Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 17:02 
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Hallo zusammen,
ich weiß nicht so recht, wie ich diesen Text richtig anfangen soll, weshalb ich einfach mal mit meiner Person und meiner Geschichte anfange. Ich bin 21 Jahre alt und Studentin aus Frankfurt. Bei mir wurde ein 9,9 x 8,7 mm großer AKN (links) festgestellt.

Vor ungefähr 2 Jahren begannen die ersten Symptome. Ich hatte/habe Probleme mit meinem Gleichgewicht, Fallneigung und immer öfter auftretende Hörstürze. Damals habe ich das auf den Stress geschoben, die die Uni mit sich bringt. Zudem trat ein unangenehmes Piepen im Ohr auf, was mich dann schlussendlich dazu gebracht hat, zum HNO-Arzt meines Vertrauens zu gehen.

Dieser hatte meine Symptome heruntergespielt und gemeint, dass ich in meinem jungen Alter nichts zu befürchten hätte. Es würde einfach nur am „Stress“ liegen. Er verschrieb mir ein Cortisonpräparat, welches ich 3 Wochen lang zu mir nehmen müsse, sodass sich auf alle Fälle eine deutliche Besserung bemerkbar machen sollte. Gesagt getan, jedoch ohne jede Spur einer Besserung. Das Jahr 2017 verging mit vielen Haus- und HNO-Arzt besuchen.

Ich fühlte mich von meinem Haus- als auch Hals-, Nasen-, Ohrenarzt ziemlich im Stich gelassen, da nicht ansatzweise auf mich eingegangen wurde. Also kam der Entschluss beide zu wechseln, welches die beste Entscheidung meines Lebens war. Meine Schwindelattacken, Gleichgewichtsprobleme versuchte ich so gut es geht in den Griff zu bekommen, manchmal mit gutem Erfolg, öfters mit Misserfolg. Mein jetziger HNO-Arzt ist auch der, der das MRT angefordert hat. Mich klagte bereits ein linksseitiger Hörverlust (40%), sodass ich nicht mal mehr mit meinem linken Ohr telefonieren konnte. Das MRT war im Oktober 2018. Ich denke ich spreche aus jedem, wenn ich sage, dass dieser Tag (der Tag des MRTs gleichzeitig auch der Tag der Diagnose) der schlimmste im Leben ist. Der Radiologe war ziemlich gefasst, konnte mir jedoch zu dem Zeitpunkt nicht sagen, ob es ein gutartiger oder bösartiger Tumor ist. Ich wusste nicht, wie mir der Kopf steht. Um ehrlich zu sein, war ich in dem Moment einfach leer. Meinen Eltern konnte ich vorerst auch nichts sagen, da ich erst einmal abwarten wollte, was nun rauskommt. So vergingen zwei Wochen, ich habe einfach nur funktioniert, geweint und über jedes Wort, jede Tat nachgedacht.

Schlussendlich konnte ich den Druck nicht mehr standhalten und habe eine leichte Andeutung meiner Mutter gemacht. Sie kam zu dem nächsten Gespräch bei meinem HNO-Arzt mit, wusste bis dato jedoch noch immer nicht 100% davon. Wie kann man so etwas auch einfach seinen Eltern sagen? Wie sich herausgestellt hat, war es ein „Akustikusneurinom“, der Arzt empfahl uns einen Professor im Klinikum Fulda. Es war eine schwere Zeit für mich als auch für meine Eltern. Wir recherchierten alle gemeinsam und stießen auf das Forumsformat hier. Mein Rettungsanker, denn nun fühlte ich mich nicht mehr alleine mit diesem Thema.

Aus Verwandtenkreisen wurde uns das Universitätsklinikum Heidelberg empfohlen beim Prof. Dr. Unterberg. Nur ein paar Tage später hatte ich einen Termin bei ihm. Mir war es wichtig, dass ich eine Verbindung zum Arzt aufbaue, denn niemand lässt sich gerne am Kopf bzw. am Hirn operieren. Zuerst saß ich einem Assistenzarzt gegenüber, er schaute sich die Bilder an, notierte sich meine Symptome und rief danach den oben genannten Professor. Dieser hatte ein ziemlich kühles auftreten, schaute sich einige Sekunden die Bilder an, und sagte das er es operieren wird. Meine Mutter saß mit in dem Gespräch drinnen und wir beide waren recht überrumpelt. Er ging nicht auf das Thema „Akustikusneurinom“ ein, klärte mich nur über die Komplikationen auf, die auftreten könnten Bsp. Hirnblutung, Lähmung et cetera pp. Es wurden keine Voruntersuchungen gemacht, nichts. Gleich darauf legte man ein OP Termin fest und das war's. Das Gespräch hatte nicht mal 15 min gedauert. Ich war abgefertigt und durfte gehen. Der Schock saß tief. Es war weder die Rede von einer Strahlentherapie noch von „Wait and Scan“.

Doch ich versuchte den Mut nicht zu verlieren, denn Anfang November hatte ich den Termin bei Prof. Dr. Schwager in Fulda. Ein ehrlicher und verständnisvoller Arzt, der sich Zeit nimmt, jede Frage beantwortet die einem auf der Seele liegt und versucht die Angst zu nehmen. Ich bin ehrlich: ich war sehr skeptisch, überfordert und hatte wirklich keine zu hohen Erwartungen da mich die Sache aus Heidelberg sehr niedergeschmettert hatte. Doch ich wurde eines Besseren belehrt. Es wurden im Klinikum Fulda noch weitere Untersuchungen gemacht, ein erneuter Hörtest, Nystagmus-Test mit Frenzel-Brille. Wie sich herausgestellt hat, ist die Hörminderung ausgeprägter. Momentan habe ich einen Hörverlust von 62% auf der linken Seite. Prof. Dr. Schwager war sehr aufgeschlossen und informierte mich auch über die beiden anderen Möglichkeiten. Jedoch empfahl er mir, in meinen jungen Jahren nicht allzu lange zu warten, da die Regeneration in meinem Alter ziemlich gute Chancen hätte. Von vornherein wies er mich auch darauf hin, dass der Nervus vestibularis völlig durchtrennt wird, er sich jedoch Mühe geben wird, den Nervus cochlearis und den Fazialisnerv zu erhalten. Er arbeite außerdem mit dem Neurochirurgen Prof. Dr. Behr zusammen, welcher mit ihm zusammen die Operation durchführen würde. Demnächst habe ich den Termin bei ihm, sodass alles weitere was mit der OP zu tun hat, dort erfolgt. Ich bin ziemlich aufgeregt und angespannt, denn die Situation nagt sehr an meinen Nerven. Die Uni ist nun Nebensache geworden, da ich mich sowieso auf nichts konzentrieren kann. Den Termin in Heidelberg haben wir natürlich sofort abgesagt.

Soweit so gut, ich denke ich bin eigentlich mit meinem Latein am Ende. Der Text ist länger geworden als gedacht, ich hatte wohl doch viel auf dem Herzen.

Liebe Grüße
Btanv


Zuletzt geändert von btanv am 28.11.2018, 09:08, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 18:53 
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btanv hat geschrieben:
Prof. Dr. Schwager war sehr aufgeschlossen und informierte mich auch über die beiden anderen Möglichkeiten...

Guten Tag Btanv!
Was sagt der Radiochirurg dazu?
Welchen Bestrahler würdest Du fragen?
Meines Erachtens gehört es zwingend zum normalen Procedere, AUCH die jeweils ANDERS Behandelnden zu fragen.

Wenn in Deinem Falle Cyberknife / Gammaknife auch sagt, dass eine Bestrahlung NICHT infrage kommt, dann weißt Du nach der OP, dass Du alles richtig gemacht hast.
Das Problem nach jeder Behandlung ist die Ungewissheit, ob es mit anderen Behandlungen vielleicht nicht so schmerzhaft, einschränkend, behindernd gewesen wäre.

Der Operateur empfiehlt lieber die OP. Ist doch klar.

Wenn die Strahlen-Therapeuten sagen, dass das AKN auch bestrahlt werden kann...
Ich wüsste, was ich dann machen würde.

Zitat:
Ich bin ziemlich aufgeregt und angespannt, denn die Situation nagt sehr an meinen Nerven.

Das kann wohl jeder Betroffene nachvollziehen.
Mir jedenfalls ging es auch so.

Ich drücke die Daumen!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 21:55 
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Liebe btanv,

willkommen im Forum, Du bist hier richtig gelandet.

Viele von uns werden sich in deiner Geschichte wiederfinden,
vor allem die Phase der Hilflosigkeit und Ungewissheit bis zur
bestätigten Diagnose ist eine besondereund substanzzehrende
Belastung. Die gute Nachricht: diese Zeit liegt jetzt hinter Dir.

Der Kampf gegen das Akustikusneurinom beginnt mit der
Diagnose, das Darunterleiden dauert aber bereits länger an. Und
Du hast die ersten wichtigen Entscheidungen bereits in Angriff
genommen, die Informationsrecherche, die Konsultation eines
Spezialisten, das Einholen einer Zweitmeinung. Jetzt steht die
Therapieentscheidung an und die drängenden Fragen sollten
vorher geklärt sein.

Du weißt nun, welches OP-Verfahren in deinem Fall Anwendung
finden soll und wie die fachärztliche Prognose lautet – dies ist
der fachlich-medizinische Bereich, dabei spielt die Erfahrung
des Operateurs die wichtigste Rolle. Hinzu kommt die
Vertrauensebene, sich bei dem Arzt gut aufgehoben zu fühlen.
Ohne diese „Chemie“ wird die Entscheidung nicht tragfähig,
denn es gibt immer eine Situation danach, die u.U. Zweifel und
Verunsicherung Raum bieten kann.

elf führt Gründe an, die aus seiner Sicht die
Konsultation eines Radiochirurgen obligatorisch machen würden.
Die Entscheidung zur Therapie gelänge schließlich nur umfänglich,
wenn beide Beurteilungen bekannt seien – das Dilemma, sich im
Zweifel richtig entschieden zu haben, ist damit leider nicht zu lösen
(und lobt nicht auch der Strahlentherapeut „seinen Weg nach Rom“... ?)

Ausschlaggebende Faktoren sind neben anderen das Alter des
Patienten, Konstitution, Größe und Lage des AN, bestehende
Symptomatik, irreversible Vorschädigungen. Die OP verfolgt die
(möglichst vollständige) Tumorentfernung, die Bestrahlung die
Inaktivierung des Tumorgewebes – beide Verfahren können dabei
keine Resultate (funktionale Ergebnisse) garantieren und beide sind
spezifisch risikobehaftet. Der Einzelfall macht klar, dass es identische
Ergebnisse nicht gibt. Hilfestellungen können die vielen
Erfahrungsberichte im IGAN-Forum leisten, denn es handelt sich
dabei um Beschreibungen und Empfindungen über eigenes Erleben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du Antworten auf noch offene
Fragen im Gespräch erhalten wirst. Für Deine Entscheidung wünsche
ich Dir Zuversicht, Mut und Kraft. Du bist nicht alleine.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 22:58 
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snowdog hat geschrieben:
elf führt Gründe an, die aus seiner Sicht die
Konsultation eines Radiochirurgen obligatorisch machen würden.

...womit ich eigentlich nur Eulen nach Athen trage, denn das ist auch hier im Forum
-so habe ich das herausgelesen-
üblich, sich von allen theoretischen Therapiemöglichkeiten die MÖGLICHEN, die sinnvollen Therapien mit Nebenwirkungen von jeweiligen Fachleuten (Operateure, Abwarter und Strahlentherapeuten) erklären zu lassen, nicht nur vom Vertreter einer einzigen Therapie, die mit einer anderen Therapie konkurriert. Die sprechen oft nur pro domo.

Zitat:
Die Entscheidung zur Therapie gelänge schließlich nur umfänglich,
wenn beide Beurteilungen bekannt seien – das Dilemma, sich im
Zweifel richtig entschieden zu haben, ist damit leider nicht zu lösen

Doch!
Wenn der Strahlentherapeut sagt:
"Nö, bei Ihnen geht das nicht, weil..."
dann weiß man, dass man mit der OP richtig bedient wird.
Das Dilemma ist dann nicht mehr existent.

Zitat:
(und lobt nicht auch der Strahlentherapeut „seinen Weg nach Rom“... ?)

Genau!
Deshalb sollte auch der Patient, der zunächst beim Strahlentherapeut war, auch zum Operateur gehen und sich die OP erklären lassen.

_________________
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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 23:31 
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elf hat geschrieben:
Was sagt der Radiochirurg dazu?
Welchen Bestrahler würdest Du fragen?
Meines Erachtens gehört es zwingend zum normalen Procedere, AUCH die jeweils ANDERS Behandelnden zu fragen.


Guten Abend elf,

erst einmal vielen Dank für deine Antwort. Ich habe mich mit dem Thema Cyberknife bzw. Gammaknife gut auseinandergesetzt, mich jedoch bewusst dagegen entschieden. Mir war einfach das Risiko zu hoch, das das umliegende Gewebe mit zerstört wird. Ja, ich würde mir die OP und damit einiges ersparen aber ich bin der Meinung das dies keine dauerhafte Lösung ist, jeden Falls nicht in meinem Alter.

Wer kann mir versichern, dass das Gewebe, welches bestrahlt wurde nicht in 10 Jahren zu einem bösartigen Geschwulst wird? Natürlich kann dies nach der OP mit der Vernarbung auch passieren, das möchte ich hier nicht leugnen. Es ist so oder so ein Teufelskreis aus dem man nicht rauskommt. Es war denke ich eine reine Einstellungssache, was mich schlussendlich dazu bewegt hat, nein zur Strahlentherapie zu sagen.

Liebe Grüße

Btanv


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BeitragVerfasst: 27.11.2018, 23:54 
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btanv hat geschrieben:
... Ich habe mich mit dem Thema Cyberknife bzw. Gammaknife gut auseinandergesetzt, mich jedoch bewusst dagegen entschieden.


Genau DAS halte ich für falsch, denn die Bedenken kamen ja nicht vom Cyberknife-Therapeuten, sondern aus eigener Ansicht, ggf. auch vom sympathischen Operateur.
Man selbst hat aber nie die Erfahrung eines Therapeuten, der das jeden Tag macht.

Zitat:
Mir war einfach das Risiko zu hoch, das das umliegende Gewebe mit zerstört wird.


Cyberknife arbeitet (angeblich) mit einer Genauigkeit von unter einem Millimeter.
Welcher Operateur kann das garantieren?
Zitat:
Ja, ich würde mir die OP und damit einiges ersparen aber ich bin der Meinung das dies keine dauerhafte Lösung ist, jeden Falls nicht in meinem Alter.

Genau das Alter......
Darüber gibt es inzwischen eine Menge Literatur, die den Strahlentherapeuten sicher genauer bekannt ist als dem betroffenen Patienten.
Inzwischen wird ja zig Jahre bestrahlt...

Zitat:
Wer kann mir versichern, dass das Gewebe, welches bestrahlt wurde nicht in 10 Jahren zu einem bösartigen Geschwulst wird?

Wenn ich hier im Forum die Quote an Rezidiven nach OP sehe, dann wird mir eher mulmig als wenn ich mit der theoretischen Gefahr der bösartigen Entartung leben muss.
Wie viele Fälle von bösartiger Entartung sind Dir / dem Operateur bekannt?

Zitat:
Es ist so oder so ein Teufelskreis aus dem man nicht rauskommt.

"Es gibt keine Flucht" sagt der Admin.
Recht hat er.
Genau deshalb plädiere ich für Informationen an den Quellen, am besten bei Therapeuten, die sowohl operieren als auch bestrahlen. (wie z.B. https://www.youtube.com/watch?v=ZbS4K9ENMAg)

Zitat:
Es war denke ich eine reine Einstellungssache, was mich schlussendlich dazu bewegt hat, nein zur Strahlentherapie zu sagen.

Deshalb argumentiere ich dagegen.
"Einstellung" ist eine Sache, die man als Medizin-Laie nicht so hoch hängen sollte.

Was spricht eigentlich dagegen, noch einmal ein paar Stunden zu investieren und zu einem Strahlentherapeuten zu gehen?
Nichts.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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BeitragVerfasst: 28.11.2018, 00:30 
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elf hat geschrieben:
snowdog hat geschrieben:

Zitat:
Die Entscheidung zur Therapie gelänge schließlich nur umfänglich,
wenn beide Beurteilungen bekannt seien – das Dilemma, sich im
Zweifel richtig entschieden zu haben, ist damit leider nicht zu lösen

Doch!
Wenn der Strahlentherapeut sagt:
"Nö, bei Ihnen geht das nicht, weil..."
dann weiß man, dass man mit der OP richtig bedient wird.
Das Dilemma ist dann nicht mehr existent.


Bitte den Begriff Dilemma nicht missverstehen -
gemeint war die Betrachtung im Nachhinein, die vom Erfolg/Misserfolg
der Therapie bestimmt wird.
Hadere ich mit dem Resultat, bleibt immer die Ausflucht "hätte ich
mich bloß eingehender informiert" - das ist keine Frage von
OP oder Bestrahlung. Das war gemeint.

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 28.11.2018, 00:51 
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snowdog hat geschrieben:
Hadere ich mit dem Resultat, bleibt immer die Ausflucht "hätte ich
mich bloß eingehender informiert" - das ist keine Frage von
OP oder Bestrahlung. Das war gemeint.


Genau darum geht es mir.
Wir sind einer Meinung.

Pardon, wenn ich mich unklar ausgedrückt habe.

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