hast wird der Tumor besser versorgt als je zu vor. Auf normalen Tinnitus und Hörsturz soll Blutverdünnung positiv wirken, deshalb kriegst ja auch die Infusionen (wobei viele das für Vodoo halten) nach Hörsturz.

Anektodisch jemanden, der ohne ASS 15 Jahre kein Wachstum sieht und dann mit ASS auch die nächsten 5 Jahre keins sieht, als Beweis für eine Wirkung zu nehmen, halt ich gelinde gesagt für daneben.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Magdalena]

Nun, Harald87, da muss ich wohl doch was korrigieren: die Einnahme von ASS100 war sehr wohl mit der Hausärztin abgesprochen. Und von wegen kein Wachstum: vor 10 Jahren war mein AKN 9x8x7. Dann 10x8x7 und vor drei Jahren 16x8x8. Jetzt ist es 16x6x6. Wenn man das Volumen ausrechnet, dann hat es sich fast halbiert! Ob es wirklich der Einfluss des Aspirins war oder Zufall kann niemand wirklich beurteilen. Aber es ist einfach eine erfreuliche Tatsache.
Es muss wohl jeder selbst entscheiden wie er mit einer solchen Diagnose umgeht. Und natürlich ist es anfangs beängstigend.Das ging mir nicht anders.In den meisten Fällen kann man aber beobachten und abwarten. Ich habe mir damals gesagt, meinen ‚Ist-Zustand‘ kenne ich und kann damit umgehen. Was nach einer OP eventuell sein wird (Tinnitus bleibt mir, Gehör ist eventuell ganz weg und sonstige Folgen) möchte und kann ich nur mittragen wenn es keinen anderen Weg mehr gibt. Wobei ich mich sowieso nur für eine Bestrahlung entschieden hätte, die damals, zumindest in Deutschland, noch sehr umstritten war und eher negativ beurteilt wurde. Ich setzte natürlich auch auf den medizinischen Fortschritt. Es gibt eine interessante Umfrage ( sicher schon gute 10 Jahre her) des Klinikums in Aachen, an der ich auch teilgenommen habe: im Endergebnis kam heraus, dass viele Betroffene meinten, sie hätten zwar jetzt keinen Tumor mehr, aber das Leben vor der OP war besser. Alle Möglichkeiten ausloten, sich gründlich informieren ( ich war bei einigen Ärzten) und dann entsprechend handeln. Ich denke, es ist sehr wichtig für sich selbst einen Weg zu finden mit dem man leben kann, egal dann ob ‚wait and see’ oder Bestrahlen oder OP. Wobei es natürlich auf den Befund und die Beschwerden ankommt.

[Harald87]

Hallo,
ich kann deine Rechnung von circa 9*8*7 auf circa 16*6* nicht nachvollziehen mit der Halbierung. Selbes MRT, selber Auswerter? Man sieht eher ein deutliches Längenwachstum, während die breitige Ausdehung ungefähr gleichbleibt. Wenn du dir anschaust wo das AKN langwächst ist das, bis es im Kleinhirnwinkel ankommt eher der wahrscheinliche Werdegang des AKN. In die Breite geht es dann wens da im Winkel ist. Bei den Ausmaßen ist ein verschätzen um millimeter auch noch vollkommen normal.

Aber gut, will dir die Hoffnung nicht nehmen das es sich halbiert.

[Magdalena]

Sind wir per ‚du‘? Es ist sicher sinnvoll Beiträge genau zu lesen. Die 9x8x7 waren vor 10 Jahren. Diagnostiziert wurde es vor 24 Jahren. Zuvor war es noch kleiner. Gewachsen ist es dann allmählich bis vor drei Jahren (2018) auf 16x8x8. Jetzt (2021) hat es 16 x6x6. Die Verminderung kann man leicht ausrechnen ( wenn man es kann). Und ja, es war das gleiche MRT. Damit ist das Thema für mich erledigt.

[Harald87]

Hallo, im Internet-Forum ist man im Normalfall per du. Ein Sie fassen viele eher als Beleidigung auf und ist unüblich. Nettiquette.

Ich will es dir auch gar nicht zerreden, was du beobachtet hast und was du für dich daraus schliesst. Für dich mag es so optimal sein einfach abzuwarten. Du kannst bei Symptomlosigkeit auch weiter abwarten. Du magst aus einem Wachstum von 9*8*7 mm auf 10*8*7 mm, dann mit Ass-Einnahme auf 16*8*8, schliessen, dass das Wachstum durch Ass gehemmt wird. Du kannst auch den Sprung von 16*8*8 auf 16*6*6 für mehr wie eine Messfehler-Toleranz halten und hoffen, das das AKN plötzlich grundlos schrumpft.
Du bist du und kannst das glauben und weiter so machen. Und bei deinen Umständen ist es wahrscheinlich auch vollkommen korrekt zu warten und nichts zu machen. Du hast auch einen extremen Vorteil: Dein AKN ist im höheren Alter sehr früh und winzig klein entdeckt wurden und du konntest das ganz langsam wachsen sehen, ohne durch weg Symptome zu haben. Eine OP oder Bestrahlung im betagten Alter zu vermeiden ist komplett korrekt, wenn's nicht sein muss.

Sobald du aber dein Vorgehen auch anderen empfiehlst, sollte man auch kritisch nachhaken dürfen. Jemand im jungen Alter oder mit einem größeren Tumor auf wait and See zu gehen mit hohen Mrtintervallen und Ass-Einnahme.... Kann einem Behandlungsoptionen nehmen. Der Umstand ist deinen früheren Beiträgen auch für bewusst.

1. Unter zwei Jahren Ass Einahme ist dein AKN fröhlich weiter gewachsen.
2. Es heißt nicht wait and see, sondern eher wait and Scan. Das heißt wer abwarten will sollte auch regelmäßig nachmessen lassen. Erst wenn kein Wachstum für einen längeren Zeitraum beobachtet wird sollte man auf längere Abstände gehen. Ein Wachstum von jährlich 1 mm ist normal.
3. Dieser Abstand sollte so sein, das man bei Wachstum auch noch reagieren kann. Sonst beraubt man sich ganz schnell Behandlungsoptionen. M.E. wächst es leidlich auch nur anfangs so langsam aus Platzgründen. Mit 1cm^3 sollte man schon langsam überlegen was man macht, wenn man junger ist.
4. Du hast ein Intervall gewählt wo derweilen mal einfach so eine Verdoppelung des Volumens stattgefunden hat. Du kannst auch nicht davon ausgehen das du das schon selbst merken wirst wenn es plötzlich wächst. Meins war 16 Mal grösser als deins wo ich die ersten Symptome hatte. Besser noch, durch Ass solltest du auftretende Probleme noch übertünchen können. Das fällt einem dann später auf die Nase wenn die Nerven dann kaputt sind. Was weg ist kommt nicht wieder. Und ich kann aus Erfahrung sagen ein gedrückter Gesichtsnerv der weh tut ist nicht ohne....
5. Ich verstehe wenn man sagt man will sich höchstens bestrahlen lassen. Entsprechend freue ich mich für dich, das es momentan bei dir stagniert. Was hättest du getan, wenn es sich nochmal verdoppelt hätte in den letzten drei Jahren, wo du nicht gemessen hast? Irgendwann ist es zu groß zum bestrahlen und das Risiko von schweren Nebenwirkungen steigt potenziell zur Größe des Akn. Irgendwann verbleibt dann nur noch eine OP als Option. Die Option der Bestrahlung zu verspielen durch zu grosse Mrtintervalle halte ich, für jemanden der die Option auf Bestrahlung dank Größe des Akns bei Entdeckung nicht hatte, für fahrlässig.
6. Selbst wenn Ass eine Wirkung hätte, scheint sie erst nach 5 Jahren aufzutreten. Prost Mahlzeit.

Ich kann nur sagen, dass wenn wer Ass testen will und wait and Scan betreiben will, öfters zum MRT als drei Jahre gehen sollte und sich bewusst sein sollte, das man höchstwahrscheinlich das Problem nicht los wird oder verschlimmbessert. Im hohen Alter möglichst eine OP oder Bestrahlung herauszuzögern ist ok.


Mit freundllichen Grüßen
Harald




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