Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 14.12.2018, 00:02




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BeitragVerfasst: 05.12.2018, 12:17 
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Zunächst ein Dank an alle, die hier ihre Erfahrungen mitteilen. Ich hatte im Vorfeld der OP hier im Forum viel gelesen. Die erste Diagnose hatte mir den Boden unter den Füssen weggezogen. Hier konnte ich mich u.a. gut informieren, was mir Sicherheit gab und mich beruhigte. :)


Die OP würde ich in Würzburg bei Prof. Matthies immer wieder so machen. Das Ergebnis ist (natürlich mit Einschränkungen) sehr gut. Ein Abwarten hätte nur die Gefahr noch größerer Hörschäden / weitere Nervenschäden nach sich gezogen.

Verstibularisschwannom, T3a/b, 16 mm x 13/12 mm, 1,5-2mm Wachstum pro ½ Jahr
Beschwerden:
- Tinnitus, 2015/2016/2018 Hörstürze, Hörprobleme, Gangunsicherheit, leichter Schwindel
Operation:
- 25.10.2018 ca. 6 Stunden, Uni Würzburg, Frau Prof. Dr. Matthies Neurochirurgin / Dr. Breun, (Prof. Dr. Hagen eigentlich vorgesehen) Dr. Scheich HNO-Arzt, Eröffnung des inneren Gehörganges
- halb sitzend, retrosigmoidaler (suboccipitaler) Zugang
- Tumor komplett entfernt
- Vestibularis inferior (unterer Gleichgewichtsnerv) wurde entfernt, da er tumorös war
- Pathologie: Vestubularisschwannom Antoni Typ A (gutartig)
- ZVK (Zentraler Venenkatheter) am Hals (blieb bis fast zur Entlassung)
- während der OP: Speiseröhrenultraschallsonde/Dopplersonar bis zum Herzen, damit Luftembolien aufgrund der OP-Position (sitzend kommt das schon mal vor/bei mir wurde auch Lufteintritt festgestellt, hatte jedoch keine Auswirkung) sofort erkannt und mit dem ZVK behoben werden können.
- Harnkatheter (blieb einige Tage)
- Blutdruckmessung an Unterarm-Tiefenaterie, da kann der Blutdruck bei jedem Herzschlag gemessen werden (im Nachgang etwas schmerzhaft)
- Kopfknochenstück wurde mit zwei Craniofix (Titan/MRT-tauglich) dauerhaft (wird nicht mehr entfernt) fixiert
- OP-Narbe: 8 cm hinter dem Ohr, sehr gut vernäht (sah aus, wie mit einer Nähmaschine durchgeführt aus), Fäden wurden am 02.11. gezogen
Krankenhausaufenthalt:
- 12 Tage, 23.10. – 03.11.18 (23.10 und 24.10 Untersuchungstage, 25.10. OP-Tag)
- Neurochirurgie Station 2 Süd, 2 OG
- Essen war sehr gut
- die Krankenschwestern und Pfleger war suuuper freundlich und hilfsbereit
- Entlassung 9 Tage nach der OP
- Zusatz: ich wurde offensichtlich nach der OP kurz am Bett mittels Schlingen an den Armen am Bett fixiert, vielleicht war ich da „zu wild“?? unter der Narkose, auf Nachfragen bekam ich aber keine Antwort (Schade, obwohl ich es verstehe jemanden zu fesseln, wenn er sich selbst oder andere verletzten würde)
Probleme nach der OP:
- 4-5 Tage dauerhaftes Erbrechen (2 Tage auf der Intensivstation, Erbrechen bis zur Ohnmacht)
Das war eigentlich das schlimmste Erlebnis im Krankenhaus. Ich wusste im Vorfeld vom Erbrechen, aber dass es so schlimm wurde, war mir nicht klar. Ich bediente einen Beutel nach dem anderen. Die Schwestern mussten sich gefühlt nur um mich kümmern. Daraufhin bekam ich alle möglichen Medikamente bis hin zu Tavor.
Nach dem 4/5. Tag war wie ein Schalter umgelegt und ich konnte die erste Weißbrotscheibe mit dünn Marmelade essen. Das Essen dauerte über 30 Minuten.
In der Zeit nahm ich 7 kg ab und fühlte mich extrem geschwächt.
- starker Schwindel (im Liegen fühlte sich das an, als ob ich mit den Beinen nach oben an der Decke aufgehängt wäre)
- stärkere Gangunsicherheit, Laufen mit 2 Walking-Stöcken
- anfänglich einseitig Nystagmus (gegenüberliegende Seite vom Tumor)
- stärkere Schmerzen im Hals-/Schulterbereich unterhalb der OP-Narbe (neben Schwindel die stärkste Einschränkung, bis heute (Dezember 2018) andauernd (Bereich Muskelansatz / Schulter, Trapezmuskel)
- Schmerzen am Unterarm (Auswirkung der Einblutung Blutdruckmessung während OP an Unterarmaterie) nach 2-3 Wochen abgeheilt
Nach der OP hatte ich noch den ZVK (Zentralen Venenkatheter/Zugang an der Halsvene) mit dem ich mit Flüssigkeit und Nimotop S, Kortison rund um die Uhr über einen Tropf „versorgt“ wurde.
Die ersten Tage Harnkatheter. Später Urinflasche, da das nächtliche Aufstehen aufgrund der „Verkabelung“ zu schwierig war.
Auswirkungen:
- seit der OP krankgeschrieben (3 Monate) bis zur 1. Folgeuntersuchung (Ende Januar 2019)
- kein Auto fahren erlaubt
- als Fußgänger fühle ich mich eigentlich auch nicht sicher genug im Straßenverkehr, da ich mich so stark auf das Geradeauslaufen konzentrieren muss, dass ich viele Sachen nicht wahrnehmen kann (Tunnelblick, welcher aber wie bei einer verwackelten Kamera bei Actionfilmen wirkt)
- im Haus laufe ich sicherer als außerhalb, komisch, das wurde ja auch schon in dem Forum diskutiert
- im Krankenhaus benötigte ich einen Patienten-Bring/Holservice, da ich mich verlief, was mir VOR der OP im gleichen Gebäude nicht passierte (Grund: Konzentration auf das sichere Laufen)
Anschlussbehandlung:
- noch zwei Tage Kortisontabletten zum „Ausschleichen“ der Dosis
- ambulante AHB bei Physiotherapeutin im Ort
- jeden Tag Fango, manuelle Therapie, Gleichgewichtstraining

Die Wahl auf Würzburg fiel aus dem Grund, dass Prof Mathies („lernte“ bei Prof Samii, Hannover) an der Uniklinik Würzburg operiert. Frau Prof. Matthies hatte ich bereits im Vorfeld bei den Voruntersuchungen kennengelernt. Sie operierte zusammen mit Frau Dr. Breun als Neurochirurgen und beteiligten die HNO-Abteilung des Hauses Dr. Scheich zur Öffnung des inneren Gehörganges. Prof. Ernestus (Leiter der Klinik) war temporär ebenfalls bei der OP anwesend. Ein sehr netter Chefarzt.
Die gesamte Vorbereitung war sehr gut. 2 Tage wurden Neurologische und HNO Untersuchungen vor der OP durchgeführt. Es fiel auf, dass der HNO Bereich der Klinik deutlich frequentierter war als der neurologische Teil der Klinik.
Untersuchungen: MRT, CT, Röntgen, BERA, EMG, Videoaufnahme Gesicht, Hörtest, Schwindeltest, Blutabnahme etc. etc.
Weiterhin nahm ich an einer Studie teil, bei dem noch Tränenfluss-/Geschmackstest und elektrische Nervenmessung im Gesicht (mit Akkupunkturnadeln/Kabeln) durchgeführt wurden. Dazu mussten noch Fragebögen zum Befinden etc. ausgefüllt werden. Diese Tests wurden auch während der OP und in mehreren Etappen nach der OP durchgeführt. Es wurde eine zusätzliche elektrische Impulsmessung (neben der Nervenmessung) im Operationsbereich am Stammhirn genommen. Das wäre eine neue und weitere Messung zum Monitoring der Nerven während der OP.

Frau Prof. Matthies kümmerte sich sehr herzlich um mich. Sie erschien während der Visite aber auch außerhalb dieser Zeit des Öfteren am Krankenbett und erkundigte sich nach dem Befinden.

Ich fühlte mich zu jeder Zeit in guten Händen. An dieser Stelle muss ich auch das tolle Engagement der Sekretärin Frau Ilita loben. Sie kümmerte sich im Vorfeld und nach der Entlassung ganz toll um meine Anliegen (z.B. Anforderung OP-Bericht, MRT-Bericht nachfordern etc.).

Fazit:
- fast keine Schmerzen nach der OP
- keine Probleme am Gesichtsnerv, Geschmacksnerv, Augennerv etc.
- Schwindel bis heute (unterer Gleichgewichtsnerv entfernt)
- Hörschwäche auf der OP-Seite, gesprochenes Wort hörte sich verrauscht, vernuschelt unverständlich (ähnlich den Peanuts  ), vielleicht helfen da meine Hörgeräte (wegen Tinnitus / Hörschwäche schon vor Jahren verordnet) wenn sie neu eingestellt sind
- Tinnitus war anfangs gegen ein Rauschen gewichen, kam nach 2 Tagen zurück (leider)
- mind. 3 Monate kein Auto mehr fahren
- nie mehr Motorrad fahren (lt. Auskunft HNO-Ärztin in der Uni-Klinik)
- Gangunsicherheit
- Schwindel

Die OP würde ich in Würzburg bei Prof. Matthies immer wieder so machen. Das Ergebnis ist (natürlich mit Einschränkungen) sehr gut. :D


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_________________
Falke 1970,m,verh., 3 Kinder, 03/18 AKN links 16x13x12mm, T3a/bH2, Uni Würzburg, Prof. Matthies Neurochirurgin/suboccipitaler Zugang, vor OP: leichter Schwindel, Tinnitus beidseitig, Hörstürze 2015/16/18, OP 10/2018
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BeitragVerfasst: 07.12.2018, 20:03 
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Falke hat geschrieben:
Die OP würde ich in Würzburg bei Prof. Matthies immer wieder so machen. Das Ergebnis ist (natürlich mit Einschränkungen) sehr gut.


Wenn ich lese,
was gemacht wurde,
welche Zwangs-Stellung eingenommen werden musste,
wie lange die OP gedauert hat,
wie lange die Narkose gewirkt hat,
welche Sonden eingesetzt wurden,
wie die Schädelknochen geöffnet und geschlossen wurden,
welche Katheter gelegt wurden,
welche Schäden bleiben,
welche Übelkeit auftrat,
wie lange Reha angesetzt ist,
welche Gewichtsabnahme auftrat,
usw.

Was war dann SEHR GUT?

Was haben die Radiochirurgen zu Deinem Fall gesagt?

Ich frage deshalb, weil hier im Forum die Information bei allen kompetenten Stellen und bei allen möglichen Therapiemöglichkeiten angeregt wird.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 11.12.2018, 12:44 
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Registriert: 16.05.2018, 18:08
Beiträge: 2
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Hallo elf,

Deine Fragen oder Deine Sicht kann ich gut nachvollziehen.
Ich hatte mich lange über das Thema erkundigt und auch einige youtube-Videos mit Erfahrungsberichten gesehen.
Die o.a. Erfahrungen sollten weder einladend noch abschreckend wirken, sondern möglichst den reinen Ablauf und die Wirkungen auf mich darstellen. Eine AKN-OP wird wohl in vielen Fällen genau so aussehen. Ich finde nur, dass man vorher wissen sollte, was auf einen zukommt.
Ich denke auch nicht, dass irgendwtwas von "oben" untpisch ist.

Die OP war gut, weil die Aussicht, das Gehör zu "behalten" bei 50/50 lag.
Ich habe keine Gesichtsparese, kann noch hören, an den Augen ist alles in Ordnung.
Die Schulterschmerzen werden wir wohl die nächsten Wochen in den Griff bekommmen.

Über Therapien, die ich nicht durchgeführt habe (Cyberknive etc.) kann ich natürlich auch nicht berichten.
Mein Tumor war gerade im Bergiff, den Hirnstamm zu erreichen und zu bedrängen.
Mir war es wichtig, dass der Tumor "aus meinen Kopf herauskommt" und nicht verbleibt (Strahlentherapie). Zumal ein Anschwellen nach einer Strahlentherapie möglich ist und weitere Schäden verursachen kann. Inwieweit ein Rezidiv nach einner Strahlenbehandlung noch gut behandelt werden kann, wollte ich auch nicht ausprobieren.

Ich würde es genauso wieder machen heißt, ICH kann nur für mich entscheiden. Ich empfinde das Ergbenis (Tumor raus/"leichte Einschränkungen"/keine Parese und Gehör erhalten) als sehr gut.

Beste Grüße
Falke
:D

_________________
Falke 1970,m,verh., 3 Kinder, 03/18 AKN links 16x13x12mm, T3a/bH2, Uni Würzburg, Prof. Matthies Neurochirurgin/suboccipitaler Zugang, vor OP: leichter Schwindel, Tinnitus beidseitig, Hörstürze 2015/16/18, OP 10/2018


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BeitragVerfasst: 11.12.2018, 15:15 
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Registriert: 12.05.2016, 11:35
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Geburtsjahr: 1944
Falke hat geschrieben:
Mein Tumor war gerade im Bergiff, den Hirnstamm zu erreichen und zu bedrängen.

Jau!
Ist bei mir auch so gewesen.
Da ist aber erstmal relativ viel Platz im Kleinhirn-Brückenwinkel...
Zitat:
Mir war es wichtig, dass der Tumor "aus meinen Kopf herauskommt" und nicht verbleibt (Strahlentherapie).
DAS verstehe ich halt nicht:
Warum war Dir das SO wichtig, dass Du die beschriebenen Qualen, Schmerzen, Zeitverlust und Risiken auf Dich genommen hast?
WER hat Dich dabei beraten?

Ob da nach einer Bestrahlung nun ein untätiger, narbiger Zellhaufen rumliegt oder nicht:
Ist doch wurscht.
Es ist dann kein wachsender Tumor mehr, der "nicht aus dem Kopf herauskommt".

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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