Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2018, 01:33




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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 10:23 
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Hallo,

ich stehe nun auch vor der Entscheidung, OP oder nicht. Warten geht nicht mehr, da mein AN schon viele körperliche Beschwerden produziert.

Mich würde interessieren, ob nach einer Bestrahlung auch vorhandene Symptome besser werden.

Ich habe ein dumpfes Hören, Druck auf dem Ohr, Kopfschmerz und Nacken Probleme. Alles Probleme die nicht ständig vorhanden sind, sondern kommen und gehen. Aber die Häufigkeit nimmt deutlich zu.

Macht da eine Bestrahlung überhaupt Sinn? Oder bleibt nur eine OP und Entfernung des AN?

_________________
Extrameatales AKN rechts - ca. 20 mm per OP entfernt / Gehör nahezu normal / Gleichgewichtsnerv getrennt, daher Probleme mit Gleichgewicht / leichte Probleme mit dem Gesichtsnerv


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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 10:45 
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Dennis73 hat geschrieben:
Hallo,
ich stehe nun auch vor der Entscheidung, OP oder nicht. Warten geht nicht mehr, da mein AN schon viele körperliche Beschwerden produziert.

Dennis, das steht doch nicht fest:
Du hast die Wahl: OP, Bestrahlen oder Beobachten.

Du hast selbst geschrieben, dass Du zwar viele Beschwerden hast, aber ob das AN die Ursache ist...:
Aus dem Forum heraus, mit allen Vorbehalten erscheint das eher unwahrscheinlich.
Zitat:
Mich würde interessieren, ob nach einer Bestrahlung auch vorhandene Symptome besser werden.

Hast Du die Bestrahler gefragt?
Hast Du die Operateure gefragt?
Wenn ja:
Was haben sie geantwortet?

Zitat:
Macht da eine Bestrahlung überhaupt Sinn? Oder bleibt nur eine OP und Entfernung des AN?

Frag die Bestrahler.
Die kennen das MRT, die können Dich untersuchen und vermuten, welche Beschwerden vom AN kommen, welche nicht.
Foristen kennen das MRT NICHT und sind meist auch keine Fachleute.

Beispiel:
Bei 15mm Größe würde ich natürlich die Bestrahlung vorziehen, aber:
Das ist MEINE Meinung.
Das ist keine Beratung.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 12:50 
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Hallo und Danke für die Antwort.

Natürlich habe ich alle befragt. Aber die Aussagen sind unterschiedlich, daher erhoffe ich mir Antworten von betroffenen die eine Bestrahlung gemacht haben und sagen können wie es am Ende war bzw. ist.

Chirurg sagt: OP wäre beste Behandlung.
Bestrahlung sagt: Bestrahlung ist möglich.

Alle sagen, warten ist nicht mehr möglich, es muss behandelt werden.

Und nun sitze ich zwischen den Stühlen und überlege. Hier heißt es ja auch immer, der Tumor bleibt bei der Bestrahlung und man muss mit den Problemen die schon da sind auch nach der Bestrahlung leben. Und dass ist genau mein Problem wo vielleicht betroffene aus Erfahrung berichten können. Gehen gewisse Symptome nach der Bestrahlung zurück oder nicht. Das ein zerstörter Nerv nicht wieder heilt ist mir klar, aber wie ist es z. B. mit den Nackenschmerzen oder Kopfschmerzen?

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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 13:18 
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Dennis73 hat geschrieben:
Chirurg sagt: OP wäre beste Behandlung.
Bestrahlung sagt: Bestrahlung ist möglich.

Dann würde ICH bestrahlen lassen.
Zitat:
Alle sagen, warten ist nicht mehr möglich, es muss behandelt werden.

Begründung?
15 mm ist nicht sehr groß, extrameatal ist doch eigentlich Platz genug, aber:
Ohne MRT kann niemand im Forum belastbare Infos geben.
Zitat:
Hier heißt es ja auch immer, der Tumor bleibt bei der Bestrahlung und man muss mit den Problemen die schon da sind auch nach der Bestrahlung leben.

Wir haben von vielen Verletzungen usw. viele Narben im Körper:
Das stört nicht.
Die Op-Befürworter tragen diesen Satz wie ein Banner vor sich her.
Das macht Angst und führt dazu, dass sich viele operieren lassen (mit allen Risiken und Schmerzen).
Zitat:
Und dass ist genau mein Problem wo vielleicht betroffene aus Erfahrung berichten können.

Wenn man die Berichte von Operierten liest, dann liest man ja auch deren Entwicklung.
Die Entscheidung KANN Dir niemand aus dem Forum abnehmen.
Zitat:
Gehen gewisse Symptome nach der Bestrahlung zurück oder nicht.

Das KANN niemand aus dem Forum beantworten, weil jeder Fall anders liegt.
Zitat:
Das ein zerstörter Nerv nicht wieder heilt ist mir klar, aber wie ist es z. B. mit den Nackenschmerzen oder Kopfschmerzen?

Den Neurologen und / oder den Neurochirurgen fragen.
Wenn Hirnstamm-Kleinhirn-Kompression (bei 15mm AN) aus irgendwelchen Gründen schon nachweisbar ist, dann wäre das vielleicht zu erklären.

Ein Forum kann m.E. keine belastbaren Infos hierzu geben.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 16:38 
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Lieber Dennis73,

die Frage ist nicht abschließend und kaum erschöpfend zu beantworten.

Vorhandene Symptome, die auf ein Akustikusneurinom zurückzuführen
sind, haben oft einen individuellen Verlauf. Die Veränderung der
Beschwerden (meist in Folge der Raumforderung des wachsenden
Tumors) hängt von mehreren Kriterien ab, Größe und Lage sowie
die spezifische Beschaffenheit nehmen hier Einfluss. Auch reagieren
die betroffenen Stammnerven unterschiedlich, ein fortschreitender
Hörverlust ist in der Regel irreversibel, hier kommt das Hörvermögen
nicht zurück.

Die Wahl zwischen Bestrahlung oder OP muss jeder Betroffene
für sich treffen, die Entscheidung sollte daher auf Basis einer
Beratung erfahrener Spezialisten erfolgen. Die Größe des Tumors
ist nur ein Kriterium, das Lebensalter spielt ebenfalls mit hinein -
etwa bei der Abwägung möglicher Spätfolgen und eventuell in Frage
kommender Revisionseingriffe.

Zitat:
Gehen gewisse Symptome nach der Bestrahlung zurück
oder nicht. Das ein zerstörter Nerv nicht wieder heilt ist mir klar,
aber wie ist es z. B. mit den Nackenschmerzen oder Kopfschmerzen?


Wie elf bereits geschrieben hat, gibt es hierauf keine erschöpfende Antwort.
Bereits bestehende Beschwerden können unverändert weiterbestehen,
sie können mit der Zeit etwas abklingen, sie können allerdings auch
verstärkt oder verändert vorhanden bleiben. Der oft genannte Vorzug
der Bestrahlung, es entfalle das OP-Risiko und damit bekannte OP-Folgen,
der vergleichsweise schonende Eingriff ohne Stationsaufenthalt sei per se
weniger belastend, hat kaum Aussagekraft für die Symptomatik.

Die OP verfolgt das Ziel, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen,
gleichzeitig aber den weitestgehenden Funktionserhalt der Nerven zu
bewahren. Die Bestrahlung belässt den „Fremdkörper“ an Ort und Stelle,
zielt mit dem Eingriff auf die Inaktivierung des Wachstums -
„schonend“ bestrahlen mit Blick auf gesundes Nervengewebe ist
vergleichsweise schwierig bzw. nicht möglich.

Für den Betroffenen entscheidend ist die zu erreichende nachhaltige
Lebensqualität, daran ist der Tumor selbst eher mittelbar beteiligt.
Unbehandelt verschlechtert sich die Prognose, ab einer gewissen Größe
entfallen bestimmte Optionen. Das kontrollierte Zuwarten („wait and see“)
ist dann sinnvoll, wenn die bestehende Symptomatik noch keine gravierenden
Einschränken zeigt. Nach deinen Schilderungen kommt das für Dich ohnehin
nicht mehr in Frage.

Und um eine persönliche Erfahrung als Operierter anzufügen:
einige Beschwerdebilder haben sich im Lauf der Zeit spürbar verbessert.
Sie sind nicht verschwunden, aber der Heilungsprozess ist beinahe immer
auch ein Anpassungs- und Gewöhnungsprozess. Ich habe sie unmittelbar
nach der OP als gravierend empfunden, heute kann (muss) ich das Arrangement
akzeptieren... ;)

Ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Entscheidung und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 17.08.2018, 17:16 
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snowdog hat geschrieben:
Und um eine persönliche Erfahrung als Operierter anzufügen:
einige Beschwerdebilder haben sich im Lauf der Zeit spürbar verbessert.
Sie sind nicht verschwunden, aber der Heilungsprozess ist beinahe immer
auch ein Anpassungs- und Gewöhnungsprozess.
Ich habe sie unmittelbar
nach der OP als gravierend empfunden, heute kann (muss) ich das Arrangement
akzeptieren...


DAS kann ich bestätigen!
Für mich heißt das:
Zitat:
Und um eine persönliche Erfahrung als Bestrahlter anzufügen:
einige Beschwerdebilder haben sich im Lauf der Zeit spürbar verbessert.
Sie sind nicht verschwunden, aber der Heilungsprozess ist beinahe immer
auch ein Anpassungs- und Gewöhnungsprozess.
Ich habe sie Wochen-Monate nach der Bestrahlung als gravierend empfunden,
heute kann (muss) ich das Arrangement akzeptieren...


Ich drücke Dir die Daumen, Dennis!

_________________
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MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
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BeitragVerfasst: 19.08.2018, 13:35 
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Tja, so sieht es bei mir aus. Mein AN drückt schon an Hirnstamm und Kleinhirn. Ob dies aber nun viel ist oder immer so aussieht, dass kann ich nicht entscheiden.

Leider ist es sehr Zeitaufwendig sich mit Ärzten zu besprechen. Als normaler Kassenpatient ist es immer schon eine Herausforderung überhaupt einen Termin bei den guten Ärzten zu bekommen!

Aber ich werden nun noch versuchen eine Meinung vom Cyberknife München und einem weiteren Arzt (OP) zu bekommen.

Es ist wirklich eine sehr schwere Entscheidung. Aber eines ist klar, das AN ist zu groß und meine Probleme sind auch schon zu häufig und zu deutlich um nichts zu tun!

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BeitragVerfasst: 21.08.2018, 00:41 
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Hallo Dennis73

erstmal willkommen in diesem wie ich finde gut strukturierten und hilfreichen Forum. Und: tut mir leid, dass Du ein AN hast.
ABER:
- Du gibst in Deiner Signatur (ist ok, aber schwer für die Einschätzung, was an medizinischen Schritten
nötig ist schwer) nichts an: Größe: 15 mm, aber intra- und extrameatal oder rein extra? (Weil intra (=
im knöchernen Gehörgang bedrängt die beiden Nerven 8.(Hör-Gleichgewicht) und 7. (Facialis) mehr als
extra, aber frage das die Neurochirurgen)
- Schaden kann ein AN laut meiner Info anrichten bei Bedrängen von irgendwas. Was ist das bei Dir
überhaupt? Denn oft sind Symptome, unter denen viele von uns zuerst litten:
Gangunsicherheit, mehr im Dunkeln, und Tinnitus und/oder Hörminderung einseitig, da ja der Hör-
Gleichgewichtsnerv bedrängt, zerstört wird.

Worauf ich hinaus will: die Therapieoptionen OP und Bestrahlung sind mit Risiken behaftet, und das Ziel ist u.A. der Erhalt der Nervenfunktion. Dies erfordert viel Erfahrung, und ich kann Dir nur zu absoluten Experten raten, und frage sie nach einer Prognose für beide Nerven. Mein Neurochirurg ist ein Ausnahmetalent, aber es gibt auch andere, gern per PN.

Die Option wait and scan, warum kommt die gar nicht in Frage?

Ich hoffe, mehr Antworten als Fragen geschaffen zu haben, aber das Thema ist komplex. Bitte frage hier weiter, wenn Du Fragen hast.

Mitfühlende Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 21.08.2018, 10:59 
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Felipina hat geschrieben:

Die Option wait and scan, warum kommt die gar nicht in Frage?

Ich hoffe, mehr Antworten als Fragen geschaffen zu haben, aber das Thema ist komplex. Bitte frage hier weiter, wenn Du Fragen hast.

Felipina


Hallo und danke für die Antwort!

Ich habe nun mal eine Signatur gemacht, es ist bei mir ein extrameatales AN auf der rechten Seite. Es soll ca. 15 mm groß sein. Hier sind die Angaben häufig genauer, aber mir hat noch nie jemand mehr zu der Größe gesagt. Mein AN drückt schon gegen den Hirnstamm und soll laut Prof. Steinmeier in Chemnitz um Nervenbahnen gewachsen sein. Ob die immer so ist oder etwas besonderes kann ich nicht sage.

Ich habe bis jetzt zwei Meinungen zu meinem AN:
1. Prof. Oeken HNO Chemnitz - Empfehlung schnelle OP - Warten bei der Größe und Lage und den Symptome nicht empfehlenswert - Bestrahlung nach seiner Meinung nicht sinnvoll, sollte aber mit einem Spezialisten sprechen.

2. Prof. Steinmeier Gehirnchirurg Chemnitz - Empfehlung OP - Warten nicht zu empfehlen - Bestrahlung eher nicht, aber ich soll es prüfen lassen.

Nun habe ich nach Einsendung meiner Unterlagen eine Rückmeldung vom Cyberknife München. Hier wurde mir gesagt, dass eine Bestrahlung möglich ist. Ein Termin in München ist für Donnerstag 30.08.18 gemacht. Dazu habe ich noch einen Termin in der Sprechstunde der Schädelbasischirurgie der LMU bekommen. Hier bekomme ich dann eine weitere Beratung wegen einer OP.

Ich hoffe dass ich dann ein klares Bild habe und eine Entscheidung treffen kann.

Bis jetzt habe ich folgende Eindrücke:
Mein AN ist wohl mit 15 mm nicht sehr groß, macht aber durch den Druck auf den Hirnstamm Probleme. Es sind eher nicht die gewöhnlichen Probleme. Aber es wird immer mehr. Bis jetzt habe ich Druckgefühle im Rechten Ohr, zeitweise ein dumpfes Hören. Kopfschmerzen auf der rechten Kopfhälfte, Ziehen und Schmerzen im Nacken und Rücken rechts. Allgemein geht es mir sehr schlecht, ich bin sehr kraftlos und müde, kann aber nur schlecht schlafen. An manchen Tage, habe ich das Gefühl neben mir zu stehen und mich selber zu beobachten. Es schwindelt dann leicht und mein Kreislauf macht einen schwachen Eindruck. Dazu habe ich wie schon geschrieben, viele andere Problem, die nach aussage der Ärzte nicht durch das AN kommen würden.

Ich versuche mein normales Leben so gut es irgendwie geht weiter zu führen. Ich Arbeite normal als Schulleiter einer privaten Schule mit zusätzlich 17 Stunden Unterricht. Der Lehrermangel ist eine Schande! Sport bekomme ich eigentlich nicht mehr hin, wenn ich mich auf den Tennisplatz schleppe, dann reicht die Kraft nicht mehr für eine Stunde und die Tage danach fühle ich mich sehr schlecht. Dazu habe ich noch eine tolle Frau und einen süßen und sehr aktiven Sohn mit fast 3 Jahren. Auch die verlangen nach mir. Ich liebe meine Frau und Kind, aber es fällt mir aktuell extrem schwer, nach der Arbeit noch die Energie aufzubringen, beiden gerecht zu werden. Selbst an guten Tagen!

Ich spüre also, dass eine Behandlung dringend notwendig ist. Zurzeit ist mein Leben eine Qual.

Nun warte ich die kommenden Termin ab und dann muss was passieren!

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