MRT-Bericht über Resttumor; ca. 13 Monaten nach OP

[naro1987]

Liebe Forumsmitglieder,

Vor gut einem Jahr wurde mein AN rechts gemäss Angaben des Chirurges zu 90% entfernt. Es hatte eine Grösse von ca 3 cm.

Mein Gehör war schon beschädigt, war dann zeitweise schlechter, konnte sich dann wieder etwas erholen und ein Hörgerät half mir. Vor ein paar Wochen wurde mein Gehör wieder schlechter, ich hatte auch häufiger Rauschen im Ohr und wie Belüftungsstörungen. Nach dem Schnäuzen meiner Nase ebenfalls Geräusche. Ich habe etwas Angst, dass mein Ohr am Ende irgendwann ganz ertaubt. Wie war das bei Euch?

Ebenso verstehe ich den Befund vom MRT nicht richtig. Laut HNO-Arzt sollte alles okay sein. Die Angaben im Bericht liessen mich aber fragend zurück, ich habe (glaube ich) mehr Resttumor in mir als vermutet (falls ich das richtig verstehe...). Kann mir da jemand helfen zu verstehen, was dieser Bericht wichtiges aussagt, bitte?

Hier der Bericht:


Status nach Teilentfernung eines Vestibularisschwannoms durch subokzipitalen, retrosigmoidalen operativen Zugang. Der Resttumor-Anteil liegt haupsächlich extrakanalikulär mit Impression des Kleinhirnbrückenwinkels respektive des mittleren zerebellären Schenkels und nur sehr kleinem Ausläufer nach intrakanalikulär. Das Ausmass entspricht der Voruntersuchung mit einer maximalen axialen Ausdehnung 2.1 x 1.9 cm und einer kraniokaudalen Ausdehnung von 1.6 cm. Wie vorbeschrieben zeigt sich zentral im extrakanalikulären Anteil eine postoperative Defektzone. Die Raumforderung zeigt weiterhin eine raumfordernde Wirkung auf den Kleinhirnbrückenwinkel mit Deformierung des vierten Ventrikels ohne Nachweis einer Liquorzirkulationsstörung.
Weiterhin besteht breitbasig Kontakt zum Nervus trigeminus im Bereich der Nervenaustrittszone von inferolateral mit geringgradiger Verlagerung. Ebenso inferior knapp Kontakt zum Nerven Gruppe IX-XI. Der Nervus facialis und vestibuloccochlearis rechts lassen sich im zisternalen Abschnitt nicht mehr von der Tumormasse abgrenzen.
Identische Ausdehnung des kurzstreckigen intrakanalikulären Anteils. Normales Signal des Labyrinths.
Kein Vestibularisschwannom links.

Keine pathologische Kontrastmittelanreicherung intrakranial bei unauffälligen Verhältnissen im operative Zugang. Einzelne wenige punktförmige und unspezifische Marklagerveränderung frontal beidseits.

Beurteilung:

Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 30.10.2017 zeigt sich eine identische Befundsituation der Restanteile des Vestibularisschwannoms rechts mit grossem extrakanalikulären Anteil.


Ich bedanke mich herzlich für Eure Hilfe.

Liebe Grüsse

naro1987

[elf]

Vor gut einem Jahr wurde mein AN rechts gemäss Angaben des Chirurges zu 90% entfernt.

Was schreiben die Operateure im detaillierten Original-OP-Bericht?
Stimmen die Angaben überein?

[snowdog]

Liebe naro1987,

eine detaillierte Beurteilung des Befundes ist eine Frage an einen
erfahrenen Operateur und Spezialisten, im Zuge der Verlaufskontrolle
ist der MRT-Befund eine Momentaufnahme.
„Im Vergleich zur Voruntersuchung“ meint dabei, dass zwischen
beiden MRT-Aufnahmen keine Veränderung erkennbar ist
(identische Befundsituation). Das könnte der HNO mit „alles okay“
gemeint haben.

Was das für den Resttumor bedeutet, ist weniger deutlich erkennbar.
Die Aussage „Tumor 3 cm groß, 90 % entfernt“ will nicht so recht zu den
Angaben und Größenverhältnissen der Bildgebung passen.

Was meint der HNO (oder auch Operateur) zur zwischenzeitlichen
Verbesserung des Hörvermögens per Hörgerät ? Belegen Hörmessungen
und -tests diese Annahme ?

Ich habe etwas Angst, dass mein Ohr am Ende irgendwann ganz ertaubt. Wie war das bei Euch?

Häufig ist ein AN von schleichendem Hörverlust begleitet, der ist durch
eine OP nicht reversibel. Der Erhalt eines Resthörvermögens gilt generell
als Erfolg, totaler Hörverlust ist leider nicht auszuschließen.
Bei mir z.B. war das Hörvermögen offenbar bereits so stark eingeschränkt,
dass das OP-Ergebnis selbst keine dramatische Auswirkung hatte,
„gefühlt“ war da kein bedrohlicher Ausfall zu verkraften. Dein OP-Ergebnis
überrascht daher etwas angesichts der Ausgangssituation - Nerven, die
„sich nicht mehr von der Tumorgrenze abgrenzen lassen“ sind dahingehend
nur sehr eingeschränkt zu operieren. Leider lässt sich nicht vorhersagen,
wie sich der verbliebene Resttumor verhalten wird.

Vielleicht solltest Du eine Zweitmeinung bei einem anderen HNO
einholen und um eine Beurteilung der Befunde bitten, wenn Du
Dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst, solltest Du mit ihm die
Verlaufskontrolle planen.

Ich wünsche Dir alles Gute und einen positiven Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

[naro1987]

Vielen Dank für Eure Antworten.

An Elf: Den OP-Bericht habe ich erst gerade angefordert, es wird noch etwas dauern, bis dieser kommt.
Ich habe generell nun angefangen, Arztberichte einzufordern, denn einfach so bekommt man diese ja nicht.
Leider habe ich auch keinen guten Draht zu dem Spital, das mich operierte. Vor der OP war reges Interesse da, mich zu behandeln und zu informieren. Kaum war ich operiert, waren die Ärzte nicht mehr so präsent. Und ausser "es ist alles gut" bekam ich nicht wirklich viel erklärt in den Nachkontrollen.

An snowdog: Dass die Angaben nicht so recht zu den Grössenverhältnissen vor der OP passen, sehe ich auch so. Klar, vermutlich konnten sie nicht mehr herausoperieren, aber dann soll man mir es doch sagen und nicht einreden, es wären nur noch ca. 1 cm Resttumor in mir. Ich habe dies erst jetzt nach 13 Monaten erfahren und klar beunruhigt mich das nun.

Beim HNO-Arzt hatte ich regelmässige Hörtests nach der OP. Der konnte mir aber auch nicht sagen, weshalb es jetzt plötzlich schlechter wurde. Leider hatte er vergangene Woche auch kaum Zeit als mir mehr zu sagen, als das alles okay ist. Ja, eine Zweitmeinung ist eine gute Idee. Nur wohne ich gerade in einer Ecke, wo HNO-Ärzte rar sind. Allerdings habe ich auf der Homepage von Dr. A. Sepehrnia folgenden Hinweis gelesen:
"Sie können mir bei medizinischen Fragen natürlich Ihre aktuellen Befunde, insbesondere CT und MRT auch an meine Praxis in der nebenstehende Klinik senden."

Ich glaube dieser Arzt ist auf diesem Gebiet bekannt, wie ich gelesen habe. Seine Klinik ist aber auch eher weiter entfernt von meinem zu Hause. Vielleicht gibt er ja medizinische Fernauskunft? Müsste ich mal anfragen.

Vielen herzlichen Dank. Das wünsche ich Dir/Euch auch.

Liebe Grüsse

naro1987

[naro1987]

Hallo zusammen,

Inzwischen habe ich den OP-Bericht erhalten. Allerdings fehlen mir hier wichtige Details wie: Auf welche Grösse das AN reduziert wurde, wie viele Schrauben eingesetzt wurden, wie lange die OP dauerte.

Es steht noch drin, dass eine Neuronavigation auf CT- und MRI-Basis durchgeführt wurde. Hätten die Ärzte dann nicht die exakte Grösse vom Resttumor gesehen? Weil er eben grösser ist als mir nach der OP gesagt wurde, aber er ist nicht gewachsen.

Als einziger Hinweis, warum auf ein max. Ausdünnen der Tumorkapsel verzichtet wurde, stehen die 2 Sätze: "Es gelingt nicht, den N. facialis am Hirnstammursprung mikrochirurgisch darzustellen oder elektrophysiologisch neurostimulieren zu können. In diesem Kontext entscheiden wir uns für ein eher konservatives Vorgehen, das soll heissen wir verzichten auf ein maximales Ausdünnen der Tumorkapsel."

Ich habe auf jeden Fall die Operateure in einem Mail um Stellungnahme gebeten. Und ich sende meine Unterlagen noch an Dr. Sepehrnia zur Beurteilung.

Ausserdem wurde mir bei einem Notfall nach der OP in einem anderen Krankenhaus verschwiegen, dass eine Fettplombe meinen rechtsseitigen Sinus sigmoideus hochgradig eingeengt hatte. Allerdings ging kein Thrombus davon aus. Trotzdem weiss ich bis heute nicht, ob es behoben wurde. Die Blutzufuhr ist ja äusserst wichtig für das Gehirn. Und sowas lese ich erst in den Unterlagen

Liebe Grüsse

naro1987

[Zahra65]

Hallo Naro1987,

bei meiner Tochter wurde auch ein Resttumor belassen.
Ich würde mich freuen, wenn du berichten könntest, wie es dir mittlerweile geht, und ob Bestrahlung bei dir in Betracht gezogen wurde.
Ich würde mich über antwort sehr freuen.
Danke und viele Grüße
Zahra

[naro1987]

Hallo Zahra65,

Vielen Dank für die Nachfrage. Das tut mir sehr leid wegen Deiner Tochter. Wie gross ist ihr Resttumor?

Ja, Ende 2019 wurde leider schon wieder Wachstum festgestellt. Der Operateur wollte mir Gammaknife Bestrahlung in einer französisch sprechenden Region in der Schweiz empfehlen. Aber ich holte noch andere Meinungen von Professoren in der Schweiz und auch aus Deutschland ein und informierte mich bei anderen Betroffenen. Alle haben mir bei einem grossen Resttumor von ca. 2.3cm davon abgeraten, weil der Tumor durch die Bestrahlung dann monatelang/jahrelang anschwellen kann (=mehr Symptome), bevor er dann vielleicht einfriert oder nicht mehr wächst. Ich höre aber bei Bestrahlung eines grossen Resttumors über wenig Erfolge. Irgendwann muss ich wieder operieren, aber ich warte noch.

Wie ist es bei Deiner Tochter?

Liebe Grüsse

Naro1987

[Zahra65]

Hallo Naro1987,

wir wissen momentan nicht, wie groß der Resttumor ist.
Sie wurde im Dezember 2019 operiert und es wird im August wieder ein MRT gemacht.
Dann muss sie entscheiden, ob sie weiter abwarten will oder das Risiko einer Bestrahlung
eingeht.
Wir waren zur Beratung bei der TUMünchen,(die auch operiert haben), in Tübingen und in Heidelberg.
TUM hat geraten erst mal das MRT im August zu machen und ggf. dann im Herbst mit der Bestrahlung zu beginnen. Allerdings schätzt TUM das Risiko den Hirnstamm zu verletzen gering (2%) und Heidelberg dieses Risiko groß )15%) ein.
Tübingen und Heidelberg haben geraten erst zu agieren, wenn Wachstum festgestellt wird.
Ich/Wir hoffen nun auf das MRT im August, dass der Resttumor dann nicht gewachsen sein wird.
Leider hat uns bisher keiner gesagt, wie groß er ist und es steht auch in keinem Bericht. Im OP Bericht steht, dass 95 % entfernt wurden.
Aber im August, werde ich auf jedenfall danach fragen.
Ich freue mich, dass du mir geantwortet hast.

Hast du von dem Wachstum bei dir etwas bemerkt? Symptome?
Wo hattest du deine OP machen lassen? (das war 2017?)
Wie ging es dir in der Zeit nach der OP?

Liebe Grüße und ich wünsche dir alles Gute
Zahra

[naro1987]

Hallo Zahra65,

Vielen Dank für Deine Zeilen. 95% entfernt wäre ja sehr gut, wenn es so ist. Ich bin gespannt auf den weiteren Verlauf. Ich drücke Euch die Daumen.

Symptome habe ich aktuell kaum, ausser manchmal Druck im Kopf im Bereich des Tumors. Schwindel nur bei Müdigkeit. Aber jederzeit können sich Symptome ändern.

Die OP hatte ich im 2017 im Unispital Basel (Schweiz) machen lassen.

Die Zeit nach der OP war von viel Übelkeit und Erbrechen geprägt, aber das kann auch noch zusätzlich noch daran gelegen haben, dass ich Novalgin nicht vertragen habe. Aber das interessierte ja niemandem, das habe ich erst zu Hause gemerkt. Und danach manchmal Schwindelattacken gehabt. wie ging es den ihr nach der OP? Dauerfolgen von der OP? Wie gross war der Tumor vor der OP?

Liebe Grüsse und Euch auch alles Gute.

Naro1987