Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Fazialis-Nerv-Zentrums Jena
BeitragVerfasst: 30.06.2018, 18:49 
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Hallo Zusammen :D ,

ich schreibe hier zum ersten mal und möchte mich kurz vorstellen. Ich wurde 1995 an einem relativ großen Akustikusneurinom in Würzburg operiert. Der Tumor wurde erfolgreich vollständig herausoperiert, jedoch war nach der 13 stündigen OP der Facialis Nerv etwas lädiert, so dass ich bis zum heutigen Tag links eine Facialis Parese habe. Desweiteren bin ich auf der linken Seite taub. Mit der Zeit hat sich die Sache mit dem Facialis aber enorm gebessert, so dass es "normalen" Menschen gar nicht auffällt. Trotzdem gibt es Sachen die mich noch stören.

Nun möchte ich hier nochmal daraufhinweisen, dass ich für die Klinik in Jena keine Werbung machen möchte, ich möchte nur daraufhinweisen, dass es ein Facialis Nerv Zentrum gibt. Ich selbst hatte noch nie davon gehört und war froh dass ich es durch Zufall gefunden habe.

In Jena gibt es also ein Zentrum dass sich auf die Facialis Parese spezialisiert hat. Ich selbst war vor kurzem zur Voruntersuchung da und musste ca. 3 Monate auf diesen Termin warten.

Bei der Voruntersuchung in der Klinik in Jena wird nun festgestellt ob man sich für diese Therapie eignet, bei mir war man trotz der langen Zeit der Parese der Meinung, dass ich mich für die Therapie eigne. Nun wurde ich auf die Warteliste gesetzt und muss 6-9 Monate warten bis ich mit der Therapie anfangen kann.

Man wird 10 Tage teil-stationär aufgenommen und bekommt täglich eine 4 Stunden Schulung, desweiteren bekommt man Hausaufgaben und muss die gelernten Übungen wiederholen.
Hier mal in der kürze was da alles gemacht wird:

Aktivierung mittels Biofeedback, Ansteuerung einzelner Muskelgruppen, Übungen vor dem Spiegel in Form von Hausaufgaben 4-mal 30 min täglich,Verringerung vorhandener Synkinesien, Verbesserung der Gesichts-Symmetrie, Training wie Lächeln, Trinken, Augenschluss-

Ich finde es super, dass man hier ein richtiges Training hat und wie im autogenen Trainig dann die Übungen verselbständigt, auch finde ich den 10 Zeitraum sinnvoll.

Falls jemand sich dafür interessiert finde er hier die Infos dazu:

https://www.uniklinikum-jena.de/fazialis/FAQ-faq-32.html#faq_32


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 Betreff des Beitrags: Re: Fazialis-Nerv-Zentrums Jena
BeitragVerfasst: 30.07.2018, 10:06 
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Das klingt gar nicht so verkehrt. Haltet uns auf den Laufenden! Vielleicht mache ich da auch mal einen Termin... :-)

_________________
AN links 12,5 mm x 6 mm // T3 mit kleinen Teilen im inneren Gehörgang // OP am 27. Februar 2017 durch Prof. Rosahl in Erfurt // Post-operativ: Facialisparese, Gehör teilweise erhalten, begrenzter Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Fazialis-Nerv-Zentrums Jena
BeitragVerfasst: 04.08.2018, 22:02 
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Werde ich machen, bin auch ganz gespannt. rechne aber frühestens im Winter mit dem Termin, wahrscheinlich noch später.


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 Betreff des Beitrags: Re: Fazialis-Nerv-Zentrums Jena
BeitragVerfasst: 20.01.2019, 18:34 
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So jetzt bin ich zurück und wollte mal schreiben wie es war, den das Wisseen wie das Training ist, hätte mir bei meiner Entscheidung geholfen, ob ichs mache oder nicht.

So insgesamt sind es 10 Trainingstage, bei meiner Facialesparese handelt es sich um eine Restparese, da ich manches gut anderes nicht so gut kann,also kein ganz schlimmer Fall. In der Ruhe sieht man die Parese fast gar nicht. Eine Op würde in meinem Fall keine Besserung bringen, auch Strom nicht, evtl.wollten die nächstes mal Botox spritzen, da sich bei mir Grübchen bilden, die ich persönlich gar nicht schlimm empfinde. Somit verzichte ich darauf sehr gerne. Untersuchungen wurden bei mir während der Zeit gar nicht gemacht. Oberarzt und Chefarzt wurden vorgestellt. Ansonsten bestand die teilstationäre Aufenthalt aus Training,Fotos und Videos machen , Hausaufgaben und Fragebogen ausfüllen.

Die Übungen fanden jeden Tag von 11:30 Uhr bis 14:30 Uhr statt. Elektroden wurden am Gesicht befestigt, damit sah man die Kraft des Muskels am Bidschirm und sich selbst wie man die Übungen ausführt. Sämtliche Übungen kannte ich bereits von meinem facialsparese Training 95/96.
Keine der Übungen war neu.Der Unterschied zum damaligen Üben bestand darin, öfter Pausen zu machen und damit nicht den Muskel zu überlasten. Man sollte lernen die Übngen korrekt auszuführen und dem Muskel Pause zu gönnen.

Da es sich um einen Teilstationären Aufenhalt handelt trägt man die Übernachtungskosten, die in meinem Fall 399 € betrugen. Fahrtkosten kommen auch noch dazu, bei einigen anderen übernimmt die Krankenkasse die Kosten bei mir zickt sie herum , warum ich den ausgerechnet unbedingt nach jena muss und fordert eine ausführliche schriftliche ärztliche Begründung. Essen gibts im Krankenhaus, war vom Geschmack ok und man kann aus 3 Gerichten auswählen.

Falls ihr noch Fragen habt, stellt sie bitte.


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