Forum Akustikusneurinom – IGAN

Späte Diagnose.....jetzt auch ganz goße ANGST

Hallo,
ersteinmal ein ganz großes LOB - dieses Forum ist wirklich sehr informativ und hat mir über mein erstes "großes LOCH" geholfen!

Mein Name ist Manuela, ich bin 46 Jahre alt, hatte vor ca. 9 Jahren einen 1. Hörsturz, danach folgten Hörsturz Nr. 2, 3 und der 4. re. vor 5 Jahren. Ich brauche hier wohl keinem zu erzählen, daß ich auch seit 9 Jahren mit einem Tinnitus re. leben muß! Durch einen Umzug von der Nordsee an die Ostsee (berufsbedingt) suchte ich mir in Bad Schwartau/Lübeck neue Ärzte. Seit Oktober 08 bin ich bei einer Neurologin in Behandlung, da auch eine Depression nicht mehr aufzuhalten war! Bei einem unserer letzten Gespräche fragte sie, ob denn noch niemals eine Bildgebung gemacht wurde....."NEIN""""" mußte ich antworten - bisher war keiner meiner beh. Ärzte auf die Idee gekommen, mich zum MRT zu schicken!!!! Und Tinnitus = Streß.....das übliche und ich habe seinerzeit das volle Programm mit Infusionstherapien, auch Krankenhausaufenthalt etc. absolviert, sogar sog. Noiser habe ich brav 2 Jahre getragen. Letzten Montag endlich war ich dann zum MRT - DIAGNOSE: AKUSTIKUSNEURINOM 1,9 cm in die eine Rtg., 1,6 und 1,4 in die andere Rtg.
Sicherlich können hier einige nachvollziehen, daß sich der Boden unter mir auftat - nun nach einigen Tagen habe ich mich ein wenig gefangen, habe angefangen zu googeln und bin somit auf dieses tolle Forum gestossen!
Ich habe mir einen Termin in Münster geholt, der ist am 30.03.09, ich denke um eine OP komme ich bei der Größe meines Akustis nicht mehr herum......ich habe auch große Angst...auf das, was da auf mich zukommen wird, bin aber andererseits froh, daß dieser Tumor entdeckt wurde - und ich nunmehr an eine Ärztin geraten bin, die nicht einen Tinnitus und die Folgeerscheinungen, wie etwaige Depressionen etc. belächelt!!! Mein Vertrauen in die Ärzte ist natürlich gleich 0 (bis auf einige Ausnahmen) und ich habe auch eine wahnsinnige Wut in mir - so hätte mir doch eine jahrelange Farce erspart werden können! Und nun weiß ich nicht was auf mich zu kommt und was so kommen wird!
Freue mich jedenfalls erstmal hier bei Euch zu sein!
Ganz liebe Grüße unbek. Weise an alle hier!
Manuela aus Bad Schwartau

Hallo an Alle!

Heute melde ich mich noch einmal, da ich noch einige Fragen habe und ich hoffe auf "Feedback"......

Meine Wut auf den beh. HNO - der mich 4 Hörstürze lang begleitet hat ist immer noch vorhanden. Heute kann ich es nicht mehr nachvollziehen, daß niemals eine "Bildgebund" gemacht wurde! Den ersten Hörsturz hatte ich vor ca. 9 Jahren, in den Jahren darauf folgten dann Nr. 2, 3 und der 4. dann vor 5 Jahren. Dieser wurde dann nach 14-tg. Infusions-Therapie in der Hno-Praxis und anschließendem Krankenhausaufenthalt mit einer Kortison-Therapie behandelt. Auch durfte ich dann mit meinem Sohn zu einer Mutter-Kind-Kur! Alles hat nichts gebracht - mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr ist seitdem schlecht und der schon seit dem ersten Hörsturz vorhandene Tinnitus wurde lauter und manchmal unerträglich!

Der HNO hier in Lübeck hat mich ja im Prinzip schon mit diesem "Laster" übernommen, hätte aber auch m.E. einmal eine Bildgebung machen können! Der Obergau ist, daß ich gerade vor 2 Wochen meinen obligatorischen Hörtest absolvierte, der sich (heute weiß ich ja warum!) wieder mit einer weiteren Verschlechterung darstellte!

Rückblickend kann ich nur mitteilen, daß ich sehr oft - egal von Ärzten - aber auch von meinem Umfeld "belächelt" wurde - ! Tinnitus = ok = piependes Ohr - Naja, kann ja nicht so arg sein!!!!

Ich kann nur wiederholen, daß ich außerordentlich glücklich bin, seit Oktober 08 an eine Neurologin geraten zu sein, die weder meinen Tinnitus noch meine Depression "belächelte" -und die sagte: "Ist denn noch nie eine Bildgebung gemacht worden?" - "NEIN", - nie - nur so konnte ich antworten. Beim Röntgenologen am Montag Spätnachmittag blickte ich auch in ein "unfassbares" Gesicht......"noch nie, eine Bildgebung?"???????

TJA und endlich kam sie - die BILBGEBUND - die erste nach ca. 9 Jahren FARCE, die mir hätte erspart bleiben können

Dann ist es doch kein Wunder, wenn man so eine Diagnose wie KLEINHIRNBRÜCKENTUMOR nicht so einfach "wegstecken" kann????????

Ich habe viele Fragen, z.B., was kann mich bei meiner Tumorgröße alles erwarten? Was ist mit dieser langen Wartezeit, warum muß ich noch so lange warten? Ich bin Reiterin, habe einen sueßen Spanier, der braucht mich ebenso voll und ganz - kann ich ihm nach der OP gerecht werden, kann ich überhaupt weiter reiten???? Ich bin Hobby-Reiterin - aber mein Pferd und meine AUsritte in die Natur waren immer mein AUsgleich für mein ewig rauschendes Ohr, .......was wird mit mir passieren??????

Angst ist nicht gut, hab ich gelesen - dennoch ich habe sie aber - Angst vor der Ungewißheit, vor dem, was auf mich zukommt.....

Könnt Ihr das verstehen????????

Herzliche Grüße an alle hier im Forum
Manuela

Hallo Manucux,

Deine Fragen und Zweifel kenn ich gut. Etwa vor einem Jahr wurde mein Rezidiv bestätigt. Auch ich hatte lange diese Wut auf die HNO-Ärzte die bei der ersten OP an mir probiert hatten.(die Geschichte steht unter der Rubrik Rezidiv)
Du wist also an meinem Geburtstag in Münster operiert.Das Ärzte- Team und die Schwestern sind sehr nett und kompetent.
Reiten kann ich allerdings nicht nach meiner OP,(konnte es aber vorher auch nicht ) Spass beiseite,ich glaub in einigen Monaten reitest Du wie vorher oder besser, weil man das Gleichgewicht wieder recht gut lernt.
Im Clemenshospital werden dazu , wenige Tage nach der OP Übungen mit Dir gemacht(so wars bei mir jedenfalls)
Die Wochen bis zu Deiner OP (und meinem 49zigsten) vergehen schnell und in einem halben Jahr ist alles historie.
Beste Grüsse aus Bayern
Joe

Liebe JOE!
Habe mich sehr über Deine Zeilen gefreut! Allerdings ist leider am 30.3.09 erstmal der Gesprächstermin in Münster Heute vor einer Woche habe ich ja erst die Diagnose erhalten, Mittwoch habe ich dann in Münster angerufen und leider ist vorher kein Termin zu bekommen!!!

Vorab werde ich aber schon einmal den Bericht und die Fotos von der CD rübermailen!!!!

Oh menno, da haben die ja wirklich ganz schön geübt bei Dir!!!!! Was hast Du alles durchmachen müssen! Wie geht es Dir denn nun??? Alles gut? Warst Du anschließend zur Reha????? Ich meine nach der letzten OP in Münster????

Auf jeden Fall werde ich dann am 30.03.09 an Dich denken........

Herzliche Grüße aus dem hohen Norden
Manuela

hallo manuela,
du hast mich schon wegen meinen ängsten aufgemuntert und ich möchte dir auch paar zeilen schreiben...
dass du auf die op so lange warten mußt finde ich einerseits schlimm(man will es schnell wie möglich loswerden) andererseits ist es nichts besorgnisserregendes...ich habe von 3 verschiedenen neurochirurgen die gleiche bestätigung bekommen dass so was kein nottfall sei, auch deswegen weil diese akns sehr langsm wachsen (max 1-2mm im jahr).
mich haben diese aussagen erst mal beruhigt, trotzdem werde ich nicht,wie ursprünglich vorgehabt, auf eine op 6 monaten warten, sondern versuchen schon nach 3 monaten es hintermir zu kriegen..ich denke,die nerven stehen unter druck und unter spannung und dass ist ganz sicher nicht ganz unproblematisch..prof.tatagiba meinte dass in so relativ kurzer zeit keine weitere verschlechterungen zu erwarten seien, aber trotzdem.. deswegen bin ich auch nicht ganz entspannt und die angst ist mein stätiger begleiter..ich versuche ihm nicht nachzugeben und in die panik zu vefallen.ich vesuche positiv zu denken und ihn zu vertreiben!!
mit der größe von deinem akn und ausgesuchten chirurgen bin ich ganz sicher dass bei dir alles gut gehen wird!!
und reiten wirst du ganz sicher können und sollen!!es ist eine super rehamaßnahme!!hast du glück!:-)
wünsche dir viel mut und positive einstellung!
lg, sportlilly