Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.12.2018, 21:38




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 14 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 18.09.2018, 15:44 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Hallo ihr Lieben,

Ich habe mich nun operieren lassen in Chemnitz von Prof. Steinmeier.

Soweit ist es für mich wohl gut gelaufen, Gesichtsnerv würde erhalten, aber zuckt nach der OP, Hörnerv wurde erhalten uns sendet. Mein Gleichgewichtsnerv hat faderen wohl getroffen.

Daher geht es mir recht schlecht, bin heute von der Intensiv auf die normale Station verlegt worden.

Jetzt müssen wir sehen wie es weiter geht!
Wenn ich mich besser fuhle, schreibe ich mehr!

Gruß Dennis

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 18.09.2018, 16:34 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 554
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Dennis73,

Glückwunsch zur erfolgreich verlaufenen OP, gönne Deinem Körper
erstmal viel Ruhe, die ersten Reserven holt er sich im Schlaf zurück.

Was die Funktionen der Sinnesorgane anbetrifft, nicht in Unruhe verfallen,
auch das braucht seine Zeit zum "hochfahren".

Gute Fortschritte bei der Genesung, wir freuen uns auf deine Updates
;)

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 20.09.2018, 02:28 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 43
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Lieber Dennis,

auch von mir: "Gratuliere zur überstandenen Hirnop!", findest Du es auch unglaublich, sowas so gut überleben zu können? Auch wenn es Dir momentan schlecht geht,

ich war auch nach der eintägigen Intensiv drei Tage mit Übelkeit beschäftigt, und lag nur. Habe mir regelmäßig Tabletten gegen die Übelkeit geben lassen.

So lange ruhst Du Dich gut aus.

Dann machen Dir die Schwestern hoffentlich Mut, das Bewegen zu probieren.

Keine Sorge, erhole Dich erstmal.

Gute Erholung, liebe Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 24.09.2018, 13:55 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Hallo Leute, Update nach nun 10 Tagen!

Mir geht es in allen Belangen deutlich besser!
Es scheint mir wie ein Wunder!

Was habe ich noch für Probleme:

1: Druckgefühl auf der Op Seite im Bereich Ohr und drum rum. Fühlt sich auch für mich an, als ob ich einen Verband an der Seite habe über dem Ohr, dabei klebt nur noch das Pflaster hinter dem Ohr.

2: Es schwindelt noch etwas. Vor allem wenn zu viel auf mich einströmt, dann verliere ich irgendwie die Kontrolle und werde ganz unruhig.

3: Mein rechtes Augenlid ist irgendwie zu langsam. Es schließt komplett, aber es fährt recht langsam runter. Ich muss also selber drauf achten, die Augenlider immer ordentlich zu bewegen. Der Eigenreflex ist zu schnell für mein Augenlid.


Dann habe ich natürlich im Bereich Gesicht noch Aussetzer, aber auf einem so geringem Niveau, dass ist schon nicht mehr störend!

Heute kommen die Fäden raus und dann mal sehen wann ich aus der Klinik raus kann.

Ich muss sagen, dass meine Entscheidung für das Klinikum Chemnitz und das Team um Prof. Steinmeier der mich persönlich operiert hat, 100 % richtig war. Wirklich alle hier machen einen sehr tollen Job! Egal ob Prof. Steinmeier, seine Ärzte oder die Pfleger, Schwestern, Mobilisation, bis zu den Putzleuten!

Liebe Grüße
Dennis

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 25.09.2018, 01:11 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 43
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Guten Abend Dennis73,

super, dass es Dir schon so gut geht, und Du wieder schreiben willst/kannst, und sonst Fortschritte bei der Beweglichkeit der vom Facialis innervierten Muskeln merkst!
Bei mir, und vielen hier, war erstmal eine leichte FP (Facialisparese) da, bei mir kaum bemerkbar, Mundschluss beim Essen noch inkomplett bei Getränken. Aber habe viele logopädische Übungen gemacht, sobald es ging (tat anfangs schnell weh). Und nach 1 Monat war der jetzige Stand erreicht.

Wichtig, falls Du noch keine Logopädie/Physio/sonstwelche Beratung zur Facialisparese hattest, und sie überhaupt brauchen wirst: bin selbst Logopädin, und würde aus meiner Ferndiagnosesicht schätzen, dass mal eine Beratung mit Zeigen von Übungen bei Dir gut wäre, wenn Du das auch denkst, oder Du in einem Monat keine Wiederherstellung bemerkst, und ein Arzt dann noch Probleme sieht. (Oder Du übst selbst anhand von Übungen)Dabei ist isoliertes Üben jedes Muskels ohne Mitbewegungen wichtig. (Vorbeugung von Synkinesien) Und Entspannen dazwischen.

Frage ruhig, ich antworte gern, und hier kennen sich alle damit aus.

Gute Besserung,

Lg,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 25.09.2018, 18:33 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Hallo und Danke!

Hier gibt es ein Team Mobilisation. Es sind ab dem zweiten Tag nach der OP immer Leute bei mir gewesen. Drunter auch Logopäden!

Habe Natürlich auch so Blätter bekommen mit Übungen!

Wenn alles klappt, dann komme ich morgen raus und nächste Woche in die Reha.

Grüße Dennid

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 26.09.2018, 01:01 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 43
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Guten Abend Dennis73,

toll, dass die in Deiner Klinik sich gut um die "Mobilisation" kümmern, mit Logo, und vielleicht auch bei Dir Physio, da Du noch wie Du es nennst "schwindelst" (lach). Das hatte ich auch, Logo gab's bei mir nicht(schade).

Also scheint es bei Dir alles nach Plan zu gehen. Das ist toll!
Weiter gute Besserung, und, falls E-Mailen noch sehr anstrengend ist, melde Dich ruhig erst wenn Dir wieder weniger nach "schwindeln" ist (haha).

Herbstliche Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 02.10.2018, 11:10 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Kleines Update 18 Tage nach der OP

Letzten Mittwoch durfte ich das Klinikum Chemnitz verlassen. Meine Medikamente wurde bis auf Ibuprofen nach Bedarf runtergefahren.

Heute fühle ich mich wirklich gut. Natürlich habe ich auch noch Probleme. Aber diese sind alle deutlich besser geworden. Leichte Schmerzen an der Narbe und rechten Kopfseite. Denke das innen und außen natürlich noch Schwellungen vorhanden sind. Aber alles ist schon so viel besser, dass ich mich echt gut fühle. Dann habe ich noch Geschmacksirritationen, Essen und Trinken schmeckt seit der OP anders. Und das Sehen ist noch nicht wieder bei 100%. Der Schwindel hat auch schon stark nachgelassen. Wenn ich ruhig sitze merke ich fast nichts mehr. Dann muss ich schon bewusst den Kopf schütteln. Wenn ich in Bewegung bin oder in einem fahrenden Auto sitze ist es noch deutlich da, aber schon viel besser.

Insgesamt bin ich also sehr zufrieden wie es gelaufen ist. Ich habe wohl sehr viel Glück gehabt!

Ab Donnerstag oder spätestens Montag geht es nun zur Reha! Da hoffe ich die letzten Schritte zur 100% Genesung machen zu können!

Die letzte Zeit, von der Diagnose bis jetzt, war eine harte und intensive Zeit für mich und meine Frau. Nun sind wir sehr Glücklich das alles so perfekt gelaufen ist!

Bei solchen schwierigen Dingen sollte jeder selber seine Entscheidungen treffen. Aber mit Blick auf meine Zeit, kann ich folgende Einschätzung geben. Wer ein Arkustikusneurinom oder etwas anderes im Kopf hat und in der Gegend um Chemnitz lebt, der hat mit dem Klinikum Chemnitz und dem Team um Prof. Steinmeier eine gute Anlaufstelle für Beratung auch auch für mehr!

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 06.10.2018, 12:04 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Kleines Update!

Am Montag geht es in die Reha Schloss Pulsnitz!

Hoffe dort kann ich noch mal einen großen Schritt Richtung Normalität machen.

Gruß Dennis

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 06.10.2018, 14:38 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 43
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo Dennis73,

viel Spass, gute Gespräche mit anderen Betroffenen, gute Gespräche mit Therapeuten/-innen!
Und gute Pläne, wie es weitergehen kann.

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 07.11.2018, 12:21 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Update ca. 7 Wochen nach OP und Reha.

Ich wollte mal ein kurzes Update geben wie es mir heute geht.

Ich fange mit dem Beginn der Reha vor ca. 5 Wochen an. Mir ging es ja schon recht gut als ich in die Reha gegangen bin, dies hat wohl auch die Leute in der Helios Klinik Schloss Pulsnitz erstaunt. Nach Anreise und ersten Untersuchungen, habe ich am zweiten Tag bei der Visite den Ärzten gesagt, dass ich mich auf der schwerstkranken Station nicht wohl fühle und hier nicht länger bleiben kann. Es hat mich deprimiert und runter gezogen und nicht motiviert an mir zu arbeiten. Lediglich die Gewissheit, in meiner Situation sehr sehr viel Glück gehabt zu haben, war etwas positives.

Glücklicherweise wurden meine Bemerkungen ernst genommen und so wurde ich in Rekordzeit in die Helios Klinik Schwedenstein übergeben. Ein ausgelagerte Station ca. 2. km vom Schloss Pulsnitz entfernt. Dort war es dann viel angenehmer. Man hatte ein Zimmer eher wie ein Hotel und nicht wie ein Krankenhaus. Man durfte eigenständiger handeln und war etwas freier. Die Anwendungen waren ok und ich habe die Zeit genutzt um an mir zu arbeiten. Ich habe viel selber gemacht, so bin ich jeden Abend entweder Schwimmen gegangen oder habe Fitness Übungen und Gleichgewichtstraining eigenständig gemacht. Nach zwei Woche habe ich bei der Visite gesagt, mir geht es gut und ich möchte nach Hause und wieder Arbeiten. Die versammelten Ärzte und Schwestern schauten mich an als ob ich gerade aus dem Nichts erschienen wäre. Man hat auf mich eingeredet ich brauche Zeit und schließlich wäre die Reha ja auch schon für 4 Wochen mit Option bis 6 Wochen genehmigt. Ich habe aber meinen Wunsch bekräftigt und gebeten als arbeitsfähig nach drei Wochen gehen zu dürfen.

Daraufhin musste ich dann einen Test Marathon am Montag der dritten Woche über mich ergehen lassen. Hier wurde ich psychisch und physisch abgetestet. Als alle meine Tests positiv waren hat man mir dann grünes Licht gegeben.

So bin ich nach drei Wochen Reha am Freitag 26.10. als voll arbeitsfähig entlassen worden.

Ich habe dann noch das Wochenende genossen und bin am Montag den 29.10. wieder zur Arbeit gegangen. Da ich als Schulleiter ja quasi mein eigener Chef bin, kann ich mir meine Arbeitszeit und die Belastung recht gut einteilen und so langsam anfangen. Ich arbeite natürlich nicht 100% sondern mache erstmal nur die nötigen Arbeiten und steigere langsam.

Aber heute am 7.11. ca. 7 Wochen nach meiner OP geht es mir gut!

Ich habe eigentlich nur zwei Probleme. Zum einen habe ich natürlich noch leichten Schwindel. Ich komme aber recht gut damit klar und er ist so weit reduziert, dass ich schon meinen Kopf oder Körper sehr schnell bewegen muss. Im Sitzen oder bei normalen Bewegungen fühle ich mich schon wieder normal. Zum anderen habe ich Probleme mit meinem rechten Auge. Durch den nicht 100% vorhandenen Lidreflex ist das Auge gereizt und es gibt immer wieder Tage, wo ich es kaum aufhalten kann und ständig das Gefühl habe, es ist etwas im Auge. Dann benutze ich Augentropfen und Augensalbe und es geht wieder weg, aber bis jetzt ist es nicht 100% ok.

Diese Woche ist die 8 Woche rum und laut Prof. Steinmeier der mich operiert hat, kann ich mich nach 8 Wochen wieder normal belasten. Also hoffe ich darauf, ab kommende Woche wieder langsam mit mehr Sport anfangen zu können und weiter an meinen Problemen arbeiten zu können.

Mein Fazit heute, ich habe wohl sehr viel Glück gehabt und bin erleichter mein Leben eigentlich normal weiter leben zu können. Ich hoffe mit etwas Zeit auch wieder meine Beweglichkeit und meine Sportlichkeit 100% zurück zu bekommen. Mein großes Ziel ist es, wieder unter die Top 100 der Deutschen Rangliste im Tennis zu kommen, natürlich in meiner Altersklasse der Herren 40! :D Aber dies wird noch etwas dauern! :D

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 07.11.2018, 15:12 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 554
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Hallo Dennis73,

Herzlichen Glückwunsch !

Du hast es für Dich selber erkannt, dein Verlauf ist in allen Belangen
positiv und Du kannst Dich mit Recht glücklich schätzen -
was jetzt noch "klemmt", benötigt eben auch Zeit.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 09.11.2018, 00:36 
Offline

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 43
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Lieber Dennis73,

ist ja positiv, dass Du die Reha für Dich nutzen konntest. Sehr schön auch, dass Du beschreibst, "so gut" aus der OP "rausgekommen" zu sein. Ich fände Daten zur Tumorgröße, Hörstatus usw. ("Signatur") schön, aber natürlich ist das Deine Entscheidung. So können andere Betroffene Mitleser/-innen Deine Symptome einordnen.
Du hast Dich für einen Arbeitsstart entschieden, nun wünsche ich Dir gutes Beginnen, und noch genügend Zeit für nötige Änderungen wegen Schwindel (falls nötig), Hörgeräteanpassung, und evtl. Therapien/Ruhezeiten.

Mich macht die "Einohrigkeit" bei der Dunkelheit zur Zeit sehr müde, so dass ich z.T. froh bin, wenn ich nicht weit weg fahren muss. Geht das anderen auch so? Komme mir schon "behindert" vor.

Aber freue mich auch für die, denen es "gut" geht.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: AKN OP in Chemnitz am 14.9.
BeitragVerfasst: 09.11.2018, 11:47 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 13
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Hallo Felipina,

ich habe meine Beschreibung verbessert, hoffe so ist es ok.

Mein Gehör ist fast zu 100% erhalten geblieben, ich habe aktuell nur hin und wieder ein ganz leichtes Rauschen im rechten Ohr. Sonst ist es bis jetzt wirklich ok. Der Gesichtsnerv ist auch erhalten und auch hier habe ich nur noch leichte Probleme. Nur mein Gleichgewichtsnerv ist getrennt und da durch habe ich die bekannt Schwindel Probleme. Sie werden aber weniger!

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 14 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info