hiermit mache ein neues Thema zum intralabyrinthären AN (Wachstum des AN im Gleichgewichtsorgan [Labyrinth]) auf. Es hatte lange gedauert bis ich die Diagnose hatte und noch mal so lange, um zu verstehen, dass in meinem Fall viele Dinge ganz anders liegen als bei den Patienten mit den üblichen "Lagen" des ANs. Ich hoffe, dass ich vielleicht doch noch ein paar Betroffene finde, um Informationen auszutauschen und auch in diesem Thema zu sammeln. M.E. sind leider auch die Statistiken und Empfehlungen nicht repräsentativ für ein solches AN. Hinzu kommt noch, dass viele Ärzte mir gesagt haben, dass sie so etwas noch nie gesehen haben.
Meine Geschichte ist weiter unten. Die Fakten sind:
- AN im Labyrinth knappe 4mm im Durchmesser von runder From
- Symptome seit 2014, diagnostiziert in 2015
- Bis heute kein Wachstum
- mittlerweile vollständig taub auf dem betroffenen Ohr. Tinnitus, den ich ertragen kann.
- Gleichgewichtsprobleme, die ich ertragen kann. Episoden von Schwindel, die ich ertragen kann.
Ich wollte am Anfang ohne jeden Zweifel die OP. Alle Ärzte rieten mir aber zur Bestrahlung (Prof. Mann, Tübingen, Krefeld und mein HNO Arzt). Im Forum dominiert das OP-Lager. Ich habe Papers zu dem Thema gelesen (mit Fallfallen zwischen 4 und 20). In der Regel raten die Chirurgen zur OP und die Radiologen zu Bestrahlung.
Ich bin 41 Jahre und habe zwei kleine Kinder, die im Fokus meiner Entscheidung stehen. Angeblich seien die ersten 10 Jahre nach der Bestrahlung nicht signifikant anders als bei nicht Bestrahlten. Danach sind die Daten schlecht, so dass man nix sagen könnte. 10 Jahre sind viel wert, da kann meine Kinder ein gutes Stück begleiten. Es gäbe wohl auch schwierige Verläufe bei den OPs (siehe auch hier im Forum). Wenn was schief gehen würde, dann würde ich es mir nicht verzeihen.
Aber genug von meinem Gefühlsleben. Hat jemand von Euch ein intralabyrintäres AN? Angeblich seien es weltweit seit Diagnostik bis heute nicht mehr als 1000 gewesen. Hat jemand bestrahlt, hat jemand operiert order wartet noch so wie ich. Über jede Antwort würde ich mich wahnsinnig freuen!
Auch Meinungen von Leuten mit einer anderen Lokalisation, aber ähnlichen Ausgangsläge wären für micht wertvoll.
Das nächste MRT steht vor der Tür, die Angst setzt ein und ich kann nicht mehr klar denken.
Im übrigen haben mir immer alle Ärzte erzählt, dass das AN nicht für meine Ertaubung verantwortlich sein könnte, da das AN zu weit vom Hörnerv entfernt ist. Dazu gibt es eine Theorie: Das AN diffundiert Proteine in die Endolymphyme, die entweder toxisch oder über Dichtezunahme den Hörnerv schädigen. Das wusste aber nur Tübingen. Sonst was es keinem so klar.
Hintergrund:
2008:
pulssynchroner Tinnitus rechts; MRT ohne Befunde, Neurologe ohne Befund. Tinnitus ging nach einem Jahr weg.
2014:
Hörsturz rechts, kein Schwindel, kein Tinnitus. Krankenhaus mit Infusionstherapie, vollständige Genesung.
Ein Woche später erneute Tieftonhörsturz. Krankenhaus mit Infusionstherapie. MRT ohne Befund. Keine Genesung. Hörschwelle 30db. MRT ohne Befund. Entlassung ohne Befund.
Leitsymptom war eine fluktuierende Hörminderung. Phasendauer 8 bis 24 Stunden. Phasenübergang vom schlecht hören zum gut hören waren begleitet von massiven tieffrequenten Tinnitus. Je stärker der Tinnitus desto besser die Hörleistung danach. Jedoch stetig abnhemendes Hörvermögen über die Zeit.
2015:
Ich habe daraufhin Tagebuch geführt, um Muster zu erkennen. Mir fiel auf, dass es nach dem Essen schlechter war und im Sport besser. Außerdem fiel mir auf, wenn der Pulsschlag kam, dass dann der Hörvermögen kurzfristig aussetze. Mit dieser Erkenntnis habe ich meinen Ohrenarzt konfrontiert, der dann erneut ein MRT angeordnet hat mit der Suche nach einer vaskulären Kompression. Dadurch Zufallsfund AN rechts ca. 4x4mm. Nur auf einem Bild! Ich bin dem Radiologen so dankbar. Nach 2 MRTs hätte man sicher kein drittes gemacht.
Erstes Gespräch mit Prof. Mann: "Die Lage ist ja völlig falsch. Keine OP, sondern Bestrahlung. Bei einer OP verlieren Sie sonst alles". Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mir aber keine Bestrahlung vorstellen, da ich immer im Forum gelesen habe, dass ein Mesch mit einer respekatblen Lebenserwartung (dazu zähle ich noch mit Jahrgang 1977) nicht bestrahlt werden sollte.
Dann Vorstellung in Tübingen. Man sagte mir, dass eine OP möglich sei, würde mir aber zu einer Bestrahlung raten. Ich sollte mich diesbezüglich beraten lassen. Daraufhin bin ich nach Krefeld (Gamma Knife Zentrum) gegangen. Auch hier eine sehr gute Beratung. Eine Bestrahlung wurde empfohlen. Aber man könne auch noch warten.
Mein Entschluss stand fest: Kein wait and scan oder Bestrahlung, sondern OP! Ich hatte so große Angst vor den Strahlenschäden und warten wollte ich nicht. Das Ding muss raus!
Wieder in Tübingen wollte ich den OP-Termin besprechen. Dort sagte man mir aber, dass man erst operieren würde, wenn der Bildbeweis erbracht sei, dass das AN wächst. Ich war wieder niedergeschlagen. Tja, und das Wachstum ist bis heute ausgeblieben. In 2015, 2016 und 2017 wurden MRTs erstellt und es wurde kein Wachstum festgestellt. Nun steht das jährliche MRT an und es stellt sich mir die Frage, die ich immer den MRT Pausen gut verdrängen konnte. OP oder Bestrahlung?