Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 14:54 
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Harald87 hat geschrieben:
Du bist doch derjenige, der unter fast jedem Beitrag schreibt, dass sich der Betroffene mit dem Thema Bestrahlung unbedingt beschäftigen soll, weil du in Zweifel ziehst was meistens der Erstkontakt und Zweitkontakt dazu sagt

Nein!
Es geht um die Betroffenen, die sich, gerade in den letzten Wochen, schon beim Erstkontakt beim Operateur für die OP entschieden haben, obwohl das AN NICHT groß war.
Zitat:
Ich rede hier insbesondere bei Betroffenen, deren Größe eigentlich bereits gegen eine Bestrahlung spricht

Niemand anderes als Harald redet über ANs, die bestrahlt wurden, obwohl das AN ZU GROSS war.

Zitat:
Und ich gönne es dir das deine Bestrahlung ein Spaziergang war, wie du in einem anderen Thread geschrieben hast, aber das gilt nur bis zu einer gewissen Größe.

Danke für das Gönnen!
Das mit der Größe hatten wir ja schon.

Zitat:
Hier eine Aufzählung zu machen mit den geringen Risiken bei kleinen Größen als Hilfe oder Argument bei Leuten die bei >2cm*2 cm sind halte ich für nicht sinnvoll.

DAS ! Genau das kann ein Radiochirurg entscheiden.
Oder wissen Sie, als Betroffener, mehr darüber als ein Facharzt, der für sein Tun haftet, der das Tag für Tag entscheiden muss und der die Literatur dazu kennt und persönliche Erfahrung hat?

Zitat:
Es ist auch irgendwann nicht hilfreich, zu jedem zu rennen

STIMMT!
Wer rät dazu, zu jedem zu rennen?

Zitat:
Da würde ich bei Beschwerdefreiheit auch zuerst an Bestrahlung denken.

Bei Beschwerdefreiheit denkt niemand an ein AN.
An die Möglichkeit einer Bestrahlung sollte JEDER AN-Betroffene denken und das bei Fachleuten diskutieren.
Zitat:
Bei Bestrahlung wird immer gesundes Gewebe mit erwischt! Immer!

DAS ist Angstmache!
Wenn Sie Ihr Haus verlassen, wenn Sie Skilaufen, wenn Sie in Urlaub fliegen....: Bestrahlung allenthalben.


Zitat:
Die Strahlung wird nur im Tumor fokussiert

Hast Du Dich mit (z.B.) Cyberknife, mit den Strahlen, mit der Dosis, mit der Schädlichkeit der Dosis auseinandergesetzt?
Aus wie vielen Richtungen werden geringe Strahlen auf den Tumor fokussiert?

Zitat:
Was mit einer Zelle, die beschädigt worden ist durch Strahlung passieren kann sollte dir als Arzt klar sein.

Ja!
Und?
Mir ist als Operateur auch klar, was alles bei einer Operation am geöffneten Schädel passieren kann.
Deshalb die Abwägung.
Zitat:
Ich glaube auch fest daran, das nach einer Bestrahlung und etwaigem Rezidiv oder Verzistung eine OP immer noch möglich ist mit Freipräperieren und Erhaltung von Nerven.

Ja!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 15:48 
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Hallo allseits,

ich verfolge dieses Forum nun seit 3 Wochen, seit ich meine Diagnose bekommen habe.
An dieser Stelle ein großes Dankeschön an alle, die hier über sich schreiben und anderen wertvolle Hinweise und Informationen liefern.
Natürlich will man sich zuerst so umfassend als möglich informieren und beginnt hektisch zu Googeln. Mir ging es zumindest so, andere mögen Beten oder Heulen, mir hilft es eben am Besten, wenn ich weiß womit ich da konfrontiert bin und aktiv an einer Lösung arbeiten kann. Naturwissenschaftlerschicksal halt :)
Dabei bin ich ziemlich rasch auf dieses Forum hier gestoßen und habe in der Zwischenzeit sehr vieles gelesen. Der erste Eindruck war allerdings, dass man mir gleich auch vorgeworfen hat, ich hätte mich nicht ausreichend über die Bestrahlung informiert. Hallo elf!
Das wollte ich natürlich nicht auf mir sitzen lassen und hab Gott und die Welt in Bewegung gesetzt um mich schlauer zu machen diesbezüglich.

Ich hätte die Gamma Knife Behandlung vorgezogen - vor allem weil ich mir eine längere Auszeit aus familiären Gründen nicht leisten wollte - wenn die Aussicht auf rasche Besserung der jetzt schon sehr belastenden Symptome gegeben wäre. Dem ist leider nicht so und ein Jahr in diesem benommenen Zustand, der sich noch verschlimmern würde nach der Behandlung, abzuwarten erscheint mir auch wenig reizvoll.
Die oben angesprochenen "Strahlenängste" hätte ich nicht, da die Strahlung durch die verschiedenen Winkel wirklich nur auf den Tumor fokussiert wird und die Gefahr, dass es bei einer eventuell später doch nötigen OP zu Komplikationen kommt, hätte ich akzeptiert.

Hätte, wäre, täte .....

Die Entscheidung ist gefallen und ich hoffe jetzt auf einen raschen Termin - der erste wurde ja schon verschoben - auf unbestimmte Zeit ;-(

liebe Grüße aus wien

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 15:57 
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wienerin hat geschrieben:
Der erste Eindruck war allerdings, dass man mir gleich auch vorgeworfen hat, ich hätte mich nicht ausreichend über die Bestrahlung informiert. Hallo elf!

Hallo aus Berlin nach Wien!

Das kann ich so nicht stehen lassen.
Du hast selbst geschrieben, dass Du NICHT bei Cyberknife und auch NICHT bei Gammaknife warst.

Die Informationen direkt von den Fachleuten dort fehlen.
Allgemeine Infos und/oder Google bringen einen da nicht weiter.
Oder habe ich da was überlesen?
Wenn so:
PARDON! Mea culpa, mea maxima culpa!
Zitat:
Aussicht auf rasche Besserung der jetzt schon sehr belastenden Symptome

Es ist gerade die geringe AU-Zeit, die für Radiochirurgie sprechen würde.
Denn:
Jetzt schon belastende Symptome treten ausgerechnet nach einer so eingreifenden OP NICHT auf?
Das überrascht mich.
Informiere mich bitte.
PS:
Ein anderer Forist hier hat ja schon den smirc empfohlen, der sich selbst darstellend, seine OP und das, was danach kam, gut protokolliert hat. Das Ganze mit Video und Kommentaren.
https://smirc.de/volle-pulle-narbe-vdieo

Und DAS soll wegen der zu pflegenden Verwandtschaft schonender sein als eine Bestrahlung, bei der man hingeht, 40 Minuten liegt und dann wieder geht?


Berichte bitte weiter, wenn die OP gelaufen ist.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
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BeitragVerfasst: 21.06.2018, 09:37 
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Huhu Elf,
was mich eigentlich stört ist nicht der Rat bei bereits größeren Tumoren, vlt. noch zu einem Bestrahlungsmeister zu gehen, sondern das Argument/Prämisse, dass dies genauso ein Spaziergang wäre wie bei dir oder anderen kleinen Tumoren. Dies ist ein Fehlschluss, dass das Risiko bei grade noch so bestrahlbaren Tumoren ähnlich wäre wie bei kleineren. Ausser natürlich man behauptet, Strahlung ist nicht gefährlich und ein Magical Space Wizard zieht den gesunden Zellen vorher allen eine Bleischürze an. Vor der Realität gibt es leider keine Flucht!
Es ist leider auch nicht linear. Einfach doch mal rechnen, wenn man das Risiko der Bestrahlung mal von der Gesamtenergie die man reinpusten muss, das Volumen was man abfahren muss, die Oberfläche die man abfahren muss und der letztendliche Raumforderungszuwachs der sich in einem halben Jahr auftut, abschätzen will. .

Nehm doch einfach mal einen Spaziergang (Achtung Milchmädchenrechnung, sagen wir eine Kugel von ~1 cm Durchmesser) und einen hart an der Grenze liegenden Tumor von ~2,5 mittleren Durchmesser.
Gegenüber deinem Spaziergang hat der grade so noch bestrahlbare Tumor das fast 17fache Volumen und das sechsfache an Oberfläche. D.h. einfach in der Natur der Sache muss auch das 17fache an Strahlung da reingeschossen werden. Das wirkt hundertprozentig sich anders auf umliegendes Gewebe aus. Da muss diese 17fache Energie durch. Und es muss das 17fache Volumen abgefahren werden, also 17 mal mehr Risiko das was übrig bleibt, mutiert oder andere Spässe macht. An der Oberfläche hast du 6 mal mehr Randgewebe, was abgefahren werden muss und Strahlenschäden abbekommen kann.
Und last but not least: Die Raumforderung bei 20% Schwellung beträgt bei dem nicht mehr so kleinen Tumor 6 Kubikzentimeter. Das sind 12"Spaziergänge", die da in einem halben Jahr mehr in der Schädeldecke reinpassen müssen.

Hört sich alles so an, als wäre das vergleichbar, oder? Genau das muss man aber in seine Betrachtung mit einfließen lassen. Selbst wenns ne Milchmädchenrechnung war (man verzeihe mir bitte). Bei Größen von 2*2*2 sich für eine Op zu entscheiden mag da nicht so schlimm klingen und ist auch sicherlich keine unbedingt falsche Entscheidung.

Mit freundlichen Grüßen
Harald


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BeitragVerfasst: 21.06.2018, 11:54 
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Harald87 hat geschrieben:
Huhu Elf

Ich akzeptiere Ihre falsche Darstellung nicht.
Ich ziehe die Realität, auch die eines Spazierganges, vor.
Huhu Harald!

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BeitragVerfasst: 21.06.2018, 12:40 
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Nichts für ungut, elf,

ich freue mich echt für dich, dass du so zufrieden mit deiner erfolgreichen Behandlung bist und glaube alle anderen gönnen es dir genauso.

Aber deine Beiträge erinnern mich zunehmend an einen Troll. Damit muss man wohl leben im Internet, kann es auch ganz witzig finden, nur zu diesem ersten Thema hier passt es mE überhaupt nicht.

alles Gute
lg

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BeitragVerfasst: 21.06.2018, 12:44 
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wienerin hat geschrieben:
Nichts für ungut, elf

Danke, das ist neu.

Zitat:
deine Beiträge erinnern mich zunehmend an einen Troll.

Das ist starker Tobak und widerspricht der Netiquette dieses Forums.

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BeitragVerfasst: 21.06.2018, 15:50 
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Liebe Diskussionsteilnehmer, liebe Forenbesucher,

Moderatorenhinweis:

Das Thema wurde vorübergehend gesperrt.

Ich möchte darauf hinweisen, dass neben den allgemeinen Regeln der Netiquette
im Forum die besonderen Gepflogenheiten im respektvollen Umgang miteinander
einen hohen Stellenwert einnehmen.

Ein funktionierender Erfahrungsaustausch setzt ein Verständnis für unterschiedliche
Sichtweisen voraus, die nebeneinander stehen und sachlich durchaus kontrovers
diskutiert werden können. Nicht gemeint sein kann dabei ein Disput, der sich
in Wertschätzungen über hervorgebrachte Argumente ergeht und in Form und
Stil eine konfrontative Richtung einschlägt. Spätestens bei Begriffen wie „Troll“
gehen bei einem Moderator die Lämpchen an...

In der Sache sind die Äußerungen zum Thema Bestrahlung nicht zu beanstanden, da
korrekt widergegeben. In der Form ist der Umgang mit den Informationen aber von
zweifelhaften Nutzen, wenn es um eine vermeintliche Deutungshoheit zu gehen scheint.
Das ursprüngliche Thema im Eröffnungsbeitrag jedenfalls deutet auf keine offene
Frage zur diskutierten Problematik hin, die ergänzenden Beiträge wohl aber auf
ein generelles Interesse.

Beste Grüße
snowdog (Moderator)


PS:
In der persönlichen Begrüßungsnachricht sowie an vielen Stellen im Forum wird auf
eine Besonderheit dieser Forenplattform hingewiesen, die auf einige formale Aspekte
im Austausch abzielt. Eben weil dies kein Chat ist und sein soll prägt der Stil der
Beiträge den gegenseitigen Respekt. Vielen Dank für die Beachtung.

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 22.06.2018, 08:23 
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Natürlich ist das Thema interessant, eine Risikoabschätzung vor einer Therapiewahl ist wichtig.
Das Problem ist dabei die Datenlage, die reichlich gering ist beim Thema Bestrahlung. Oder anders gesagt, wenn man sich die Muse mal macht und Dissertationen durchliest zum Thema könnte man ob der Datenerfassung und Auswertung sich die Haare raufen. Da wird dann alles vermischt und teilweise haarsträubender Datenunfug getrieben. Nur als Beispiel: Da wird dann in einer Diss. statistisch erfasst, dass die Abnahme der Tumorgröße signifikant besser bei der Bestrahlung großer Tumore ist. Warum? Weil man die letztendliche Größe nach notwendig gewordenen OP dank höherer Rezidiivraten mit einrechnet. So kann man sich das alles schön rechnen. :roll:

Was sich finden lässt (z.B. Diss. Röllich), dass es einen expliziten Unterschied zwischen der Verträglichkeit, den Nachwirkungen, der Spätfolgen und den Rezidivraten bei Bestrahlung unterschiedlich großer Tumore gibt. Während das Anschwellen des Tumors sich z.B. fast gleichbleibend bei 30-40% der Bestrahlten als Phänomen findet (ohne das hier eine Auswertung der deshalb auftretenden Beschwerden erfolgt), steigen die Unverträglichkeit der Bestrahlung immer weiter an.
Während Rezidivraten bei kleinen Tumoren (<~1 cm) bei fast null liegt, steigt diese dann allmählich auf bis zu 30% bei >2,5cm großen Tumoren (je nach Bestrahlungsart, 25% Rezidive sinds nach Rowe et. al. bei Gamma-Knife bei größeren Tumoren). Innerhalb von 5 Jahren. Mehr wird meist nicht erfasst.

Dann liegt man bei mittelprächtigen Tumorgrößen schon bei wesentlich höheren Rezidivraten (zum Vergleich finde ich 12% Rezidivraten bei subtotaler Entfernung und <~6% bei totaler Entfernung durch OP). Geschmackssache auf was man pokern möchte.


Mit freundlichen Grüßen
Harald


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 Betreff des Beitrags: Forum & Wahrheit
BeitragVerfasst: 22.06.2018, 09:09 
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Harald87 hat geschrieben:
Natürlich ist das Thema interessant

Deshalb sollte es nicht Trollvorwürfen belastet werden.
Soweit ich das überblicke, sind die Moderatoren dafür, dass Betroffene sich sowohl bei
Stahl-Operateuren als auch bei
Strahl-Operateuren informieren sollten.

Das erfolgte oft nicht:
Man vertraute dem Erstkontakt...und (pars pro toto) Google.

Zitat:
haarsträubender Datenunfug

...Die schweren Risiken und Nebenwirkungen von Operationen müssen mit allen verfügbaren Daten gegen die von z.B. Cyberknife gesetzt werden.
Das erfolgt bisher nicht ausreichend.
Angst vor Strahlen ist generell verbreitet und auch OK, aber Angstmache ist unseriös.
"Die Cyberknife-Leute wollen doch nur die hohen Anschaffungskosten wieder reinholen..."

Wo sind die fürchterlichen Strahlenfolgen von Foristen hier im Forum?
Habe ich was übersehen?

Fehlen "Langzeit-Beobachtungen"?
Wie lang sollten die Beobachtungen sein?

Bestrahlt wir seit Jahrzehnten.
Die Präzision wird ständig verbessert.

Am geöffneten Schädel wird auch seit Jahrzehnten operiert.
Die Präzision wird auch ständig verbessert.

Zitat:
Geschmackssache auf was man pokern möchte.


Wenn hier weiter Unwahrheiten, Übertreibungen, Einseitigkeiten, seitliche Arabesken, krude & esoterische Thesen und Beschimpfungen auftauchen, dann ist genau das auch eine Geschmackssache und Abwandern aus dem Forum wird die Folge sein.
_________

PS:
https://www.youtube.com/watch?v=ZbS4K9ENMAg

Ab Minute 04:30 bis ca. 06:00...
Grob übersetzt:
"Liebe Betroffene, ein
Stahl-Operateur empfiehlt Stahl, ein
Strahl-Operateur empfiehlt Strahl.
Besser: Such jemanden, der beides kann!"

DAS habe ich getan.
DAS empfehle ich.

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CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
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BeitragVerfasst: 22.06.2018, 09:52 
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Huhu Elf,
ich gebe Daten aus Dissertationen wieder. Wie das bei dir unter Angstmache verbucht werden kann verstehe ich nicht. Du regst dich darüber auf das dich jemand als Troll bezeichnet hat, versuchst ohne jegliche Substanz aber anderen Esoterik und Unwahrheiten vorzuwerfen. Herrlich.
Was sind deiner Meinung nach Rezidivraten von 25-30% bei der Bestrahlung von Tumoren >2,5cm? Ist ein Rezidiv keine Langzeitfolge? Soll man diese Daten aussen vor lassen, damit sich jemand wohler fühlt?
Meiner Meinung nach sollte eine Diskussion mit Argumenten geführt werden. Wenn die dir Daten oder die daraus resultierenden Aussagen nicht gefallen, widerlege sie. :lol:

Wie gesagt ich beziehe mich hier ausdrücklich um den Unterschied klein zu groß. Dein Ratschlag zu beiden zu gehen und bei beiden sich beraten zu lassen bleibt weiterhin bestehen. Nur das Argument es wäre so nebenwirkungsfrei wie das bei dir oder bei kleinen Tumoren ist kann man so nicht stehen lassen.


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BeitragVerfasst: 22.06.2018, 09:56 
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Harald87 hat geschrieben:
Huhu Elf


Lesen hülfe, Harald.

Netiquette wurde von snowdog angefordert.

Ich werde mich aus dem Forum zurückziehen, wenn das in dem "Stil "weiter geht.

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BeitragVerfasst: 22.06.2018, 11:32 
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Harald87 hat geschrieben:
Huhu Elf,
ich gebe Daten aus Dissertationen wieder.

UND?
Zitat:
Wie das bei dir unter Angstmache verbucht werden kann verstehe ich nicht

Lesen hülfe auch hier.
Wenn jemand wie Harald VT-Thesen vertritt: "Bestrahler wollen nur ihre Geräte amortisieren...", dann ist das Angstmache.
Zitat:
Du regst dich darüber auf das dich jemand als Troll bezeichnet hat

Aufregen geht anders.
Zitat:
versuchst ohne jegliche Substanz aber anderen Esoterik und Unwahrheiten vorzuwerfen.

Lesen hülfe auch hier:
Wenn Homöopathie als "wirksamer als Kortison" bezeichnet wird, wenn Akupunktur als sehr hilfreich bei AKN bezeichnet wird...usw. (kann man alles im Forum nachlesen), dann IST das Esoterik.
Zitat:
Herrlich.

Was soll das?

Zitat:
Was sind deiner Meinung nach Rezidivraten von 25-30% bei der Bestrahlung von Tumoren >2,5cm?

Lesen hülfe auch hier.
AKN von der Größe sollten halt nicht bestrahlt werden. Basta
Wer das dennoch tut, macht Bekanntschaft mit Gerichten.

Zitat:
Ist ein Rezidiv keine Langzeitfolge?

Ist Rezidiv nach OP keine Langzeitfolge?

Zitat:
Soll man diese Daten aussen vor lassen, damit sich jemand wohler fühlt?

Wer hat das je behauptet?

Zitat:
Meiner Meinung nach sollte eine Diskussion mit Argumenten geführt werden

STIMMT!
Beginnen Sie damit!

Zitat:
Wenn die dir Daten oder die daraus resultierenden Aussagen nicht gefallen, widerlege sie.

Done
Zitat:
:lol

Was soll das?

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