Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.09.2018, 23:19




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 3 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Angst durch unklare Problematik
BeitragVerfasst: 14.08.2018, 14:56 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 7
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Mein Name ist Dennis und ich bin 44 Jahre und weiß nun seit ca. 6 Wochen von meinem Extrameatalen AN mit ca. 15 mm. Ich habe nun viel gelesen und mit Ärzten gesprochen. Aber eine ganz große Problematik habe ich, wo ich einfach keine Antworten drauf finde.

Mich hat die Diagnose wie ein Blitz getroffen, da ich eigentlich keine Anzeichen oder Symptome für ein AN habe. Dafür aber sehr viel körperliche Probleme, die laut der Ärzte nichts mit dem nun gefundenen AN zu tun haben.

Ich höre noch sehr gut, mein Gleichgewichtssinn ist noch gut, ich habe lediglich hin und wieder ein Gefühl wie ein Gehörsturz. Dann höre ich etwas dumpfer und das Ohr fühlt sich wie geschwollen an. Geräusche höre ich auch nicht. Alles soweit normal.

Dagegen habe ich folgende Symptome, die seit ca. 6 Jahren immer schlimmer werden und mich von Arzt zu Arzt haben ziehen lassen. Ich habe sehr viele Schmerzpunkte auf der rechten Körperseite, die kommen und gehen. Es sind meist Schmerzen in Muskeln oder Gelenken. So das ich eher an Rheuma geglaubt habe. Sehr deutlich und in letzter Zeit immer häufiger sind Schmerzen im Nackenbereich. Der gesamte rechte Nacken wird fest und es zieht dann hoch in den Kiefer, Ohr und bis zum Auge.

Ich fühle mich müde, schlapp und komme kaum noch über den Tag. Abends liege ich dann im Bett und kann aber nicht schlafen. Ich schlafe immer kurz ein, werde dann nach ca. 15 Minuten wieder wach und habe ein Ziehen in den Beinen. Manchmal auch bis in die Arme. Ich muss dann aufstehen und laufe durch Haus. Nach einiger Zeit verschwindet das Ziehen und ich lege mich wieder hin. Diese Situation wiederholt sich dann mehrfach. An manchen Tage zwei drei mal, an schlimmen Tage geht es die ganze Nacht bis ich zur Arbeit muss.

Ich bin nun sehr verzweifelt, weil ich auch nicht weiß was ich machen soll. Mein AN ist noch in einer Größe, wo vielleicht bestrahlt werden könnte. Aber es sitzt sehr nah am Gehirnstamm und drückt auch schon darauf. Wenn ich aber weiß, dass der Tumor eigentlich keine Probleme macht, dann muss ich nicht eine gefährliche und schmerzhafte OP ertragen.

Wie sind die Erfahrungen mit den Symptome bei AN´s? Können meine Probleme von dem AN kommen???

_________________
Extrameatales AN rechts - ca. 15 mm


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Angst durch unklare Problematik
BeitragVerfasst: 14.08.2018, 17:04 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 540
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Lieber Dennis73,

willkommen im Forum.

Leider ist die Frage, ob das AN ursächlich für die geschilderten
Symptome sei, nicht einfach und nicht eindeutig zu beantworten.

Mit einiger Wahrscheinlichkeit steht der Tumor im Zusammenhang
mit den Hörstürzen bzw. Veränderungen des Hörvermögens.
Falls das MRT durch einen Facharzt (HNO) veranlasst wurde,
ist er die erste Anlaufstelle für die Befundung. Lage und Größe des
Tumors sind für die Wahl der Therapie wichtige Anhaltspunkte, hier
kommen sowohl erfahrene Operateure auch als Strahlenspezialisten
in Frage.

Es kommt zwar nicht selten vor, dass ein AN im Zusammenhang mit
sog. diffusen Beschwerden steht, meist ist das aber in Verbindung
mit prominenten Symptomen wie Hörverlust oder Schwindel.

Auch wenn es auf den ersten Blick wenig tröstlich erscheint:
Du hast nun nach einer langen Zeit der Unklarheit und Verunsicherung
eine Diagnose erhalten, die einen Therapieansatz bietet. Ein AN ist bei
insgesamt guter Prognose therapierbar – wichtig ist, die Entscheidung
auf Basis gründlicher Informationen zu treffen. Es lohnt sich, im Vorfeld
der Arztgespräche die Erfahrungsberichte im Forum aufmerksam
durchzulesen.

Ich wünsche Dir viel Kraft und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Angst durch unklare Problematik
BeitragVerfasst: 14.08.2018, 20:25 
Offline

Registriert: 13.08.2018, 18:45
Beiträge: 7
Wohnort: Chemnitz
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 16.08.73
Hallo Snowdog,

danke für die Antwort.

Mein AN ist auf der Suche nach den vielen Problemen bei einem CT mit Kontrastmittel gefunden worden. Eigentlich sollte die Halswirbelsäule angeschaut werden wegen der Nacken und Hals Beschwerden. Mit dem CT Bild bin ich dann ins Klinikum Chemnitz zum Prof. Oeken (HNO) geschickt worden. Er hat dann ein MRT veranlasst. Nach Bestätigung des AN wurde nun Prof. Steinmeier hinzugezogen. Morgen habe ich dann einen Termin im Prof. Steinmeier (Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie Chemnitz).

Ich hoffe, dass ich bei diesem Termin dann auch die eine oder andere Antwort bekomme.

Wie gesagt, für mich ist völlig unklar, ob meine körperlichen Probleme durch das AN entstehen oder ob ich noch eine weitere Krankheit habe, und das AN nur durch Zufall gefunden wurde.

_________________
Extrameatales AN rechts - ca. 15 mm


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 3 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info