Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 09.12.2018, 22:22 
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Guten Abend an alle Mitstreiter :wink:

Ich bin 40 Jahre alt und habe seit 07.2017 ein diagnostiziertes Akustikneurinom.
Der Diagnose vorausgehend war ein schleichender geringer Hörverlust auf beiden Ohren (Hörkurve ging im Hochtonbereich auf beiden Ohren über die letzten 7 Jahre um 20 Dezibel runter). Dies wurde aber meinem Alter zugeschrieben.

Letztlich hatte ich dann recht überraschend ein Hörsturz auf dem linken Ohr in 01.2017. Dieser wurde leider erst spät behandelt, so dass ich etwa 5% Hörkraft zusätzlich verlor.
Im Alltag komme ich ohne Hörgerät zurecht, höre jedoch auf dem linken Ohr wirklich deutlich schlechter Frauenstimmen. Mit Männerstimmen komme ich ganz gut zurecht. Ein Hörgerät wurde mir noch nicht empfohlen. Generell denke ich aber schon länger drüber nach.

Das Akustikneurinom hat folgende Größe:
07.17: 6mm x 2mm (liegt im Hörnerv)
01.18 unverändert

Mein HNO und der Radiologe rieten mir „Watch and wait“ als Strategie. Trotzdem wollte ich mehr in Erfahrung bringen und stellte mich in 2018 in verschiedenen Kliniken vor, weil ich über eine OP nachdachte:
02.2018: Im Forum stieß ich vermehrt auf gute OP-Berichte von der Uni Tübingen und stellte mich daher dort in der AKN-Sprechstunde vor. Ein junger Neurochirurg schaute sich alleine mein MRT an und meinte, dass es vermutlich kein AKN sei, weil es eine andere Form habe. Vielleicht sei es eine Entzündung. Daraufhin war ich erstmal erleichtert, aber auch etwas enttäuscht, dass kein HNO mit anwesend war. Irgendwie hatte ich im Kopf, dass die Sprechstunde interdisziplinär sei. Aber gut meine Schuld, ich hätte vor dem Termin nachfragen müssen.

03.2018: Das Ganze ließ mir keine Ruhe: Ich stellte mich auch in der Uni Bochum in der HNO vor. Der noch sehr junge Arzt war sich unsicher, zeigte aber das MRT dem Leitenden Professor Dr. Dazert. Dieser war sich nicht sicher, ob es ein AKN ist und empfahl eine Nachkontrolle in einem Jahr. Dazu wurden natürlich viele Hör- und Gleichgewichtstests gemacht mit dem Resultat, dass alles noch unauffällig ist.

03.2018: Vorstellung an der Uni Essen:
Jetzt hatte mich der Ehrgeiz gepackt, war es nun ein AKN oder nicht?! Konnte ja nicht so schwer sein, das rauszufinden. Der leitende Professor Prof. Dr. Lang und die dortige sehr erfahrene Radiologin meinten „nein, da ist nichts“. Daraufhin war ich erleichtert und hakte das AKN erstmal innerlich als nicht vorhanden ab. War ja auch angenehmer.

10.2018: In einem Urlaub in Spanien hatte ich zwei Tage nach dem Fliegen für evt. fünf Probleme mit dem Hören. Alarmiert, da ich nicht wusste, ob es wieder ein Hörsturz war, ging ich in eine HNO-Ambulanz. Leider wurde ich schnell abgefertigt mit der Diagnose Tubenkatarrh. Ein Hörtest wurde gar nicht erst gemacht. Behandlung: Ein Cortisonnasenspray gegen allergischen Schnupfen. Ärgere mich über mich selbst, dass ich nicht auf einen Hörtest bestanden habe. Ich selbst nahm daraufhin trotzdem Gingko und ab und an mal eine Minidosis Aspirin für zwei Wochen.

11.2018 :Zurück in Deutschland reagiert auch mein brandneuer HNO bestätigend auf die Diagnose Tubenkatarrh. Allerdings fand auch hier kein Hörtest statt. Behandlung: Praktische Übungen zum Ohrdruckausgleich. Immerhin hörte ich danach klarer, wenn auch gefühlt etwas leiser auf dem linken Ohr.

12.2018: Mein HNO will jetzt der Frage AKN näher nachgehen und mal ein BERA machen lassen. Ich denke aber, dass man das schon längst gemacht hat. Dazu soll ich jetzt Gingko zur Durchblutungsförderung nehmen. Es ist nicht klar, ob ein zweiter Hörsturz stattgefunden hat, die Hörkurve vom letzten Test im Januar 18 war wohl im Details zu ungenau (?). Als nächstes werde ich ihm die Hörkurven vom März zeigen, damit man da noch mal vergleichen kann.

Letztendlich ist das alles „schitti“ und ich bin jetzt verunsichert. Mein Plan wäre jetzt mal zu Prof. Tatagiba (Neurochirurgie) direkt zu gehen, natürlich nach einem aktuellen MRT. Was würdet Ihr tun? Und was hält Ihr von Tebonin, wenn ein Hörsturz schon evt. zwei Monate her ist? Seid Ihr Euch immer sicher, wenn Ihr Hörstürze habt oder hattet Ihr auch schon Zweifel? Ich dachte beim ersten Mal einfach, mein Ohr sei verstopft und beim zweiten Mal gingen die Symptome nach wenigen Minuten schon wieder weg, so dass ich bis heute nicht weiß, was das war.

Achja eine Sache fehlt noch: Als Ersterkrankung habe ich Diabetes Typ 1, der Diabetes, der in der Jugend entsteht, dadurch habe ich schon eine Krankheit zu managen, die nicht einfach ist.

Ich weiß, dass ich selbst einige Fehler gemacht habe und deshalb bin ich sehr traurig. Ich hoffe, Ihr reißt mir nicht den Kopf ab, das tue ich schon selber.... :cry:

Eine schöne Adventszeit schon mal allen,
Amy Pond

_________________
40 Jahre, Erstdiagnose 07.2017: 2 x 6mm linkes Ohr. Diagnose noch unklar. Watchandwait.


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BeitragVerfasst: 10.12.2018, 01:24 
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Beiträge: 576
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Liebe AmyPond,

willkommen im Forum – zum Kopfabreißen besteht wahrlich
kein Anlass, falls nicht bereits geschehen, möchte ich Dir eine
gründliche Lektüre der IGAN-Infoseiten und ein Stöbern in den
Forenbereichen ans Herz legen.

Die Situation ist der Beschreibung nach eher ungewöhnlich –
ein mittels MRT-Kontrolle bestätigter AN-Verdacht wird im Zuge
der Therapieentscheidung angezweifelt - und das gleich von
mehreren Fachärzten...

Erste Anlaufstelle ist üblicherweise der HNO, der mit der
MRT-Abklärung eine Diagnose vorbereitet und idealerweise
ein erfahrenes Kompetenzzentrum empfehlen kann. Wenn –
wie in deinem Fall geschehen - HNO und Radiologe zu
„Watch and wait“ raten, sollte mindestens eine Erklärung der
Therapieoptionen begleitend erfolgen. Und spätestens dann
geht die Recherche in Richtung HNO/Neurochirurgie und
Strahlentherapie.

Nach dieser Odyssee klingt dein Plan vernünftig, allerdings
empfiehlt sich die Kontaktaufnahme vor einem beabsichtigten
MRT-Termin – denn ggf. werden geänderte Schnittführungen
notwendig. Mit Blick auf die aktuelle Symptomatik (Hörstürze,
schleichender Hörverlust) benötigst Du erst einmal Klarheit über
die bereits gestellte und aktuelle Diagnose. Die genaue Lage und
eventuelle Volumenveränderung bestimmt die geeignete
Vorgehensweise, die aktuelle Größe macht auch eine Strahlentherapie
möglich.

Dein Fall zeigt einmal mehr die Notwendigkeit, Befunde, Testreihen
und Therapiemaßnahmen möglichst lückenlos zu dokumentieren –
spätestens beim Facharztwechsel fehlen sonst Vergleichsmöglichkeiten.
„Watch“ umfasst dabei nicht nur die MRT-Kontrollen, sondern auch
Hörtestreihen und die aufmerksame Symptombeobachtung.

Alles Gute für den weiteren Verlauf sowie Kraft und Mut für die
anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 11.12.2018, 06:58 
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Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 45
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Liebe AmyPond,

auch von mir: "Herzlich Willkommen im Forum!". Hier bist Du mit Deinen Fragen auf jeden Fall unter Erfahrenen (leider :wink: ). Ich kann auch nicht erkennen, inwiefern Du Dinge, die zur Diagnose hilfreich gewesen wären, nicht unternommen hättest. Wie Du hier lesen kannst, wurden manche AN-Patienten oft mit ihren Hörstürzen als "psychisch/stressbedingt" weggeschickt, wenn Cortison genommen worden war, es erfolgte kein MRT. Ist ja auch so selten (wirklich?).
Erstmal würde ich mich auch freuen, wenn es kein AN wäre bei Dir. Aber zur Sicherheit, befrage doch weitere erfahrene Neurochirurgen/HNO's. Hier im Forum werden ja viele genannt. Prof. Tatagiba, und überhaupt Tübingen hat sehr viel Erfahrung, wenn sie es da nicht einordnen können, kann ich Dir meinen Neurochirurgen, oder je nach Deinem Wohnort noch die vielen anderen Neurochirurgen ans Herz legen. Gut zu wissen ist ja sicherlich, dass diese Tumore (wenn es ein AN ist) langsam wachsen. Aber auf Anzeichen wie Hörstürze, Schwindel/Gangunsicherheit, die sich verschlechtert, achten, ist ja gut.

Ich wünsche Dir bald mehr Klarheit, oder eine Mischung aus Wachsamkeit und Geduld. Freue Dich, Du hast noch ein gutes Gehör, aber achte ruhig auf zunehmende Symptome.

Frage ruhig hier, wenn es Fragen gibt, und halte uns gern auf dem Laufenden!

Einen schönen Advent trotz Sorgen,

von Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, mittel-hochgradig schwerhörig, leichte Synkinesien, Nackenschmerzen


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