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 Betreff des Beitrags: Schmerzklinik
BeitragVerfasst: 25.10.2018, 19:20 
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Hallo in die große AN-Runde!

Ich habe lange nichts mehr geschrieben, lese aber immer wieder mit.
Nun wende ich mich an Euch, vor allem an die, die mit Schmerz-Attacken nach der OP zu tun haben oder hatten. Habt ihr Erfahrungen mit stationärer Schmerztherapie? Wenn ja, könnt ihr eine Klinik empfehlen? Ich habe schon viel Interessantes über Kiel, Essen und Königsstein/Frankfurt gelesen…
Ich schildere Euch mal meine Beweggründe und die Entwicklung in den Monaten nach der OP.

Schmerzentwicklung:
Meine Op war vor 20 Monaten und ich habe seit dem, bis auf einen einzigen Tag vor 4 Monaten täglich Schmerzen, trotz Schmerzmittel (hatte vor der OP kaum KS). Nach dem der Wundschmerz am 8. Tag fast weg war, begannen die Attacken: Die ersten 3 Monate täglich (gemixt mit dumpfen Kopfschmerzen), die weiteren 9 Monate 5-10 tägig: pulsierende, heftigste Schmerzen auf der Schädelmitte, als würde mein Kopf gleich aufbrechen, teilweise mit starken Gesichtsschmerzen (Nase, Auge, Kiefer) anfangs auf der operierten Seite, nach einigen Wochen aber auch rechts bzw. beidseits. Die Attacken gingen anfangs meist 1-2 Stunden, mit totaler Bewegungsunfähigkeit, sind aber seit ca 6 Monaten deutlich kürzer und weniger intensiv, dafür aber nun fast täglich.
Nach einiger Zeit habe ich heraus gefunden, dass ich zwei verschiedene Arten von KS habe: einen dauerhaften und dumpfen, der ‚oben‘ auf dem gesamten Schädelknochen sitzt mit begleitenden dauerhaften Schmerzen im Nacken (Muskeln und Sehnen, Bänder) und ziehend-brennende Schmerzen an der Narbe. Oft muss ich meine Haare offen lassen, da ich einen Zopf gar nicht ertrage. Manchmal fühlt es sich auch so an, als ob sich die Kopfhaut zusammen zieht. Krämpfe in der Gesichtsmuskulatur (hatte eine postoperative Facialisparese), die ich teilweise im Spiegel sogar sehen konnte kamen alle paar Tage wieder. Dieser Schmerz war mal weniger, mal mehr und konnte bei Erschütterung, Kopf beugen, Arbeiten mit den Händen, schwer Heben, Wärme, Kälte, viel Lärm oder Stress in eine Attacke übergehen. Und das ist dann ein komplett anderer Schmerz.

Maßnahmen:
Ich hatte über Monate die Maximaldosis von Pregabalin genommen (bei 58kg Körpergewicht), die mich ziemlich lahm gelegt hat und die Attacken auch nicht verhindert, aber zumindest abgedämpft hat. Zudem noch Amitriptylin abends und bei Bedarf Ibuprofen.
Bis ich bei dieser Behandlung und dem letzendlichen Schmerztherapeuten angekommen bin, hat es gefühlt ewig gedauert – das kennen ja leider sehr viele hier!! Und es wurde viel ausprobiert, teilweise mit und teilweise ohne Wirkung.
Nicht gewirkt: TENS, Anästhetika-Injektionen, Quaddeln der verspannten Muskeln, Narbenbehandlung, Tilidin- und Novalmisulfon,
mit Wirkung: Akupunktur und Osteopathie als Dauerbehandlung bis jetzt, Nahrungsumstellung, Psychotherapie, MBSR/Achtsamkeitsschulung (kann ich sehr empfehlen), Umstrukturierung meines Alltages mit Ruhepausen, Atem- und Fokussierungsübungen wenn das Pochen stärker wird…
Momentan nehme ich nur noch Ibuprofen nach Bedarf ca 2-4mal in der Woche. Ich würde es sehr, sehr gerne täglich nehmen, versuche dies aber durch Hinlegen, Schonen und ja,... auch Aushalten, zu umgehen.

Momentane Situation:
Nach diesen ersten heftigen 16 Monaten, die mich ziemlich zermürbt haben ist meine Situation seit ca 2 Monaten nun wie folgt: Ich habe nach einem kurzen Schmerzgruß beim Aufstehen ca 2-6 Stunden (juchuuuu) Schmerzfreiheit. Dann stellen sich diese dumpfen KS ein und puckern sich meist täglich hoch zu einer Mini-Attacke. Wenn ich es schaffe, mich hin zu legen, kann ich oft nach 30-45 Minuten wieder aufstehen (ohne Schmerzmittel) und RUHIG den Rest des Tages verbringen, meist mit leichten kS.
Kann ich mich nicht hinlegen, dann wird die Attacke deutlich heftiger und es kann sein, dass es über Stunden immer wieder aufwallt und ich den Rest des Tages liegend verbringen muss. Wie gesagt sind diese Attacken weit weniger intensiv, als die Monate zuvor.
Die Beiträge im Forum und die Gespräche mit den Ärzten haben mir immer wieder Mut gemacht und ich bin von meiner Grundeinstellung her positiv gegenüber dem Heilungsverlauf und den Entwicklungsmöglichkeiten eingestellt. Die Dauer der gesamten Schmerzzeit schlaucht mich nun mittlerweile doch sehr und mein Leben ist seit 2 Jahren auf totaler Sparflamme. Ich fühle mich in meinem eigenen Körper gefangen.
Wie es die Meisten hier beschrieben haben gehören Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Gereiztheit und sozialer Rückzug zu den Nebenwirkungen die auch ich bei mir wahr nehme.

Nun war ich seit Monaten wieder bei einer Neurologin (mein ‚alter Neurologe‘ hat aufgehört), weil ich nicht mehr so recht weiter weiß. Und sie meinte, dass sie mich am liebsten stationär in eine Schmerzklinik/Migräneklinik einweisen möchte um den Teufelskreis zu durchbrechen (Kortison- und Aspirininfusion, etc.) und um zu schauen, ob ich nicht doch noch einmal mit Medikamenten richtig eingestellt werden kann. Mir fiel ein Stein vom Herzen, weil ich mich so ernst genommen gefühlt habe.
Im Schmerzzentrum hier vor Ort meinte die Anästhesistin dann 2 Tage später, dass sie mit mir erneut ein Antiepileptikum ausprobieren wollen würde und dazu wieder ein niedrig dosiertes Antidepressivum zur Schmerztoleranzentwicklung. Aber irgendwie habe ich gefühlt schon so viel ausprobiert und so lange abgewartet und beobachtet. Tja, wie soll ich nun vorgehen???

Es ist momentan gar nicht mehr die Stärke der einzelnen Attacken, die mich so lähmt. Da hätte ich schon vor einem Jahr in eine Schmerzklinik gehen können. Aber da war ich noch in dem Modus des ‚Ausprobierens‘, Abwartens und Vertrauens. Jetzt ist es eher die Dauer der gesamten Schmerzzeit, die mich zum Handeln bewegt und dieses tägliche Einknicken.

Das ist also nun der Aufhänger für meine am Anfang gestellte Frage, ob es unter Euch Jemanden gibt, der Erfahrung mit Schmerzkliniken hat???

Ich danke Euch allen für Eure bereits schon im Forum veröffentlichten Schilderungen!
Und wünsche Allen Vertrauen, Geduld und Kraft :-)

_________________
32 J., w.,Schwindelanfälle, 01.12.'16 AN-Diagnose: 16x11x8mm, Op 3.'17 Prof. Strauss, vollst. Entfernung, kaum Hörverlust, Fascialisparese links für 8 Wochen, stärkerer Tinitus, Gleichgewichtsorganausfall links, Schmerzattacken


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 Betreff des Beitrags: Re: Schmerzklinik
BeitragVerfasst: 25.10.2018, 21:21 
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Liebe Flowers7,

Dein „Heilungsverlauf“ macht mich sehr betroffen, erkenne ich in
Deinen Schilderungen viele Parallelen zu den eigenen Erfahrungen.

Wenn die ambulanten Maßnahmen des Schmerztherapeuten keine
Wirkung zeigen, solltest Du den Versuch einer stationären Therapie
in einer Schmerzklinik angehen.
Dies ist im Sinne einer umfassenden Diagnose und der gründlichen
Beobachtung geboten, um alle Faktoren deines Schmerzbildes zu
erfassen.

Hier im Forum sind Erfahrungsberichte von vane, an und Bremus zu finden,
bitte über die Suchfunktion die Begriffe „Schmerzklinik“ und
Cluster-Kopfschmerzen“ recherchieren. Die Schmerzkliniken
Essen und Kiel bieten Informationen über die Internetseiten. Durch
die einzelnen Forenbereiche wirst Du Dich sicher schon durchgelesen
haben.

Eventuell wäre der Ansatz mittels Stellatum-Blockade (siehe hierzu
meinen Fallbericht „Schmerzprotokoll 1-2-3 Jahre nach AN-OP“ im Forenbereich
"Lebensqualität nach einer AN-Therapie") in Betracht zu ziehen,
ich habe dies seinerzeit im Uniklinikum Frankfurt a.M. durchlaufen
und zumindest präzise Verlaufsdaten zum Schmerzbild erhalten.

Ich möchte Dir Mut machen:
Verbesserungen können erst nach einem langen Zeitraum eintreten,
es deutete bei mir wenig darauf hin, dass sich ein turnaround
einstellen könnte. Es ist also wichtig, den Verlauf möglichst exakt
zu dokumentieren, um die ersten kleinen Fortschritte zu registrieren
und sich danach orientieren zu können.
Die Phase der Hilflosigkeit und des ohnmächtigen Sich-ausgeliefert-Fühlens
will durchgestanden werden, behalte und bewahre Dir unbedingt
ein positives Denken und Deinen Optimismus aufrecht. Gegen das
Zermürben der Attacken ist das manchmal verblüffend wirksam.
Die Kombination Schmerzmittel (wenn Ibus bei Dir helfen, hast Du
einen Verbündeten... :wink: ) und Antidepressiva (z.B. niedrig dosiert
Aponal), die entspannend und schlaferleichternd wirken, können
zumindest gegen das Schmerzgedächtnis aufgeboten werden.

Das „Ausprobieren“ ist im Bezug auf Schmerztherapie positiv
aufzufassen, die Chance auf einen Erfolg (Linderung) ist
hoffnungsfördernd.

Ich drücke Dir die Daumen !

Beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Schmerzklinik
BeitragVerfasst: 28.10.2018, 10:57 
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Registriert: 10.01.2017, 20:44
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1985
Lieber Snowdog!
Wieder einmal herzlichen Dank für Deinen aufmunternden Beitrag.
Die Berichte von Vane, An und BRemus und Dir habe ich schon mehrfach gelesen und sie haben mir immer wieder Mut gemacht.
Ich habe am 29.10. noch einmal einen Termin bei der Neurologin um das weitere Prozeder - Schmerzklinik vs. ambulantes Ausprobieren - durch zu sprechen. Eine kurzeitige Stoßtherapie mit Kortison steht dabei ganz vorne an. Da ich selber aus dem medizinischen Bereich komme (und auch schon viel recherchiert habe) weiß ich, dass diese Therapie als Infusion intensiver ist, als in Tablettenform.
Mit meinem ständigen Begleiter Ibuprofen ist halt die Krux, dass sich dabei ja auch ein tabletteninduzierter Kopfschmerz entwickeln kann. Den ich vielleicht sogar schon habe. Der würde allerdings die Schmerzattacken von der Art wie ich sie habe nicht erklären (laut Schmerztherapeuten und Neurologen).
Also gilt es für mich gerade ab zu wägen, welche Therapieform auf lange Sicht einer Seits meine täglichen Attacken erträglicher macht und dabei anderer Seits dem Schmerzgedächtnis wie auch den körperlichen Mechanismen (Gewöhnung, Psyche, Schmerzen durch Übergebrauch) nicht in die Hände spielt.
Vor einem halben Jahr, als ich Amitriptylin und Pregabalin ausgeschlichen habe war ich sehr motiviert und guter Dinge, dass auch ohne Medikamente die Heilung weiter voran schreitet. Mit dem lieben Ibu als Notreserve. Allerdings ist es seit dem nicht deutlich besser geworden. Es hat sich nur in der Art und Weise verändert.
Ich werde berichten, wie es weiter geht.

Einen schönen Sonntag Euch allen

_________________
32 J., w.,Schwindelanfälle, 01.12.'16 AN-Diagnose: 16x11x8mm, Op 3.'17 Prof. Strauss, vollst. Entfernung, kaum Hörverlust, Fascialisparese links für 8 Wochen, stärkerer Tinitus, Gleichgewichtsorganausfall links, Schmerzattacken


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