Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 19.08.2018, 20:57 
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Am 25.07.2018 wurde ich in Tübingen operiert, am 01.08.2018 nach Hause entlassen. Am 04.08.2018 begann in mit der Krankengymnastik ( 5 Termine) und am 15.08.2018 habe ich mit der Reha in Segeberger Kliniken gestartet (also 14 Tage der Entlassung).

Die Erfahrungen bis heute:

Bei der Entlassung aus der Klinik hatte ich doch arge Schwindelgefühle. Ich traute mich kaum alleine zu gehen. Dies wurde aber innerhalb weniger Tage besser. Heute, am 19.08.2018 ist der Gang relativ sicher und konnte bereits vorsichtig mit dem Fahrradfahren beginnen. Vor einer Woche für mich noch undenkbar. Nur bei schnellen Richtungswechseln habe ich noch Schwindelgefühle. Die rechte Gesichtslähmung mit schlechtem Lidschluss dagegen hält noch an. Darauf war ich vorbereitet. Die rechte Seite der Zunge ist etwas pelzig. Ich habe den Eindruck, dass der Geschmack gelitten hatte. Aber allmählich zurückkommt.

Die Reha hier in Bad Segeberg:

Am ersten Tag (15.08.2018) begann die Aufnahme. Der aufnehmende Arzt begann mit den Worten 'wir müssen schnell machen, ich habe eigentlich keine Zeit' = ohne Worte!! Bei allen Erstdiagnosen in den Abteilungen immer die gleichen Fragen: 'Woran fehlt es Ihnen?' Kann man hier nicht ein zentrales Register über die neue Patienten und deren Operation haben? Meine Antwort war: Schwindelgefühle und rechtseiige Gesichtslähmung ohne Lidschluss. In allen Gesprächen habe ich gebeten, dass sich bei die Reha sich auf diese Probleme konzentriert. In den bisherigen drei Tagen hier war für mich das Programm schwach. Auch die nächsten Tage überzeugen mich hier nicht. Weiter unten im Bericht habe ich den Behandlungsplan kopiert. Die Zeit nutze ich jetzt hier mit längeren Spaziergängen - einmal um den Segeberger See = fast 10 km. Dies dauert zwei Stunden und kann bei dem Spaziergang gut parallel die Gesichtsübungen machen, die ich in der Tübinger Uni Klinikl und von der Krankengymnastik bekommen habe. Dann wird der Spaziergang noch genutzt um auf den Kantsteinen zur Straße zu balancieren und auf Steinen zu balancieren, die am See sind.

Bei allen Termine hatte ich nachgefragt, ob man Behandlungstermine dazubuchen kann und diese dann selbst zahlt. Immer die gleichen Antworten: 'nein, das würde nicht gehen. Die Behandlung sei ganzheitlich ausgerichtet'. Mein Eindruck: man hat hier gar nicht das Personal um sich um die Logopädie und die Gesichtslähmung zu kümmern. Das Arzt in der Aufnahme meinte dann noch, dass die Rentenkasse max. 3 Krankengymnastik und eine Logopädiebehandlung in der Woche bezahlen. Ob das so stimmt, weiß ich nicht.

Eine Aussage von der Oberärztin hatte mich hier auch noch stark irritiert: bereits am zweiten Tag wurde ich gefragt, ob ich beabsichtige, den Aufenthalt hier von 4 auf 6 Wochen zu verlängern. Man würde diese Aussage für die Belegungsplanung benötigen. Ist es nicht eher so, dass man am Ende der Behandlung dann gemeinsam guckt, ob eine Verlängerung sinnvoll ist?

Mein Fazit bisher:
(1) als allgemeine Reha und wenn man Abstand vom Alltag/Job bekommen möchte, mögen die Segeberger Kliniken ok sein. Die Zimmer sind ok und auch das Essen. Wenn man eine neurologische Operation hatte (= wie ein AN), bekommt man hier ein Einzelzimmer. Wenn man wie ich als Selbstständiger möglichst schnell die Symptone behandeln bekommen möchte, ist man hier am falschen Platz - ich zumindest.
(2) der bisherige Behandlungsplan - über 10 Tage - hat nur einmal eine Sitzung mit einer Logopädin und zwei Sitzung mit der Krankengymnastik, die die Gesichtlähmung behandeln. Für mich persönlich, der lieber auf den Punkt kommen möchte, ist dieser Behandlungsplan nicht aktzeptabel!
(3) Viele Sitzungen sind hier in der Reha für mich 'Lückenfüller'. Wenn man vor der Operation viel Sport gemacht hatte, was soll man mit Sitzungen 'Muskelaufbautraining'?
(4) Voraussichtlich werde ich die Reha daher diese Woche nach 10 Tagen abbrechen und ambulant Krankengymnastik machen. Für mich in Hamburg habe ich ein gutes Therapiezentrum (TZF = Therapie Zentrum Farmsen). Hier habe ich die Möglichkeit jeden Tag die gezielte Behandlung zu erfahren.
(5) Bereits unmittelbar nach der Operation mit dem Sozialen Dienst eine geeignete Reha zu identifizieren. Einige von uns angeschriebenen Rehazentren hatte erst in 3 - 4 Wochen bei der Anfrage Kapazität. Aber, wenn 'nur' die typischen Einschränkungen vorhanden sind, lohnt sich durchaus die ambulante Reha.
(6) Die Uni Klinik Tübingen hat kaum Erfahrungen mit Rehazentren im Norden, wo ich unbedingt hinwollte. Dann sind die Wochenende in der häuslichen Umgebung entspannter.

Mein bisheriger Behandlungsplan:

Termine für Donnerstag, 16.08.2018
NEU 8.45 Begrüßung Seminar 3 Pflegeteam
Halle
NEU 11.00 Diagnostik Ergotherapie Ergotherapie
11.20 Erstaufnahme PT;
NEU. 11.55 Oberarztvisite
12.00 Buffet/ Menü Patientenrestaurant

Termine für Freitag, 17.08.2018
NEU 10.20 Erstaufnahme Diät
NEU 11.45 Buffet/ Menü
NEU ' 13.00 Krankengymnastik

Termine für Montag, 20.08.2018
8.40 Rotlicht Vitalia
9.00 Massage Vitalia
11.00 Einführung Muskelaufbautraining
Bewegungstraining 50W/
15.00 Logo Diagnostik

Termine für Dienstag, 21.08.2018
9.45 Visite - bitte im Stationszi. 5 melden
11.05 Ergotherapie Tanztherapie
Muskelaufbautraining
16.00 Ergo Körpererfahrung

Termin für Mittwoch, 22.08.2018
10.00 Ergometrie o. Monitoring
10.45 Ergo
Körpererfahrung
Lymphdrainage
14.30 Neurozirkel

Termine für Donnerstag, 23.08.2018
9.20 Hydrojet
10.20 Oberarztvisite
Vortrag Sozialdienst
Krankengymnastik
15.15 Vortrag Gesunde Ernährung

Termine für Freitag, 24.08.2018
10.30 Ergometrie o. Monitoring

_________________
55 J. mit Diagnose 06-2018 / AN rechts T4a / 27 x 36 x 28 mm / OP 25.07.2018 in Tübingen bei Herrn Tatagiba; seit OP rechts taub und rechter Gesichtslähmung.
Tinnitus und verminderte Hörfähiglkeit rechts ca. 2014, später weitere Hörminderung ab April 2018


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BeitragVerfasst: 21.08.2018, 19:56 
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Ich berichte weiter von meinem stationären Aufenthalt in den Segeberger Kliniken:

Jetzt weiß ich, wie die Organisation der Reha hier organisiert ist (denn es ist meine erste Reha).
1) der aufnehmende Arzt erstellt einen Behandlungsplan am ersten Tag (ich war am Anfang ja ein wenig überrascht aufgrund des geringen individuellen Behandlungsplans)
2) die Therapeuten beurteilen die Massnahmen im Rahmen eines ersten Termins
3) die Therapeuten informieren den Arzt, welche Behandlungsintensität sie sehen
4) der Arzt ändert den Behandlungsplan und vervollständigt diesen
5) nach einer Woche mag sich der Behandlungsplan eingependelt haben. Leider ist dies erst nach 25% der Rehazeit

Es werden also im Vorfelde von der Rehaorganisation gar keine Einteilungen für den Behandlungsplan gemacht. Ich hatte gedacht, dass bereits durch den Operationsbericht eine erste Einteilung gemacht wird. Die Probleme einer AN-Operation sind doch i.d.R. die selben.

In meinem Fall hat sich in der Tat der Behandlungsplan an meine Bedürfnisse angepasst. Mir wurde nun verordnet:
1) 3 x pro Woche Krankengymnastik (Physio)
2) 3 x pro Woche Logopädie
3) jede Sitzung wird 30 Minuten dauern

Die Therapeuten hier sind gut (Logopädie und Physio)!

Von der Rentenkasse werden maximal diese 6 individuellen Sitzungen pro Woche gezahlt. Eine freiwillige Zuzahlung für weitere Sitzungen in der Woche ist nicht möglich bzw. gewünscht. Meine Einschätzung, das Personal ist dafür gar nicht da. Durch die maximale Aufstockung der individuellen Termine wurde bei mir nun die Lymphdrainage gestrichen.

Zu weiteren Gruppenterminen wurde ich auch noch eingeteilt. Diese Termine dienen eigentlich nur dem eigentlichen 'Wohl'befinden.

Wenn man noch mobil ist und zu Hause den Rückhalt in der Familie hat, tendiere ich nun nach meinen bisherigen Erfahrungen mit der stationären Reha zur ambulanaten Reha zu wechseln.
ich hatte mich bei der Rentenkasse Nord erkundigt. Die Rentenkasse hat einen Vertrag in Hamburg mit dem Rehazentrum Martinistraße - auf dem Gelände des UKEs. Mit keinem anderen Zentrum in Hamburg. Ambulant heißt dann = UKE.

Ich plane hier die stationäre Reha zum 24.08.18 abzubrechen und Ende August '18 die restliche Zeit des Rehazeitraumes in der ambulanten Reha zu verbringen. Hierzu hatte die Rentenkasse Nord bereits zugestimmt.

Der Grund für die ambulante Reha: ich hoffe, dass die Sitzungen/Behandlungen kompakter über den Tag organisiert werden (es heißt 4 - 6 Stunden pro Tag). Bei dem stationären Aufenthalt entsteht zwischen den Sitzungen ein gewisser Leerlauf. Dann ist meine Hoffnung, dass ggf. weitere Sitzungen - wenn es denn Sinn macht - bei einer ambulanten Reha in einem Therapiezentrum gemacht werden können. Die Abrechnung könnte dann über die Krankenkasse erfolgen (also völlig unabhängig zu der Reha).

Die Fortschritte in meiner Reha:
1) lange Spaziergänge sind problemlos möglich (diese bieten sich auch für das Gesichtstraining an wenn man geht.
2) schnelles Treppensteigen geht gut
3) wenn dann allerdings die Laufrichtung bei dem schnellen Treppensteigen geändert wird, ist ein leichtes Schwindelgefühl vorhanden
4) das dumpfe Dröhnen im Kopf bei einer starken Geräuschkulisse (hier im Restaurant) nimmt ab. ich kann mir auch jetzt vorstellen, ohne irgendeine Hörhilfe klarzukommen
5) das pelzige Gefühl auf der rechten Zungenseite ist fast nicht mehr vorhanden
6) der Lippenschluss hat sich auf der rechten Seite verbessert (bei dem Mundbackenaufblasen)
7) Joggen geht gut

_________________
55 J. mit Diagnose 06-2018 / AN rechts T4a / 27 x 36 x 28 mm / OP 25.07.2018 in Tübingen bei Herrn Tatagiba; seit OP rechts taub und rechter Gesichtslähmung.
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BeitragVerfasst: 22.08.2018, 14:57 
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Lieber Hamburg,

die detaillierte Aufstellung der verordneten Maßnahmen liest sich durchaus
positiv.

Bitte bedenke dabei, dass dem Bereich der Schonung und Erholung hinreichend
Raum gegeben werden soll - was für Dich nach "Leerlauf" klingt, sind
durchaus beabsichtigte Ruhephasen (zur eigenen Verwendung).

Ein standardisierter Ablaufplan speziell für AN-Operierte existiert in der Regel
nicht, basierend auf ein paar Grundanwendungen wird der Plan nach der
Eingangsuntersuchung bzw. erster absolvierter Anwendungen angepasst.
Der OP-Bericht gibt da wenig Aufschluss, wie ausgeprägt z.B. eine Facialisparese
oder der individuelle Schwindel ist - deshalb am besten alles anschauen und in
Absprache mit den Therapeuten abstimmen.

Es ist hilfreich, die Fortschritte im Heilungsverlauf für sich selbst zu protokollieren.
Wie Du bereits selbst festgestellt hast, geht manche Verbesserung spürbar voran.
Manches verläuft eher zäh oder die Ergebnisse sind auf dem ersten Blick enttäuschend.

Ein großer Vorzug einer stationären REHA ist die zusammenhängende Phase von
Anwendungen, Erholung und die Befreiung von Pflichten des Alltags. Genau deshalb
ist die AHB (Anschlussheilbehandlung) nicht beliebig zu terminieren, die Frühphase
der Heilung (Wundheilung, Mobilisierung, Erholung von den OP-Strapazen) hat
die Aktivierung der Selbstheilungskräfte im Fokus. Dafür benötigt der Körper
Ruhe, Schonung, viel Schlaf und viel Flüssigkeitsaufnahme.
Was die REHA nicht sein soll, ist eine Art Trainingslager mit Checklisten für
Bestzeiten. Oder um es anders zu formulieren: Auch Schonung ist anstrengend,
zu früh zu viel verlangen ist mitunter kontraproduktiv.

Zitat:
7) Joggen geht gut


Glückwunsch zum erfolgreichen Versuch, auch hier lieber etwas langsam und dosiert
angehen lassen. Für ausgiebige Joggingsrunden ist, wenn problemlos möglich, später
noch Zeit.

Ich wünsche Dir gute Fortschritte im Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.09.2018, 12:27 
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Danke Snowdog die Kommentare.
Ich wollte dem Leser mitteilen, wie bei mir der Fortschritt war/ist und was bereits geht.

Mittlerweile bin ich sei einer Woche im UKE in der ambulanten Reha. Es ist nicht so eine 'Massenabfertigung' wie in Bad Segeberg. Obgleich hier die Therapien vergleichbar sind. Nur in der ambulanten Reha sind die 'Leerlaufzeiten' so nicht vorhanden. Die Therapien schließen sich an und es kann zu Pausen von ca. 1 Stunde kommen. Die ersten Therapien bekommen so gegen 10:00 in der Ambulanz. Nochmal: die Therapeuten in Segeberg Betreff eines AKN sind gut!

Zum Fortschritt:
nach 5 Wochen sind erste Regungen für mich auf der gelähmten Gesichtshälfte erkennbar. Diese haben sich in einer Woche noch verbessert. Allerdings - wie alle sagen - es ist noch ein langer Weg zurückzulegen.
Das Gleichgewichtsgefühl verbessert sich. Der Gleichgewichtszirkel ist hier im UKE gut.
Das dumpfe Dröhnen im Kopf bei einem vollbesetzten Raum mit vielen Stimmen hat sich leicht verbessert.
Der Lidschluss ist nach wie vor ein Problem. Obwohl - insbesondere morgens - die Augenklappe für eine längere Zeit nicht getragen wird.

Ich überlege im Anschluss an diese Reha es mit einer Akkupunktur zu versuchen. Bei der Recherche (im Freundeskreis) bin ich auf einen guten Akkupunkteur gekommen, der im Raum Frankfurt ansässig ist. Kennt sich aus mit dem Begriff AKN und den daraus resultierenden Problemen. Werde hier hin Hamburg nach gleichwertigen recherchieren oder den Weg nach Frankfurt einmal machen.

Fortsetzung folgt....

_________________
55 J. mit Diagnose 06-2018 / AN rechts T4a / 27 x 36 x 28 mm / OP 25.07.2018 in Tübingen bei Herrn Tatagiba; seit OP rechts taub und rechter Gesichtslähmung.
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BeitragVerfasst: 06.09.2018, 10:58 
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Hamburg hat geschrieben:
Ich überlege im Anschluss an diese Reha es mit einer Akkupunktur zu versuchen.


Das ist ja interessant, Hamburg.

Was soll Akupunktur bewirken?
Wie soll es wirken?

Gibt es gute und schlechte Akupunkteure,
wenn alle sich an die einmal aufgestellten Regeln halten?

Die Punkte und die Schemata sind ja jedem zugänglich
und können einfach befolgt werden, auch von "Laien".

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 19.09.2018, 14:09 
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Geburtsjahr: 1963
... nun ist die ambulante Reha im UKE Hamburg zu Ende dieser Woche beendet. Für mich wichtige Termine waren der Gleichgewichtszirkel, die Lymphdrainage und die Logopädie.

Das Gleichgewicht ist nahezu komplett wieder vorhanden. Nur die schnelle seitliche Kopfbewegung verursacht noch einen kurzzeitigen Schwindel.

Die Gesichtslähmung macht in den letzten zwei Wochen kaum merkbare Fortschritte. Seit 2 Wochen habe ich noch Probleme mit dem Geschmack bekommen. Auf der hinteren Zungenseite der operierten Kopfseite habe ich einen Geschmack von 'sauren Drops'.

Die Tränenflüssigkeit auf der operierten Seite kommt wieder. So muss ich nur noch sporadische die Augeklappe tragen. Nachts weiterhin das 'Uhrenglas' über dem Auge. Der Lidschluss mag ein Tick besser geworden sein.

Allmählich ist man wieder im Leben mit den Konsequenzen. Gespräche in lauter Umgebung - oder im Restaurant zu führen und zu folgen - ist echt schwierig. Das geht eigentlich nur mit dem Gesprächspartner, der unmittelbar neben einem sitzt - auf der nicht operierten Seite. Das ist schon frustierend. Das Phänomen einen 'dumpfen' Kopfs nimmt ab.

Ich habe drei Sitzungen mit Akupunktur versucht. Aber keine Veränderung gemerkt. Aber ein Versuch war es wert....

Zum Abschluss meine Beurteilung dre ambulanten Reha = das UKE kann ich empfehlen. Ich hatte den Termin übrigens ca. 1 Woche nach dem Abbruch meiner stationären Reha bekommen. Also relativ kurzfristig.

In der nächsten Woche werde ich jeden Tag Logopädie und Krankengymnastig auf Rezept machen. Ich stelle mich auf eine längerfristige Behandlung ein. In der übernächsten Woche folgt ein zweiwöchiger Urlaub mit einer längeren Flugreise. Das ist dann eine schöne Abwechslung.

Seit 2 Wochen arbeite ich wieder im Büro. 2 bis 4 Stunden pro Tag, je nach Rehastart. Hier ist mir das UKE entgegengekommen und hat die Termine ab 11/12 Uhr gelegt.

_________________
55 J. mit Diagnose 06-2018 / AN rechts T4a / 27 x 36 x 28 mm / OP 25.07.2018 in Tübingen bei Herrn Tatagiba; seit OP rechts taub und rechter Gesichtslähmung.
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