Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 18.10.2018, 16:26




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BeitragVerfasst: 12.10.2018, 18:34 
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Liebe Forumsmitglieder,

Vor gut einem Jahr wurde mein AN rechts gemäss Angaben des Chirurges zu 90% entfernt. Es hatte eine Grösse von ca 3 cm.

Mein Gehör war schon beschädigt, war dann zeitweise schlechter, konnte sich dann wieder etwas erholen und ein Hörgerät half mir. Vor ein paar Wochen wurde mein Gehör wieder schlechter, ich hatte auch häufiger Rauschen im Ohr und wie Belüftungsstörungen. Nach dem Schnäuzen meiner Nase ebenfalls Geräusche. Ich habe etwas Angst, dass mein Ohr am Ende irgendwann ganz ertaubt. Wie war das bei Euch?

Ebenso verstehe ich den Befund vom MRT nicht richtig. Laut HNO-Arzt sollte alles okay sein. Die Angaben im Bericht liessen mich aber fragend zurück, ich habe (glaube ich) mehr Resttumor in mir als vermutet (falls ich das richtig verstehe...). Kann mir da jemand helfen zu verstehen, was dieser Bericht wichtiges aussagt, bitte?

Hier der Bericht:


Status nach Teilentfernung eines Vestibularisschwannoms durch subokzipitalen, retrosigmoidalen operativen Zugang. Der Resttumor-Anteil liegt haupsächlich extrakanalikulär mit Impression des Kleinhirnbrückenwinkels respektive des mittleren zerebellären Schenkels und nur sehr kleinem Ausläufer nach intrakanalikulär. Das Ausmass entspricht der Voruntersuchung mit einer maximalen axialen Ausdehnung 2.1 x 1.9 cm und einer kraniokaudalen Ausdehnung von 1.6 cm. Wie vorbeschrieben zeigt sich zentral im extrakanalikulären Anteil eine postoperative Defektzone. Die Raumforderung zeigt weiterhin eine raumfordernde Wirkung auf den Kleinhirnbrückenwinkel mit Deformierung des vierten Ventrikels ohne Nachweis einer Liquorzirkulationsstörung.
Weiterhin besteht breitbasig Kontakt zum Nervus trigeminus im Bereich der Nervenaustrittszone von inferolateral mit geringgradiger Verlagerung. Ebenso inferior knapp Kontakt zum Nerven Gruppe IX-XI. Der Nervus facialis und vestibuloccochlearis rechts lassen sich im zisternalen Abschnitt nicht mehr von der Tumormasse abgrenzen.
Identische Ausdehnung des kurzstreckigen intrakanalikulären Anteils. Normales Signal des Labyrinths.
Kein Vestibularisschwannom links.

Keine pathologische Kontrastmittelanreicherung intrakranial bei unauffälligen Verhältnissen im operative Zugang. Einzelne wenige punktförmige und unspezifische Marklagerveränderung frontal beidseits.

Beurteilung:

Im Vergleich zur Voruntersuchung vom 30.10.2017 zeigt sich eine identische Befundsituation der Restanteile des Vestibularisschwannoms rechts mit grossem extrakanalikulären Anteil.


Ich bedanke mich herzlich für Eure Hilfe.

Liebe Grüsse

naro1987


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BeitragVerfasst: 13.10.2018, 11:23 
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naro1987 hat geschrieben:
Vor gut einem Jahr wurde mein AN rechts gemäss Angaben des Chirurges zu 90% entfernt.


Was schreiben die Operateure im detaillierten Original-OP-Bericht?
Stimmen die Angaben überein?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 13.10.2018, 12:13 
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Liebe naro1987,

eine detaillierte Beurteilung des Befundes ist eine Frage an einen
erfahrenen Operateur und Spezialisten, im Zuge der Verlaufskontrolle
ist der MRT-Befund eine Momentaufnahme.
„Im Vergleich zur Voruntersuchung“ meint dabei, dass zwischen
beiden MRT-Aufnahmen keine Veränderung erkennbar ist
(identische Befundsituation). Das könnte der HNO mit „alles okay“
gemeint haben.

Was das für den Resttumor bedeutet, ist weniger deutlich erkennbar.
Die Aussage „Tumor 3 cm groß, 90 % entfernt“ will nicht so recht zu den
Angaben und Größenverhältnissen der Bildgebung passen.

Was meint der HNO (oder auch Operateur) zur zwischenzeitlichen
Verbesserung des Hörvermögens per Hörgerät ? Belegen Hörmessungen
und -tests diese Annahme ?

Zitat:
Ich habe etwas Angst, dass mein Ohr am Ende irgendwann ganz ertaubt. Wie war das bei Euch?


Häufig ist ein AN von schleichendem Hörverlust begleitet, der ist durch
eine OP nicht reversibel. Der Erhalt eines Resthörvermögens gilt generell
als Erfolg, totaler Hörverlust ist leider nicht auszuschließen.
Bei mir z.B. war das Hörvermögen offenbar bereits so stark eingeschränkt,
dass das OP-Ergebnis selbst keine dramatische Auswirkung hatte,
„gefühlt“ war da kein bedrohlicher Ausfall zu verkraften. Dein OP-Ergebnis
überrascht daher etwas angesichts der Ausgangssituation - Nerven, die
„sich nicht mehr von der Tumorgrenze abgrenzen lassen“ sind dahingehend
nur sehr eingeschränkt zu operieren. Leider lässt sich nicht vorhersagen,
wie sich der verbliebene Resttumor verhalten wird.

Vielleicht solltest Du eine Zweitmeinung bei einem anderen HNO
einholen und um eine Beurteilung der Befunde bitten, wenn Du
Dich bei deinem Arzt gut aufgehoben fühlst, solltest Du mit ihm die
Verlaufskontrolle planen.

Ich wünsche Dir alles Gute und einen positiven Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 13.10.2018, 16:26 
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Vielen Dank für Eure Antworten.

An Elf: Den OP-Bericht habe ich erst gerade angefordert, es wird noch etwas dauern, bis dieser kommt.
Ich habe generell nun angefangen, Arztberichte einzufordern, denn einfach so bekommt man diese ja nicht.
Leider habe ich auch keinen guten Draht zu dem Spital, das mich operierte. Vor der OP war reges Interesse da, mich zu behandeln und zu informieren. Kaum war ich operiert, waren die Ärzte nicht mehr so präsent. Und ausser "es ist alles gut" bekam ich nicht wirklich viel erklärt in den Nachkontrollen.

An snowdog: Dass die Angaben nicht so recht zu den Grössenverhältnissen vor der OP passen, sehe ich auch so. Klar, vermutlich konnten sie nicht mehr herausoperieren, aber dann soll man mir es doch sagen und nicht einreden, es wären nur noch ca. 1 cm Resttumor in mir. Ich habe dies erst jetzt nach 13 Monaten erfahren und klar beunruhigt mich das nun.

Beim HNO-Arzt hatte ich regelmässige Hörtests nach der OP. Der konnte mir aber auch nicht sagen, weshalb es jetzt plötzlich schlechter wurde. Leider hatte er vergangene Woche auch kaum Zeit als mir mehr zu sagen, als das alles okay ist. Ja, eine Zweitmeinung ist eine gute Idee. Nur wohne ich gerade in einer Ecke, wo HNO-Ärzte rar sind. Allerdings habe ich auf der Homepage von Dr. A. Sepehrnia folgenden Hinweis gelesen:
"Sie können mir bei medizinischen Fragen natürlich Ihre aktuellen Befunde, insbesondere CT und MRT auch an meine Praxis in der nebenstehende Klinik senden."

Ich glaube dieser Arzt ist auf diesem Gebiet bekannt, wie ich gelesen habe. Seine Klinik ist aber auch eher weiter entfernt von meinem zu Hause. Vielleicht gibt er ja medizinische Fernauskunft? Müsste ich mal anfragen.

Vielen herzlichen Dank. Das wünsche ich Dir/Euch auch.

Liebe Grüsse

naro1987


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