Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.10.2018, 15:58




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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 08:34 
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Hallo zusammen,

ich bin neu hier, bin 57 Jahre, männlich und wohne im Rhein-Neckar-Raum. Zwischen dem 17. Juli 18 und 21. August 18 habe ich an derselben Stelle 3 OPs über mich ergehen lassen müssen, wobei OP 1 die eigentliche Tumor-Entfernung war (Größe T2), die beiden anderen OPs mussten sein wegen einer Liquorfistel, OP 2 nicht erfolgreich, OP 3 (so hoffe ich mal, kann ich gar nicht so sagen) erfolgreich. Allerdings noch Probleme die man so als "Lagerrungsschäden" (Schäden, die entstehen, wenn man auf dem OP-Stuhl in Position gedrückt wird) bezeichnet im linken Fuß.

Der Tumor wurde bei mir in der Kopfklinik Heidelberg in der HNO-Abteilung eher zufällig entdeckt. Ich habe seit ca. 2002 Probleme mit der Hörkraft im rechten Ohr. Die ganzen HNOs bei denen ich war diagnostizierten "Hörsturz" ich bekam ein Hörgerät und Infusionen. Aber das Hörvermögen nahm kontinuierlich ständig ab und ich habe mittlerweile das dritte Hörgerät (angepasst 2017). Akkustiker wie HNO meinten, wenn das Vermögen noch schlechter würde, wäre ich auf diesem Ohr fast zu 100% taub und dann hülfen nur noch Implantate. Eingehende Untersuchungen des Ohres fanden eigentlich nie statt ausser die obligatorischen Hörtests.

Wegen massiven Schwindelattacken mit Übergeben suchte ich Ende April 18 die Notfallambulanz der Kopfklinik Heidelberg auf, in der Meinung, es wäre ein HNO-Problem wegen dem Ohr (Sitz des Gleichgewichtsorgans). Nach Vorstellung beim "Service"-Personal und Schilderung meines Anliegens wurde ich allerdings unfreundlich abgewiesen, ich sei kein Notfall. Ich solle es mal im ersten Stock bei der HNO-Abteilung versuchen. Dort angelangt und nach nochmaliger Schilderung wurde mir mitgeteilt, dass ich nicht so einfach auftauchen könne ohne Termin, man sei ausgebucht bis August. Aber da ich ja beihilfeberechtigt sei sei ich irgendwie privat versichert und wenn ich "Chefarzt mit dabei hätte" könnte ich es mal um die Ecke bei Prof. P. versuchen, der mache aber nur privat. Also dann um die Ecke, mich ein drittes Mal vorgestellt und dann liefs eigentlich. Ich musste sofort diverse Hör- und Gleichgewichtstestes über mich ergehen lassen sowie eine BERA. Danach habe ich mich dann beim Prof. vorgestellt. Der Prof. schickte mich unversehens in die Notfallambulanz (Ironie des Schicksals) um einen Schlaganfall auszuschließen. Dieser wurde dann dort ausgeschlossen. Dann wurde mir ein Cortisonpräparat verschrieben und der Prof übergab mir ein Einnahmeplan. Desweiteren verschrieb er mir Krankengymnastik um dem Schwindel entgegenzuwirken. Ein MRT und CT wolle er aber erst in 14 Tagen machen.

Im Mai 2018 wurde dann das MRT und CT erstellt. Beim anschließenden Gespräch mit dem Prof. zeigte er mir die Bilder und meinte, ich hätte rechts ein Akkustikusneurinom 2 auf 2 cm. Der Tumor sei gutartig und kein Krebs und an sich ungefährlich. Was ihn aber doch gefährlich mache ist, da er zwar langsam und kontinuierlich wachse irgendwann das Kleinhirn zur Seite drückt, damit er Platz hätte. Und bei mir berühre der Tumor das Kleinhirn schon. Er empfehle deswegen eine operative Entfernung und überwies mich an die Neurochirurgie im Haus. Er fügte noch an, warum in den ganzen Jahren nie ein HNO auf die Idee gekommen sei, bei mir mal ein MRT oder CT durchzuführen. Wenn ein Gehör kontinuierlich nachlasse, sei dass geboten.

Also stellte ich mich bei der Neurochirurgie vor und bekam am 17. Juli 18 den OP-Termin. Im Vorfeld wurde ich über die ganzen Risiken aufgeklärt (schon allein da könnte es einem wieder schwindlig werden) wie Schlaganfall, einseitige Gesichtslähmung, Epilepsie, Hirnhautentzündung usw. Auch die anästhesistischen Risiken waren nicht ohne. Die Operation verlief sehr gut, man hätte weniger Zeit gebraucht als veranschlagt und den Tumor restlos entfernen können. Es wurde kein Nerv ge- und beschädigt. Allerdings hatte ich das Gefühl, meine Beine seien amputiert. Prof. U. meinte dazu nur, da ich sehr übergewichtig sei, hätte man eben sehr lange gebraucht, bis ich in der richtigen Position war. Aber das gäbe sich wieder. War auch so. Das rechte Bein war nach zwei Tagen wieder da, das linke nach drei. Nach einer Woche durfte ich das Krankenhaus wieder verlassen. Allerdings merkte ich ein Röcheln in der Lunge, wenn ich auf der Seite und auf dem Rücken lag und einen Schleimfluss im Rachen, bei dem ich das Gefühl hatte, dass er ziemlich dünn sei. Wieder zu Hause, habe ich dann mal nach vorn beugen müssen um etwas vom Boden aufzuheben, da lief mir massiv Wasser aus dem rechten Nasenloch. Kaum zwei Tage zu Hause musste ich mich wieder in der Nofallambulanz der Kopfklinik vorstellen.

Die Notfallambulanz diagnostizierte eine Liquorfistel und überwies mich wieder stationär in die Neurochirurgie um die OP zu korrigieren. Der Oberarzt hat mich dann am selben Tag der Einweisung noch operiert. Er meite dann, ich sei jetzt abgedichtet und was jetzt noch so aus der Nase laufe sei noch in der Leitung. Ich solle nicht schnäuzen, nicht die Nase hochziehen, nicht den Kopf nach unten halten und nicht niesen. Allerdings hatte ich immer noch diesen Schleimfluss im Rachen und das Röcheln in der Lunge. Nach 4 Tagen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.

Ich fühlte mich die ganze Zeit richtig unwohl. Kopfdruck und immer noch Schwindel. Nach einer Woche zu Hause ging ich zum Hausarzt und der meinte, wenn die Neurochirurgie sagt ich wäre dicht, dann käme das eventuell woanders her - Nebenhöhlen vielleicht - und solle das mal hno-technisch abklären lassen. Ich also wieder in die Kopfklinik zum HNO. Der HNO steckte mir Tampons durch die Nase, die bis in den Rachen reichten. Es wurde tatsächlich immer noch Hirnwasser im Sekret festgestellt. Der HNO machte mir sofort den Vorschlag, mich diesmal in der HNO-Abteilung operieren zu lassen und er würde mich durch das Ohr von Innen abdichten. Ich bestand aber noch auf ein MRT um genau zu sehen wo das Wasser austritt. Der HNO meinte zwar, es könne nur aus dem OP-Loch kommen aber wenn ich unbedingt auf ein MRT bestünde dann soll es auch so sein.

Drei Tage später war dann schon der MRT-Termin in der Kopfklinik und nach dem MRT meinte die MRT-Ärztin sie müsse mit mir dringend reden. Sie sagte mir, dass die Liquorräume eingeblutet seien und ich müsse dringend in die Notfallambulanz, wohin sie mich auch begleitete. Die Notfallambulanz wies mich wieder stationär in die Neuorchirurgie ein und meinte, ich sei kein Fall für die HNO, dort brauche ich gar nicht mehr hin. Der Prof. U. übernahm die OP höchstpersönlich. Es war auch eine längere OP. Als ich in der Intensiv aufwachte fragte mich der Prof. wie ich mich fühlte. Ich sagte, dass ich wieder auf dem Rücken liegen könne, dass Röcheln in der Lunge sei weg (Schleimfluss im Rachen habe öfters, auch vor den ganzen OPs, nur eben ohne Hirnwasser). Der Prof. freute sich und sagte, dass man das richtige Loch gefunden habe. Er hätte mich von Innen und Aussen abgedichtet. Ich dürfe nicht die Nase schnäuzen, nicht die Nase hochziehen, nicht Niesen, auch nicht Husten, solle für einen weichen Stuhlgang sorgen und solle mich nicht vorbeugen. Zumindest mal vier bis fünf Wochen nicht. Nach einer Woche durfte ich das Krankenhaus verlassen.

Allerdings ist der Schwindel und die Gangunsicherheit geblieben. Auch habe ich zuweilen Kopfdruck. Ich weiß nicht, ob sich durch den Kopfdruck nicht doch noch Liquor in geringen Mengen entleert, aber vielleicht bin ich hier jetzt übersensibilisiert. Auch Schwindel und Gangunsicherheit könnten noch von der Tumor-OP herrühren. Allerdings verursacht - zumindest massiver - Liquorverlust die gleichen Symptome. Im Prinzip fühle ich mich nicht besser wie vor den ganzen OPs. Hinzu kommt noch, dass mein linker Fuß manchmal unheimlich schmerzt (kommt wie ein Anfall: der Fuß kribbelt und brennt und dann kommt noch ab und zu ein heftiges Stechen hinzu). Auch diesbezüglich hat mein Hausarzt ein MRT der Lendenwirbelsäule beauftragt um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen. Das MRT war im Krankenhaus Schwetzingen. Es wurden diverse Schädigungen der LWS festgestellt aber kein Bandscheibenvorfall. Hausarzt wie MRT-Arzt sehen durchaus die letzte OP ursächlich dafür, da man mich wahrscheinlich sehr unsanft auf den OP-Stuhl gepresst haben muss und dies, plus den Schädigungen der Wirbelsäule nun zum Tragen käme. Nun habe ich wieder Physiotherapie verordnet bekommen. Allerdings beginnt am 10.10.18 in einer Reha-Klinik meine Reha bzgl. der AKN-Entfernung. Allerdings habe ich immer Angst, dass manche Übungen und Lagerungen irgendwie Druck im Kopf erzeugen könnten.

So, dass ist meine Geschichte. Ich hoffe ich habe hier richtig eingeordnet. Ich bitte ob der Ausführlichkeit um Entschuldigung.

Liebe Grüße Norbi


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 10:12 
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Hallo Norbi,

habe gerade Deine Geschichte gelesen und kann dir in Bezug auf Dein Bein antworten.

Vor meiner OP hatte ich Missempfindungen in beiden Unterschenkeln (rechts auf AN Seite mehr), ca 1 Woche nach der OP in beiden Beiden heftiges Stromgefühl, Kribbeln mit kurzen Pausen.
Rechts ging das Gefühl nach ca 14 Tagen weg, links waren es schon so 8 - 10 Wochen ( in denen auch meine Wirbelsäule im MRT angesehen, aber nichts gefunden wurde.
Bis heute habe ich ein "seltsames" Gefühl (ähnlich wie dauerhaft angespannte Muskeln) im Bein.
Meine Ostheopatin ( sie arbeitet auf einer Neurologiestation) meinte zumindest zum Kribbeln in den Beinen, dass das der OP geschuldet ist.

Ich drücke die Daumen, dass es auch bei Dir bald besser wird, denn es ist zum Haare raufen, wenn man nach so einer OP schon wieder auf die Suche nach der Ursache des nächsten Unheils gehen muss.

LG Wolke

_________________
Jahrgang 1978
AN rechts, 2,9x1,7x1,9 cm
Kompression Hinstamm / Kleinhirnkontakt
OP Tübingen Tatagiba Februar 2018
rechts taub / keine Fazialisparese


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 11:09 
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Lieber Norbi,

Deine Geschichte (und gemeint ist die Vorgeschichte) macht betroffen
und wütend zugleich, sie ist ein eklatantes Beispiel dafür, welche
Fehlverläufe medizinische Betreuung nehmen kann – auf dem Rücken
des Patienten.

Die Erkrankung an einem AN ist nach wie vor eine Herausforderung
für die Diagnostik, als Betroffener ist kaum vorstellbar, wie ein Facharzt
eine kennzeichnende Symptomatik in Richtung AN aus dem Fokus halten
kann. Da ist der Verweis auf die statistische Seltenheit keine Rechtfertigung.

Zitat:
Er fügte noch an, warum in den ganzen Jahren nie ein HNO auf die Idee gekommen sei, bei mir mal ein MRT oder CT durchzuführen. Wenn ein Gehör kontinuierlich nachlasse, sei dass geboten.


Es muss dem Hilfesuchenden wie Hohn vorkommen – bei der Suche
nach der Stecknadel im Heuhaufen sind nicht nur zahllose Hindernisse
zu überwinden (Anlaufstellen, Terminvergabe, Fehldiagnosen), nein,
man muss den Jäger gleichsam zum Jagen tragen, um zu einer
abklärenden Diagnose zu kommen.

Zur Verdeutlichung: Ein AN, dass möglicherweise seit 16 Jahren für
nachhaltige Beschwerden sorgt, darf mit allerlei Alibimaßnahmen
(Infusionen, Hörgeräte, Anpassungen von Hörgeräten) „behandelt“ werden.
Spätestens im Zuge der Nachsorge (Hörtests, anhaltende/verschlimmernde
Symptomatik) müsste auffallen, dass die Ursache ungeklärt ist.
Absolut unverständlich, weil genau hier mit dem MRT das Mittel zur
Hand ist – und sich damit erst die Therapiefrage stellt.

Deine Geschichte weist aber auf einen weiteren wichtigen Zusammenhang
hin, der die AN-OP als Risikoschwerpunkt in den Mittelpunkt rückt. Ein
unaufgeklärter Patient begibt sich quasi im Blindflug in die Therapie,
auch hier sind die umfangreichen „Aufklärungsprotokolle“ wenig zielführend,
weil vom Patienten nicht zu beeinflussen.

Das Forum führt zahlreiche Komplikationen auf, welche im Zuge einer
fachlich korrekt erfolgten OP als in Grenzen vermeidbare „Kollateralschäden“
auftreten können.
Das Problem „Lagerungsschaden“ bei extremen Übergewicht z.B. ist vor dem
Eingriff bekannt, die Auswirkungen einer fixierten Lagerung über eine
mehrere Stunden dauernde OP kommen noch hinzu. Kein Operateur wird
dies für die Qualität seiner Tumor-Entfernung heranziehen wollen, geht es
doch schwerpunktlich um die Feinarbeit an Hirnnerven.

Daneben ist das Problem des Liquordruckes bekanntermaßen eine
häufig auftretende Folge nach einer AN-OP. Die Abdichtung während des
Eingriffes kann nicht sichergestellt werden, umso mehr ist das Augenmerk
auf eine möglichst optimale Verheilung zu legen. Die Normalisierung der
Druckverhältnisse gelingt am besten, wenn äußere Belastungen vermieden
werden. Husten, Niesen, Beugen, Pressen – nicht gänzlich vermeidbar,
aber eben schon vor der Mobilisation eine wichtige Verhaltensanleitung,
die leider immer noch situationsabhängig erfolgt. In der Reihe der
Maßnahmen gegen ein Liquorleck (1. Abwarten, 2. Lumbalpunktion,
3. Revisions-OP) hat es Dich besonders hart erwischt -
gleich 2 „Reparatur“-Operationen sind sicherlich die Ausnahme.

Angesichts dieser Probleme bleibt es verwunderlich, warum solche
Einflüsse auf das Ergebnis einer erfolgreichen Tumorentfernung
als scheinbar unabänderlich hingenommen werden müssen.
Eine gründliche Aufklärung und Information vor der OP gibt dem
Patienten zumindest die Chance, durch eigenes Verhalten Komplikationen
zu vermeiden.

Zum Verständnis: Warum ein Liquorleck geschlossen werden muss,
leuchtet ein. Wo Hirnwasser unkontrolliert austritt, können Erreger
umgekehrt eindringen. Eine gründliche und sorgfältige Betreuung
während dieser Phase ist unbedingt erforderlich, also nichts für die
leichte Schulter und Vertrauen auf Selbstheilungskräfte.
Übrigens können die Beschwerden von Liquorverlust bzw. Druckveränderungen
ganz unterschiedlich sein, von heftigem Schwindel bis zu akuten
Kopfschmerzattacken sind sie in der Regel äußerst unangenehm.

Für die anstehende REHA solltest Du die Ärzte eingehend auf die
Probleme hinweisen und darauf achten, dass kein weiterer Liquoraustritt
durch Mund oder Nase zu beobachten ist. Mit jedem Tag Verheilung
nach der letzten OP verbessern sich die Chance, dass Du von diesem
Problem erlöst bist. Dies bedeutet, dass die Zeit hier für Dich arbeitet.
Bei den Physioverordnungen in Sachen LWS kannst Du in kleinen
Schritten beginnen, auch hier sollte der Therapeut über die
Hintergründe in Kenntnis gesetzt werden. Gehe erwartungsfroh und
positiv in die REHA-Maßnahme, in Verbindung mit einer „aktiven“
Schonung ist es das Beste, was Du deinem Körper unterstützend
bieten kannst.

Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 11:19 
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Norbi hat geschrieben:
Hörgerät (angepasst 2017)

Hallo Norbi!
So ist es nun mal, leider.
(Siehe auch snowdog, der gerade geschrieben hat).

Wer -in der Rettungsstelle/Praxis- das relativ (im Vergleich zu üblichen Erkrankungen) seltene AN nicht kennt, der denkt auch nicht dran...
Auch bei mir kam 2016 der HNO-Kollege nicht auf die Idee, dass es sich um ein AN handeln könne,
obwohl meine Beschwerden streng einseitig waren!
Mit Hörgerät war´s eher schlimmer...
Ein MRT wurde erst gemacht, als ich drauf bestanden habe.

Zitat:
rechts ein Akkustikusneurinom 2 auf 2 cm...

...also prinzipiell eine Größe, die noch bestrahlt werden könnte.
Was wurde zur Bestrahlung gesagt?

Zitat:
... Gangunsicherheit geblieben.

Das geht den meisten AN-Betroffenen so, glaube ich.
Ob mit oder ohne Behandlung.


Oder: Frage an die Foristen:
Welcher AN-Betroffene ist OHNE Gangunsicherheit?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 13:50 
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Danke zunächst einmal für die Antworten und nochmals vielen Dank für das gute Zureden und Mutzusprechen!

Wolke hat geschrieben:
Hallo Norbi,

Ich drücke die Daumen, dass es auch bei Dir bald besser wird, denn es ist zum Haare raufen, wenn man nach so einer OP schon wieder auf die Suche nach der Ursache des nächsten Unheils gehen muss.

LG Wolke


Ich finde es auch besch.... wenn die "Nebenerscheinungen" unangenehmer sind wie die Hauptsache und deren Behandlung mehr Zeit in Anspruch nimmt wie die der Hauptsache. Ich habe immer gedacht, dass es zumindest der Regelfall sein sollte, dass man mit mehr Wohlbefinden aus einem Krankenhaus kommt als wie man hineingeht. Im Moment könnte ich das nicht sagen.

Bezüglich meines Fußes hat mir mein Hausarzt Physiotherapie gemäß Heilmittelverordnung 13 verordnet, insgesamt 6 Stunden. Die Schmerzen und das Kribbeln/Brennen kommen immer so anfallsartig und dann heftig. Vor allem nachts nehme ich das als unangenehm und schlafstörend wahr.

elf hat geschrieben:
Auch bei mir kam 2016 der HNO-Kollege nicht auf die Idee, dass es sich um ein AN handeln könne,
obwohl meine Beschwerden streng einseitig waren!
Mit Hörgerät war´s eher schlimmer...
Ein MRT wurde erst gemacht, als ich drauf bestanden habe.


2002 suchte ich zunächst eine HNO-Praxis auf wegen beidseitiger starker Ohrgeräusche. Da aber im Hörtest beide Ohren gleich gut waren und im Rahmen wurde mir ein Gingko-Präparat verschrieben und noch bemerkt, dass ich damit Leben müsse. Während des laufenden Jahres jedoch bemerkte ich vor allem beim Telefonieren, dass etwas nicht stimmt. Rechts war das Telefon leiser als links. Ich ging dann in eine andere HNO-Praxis - Gemeinschaftspraxis mit 3 HNOs. Dort wurde ich gefragt, seit wann ich das bemerkt habe und dann angefügt, ich hätte eben früher kommen müssen, jetzt sei es zu spät. Die Diagnose lautete Hörsturz. Ich fragte, was zu einem Hörsturz führen könnte, denn ein Knalltrauma hatte ich ja nicht. Der HNO meinte, dass an einem Hörsturz noch niemand gestorben sei und an Dingen, an denen man nicht stirbt, würde auch nicht geforscht. Gut, ich weiß auch nicht, warum MRT und CT nicht in Betracht gezogen worden sind, den alle drei Ärzte waren Belegärzte des Josefskrankenhaus in Heidelberg, dass der Praxis gegenüber lag. Das Josefshaus hat auch ein MRT, doch ich weiß jetzt nicht seit wann. Vielleicht war MRT zu dieser Zeit noch nicht üblich - ich weiß es nicht. Ein Hörgerät stand nicht zu Debatte. Das hatte erst der Betriebsarzt ins Spiel gebracht der da meinte, dass ich ohne Hörgerät meinen Dienstposten (Stellwerk bei der Bahn) nicht mehr ausüben könne wegen dem Richtungshören beim Gleise überschreiten oder Aufenthalt im Gleisbereich. Ich wurde dann aus dem Dienst entfernt, bis ich ein Hörgerät hatte.

Ich selbst habe aber an MRT udgl. überhaupt nicht gedacht. Es gab 2002 im Netz zwar schon sehr viele Beiträge über Hörstürze und Tinnitus aber ich habe noch nie einen Artikel damals gefunden, der das Thema AN aufgriff.

elf hat geschrieben:
...also prinzipiell eine Größe, die noch bestrahlt werden könnte.
Was wurde zur Bestrahlung gesagt


Prof. P. von der HNO-Abteilung der Kopfklinik Heidelberg (gleichzeitig auch Leiter aller HNO-Stationen dort) sagte, es gäbe die Möglichkeit der Bestrahlung sowie auch die Möglichkeit der Beobachtung. Er empfehle aber die operative Entferung, da das AN schon das Kleinhirn berühre. Er überwies mich an die Neurochirurgie im Haus, da diese Abteilung mehr Erfahrung darin hätte als seine Abteilung.

Prof. U., Leiter der Neurochirurgie der Kopfklinik meinte im Prinzip dasselbe. Er meinte aber, es sei kein Eilfall. Aber ich müsse mich schon entscheiden, denn besser würde es nicht und der Tumor würde zwar langsam aber stetig wachsen. Ausserdem stünden die Chancen besser je kleiner der Tumor sei. Allerdings meinte er noch dazu, dass mein Gehör nicht mehr besser würde.

Natürlich steht man dann oft da, wie der Gelackte. Soll man oder soll man nicht. Soll man sich Zweit- oder Drittmeinungen einholen und wer wäre da noch kompetent. In diesem Zusammenhang fiel immer die Neurochirurgie Freiburg/Breisgau.

snowdog hat geschrieben:
Die Erkrankung an einem AN ist nach wie vor eine Herausforderung
für die Diagnostik, als Betroffener ist kaum vorstellbar, wie ein Facharzt
eine kennzeichnende Symptomatik in Richtung AN aus dem Fokus halten
kann. Da ist der Verweis auf die statistische Seltenheit keine Rechtfertigung.


Die Bezeichnung AN habe ich 2018 in der HNO-Praxis von Prof. P. das erste Mal gehört. Als der Prof. dies als den Grund meines schlechten Hörens bezeichnete hatte ich sogar gedacht, wenn das Ding draußen ist werden ich rechts wieder besser können. Diese Illusion hat mir Prof. U. von der Neurochirurgie wieder genommen.

Zitat:
Absolut unverständlich, weil genau hier mit dem MRT das Mittel zur
Hand ist – und sich damit erst die Therapiefrage stellt.


Vielleicht wollen halt manche Ärzte wirklich schnell fertig werden unter Hinweis auf alle Widrigkeiten, die Ärzte von Patienten-, Kassen- und Öffentlichkeitsseite so entgegenschlagen können oder ZUR DAMALIGEN Zeit waren eben MRTs nicht so üblich wie es heute vielleicht ist. Möchte aber jetzt keine ärztliche Unzulänglichkeiten in Schutz nehmen. Kurzes Beispiel: Ebenfalls Ende der 90er hatte ein Arbeitskollege Probleme mit seinem Knie. Alle Ärzte bei denen er war, diagnostizierten Artrose, mit der er leben müsse. Nur der Betriebsarzt meinte, er solle sich doch mal in die Röhre schieben lassen. Sein Hausarzt hat sich zwar geziert und gewehrt, aber ihn dann doch in die Röhre geschickt. Raus kam, dass er ein angerissener Meniskus hatte und keine Artrose.

Zitat:
Das Problem „Lagerungsschaden“ bei extremen Übergewicht z.B. ist vor dem
Eingriff bekannt


Richtig. In den Vorgesprächen hat ja der Prof. und seine Mitarbeiter gesehen, dass ich leider nicht der Schlankste bin. :oops: :( .

Zitat:
In der Reihe der
Maßnahmen gegen ein Liquorleck (1. Abwarten, 2. Lumbalpunktion,
3. Revisions-OP) hat es Dich besonders hart erwischt -
gleich 2 „Reparatur“-Operationen sind sicherlich die Ausnahme.


Da recht viel Wasser das rechte Nasenloch bei Provozieren herauslief, hat mich der Bereichtschaftsarzt gleich wieder stationär in die Neurochirurgie aufnehmen lassen. Ich glaube, für Abwarten war da keine Zeit mehr. Lumbalpunktion würde überhaupt nicht gemacht. Die 1. Korrektur-OP erfolgte am selben Tag an dem mich die Notfallambulanz an die Neurochirurgie weiterreichte. Der Oberarzt entschuldigte sich, dass ich Unannehmlichkeiten hätte und meinte, er wolle mich noch am Abend operieren, nach einem CT. Er meinte hinterher, dass ich nun dicht sei und wenn noch Wasseraustritt wäre, dann ist das Liquor, dass noch im Umlauf sei. An die Anweisungen, was ich nicht tun solle habe ich mich gehalten. Jedoch hatte ich noch das Lungenröcheln, wenn ich auf dem Rücken lag. Und hier floss Liquor wahrscheinlich in die Atemwege. Schleimfluss habe ich eigentlich immer mehr oder weniger aber man merkt irgendwie, wenn der Schleim anders ist. Allerdings habe ich erst im Arztbrief gelesen, dass das CT keine eindeutigen Hinweise auf eine Fistel lieferte. Da könnte man meinen, ich wurde im Blindflug operiert.

Vor der 2. Korrektur war ich ja auch nochmal im MRT, wo die MRT-Ärztin hinwies, dass ich eingeblutete Liquorräume hätte. Die zweite Korrektur übernahm dann der Prof. höchstpersönlich. Und hat auch hinterher gesagt, dass sie das Loch gefunden hätten. Nach meiner Bestätigung, dass zumindest das Lungenröcheln (manchmal auch mit Husten) aufgehört hätte war der Prof. froh und zufrieden. Diesmal gabs sogar einen OP-Bericht.

OP-Bericht hat geschrieben:
Single-Shot Antibiose. Team time out (Konsil mit der Anästhesiologie). Lagerung in halbsitzender Lage, Rasur, Wiedereröffnung des ehemaligen Hautschnitts. Der Situs ist reizlos. Abschrauben des Palacosdeckels. Die Duraplastik ist komplett intakt und dicht. Wiedereröffnen und Entfernen der Duraplastik. Vorsichtiges Lösen von Verwachsungen im Beriech der Kleinhirnoberfläche mit der Bipolaren Pinzette. Einschwenken des Mikroskops und Darstellen des rechten Meatus acusticus internus. Dieser wird’mit einer 90-Grad-Optik eingesehen und mit einem feinen Häkchen sondiert. Es findet sich eine glaubhafte Verbindung zu den Felsenbeinzellen. Der mutmaßliche Fistelpunkt wird nun mit einem Muskelpatch gedeckt und mit Fibrinkleber abgedichtet. Dann wird eine Dura-Onlay- Duraplastik wasserdicht eingenäht. Abdichten mittels Tachoseal. Abwachsen des Mastoids und Abkleben mittels Tachoseal. Aufbringen einer Marbagelanplatte. Wiedereinsetzen des Palacosdeckels. Der Situs ist trocken. Es kann kein weiterer Liquorfluss provoziert werden. Ausspülen, mehrfach, mit Kochsalzlösung. Vorsichtige Adaptation und zweischichtiger Wundverschluss mittels Muskel-, Subkutan- und Einzelknopfnähten. Steriler Wundverband. Pupillenkontrolle


Zitat:
Für die anstehende REHA solltest Du die Ärzte eingehend auf die
Probleme hinweisen und darauf achten, dass kein weiterer Liquoraustritt
durch Mund oder Nase zu beobachten ist. Mit jedem Tag Verheilung
nach der letzten OP verbessern sich die Chance, dass Du von diesem
Problem erlöst bist. Dies bedeutet, dass die Zeit hier für Dich arbeitet.
Bei den Physioverordnungen in Sachen LWS kannst Du in kleinen
Schritten beginnen, auch hier sollte der Therapeut über die
Hintergründe in Kenntnis gesetzt werden. Gehe erwartungsfroh und
positiv in die REHA-Maßnahme, in Verbindung mit einer „aktiven“
Schonung ist es das Beste, was Du deinem Körper unterstützend
bieten kannst.


Werde ich selbstverständlich tun. Und in Sachen LWS und Fuß habe ich eine Heimittelverordnung 13 erhalten, 6 Stunden. Auch den Physiotherapeuten dort habe ich informiert.

Zitat:
Ich wünsche Dir einen guten Heilungsverlauf.


DANKE!. Sollte allerdings der Schwindel und die Gangunsicherheit länger anhalten, kann es natürlich sein, dass ich vom Betriebsarzt den "TÜV" nicht mehr bekomme. Gut auch kein Beinbruch, dass heißt aber nur, dass ich keine Tätigkeiten mehr machen darf, die im und am Gleisbereich stattfinden oder die mit "dem rollenden Rad" zu tun haben.


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 14:22 
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Norbi hat geschrieben:
Prof. P. von der HNO-Abteilung der Kopfklinik Heidelberg (gleichzeitig auch Leiter aller HNO-Stationen dort) sagte, es gäbe die Möglichkeit der Bestrahlung sowie auch die Möglichkeit der Beobachtung. Er empfehle aber die operative Entferung, da das AN schon das Kleinhirn berühre. Er überwies mich an die Neurochirurgie im Haus, da diese Abteilung mehr Erfahrung darin hätte als seine Abteilung.


Hallo Norbi!

Ich entnehme dem o.a., dass eine Vorstellung bei z.B. Cyberknife NICHT erfolgte.
Ein Operateur hat zur OP geraten.
Ein Bestrahler wurde nicht gehört.

Aus meiner Sicht als Operateur hätte ich bei massivem Übergewicht immer versucht, eine Op zu vermeiden. Die Nebenwirkungen wären zu gewichtig.
Insofern kann ich das Vorgehen der Operateure nicht nachvollziehen.

Aus meiner Sicht des Betroffenen hätte ich wenigstens die Meinung des Bestrahlers eingeholt.
Die Nähe zum Kleinhirn ist doch m.E. keine Kontraindikation zur Bestrahlung.

_____
Ich habe in Deinem Bericht nicht gelesen / oder überlesen, ob jetzt Taubheit eingetreten ist.
Wie sieht damit aus?
Was ist vorgesehen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 27.09.2018, 14:26 
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Norbi hat geschrieben:
Da recht viel Wasser das rechte Nasenloch bei Provozieren herauslief, hat mich der Bereichtschaftsarzt gleich wieder stationär in die Neurochirurgie aufnehmen lassen. Ich glaube, für Abwarten war da keine Zeit mehr. Lumbalpunktion würde überhaupt nicht gemacht. Die 1. Korrektur-OP erfolgte am selben Tag an dem mich die Notfallambulanz an die Neurochirurgie weiterreichte.


Das ist korrekt gelaufen - die beschriebene Reihenfolge ist die gedachte
Rangfolge, wie bei einem Liquorleck vorgegangen wird. Warten und
wahrscheinlich auch Lumbaldrainage waren bei der Heftigkeit bereits
keine Option mehr - bleibt dann halt die Revisions-OP, bei der
im Regelfall das Leck (oder die Fistel) lokalisiert und nachhaltig
verschlossen werden kann.
Du hattest dazu das Pech, dass eine 2. OP nötig wurde - das wird man
keinem vorwerfen können, jedenfalls zeigt die Übernahme durch den
Chefarzt die angemessene Reaktion auf die Komplikation.

Tatsächlich zeigt das aber auch, dass Häufigkeit und Komplikation einer
Liquorrhoe eine besondere Beachtung erfordert. Wie schnell kann in der
frühen Heilungsphase aus Unachtsamkeit ein Liquoraustritt provoziert
werden. Dies vermeidet keine Fistel, aber Schonung und Ruhe ist auch
hier ein unverzichtbares Gebot. Bei der komprimierten stationären
Aufenthaltsdauer nach einer AN-OP ist die Gefahr groß, mit einem
latenten Liquorleck entlassen zu werden - müsste nicht sein...

Also dann, behalte den Kopf oben und gehe die nächsten Schritte behutsam.
Das Schlimmste liegt jetzt hinter Dir.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.09.2018, 07:23 
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elf hat geschrieben:
Ich entnehme dem o.a., dass eine Vorstellung bei z.B. Cyberknife NICHT erfolgte.

Habe jetzt zwar danach gegoogelt, aber habe bis dato nicht gewusst was das ist. Ich habe in einem Zeitungsabschnitt im Web gelesen, dass die Kopfklinik Heidelberg seit 2016 ein Cyberknife hat, und sogar AN schon erflogreich behandelt hat. Allerdings erfährt man auf der Hompage der Uni-Klinik Heidelberg wenig bis gar nichts davon, dafür aber umso mehr, wie erfolgreich die Neurochirurgie ANs operiert und dass dies pro Jahr 30 bis 50 OP seien. Da aber die Neuroradiologie, die HNO-Klinik und die Neurochirurgie alle unter demselben Dach und im selben Haus sind, könnte man schon fragen, warum der Prof. der HNO mich dann ausschließlich an die Neurochirurgie überstellt hat.
Zitat:
Ein Operateur hat zur OP geraten.

Habe im Nachhinein von Bekannten gehört, die in der Kopfklinik arbeiten, dass die Proffessoren P. von der HNO und U. von der Neurochirurgie gute Ärzte und Operateure seien und auch gerne und viel "schneiden" würden. Ich meine auch, dass eine OP gut vergütet würde. Weiß ich aber nicht.
Zitat:
Ein Bestrahler wurde nicht gehört.

Nein. Vielleicht ein Vorwurf den man mir machen könnte oder kann, dass ich nicht vorher mehr Meinungen eingeholt habe. Aber Prof. P. hat eben die OP als beste und angebrachteste Möglichkeit angesehen. Prof. U. hat gar nicht mal so gedrängelt.

Zitat:
Aus meiner Sicht als Operateur hätte ich bei massivem Übergewicht immer versucht, eine Op zu vermeiden. Die Nebenwirkungen wären zu gewichtig.
Insofern kann ich das Vorgehen der Operateure nicht nachvollziehen.


Ich bin schon noch beweglich aber in Vollnarkose doch nicht biegsam genug. Allerdings bekam ich schon den Eindruck, als ob ich bis dato der erste Übergewichtige sei, der dort auf dem OP-Tisch läge bzw. auf einem OP-Stuhl sitzt. Das Monieren habe ich aber erst danach gehört und nicht davor. Prof. U. reagierte eben nur etwas heftig, als er mich bei der ersten Visite nach dem Intensivstationsaufenthalt fragte, wie es mir ginge und ich sagte, dass es mir bis auf die pelzigen Beine gut ginge. Im übrigen hätten sehr viele Pflegekräfte und auch etliche Ärzte selbst Schwierigkeiten mit ihrem Gewicht, ließen sie sich in der eigenen Klinik operieren. Soll jetzt aber keine Relativierung sein um von mir abzulenken. Allerdings wussten ja alle, wie ich aussehe. Auch die Stationsärztin, die mich in Einzelheiten der OP einwies hat nichts dazu gesagt.

Zitat:
Aus meiner Sicht des Betroffenen hätte ich wenigstens die Meinung des Bestrahlers eingeholt.
Die Nähe zum Kleinhirn ist doch m.E. keine Kontraindikation zur Bestrahlung.


Wie gesagt, ein Vorwurf, den man mir machen kann war, dass ich Prof. P. vertraut habe, der da meinte, dass es bei einem AN, der das Gehirn schon berührt ("pelottiert") geboten sei zu operieren.
_____
Ich habe in Deinem Bericht nicht gelesen / oder überlesen, ob jetzt Taubheit eingetreten ist.
Wie sieht damit aus?
Was ist vorgesehen?[/quote]


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BeitragVerfasst: 28.09.2018, 09:03 
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Lieber Norbi,

Zitat:
Vielleicht ein Vorwurf den man mir machen könnte oder kann, dass ich nicht vorher mehr Meinungen eingeholt habe.


Zitat:
ein Vorwurf, den man mir machen kann war, dass ich Prof. P. vertraut habe, der da meinte, dass es bei einem AN, der das Gehirn schon berührt ("pelottiert") geboten sei zu operieren.


Vorwürfe sind hier sicherlich nicht angebracht, warum sollte man diese
an einen Betroffenen richten ?

Deutlich wird hier vor allem, wie wichtig umfassende Information
für die Entscheidungsfindung ist. Wer Eigenrecherchen betreibt, wird über
Suchmaschinen beim Begriff "Akustikusneurinom" die IGAN-Seiten finden -
ob und wann er hier landet, ist ungewiss.

Die Infoseiten beschreiben ausführlich die offen stehenden Therapieoptionen,
sowohl die OP-Verfahren und -Zugangswege als auch die Strahlentherapien
und Voraussetzungen dazu. Zur Vorbereitung für Arztgespräche sicherlich
hilfreich, für das bessere Verständnis eigentlich unverzichtbar.

Es bringt Dir in der aktuellen Situation nichts, mit der Entscheidung
OP/Strahlentherapie zu hadern. Dies hast Du hinter Dich gebracht,
der Blick geht nach vorne.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 28.09.2018, 09:44 
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Norbi hat geschrieben:
Wie gesagt, ein Vorwurf, den man mir machen kann war, dass ich Prof. P. vertraut habe

Norbi, es geht doch nicht um Vorwürfe.

Es geht um umfassende Informationen über diese Krankheit.
Dafür gibt es auch dieses Forum.

Rückblickend könnte (Konjunktiv!) ich mir Vorwürfe machen, weil ich 2008 nicht bemängelt habe, dass das MRT ohne Kontrastmittel gemacht wurde.
Dadurch wurde das AN übersehen.
Den Salat habe ich heute.

Vorwürfe sind nicht hilfreich und auch nicht beabsichtigt.

Aber:
Die Leser und die Betroffenen, die sich über dieses Forum informieren, sollten nicht einseitig handeln / handeln lassen und daher meine Beiträge auch in diesem Thread.

Verstehen -aus objektiver Sicht- kann ich das Handeln der Operateure in Deinem Falle nicht, auch, weil Cyberknife praktisch im eigenen Hause vorhanden ist.
Aus subjektiver Sicht kann ich die Operateure eher verstehen.
Objektivität ist in solchen Fällen zielführender.

"Fragen kost´nix!" sagte meine Oma.
Sie hatte recht:
Audiatur et altera pars.
Nur dann kann man sich ein umfassendes Bild machen.

Dieses Forum hat mir sehr geholfen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 29.09.2018, 11:37 
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snowdog hat geschrieben:
Deutlich wird hier vor allem, wie wichtig umfassende Information
für die Entscheidungsfindung ist. Wer Eigenrecherchen betreibt, wird über
Suchmaschinen beim Begriff "Akustikusneurinom" die IGAN-Seiten finden -
ob und wann er hier landet, ist ungewiss.

Die Infoseiten beschreiben ausführlich die offen stehenden Therapieoptionen,
sowohl die OP-Verfahren und -Zugangswege als auch die Strahlentherapien
und Voraussetzungen dazu. Zur Vorbereitung für Arztgespräche sicherlich
hilfreich, für das bessere Verständnis eigentlich unverzichtbar.


Hallo snowdog!

Natürlich informiert man sich, auch über offen stehende Möglichkeiten im Internet. Allerdings, wenn einem dann schon OPs vorgeschlagen werden oder dringend anempfohlen werden liest man eigentlich nur noch Dinge über OPs und nicht mehr über andere Möglichkeiten, vor allem, wenn diese von ärztlicher Seite kategorisch ausgeschlagen werden oder schon im Vorfeld als nicht mehr tragend eingestuft werden. Also habe ich mich im Web nur noch über OPs informiert und habe mir so "spasseshalber" Klinikbewertungen angeschaut. In einem anderen medizinischen Forum habe ich mich auch angemeldet. Dort hat man mir zwar 2 Befunde ins Deutsche übersetzt aber ansonsten war die Anteilnahme an meinem Problem sehr dürftig bis nicht vorhanden. Zum Schluss blieben eben Fragen unbeantwortet, scheinbar kein Interesse oder keine Zeit.

Auf die IGAN-Seiten bin ich überhaupt nicht gestoßen, auf dieses Forum erst nach meiner OP als Mitleser. Allerdings kann es passieren, wenn man zuviel im Internet über dieses - oder auch andere Themen - Thema liest man irgendwann aufhört, weil man dann wieder bei Null anlangt bzw. man das Gefühl hat, dass man die Symptome sämtlicher Krankheiten hat, ob real oder eingebildet. Die Klinikbewertungen in Bezug auf die Kopfklinik Heidelberg waren ja auch nicht so rosig und auf diesem Portal waren ja zum Teil bitterböse Kommentare, auch in Bezug auf die Neurochirurgie, den Chefarzt, der auch mich behandelt hat und das Personal, dass als unfreundlich bezeichnet wurde. Ganz wenig gute Kommentare und Bewertungen waren dabei. Aber so, wie es eine andere Userin in diesem Forum an anderer Stelle gesagt hat: Es schreiben meist nur jene negativ, bei denen was nicht geklappt hat oder vermeintlich nichts geklappt hat. Das Gros der Patienten, bei denen alles zufriedenstellend bis sehr gut verlaufen ist, schreiben ja kaum oder nichts darüber. Also sind Bewertungsportale ein nicht zu berücksichtigendes Kriterium bei der Auswahl der Klinik oder zumindest kein alleiniges Kriterium.

Zitat:
Es bringt Dir in der aktuellen Situation nichts, mit der Entscheidung
OP/Strahlentherapie zu hadern. Dies hast Du hinter Dich gebracht,
der Blick geht nach vorne.


Das ist richtig. Was nützt es zu lamentieren, wenn der Käse gegessen ist. Jetzt geht's erst mal in die Reha und dann sehen wir weiter. Im übrigen hat mich allerdings der Physiotherapeut der letzten ambulanten Krankengymnastik- und Physiotherapie wegen den LWS- bzw. Fußbeschwerden so gestritzt, dass ich noch Nachmittags geschafft war und mich kaum noch bewegen konnte. Allerdings habe ich darauf hingewiesen, dass es keine Druckerzeugung im Kopf geben dürfe. Er meinte, dass ein bissel Druck nicht zu vermeiden sei aber wenn ich nicht mehr könne, langsam tun solle. Diesbezüglich habe ich bis dato die Hälfte der Sitzungen hinter mir (3 von 6). Natürlich hat LWS und Fuß nichts mit Kopftumoren zu tun aber ich erwähne es, da es nach Einschätzung aller "Nachwehen" der OP-Lagerung sind.

Gut, was die Druckerzeugung betrifft sprach der Chefarzt von "einer längeren oder gar langen Zeit", als ich bei der Visite nachhakte, wie lange denn diese Zeit sei, meinte ein Oberarzt 4 bis 5 Wochen. Die 5 Wochen wären allerdings mit Ende dieser Woche rum. ca. 6 bis 8 Wochen nach dem OP-Termin solle ich nochmals zur Endkontrolle vor allem der Narbe kommen, dies fällt aber leider in die Reha, so dass ich dies danach tun muss, wenn es denn in der Reha nicht getan wird. Die Reha ist eine Vital-Klinik (vormals eine Bahnklinik) im Schwarzwald.

elf hat geschrieben:
Die Leser und die Betroffenen, die sich über dieses Forum informieren, sollten nicht einseitig handeln / handeln lassen und daher meine Beiträge auch in diesem Thread.


Hallo elf!

Leider bin ich auf dieses Forum gestoßen als die OP vorbei war. Warum ich nicht davor drauf gestoßen bin weiß ich nicht, habe es aber weiter oben versucht snwodog darzulegen. Natürlich habe ich nach der Diagnose "Akustikusneurionom" gegoogelt und weil der HNO-Prof. nur die OP als Möglichkeit sah, alles, was mit OP zusammenhängt. Vor meinen Abdicht-OPs habe ich dann nur "Liquorfistel" gegoogelt. Ob bei den Google-Vorschlägen immer was Gescheites rauskommt, lasse ich mal dahingestellt, oft entpuppen sich Treffer als gar keine.

Zitat:
Verstehen -aus objektiver Sicht- kann ich das Handeln der Operateure in Deinem Falle nicht, auch, weil Cyberknife praktisch im eigenen Hause vorhanden ist.
Aus subjektiver Sicht kann ich die Operateure eher verstehen.
Objektivität ist in solchen Fällen zielführender.


Den Begriff Cyberknife habe ich jetzt bei Euch das erste Mal gehört. Der HNO-Prof. sagte, dass für Watch and Wait und für Bestrahlung der Tumor schon zu groß sei auch in Anbetracht des Umstandes, da schon Schwindel und Übelkeit aufgetreten sind. Der Neurochirurgie-Prof. drängte zwar nicht zur Eile aber meinte, dass man sich dann spätestens nächstes Jahr wieder sähe. Die Beschwerden würden nicht besser.

Was die Beweggründe der Operateure waren kann ich nur vermuten, will aber niemanden etwas böswilliges unterstellen. Im Web war zu lesen, dass OPs recht gut vergütet würden, egal welche. Bei uns wäre sowieso ein System, dass viel auf OP hinausläuft, egal, auf welchem Sektor. Weiter kann ich mir vorstellen, dass Cyberknife keine Erwähnun gefunden hat, weil vielleicht Operateure irgendwie Angst haben, Cyberknife könnte sie in mancherlei Beziehung überflüssig machen. Wie gesagt, Spekulation.

Allerdings hatte ich auch im Freundes- und Bekanntenkreis etliche kompetente wie inkompetente Vorschläge was man machen solle und danach auch Bemerkungen, was der eine oder andere nicht gemacht hätte und und und. Ob's immer stimmt lasse ich mal dahingestellt. Viele Leute machen ja auf sich selbst bezogen meist nicht das, was sie anderen raten. :wink: Ich meine aber nicht das Forum hier, dass will ich betonen, ich meine mein Umfeld.

++++++++++

So jetzt mal kurz noch eine andere Frage: Wie gesagt, ist Gangunsicherheit und teilweise auch auftretender Schwindel geblieben. Deswegen gehe ich ja auch in Reha. Ob es sich danach bessert weiß ich nicht. In mehren Foren las ich, auch hier, dass dies wenige Wochen nach einer OP bis auch mehrere Monate dauern könnte. Als mir der HNO-Arzt 10 Stunden Physiotherapie verordnete mit Krankengymnastik (vor der OP) meinte der Therapeut, dass ich einen stark verspannten Nacken hätte mit Fehlstellung des Kopfes und das von da die meisten Schwindelbeschwerden kämen. Allerdings erstreckte sich die Therapie mehr auf Nackenmassage als auf Übungen. Das war zwar für den Moment angenehm aber sonst eigentlich nichts.

So jetzt zu meiner Frage. Seit wenigen Tagen merke ich, dass der Bereich um die OP-Narbe so langsam wieder Gefühl bekommt. Ein größerer Bereich der rechten Kopfseite war ja taub bis pelzig. Jetzt merke ich, dass Leben rein kommt. Kann das sich so äussern, dass die Nerven hier zunächst Schmerzsignale aussenden weil es immer so zieht und beißt? Auch manchmal hinter dem Auge? Allerdings habe ich immer irgendwie Angst, dass die Abdichtung undicht werden könnte oder dass sich vielleicht die Titaniumplatte lösen könnte. Unbegründet ja oder nein?

Und: zuweilen verspüre ich dumpfen Kopfschmerz oder irgendwie Druck hinter der Stirn. Weiß nicht, ob da auch Nackenverspannungen eine Rolle spielen könnten oder die Art, wie ich beim Sitzen oder vor dem Computer den Kopf halte.

Nochmals vielen Dank für Eure antworten und dem guten Zureden!!! :!:


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BeitragVerfasst: 29.09.2018, 13:51 
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Hallo und Oha,

in meinem obigen Beitrag unten habe ich Fragen gestellt, die ich zum Teil schon gestellt hatte und schon eine Antwort kam. Möchte natürlich niemanden auf den Wecker fallen, in dem ich hundertmal das selbe Frage. :oops: Ist dem Eifer des Gefechts geschuldet. Vielleicht kann der/die eine oder andere trotzdem nochmal eine Einschätzung vornehmen, obwohl das per Ferndiagnose nicht immer einfach ist. Aber vielleicht habe ich schon eine "Liquorfistelpsychose". :( :shock: Bezügl. Liquoraustritt habe ich gelesen, dass man da in Nasensekret und Spucke oder in Flüssigkeiten, die aus der Nase und Mund austreten Diabetiker Urin-Teststreifen reinhalten könne, da Liquor zuckerhaltig sei. Liquoraustritt soll ja nicht immer so erkennbar sein, wenn er nicht in Strömen austritt, auch beim Provozieren, denn er könnte schlichtweg auch nur in den Sekreten beigemischt sein, ohne dass man am Geschmack was merkt. Allerdings könnte das Anschlagen der Teststreifen verfälscht werden, wenn man vorher etwas gegegessen oder vornehmlich Süßes getrunken hätte, auch Getränke mit Süssstoff. Weiß ich allerdings nicht.

Danke trotzdem!


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BeitragVerfasst: 30.09.2018, 10:03 
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Norbi hat geschrieben:
Den Begriff Cyberknife habe ich jetzt bei Euch das erste Mal gehört


DAS wäre aus meiner Sicht ein"Vorwurf" an die dort arbeitenden Ärzte. Das lässt eine unangemessene Konkurrenz-Situation vermuten.
Deshalb finde ich die Situation besser, wenn man an jemanden gerät, der sowohl operiert als auch bestrahlt. Dann kann individuell ehrlicher entschieden werden.

Zitat:
Was die Beweggründe der Operateure waren kann ich nur vermuten, will aber niemanden etwas böswilliges unterstellen.

Mein Chef sagte:
"Für den, der als Werkzeug einen Hammer hat, für den besteht die Welt aus Nägeln."
Deshalb ist es für mich um so unverständlicher, dass man die Bestrahler im eigenen Hause nicht mit in das Spiel einbezogen hat.
Zitat:
Im Web war zu lesen, dass OPs recht gut vergütet würden

Gratis wird so eine Op nicht gemacht. Warum auch?
Wie kompliziert das ist, was alles beachtet werden muss, was vorgehalten wird...das kostet halt.
Zitat:
...weil vielleicht Operateure irgendwie Angst haben, Cyberknife könnte sie in mancherlei Beziehung überflüssig machen. Wie gesagt, Spekulation.

Die Spekulation klingt zwar böse, ist aber nachvollziehbar.
__________
Worauf ich raus will, Norbi:

Egal, was man macht, wenn man ein AN hat:
Wenn es einem nicht gut geht, kommt automatisch der Gedanke:
Was hätte ich anders machen können / müssen,
was ist schief gelaufen,
wer hat Schuld am schlechten Verlauf in meinem Falle.

Damit stehst Du nicht allein.
Das geht mir auch so.

Vielleicht hilft Dir das: "Geteiltes Leid ist halbes Leid"

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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