Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.08.2018, 18:40




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BeitragVerfasst: 13.06.2018, 21:17 
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Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und froh dieses Forum gefunden zu haben.
Ich habe vorgestern meine Diagnose AKN bekommen :(

Meine Symptome fingen Mitte März an. Mir war irgendwie duselig im Kopf, besonders draußen und im Dunkeln hatte ich leichte Gleichgewichtsprobleme. Zudem wurde fast zeitgleich meine linke Zungenseite und ein Stück bis zur Nase etwas pelzig. Ich habe mir da noch keine großen Gedanken gemacht da bereits vor 12 Jahren die andere Gesichtshälfte über mehrer Monate taub war. Ein MRT mit Kontrastmitteln hat damals nichts ergeben. So wurde Stress diagnostiziert...

Aber ich ging trotzdem zum Hausarzt, der hat alles auf meine Migräne geschoben und gesagt ich soll zum Neurologen. Nach vielen Telefonaten bekam ich erst für September! einen Termin...
Somit lebte ich erstmal weiter damit, bis es letztes Wochenende schlimmer wurde, besonders der Schwindel. Somit ab in die Klinik in die Notaufnahme.
Dort wurden Standard-neurologische Test gemacht - nix gefunden, also Diagnose Stress/Burnout.
Auf die Frage ob ich ein MRT bekommen könnte hieß es dies geht nur stationär und dafür geht es mir zu gut um mich aufzunehmen. Also ging ich wieder nach Hause und hatte Nachts richtige Panikattacken. So ging es nicht weiter... habe Montag rumtelefoniert und ein Termin zum MRT mit Wartezeit bekommen.
Die Diagnose dann - Akustikneurinom 2,0 x 2,2cm. Kurzfassung:
Vorwiegend in der Zysterne gelegener Prozess mit nur gerigem intrameatalem Vorwachsen von 3mm.
Leichte Deformierung des vierten Ventrikels ohne Zeichen einer Liquorabflussstörung.

Das Ding muss raus! Habe schon Termine in Dortmund und in Münster.
Leider ist alles noch etwas hin und die Beschwerden sind seit der Diagnose nur noch schlimmer.
Ich glaube die Psyche macht jetzt alles noch extremer. Ich habe mehrmals am Tag richtige Schwindelanfälle wo ich mich setzten/hinlegen muss. Zudem spinnt mein Magen seit letzten Wochenende (Kaum Appetit und schon 2,5 Kilo abgenommen) und ich habe öfters einen Kloß im Hals.

Hattet ihr Schwäche im Zusammenhang mit Schwindel? Zwischen den Anfällen geht es mir sonst einigermaßen gut. Ich weiß nicht mehr welche Symptome nun von dem AKN kommen und was Psyche ist... das macht mich wahnsinnig :(
Ich habe Angst dass der Schwindel überhaupt nicht mehr weggeht bis zur OP. Mein Mann ist zu Hause und kümmert sich um die Kinder da ich dazu einfach nicht in der Lage bin :cry:
Kann mich jemand aufmuntern, dass es doch vielleicht noch etwas besser wird?
War jemand in einer ähnlichen Situation und kann mir da was berichten?

Liebe Grüße
Adela


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BeitragVerfasst: 14.06.2018, 20:01 
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Hallo Adela,

habe gerade deinen Beitrag gelesen und musste feststellen, dass wir uns offenbar in einer sehr ähnlichen Lage befinden. Meine Geschichte habe ich kurz an anderer Stelle hier erzählt - sollte über mein Profil leicht aufzufinden sein.

Ob dich das aufmuntert bezweifle ich, aber es kann schon helfen zu wissen, dass man Leidensgenossen hat.
Mir geht es seit der Diagnose vor knapp 3 Wochen auch immer schlechter und ich war schon ein paar mal knapp dran die Rettung zu rufen. Ich renne herum wie ein Zombie in Zeitlupe, bei der geringsten Anstrengung, ob körperlich oder psychisch, werden die Zustände nur schlimmer. Daher versuche ich mich zu schonen wo geht. Seit ein paar Tagen nehme ich nun auf anraten der Hausärztin Parkamed und ein Cortisonpräparat gegen die Schmerzen und den Schwindel. Bin damit zur Zeit halbwegs stabil.

Bei mir kam noch meine Unsicherheit dazu, warum man mir von der radiochirurgischen Behandlung abgeraten hat. Die Größe alleine ist es wohl nicht (1,4x1,9cm), auch die Lage Richtung Stammhirn und dass ich jetzt schon signifikante Beschwerden habe, die sich nach einer Gamma Knife Behandlung anfangs verstärken würden, bevor sie dann langsam abklingen - kann aber viele Monate dauern - spielen eine große Rolle.

Also habe ich mich nach schwerem Ringen nun auch für die OP entschieden, die demnächst in Wien stattfinden wird. Ich hoffe inständigst, dass es mir danach halbwegs bald besser gehen wird.

Gerne bleibe ich über dieses Forum in Kontakt mit anderen Betroffenen und wünsche dir Alles Gute
lg aus Wien

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


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BeitragVerfasst: 15.06.2018, 00:42 
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Liebe Adela, liebe Wienerin,

Ihr habt beide Eure Diagnose, und beide habt Ihr Euch für die OP entschieden. In der jetzigen Phase gibt es meiner Erfahrung nach (noch) Symptome, die der Platzmangel um den Tumor verursacht, also u.A. die sich meldenden betroffenen Hirnnerven, u.A. natürlich der 8., der Vestibulocochlearis, mit dem Schwindel, und vermutlich auch Hörsymptomen. Während des Platzmangels, vor der OP, hatte ich auch zum Schwindel, der auch leider nach der OP z.T. vorhanden sein kann (bei mir nur in der Dunkelheit, und wenn ich angeschlagen bin), zusätzlich Schwäche, Konzentrationsprobleme, auch ein Brennen im Hals, habe Hitze und z.T. körperliche Anstrengung nicht gut vertragen, musste mich auch setzen. Dürft Ihr Autofahren? Wenn es Euch jemand verbieten will, wie mein HNO damals,
- 1.: richtet Euch nach Eurer eigenen Einschätzung, ob Ihr fahrtauglich seid,
-2.: denkt dran, nach der OP sind 3 Mon. Fahren verboten, also kauft schonmal ein.

Ich habe mich auch operieren lassen, und bin sehr zufrieden mit dem Ergebnis, was aber schon ein anderes Leben (einseitige Schwerhörigkeit, teils Schwindel, Konzentration anders) ist , als vorher. Aber ich bereue es nicht, die Bestrahlung abgelehnt zu haben, auch nach langem Abwägen.

Stellt alle Fragen, dieses Forum bietet dafür die Möglichkeit!

Sucht Euch sehr, sehr erfahrene Operateure, fragt nach Häufigkeit von z.B. Facialisparesen, völliger Ertaubung, starkem bleibenden Schwindel, Liquorfisteln, ....

Ohne Angst machen zu wollen, ich hatte nichts davon in schlimmer Form.

Viel Mut und stellt ruhig Fragen! Ich bin fassungslos, dass man speziell Dich, Adela, vertrösten wollte, gut, dass Du drangeblieben bist!

Freundliche Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 16.06.2018, 16:19 
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Felipina hat geschrieben:
Aber ich bereue es nicht, die Bestrahlung abgelehnt zu haben, auch nach langem Abwägen.

Kannst Du Deine Ablehnung noch einmal begründen?
Was hast Du abgewägt?

Soweit ich das mitbekommen habe, informieren sich einige AN-TrägerInnen einseitig.

DAS kann ich nicht verstehen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 18.06.2018, 00:53 
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Lieber Elf,

gut, dass wir die Möglichkeit der Bestrahlung nochmal ausführlicher besprechen.

Vergleichen der Optionen OP und Bestrahlung:

OP:
- mein HNO ließ mir keine andere Wahl als OP, wegen Unklarheit bzgl. Spätfolgen, wurde richtig
vehement
- positiv: nachher sofort alle Symptome: Hörstörung/Taubheit, Schwindel, Facialisparese (letzteres nur
als unerwünschte OP Folge), so kein Abwarten mehr, wie es sich entwickelt
- ein Mensch, der OP Feld beurteilt

Bestrahlung
- ein- oder mehrmalig ohne viele Nebenwirkungen, evtl. schnell wieder arbeitsfähig
- evtl. geringeres Risiko von Facialisparese? Trotzdem Spätfolgen oft : Taubheit, Schwindel, oder?
- Nachteil: erstmal Anschwellen, evtl. kein "Schrumpfen" nach erwarteter Zeit

Habe ich Wichtiges vergessen? Bitte gern ergänzen, ist evtl. für "Noch- nicht-Behandelte" wichtig.

P.S.: Seid Ihr anderen Betroffenen auch so müde?



Viele Grüße,
Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 18.06.2018, 06:47 
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Felipina hat geschrieben:
- mein HNO ließ mir keine andere Wahl als OP, wegen Unklarheit bzgl. Spätfolgen, wurde richtig
vehement

Eben!
Zitat:
- positiv: nachher sofort alle Symptome: Hörstörung/Taubheit, Schwindel, Facialisparese (letzteres nur
als unerwünschte OP Folge)

Verstehe ich das recht?
Hörstörung/Taubheit; Schwindel und Facialisparese wurden Dir nach OP als "sofort weg" versprochen?
Das entspricht NICHT den Tatsachen, wie sie sich hier im Forum darstellen.
Beispiel von gestern:
lebensqualitaet-nach-einer-an-therapie-f8/augenprobleme-nach-akn-op-t1495.html#p8147

Zitat:
so kein Abwarten mehr, wie es sich entwickelt

WIE sich WAS entwickelt....es ist auch bei OPs sehr verschieden und es muss auch nach OPs abgewartet werden, was kommt.

Zitat:
- ein Mensch, der OP Feld beurteilt

Den Satz verstehe ich nicht: Wer beurteilt das OP-Feld bei einer Bestrahlung?
Es ist m.E. der Bestrahler, der das Cyberknife nach den vorliegenden Befunden millimetergenau einstellt.
Darum spricht man ja auch von Radiochirurgie.
Habe ich da was falsch verstanden?

Zitat:
Bestrahlung
- ein- oder mehrmalig

Das gilt auch für OPs, nur, dass jede OP ein gefährlicher und sehr schwieriger Eingriff ist.
...
Zitat:
-... Trotzdem Spätfolgen oft : Taubheit, Schwindel, oder?

Spät-oder Sofortfolgen bei OP sind je nach Fall: Taubheit und Schwindel, ggf. Facialisparese.
(SO habe ich das hier im Forum gelesen)
Dazu Schädel Aufsägen, 4-12 Stunden OP in Zwangshaltung, Schmerzen, Übelkeit, Intensivstation, Krankenhaus, Narkose, Rehamaßnahmen, Krankschreibung, Fahruntüchtigkeit, Liquorfisteln, Okulomotorius-Schäden etc.
Welchen Vorteil siehst Du da bei OP gegenüber einem 40 minütigen schmerzfreien Liegen auf der Bestrahlungsliege bei netter Musik?

Ich sehe einen Vorteil der OP darin, dass der betroffene Gleichgewichtsnerv bei einer OP einfach durchgeschnitten werden kann.
Schluss, aus!
Gleichgewicht wird nun NUR von der anderen Seite reguliert.
Nach einer Bestrahlung kann der geärgerte Nerv weiter dummes Zeugs ans Hirn schicken, weil er nicht durchgeschnitten wurde.
Aber: Fakt ist auch, dass Gangunsicherheit auch nach OP oft weiter besteht.
Habe ich das richtig gelesen?

Zitat:
- Nachteil: erstmal Anschwellen, evtl. kein "Schrumpfen" nach erwarteter Zeit

Was meinst DU, was zunächst im OP-Bereich geschieht, wenn dort geschnitten wurde?
Welchen Sinn hat das "Schrumpfen", welches angeblich nach Bestrahlung nicht eintritt?

Worauf ich raus wollte:

Die Moderatoren hier im Forum hatte ich so verstanden:

Jede(r) Betroffene sollte sich VOR einer Entscheidung sowohl bei Operateuren als auch bei Bestrahlern vorstellen.
Das wurde von einigen Betroffenen NICHT gemacht.
Insofern sind diese Betroffenen einseitig informiert und das entspricht NICHT dem, was die Moderatoren empfehlen.
Richtig?

(nur als Info: Ich habe mich VOR meiner Entscheidung bei mehreren Neurochirurgen und bei mehreren Bestrahlern beraten lassen. Am Schluss stand es 5:1 für Cyberknife.)
_____________
PS.: Müdigkeit
Einohrigkeit macht müde.
Gangunsicherheit macht müde.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 18.06.2018, 16:11 
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Hallo Felipina,

leider checke ich das mit dem Zitieren nicht, sorry.

Aber zu deinem: P.S.: Seid Ihr anderen Betroffenen auch so müde?

kann ich nur uneingeschränkt JA sagen.

Alles ist wahnsinnig anstrengend, das Konzentrieren fällt mir schwer, vor allem der Schwindel macht mir sehr zu schaffen. Zeitweise traue ich mich kaum aufzustehen, dann geht es wieder mal ganz passabel.
Eigentlich waren diese Erschöpfungszustände neben der leichten Hörminderung die ersten Anzeichen. Hatte mich schon mit der Diagnose Hörsturz, Burnout, COPD ... abgefunden, nach dem Motto alles nur Einbildung? Kann doch nicht sein. Also bin ich halt doch noch zum MRT gegangen, hätte mir aber nichts davon erwartet (die Ärzte wohl auch kaum).

Jetzt weiß ich zumindest woran es liegt und kann hoffen, dass ich mich nach der OP halbwegs rasch erhole.
Das wünsche ich natürlich auch allen anderen Betroffenen!

lg aus Wien

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


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BeitragVerfasst: 18.06.2018, 19:31 
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Hallo Wienerin, alle anderen, lieber sehr gut informierender elf! (ist Fakt, bitte seinen Beitrag sehr genau lesen)

zu Deinen Symptome Wienerin: ja, es ist schlimm, lange nicht zu wissen, was Du hast, jetzt hast Du die Diagnose AN (Akustikusneurinom), gut, weil Du weißt, was es ist.
Schlecht, weil, ohne Angst machen zu wollen,

DAS LEBEN NACH der OP (oder Bestrahlung, oder auch ohne Behandlung irgendwann ) EIN ANDERES IST.
Nach meiner Recherche im Netz leider meist einseitige Taubheit, Schwindel (der Eine mehr, der Andere nicht so), bei OP: Gefahr von Facialisparese, Lagerungsschäden, andere Nervenverletzungen (s. elfs Beitrag), Liquorfisteln, allgemeine andere OP Risiken.

Gegenüberstellung OP/Bestrahlung
1) Risiko Eingriff
- OP:
s. elfs Beitrag, Schädelöffnung mit Risiken wie : Lagerungsschäden, Infektionen, Nervendurchtrennungen (sehr kleine Nerven müssen schonend "abgeschabt werden", vermutlich, wie soll das ohne Nervverlust= völlige Taubheit, Schwindel, bei N.Facialisschaden: evtl. Paresen mit entsprechener Entstellung und Risiko für Auge, andere Nerven: N.?Oculomotorius: Doppelbilder, andere Nerven... u.: Narkoserisiko, wie elf sagte: Reha nötig, Krankenhausaufenthalt, Arbeitsausfall...
- Bestrahlung:

möglichst gezielte Bestrahlungsfläche, keine oder kaum lange dauernde (mit Ausnahmen, manche
haben "Strahlenkater, oder, elf?) direkte Nachwirkungen, leicht zu ertragen
Langfristig Strahlenwirkung: häufig Anschwellen des Gewebes und daher auch Kompressionsschaden
an den Nerven/im Vergleich zu Nervdurchtrennung ist aber Schaden abzuwägen!!

2) Risiko von "Umgebungsschaden"(andere Nerven, z.B. mit Folge Facialisparese)
-OP: s. oben, von Hirnblutungen mit entsprechender fataler oder massiv lebensverschlechternder
Hirnschädigung bis nichts ist alles drin
Risiko von Nervenschäden:
N.facialis (7.):Facialisparese soll häufiger vorkommen als bei Bestrahlung

praktisch immer: N:vestibulocochlearis völlige Ertaubung, Schwindel
andere Nerven: alles von Doppelbildern bis Trigeminusschmerzen, sind halt alle Hirnnerven im OP-
Gebiet :shock:
selbst habe ich Nackenprobleme (evtl. durch OP-Haltung, Schnitt der Nackenmuskeln?,
hatte ich aber vorher schon)

- Bestrahlung:
oft (hat einer Zahlen?): völlige Ertaubung, manchmal Hörerhalt, manchmal Schwindel,
Müdigkeit,Seht bitte im entsprechenden
Unterforum nach
kenne die Häufigkeit nicht von: Facialisproblemen wie Zucken, pareseartige Probleme

Wer im Unterforum nachsieht, findet auch Betroffene mit Problemen, aber wohl selten?

Meine persönliche Erfahrung: so ein AN u. Taubheit ist schwer, bei kleineren Tumoren oder meinem absolut genialen :D :D :D
Chirurgen kann manchmal Hören erhalten werden. Aber fragt den betreffenden Chirurgen!

Stellt alle Fragen,
lasst uns den Austausch nutzen!

Freundliche Grüße, danke nochmal für die bereichernden Infos lieber elf,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 18.06.2018, 22:33 
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Felipina hat geschrieben:
DAS LEBEN NACH der OP oder Bestrahlung, oder auch ohne Behandlung irgendwann EIN ANDERES IST.


Das ist wohl ein zutreffender Kernsatz, über den sich alle Betroffenen klar sein müssen.

Entspricht dem Moderatorenspruch, der mir geholfen hat:
"Es gibt keine Flucht!"

Man muss sich auch klarmachen, dass man sich später IMMER fragt, ob die eigene Entscheidung
zur OP
zur Bestrahlung
zur Beobachtung

die richtige gewesen ist.

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BeitragVerfasst: 19.06.2018, 22:53 
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Liebe Adela,

ich kann mir vorstellen, dass die geschriebenen Worte nicht unbedingt zur Beruhigung führen.
Ein AN ist ja auch erst mal beängstigend. Als mein AN beim MRT entdeckt wurde, bekam ich nur die Info „Gehirntumor“ 60x30 mm groß (T4), das habe ich dann auch auf einem Bildschirm gesehen. Keiner konnte mir sagen um welchen Tumor es sich handelt und ob er gutartig ist. Ich stand unter Schock!

Zum Glück bekam ich innerhalb weniger Tage einen Termin an der Uni Klinik Heidelberg und war danach erst mal ein wenig beruhigt, dass es sich um einen „gutartigen“ Tumor (kein Krebs) handelte.

Bei dieser Größe wurde mir eine baldige OP vorgeschlagen und auch sehr erfolgreich durchgeführt.
Mein Gehör auf der linken Seite war seit Jahren schlechter geworden, es handelt sich um eine Höhentaubheit. Vor der OP wurde ich darüber informiert, dass ich sehr wahrscheinlich nach der OP auf dem linken Ohr taub sein werde. Damit hatte ich mich schon abgefunden, aber es kam anders!

Der Hörnerv ist komplett erhalten, der Tumor ist ganz entfernt und mir geht es nach 1,5 Jahren danach sehr gut. Die Facialisparese ist fast ganz weg, nur der linke Mundwinkel ist noch ein wenig betroffen, das sieht man aber nicht und es stört mich gar nicht. Auch hatte ich nach der OP taube Beine/Füße, was sich nach wenigen Wochen nur noch auf die Füße beschränkt hat, jetzt nach 1,5 Jahren sind nur noch die Fußzehen betroffen, aber es wird immer ein wenig besser. Ich mache aber auch die ganze Zeit immer Logopädie und Physiotherapie um die kleinen Einschränkungen weg zu bekommen…

Während der ganzen Zeit im Krankenhaus und danach habe ich keine Schmerzen gehabt, Doppelbilder nach der OP gingen innerhalb weniger Tage weg. Der vor der OP starke Schwindel ist nicht mehr vorhanden ich fühle mich heute sehr gut und ich habe eigentlich keine Einschränkungen mehr.

Mir ist klar, dass ich bei allem was ich hier im Forum lese doch zu den Glückspilzen gehöre. Ich habe da wohl viel Glück gehabt und vor allem einen sehr, sehr guten Chirurgen (Dr. Haux).

Ich denke man muss sich gut informieren und auf die Sache einstellen. Es steht nicht fest, dass „DAS LEBEN NACH der OP oder Bestrahlung, oder auch ohne Behandlung irgendwann EIN ANDERES IST“. Mit ein wenig Glück und guten Ärzten kann es auch nach einer gewissen Zeit wieder ganz normal sein, das Leben!

Kurz nach meiner AN Diagnose habe ich einen Blog von „smirc“ gefunden, er beschreibt seinen Weg von seiner Diagnose AN bis lange nach der OP mit viel Humor in Text und Videos. Das hat mir damals vor der OP sehr geholfen. Wenn Du dich in der Lage siehst es dir anzugucken und zu lesen, habe ich hier den Einstieg in seinen Blog: https://smirc.de/der-anfang-oder-wie-ic ... habe-video
Das ist der erste Blog-Eintrag zum Thema, die neueren folgen danach…

Ich wünsche dir viel Glück und Mut, Du wirst das schaffen!

Liebe Grüße
frank63

_________________
M. 1963, AKN linksseitig 60 x 30mm,T4 - OP 01/2017 Heidelberg Dr. Daniel Haux, Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.


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BeitragVerfasst: 19.06.2018, 23:36 
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Geburtsjahr: 1944
frank63 hat geschrieben:
...Es steht nicht fest, dass „DAS LEBEN NACH der OP oder Bestrahlung, oder auch ohne Behandlung irgendwann EIN ANDERES IST“. Mit ein wenig Glück und guten Ärzten kann es auch nach einer gewissen Zeit wieder ganz normal sein, das Leben!...


Hallo Frank!
Nach der Lektüre Deiner Anamnese wird dem geneigten Leser klar, dass das Leben mit einem AKN,
ob operiert,
ob bestrahlt oder
ob abgewartet,
erheblich anders ist als ein Leben ohne AKN.

Und auch das Leben ist nicht mehr so ganz normal wie ohne AKN, wie Deine Geschichte zeigt.
Logopädische Behandlung und Facialisparese, Taubheit in den Gliedmassen....
Das ist nicht "ganz normal".

Die Umstellung VOR---->NACH ist erheblich.
Da sollte man ehrlich sein und das auch "Neulingen" nicht schönfärben.
Die Enttäuschung wird danach nur um so schlimmer.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 08:59 
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Huhu,

Die Aufzählung von Felipina ist meiner Meinung nur vollständig wenn man die Bestrahlung kleiner Tumore betrachtet.
Wenn man Bestrahlung bei größeren Tumoren mit einbezieht sieht die Sache doch anders aus:

Die Richtlinie geben ein Größenmaximum bei der Bestrahlung an (mittl. Durchmesser 2,5-3 cm findet man oft in der Literatur). Das hat schon seinen Grund. Die Schwellung des Totgewebes da drückt nämlich genau wie ein wachsender Tumor auf alles drum herum. Macht an sich kein Unterschied. Ab einer gewissen Größe drückt der Tumor auf was? Hirnstamm. Konsequenzen kann sich jeder ausmalen wenn ich das durch Bestrahlung verstärke. Elf seine Risikofreiheit bei Bestrahlung gilt m.E. nur, wenn man für die 10-20% Schwellung nach Bestrahlung auch Platz hat. Das die Schwellung die Nerven mitreißt durch die Schwellung bei kleinen Tumoren ist doch bekannt, und da hat die Raumforderung definitiv noch Pufferplatz Richtung Kleinhirnwinkel. Bei 3 cm Größe ist da kein Platz mehr und 20% Wachstum sind 6 mm Raumzunahme Richtung Hirnstamm (der meist bereits gequetscht ist)! Das sind bei einem T4 mehrere Jahre langsames Wachstum... kompressiert in ein halbes Jahr. Wie man da von einem geringen Risiko sprechen kann ist mir schleierhaft! Einfach mal versuchen, die jetzigen Symptome zu nehmen und die mit ein paar Jahren Wachstum des AKNs multiplizieren (der Effekt skaliert umso größer der Tumor). Habe ich gemacht, warum für mich auch keine Bestrahlung in Frage kommt.

Weiterhin kommt hinzu das man auch das Randgewebe mit bestrahlen muss. Egal wie gut die Methode ist (macht man zuwenig -> Rezidiv; macht man zuviel-> Schädigung Nachbargewebe).
Umso größer ein Tumor, umso größer die Oberfläche (größere Fehlerchance im Randbereich Mist zu machen) und umso inniger bereits mit dem Hirnstamm, umso höher die Chance nicht nur Nervenmaterial zu erwischen sondern auch den Hirnstamm. Wieder etwas, was bei der Bestrahlung kleiner Tumore eher weniger passieren sollte, oder?
Hier spielt dann auch das allgemeine Risiko einer Bestrahlung eine größere Rolle. Da wäre ich sehr vorsichtig mit der Langzeiterfahrung, die ist doch eigentlich grade nil. Wer soll auch jemanden darüber aufklären? Ein Bestrahlungszentrum? Wenn ich für ein paar Millionen ein Bestrahlungscenter aufgebaut habe sieht jedes Problem bestrahlbar aus. Nicht das es für jemanden 50+ interessant sein dürfte, aber wenn man jünger ist kann es sein, das man das jetzige Probleme zwar schmerzfrei los wird, aber nur ein paar Jährchen Schonfrist gewinnt. Gesundes Gewebe kaputt bestrahlt gibt gerne mal mehr als ein AKN als Tumor. Die Chance, dass was fehlmutiert, was nicht erwischt oder zuviel erwischt worden ist steigt drastisch mit der Größe an.

Weiter ist bekannt, das sich bestrahltes Gewebe (das was dann kein Tumor mehr ist) sich gerne etwas mehr mit dem Nachbargewebe verwächst. Und wieder ist es bei kleinen Tumoren so: Wenn dann doch noch operiert werden muss geht das, aber das Risiko ist etwas höher mehr kaputt zu machen... bei kleinen Tumoren im Bereich intermedial. Was ist bei größeren die am Hirnstamm anliegend waren? Erfahrungen? Null!

In Konsequenz sollte man vorsichtig sein für was man sich entscheidet. Bei großen Tumoren und dem Vorschlag zu bestrahlen sollte an sich der Arzt dann schon erklären, warum er ausserhalb des Stands der Technik agieren möchte. Die geringen Risiken bei der Behandlung kleiner Tumore ist da aber eigentlich kein Argument.

Oder habe ich was übersehen?

Mit freundlichen Grüßen
Harald


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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 11:15 
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Liebe Adela,

Zitat:
Hattet ihr Schwäche im Zusammenhang mit Schwindel?
Zwischen den Anfällen geht es mir sonst einigermaßen gut. Ich weiß nicht mehr
welche Symptome nun von dem AKN kommen und was Psyche ist
... das macht mich wahnsinnig


Ein strikte Trennung und eindeutige Zuordnung ist schwierig, wenn nicht unmöglich.
Ein wachsendes AN ist spätestens durch die räumliche Bedrängung als Auslöser für
konkrete Beschwerden haftbar zu machen. Es leuchtet ein, dass ein gequetschter
Stammnerv mit einer gestörten Signalverarbeitung zu kämpfen hat und quasi unter
Dauerfeuer steht. Das Problem dabei ist u.a., dass die Reaktionen unterschiedlich
verlaufen, abhängig vom Störpotenzial Lage, Größe, Wachstumsgeschwindigkeit
und Wirkungsschwelle eine Rolle spielen.

Der Hörnerv z.B. kann mit einem schleichenden Hörverlust reagieren oder
aber in Form eines Hörsturzes spontan ausfallen, der Gleichgewichtsnerv löst
heftigen Schwindel aus oder befindet sich bereits im Stadium der vestibularen
Kompensation – mit ganz individuellen Verläufen der Symptome.

Häufig lösen heftige Schwindelsymptome Angstgefühle aus, es kommt zu
Adrenalinschüben, Stresssituationen, vereinzelt bis zur Panikattacke.
Ist der Tumor schuld oder die Psyche, die wie ein Katalysator wirkt und den
Ausnahmezustand ausruft ?
Verursacher und Auslöser dürfte der identifizierte Tumor sein, gäbe es ihn nicht,
spielte die Psyche keine Rolle.

Ein möglicher Weg sich diesem Problem zu stellen, ist der Versuch, eine
Außenperspektive einzunehmen. Wenn es mir gelingt, die Wirkungen aus einer
imaginären Distanz zu betrachten, können die Erkenntnisse positive Effekte
erzielen und einem Bedrohungsszenario entgegenwirken. Ja, der Tumor löst
unmittelbare Beschwerden aus (Hörverlust, Schwindel) und ja, damit gehen
psychische Prozesse einher. Diese Einsicht ist ein erster Schritt gegen ausufernde
Angst und das Gefühl des hilflosen Ausgeliefertseins.

Die bestätigte Diagnose ist belastend, zugleich aber erklärend. Aus diffusen
Beschwerden und quälender Ungewissheit wird ein „sichtbarer Gegner“
(die Assoziation „Aufforderung zum Tanz“ kam mir damals unverhofft in den Sinn...),
wo liegen die Felder, auf denen der Kampf aufzunehmen ist ?
Und was bleibt mir auf dem Weg zur Therapiefrage zu tun ?

Für den Teil der Psyche gilt, alles was stabilisiert, ist hilfreich.
Neben gründlicher Information also Entspannung, Ablenkung, Wohlfühlmomente
schaffen, positiv denken. Das AN wird damit nicht therapiert, möglicherweise aber
das Rüstzeug geschaffen.
Ich wünsche Dir Kraft und alles Gute für den weiteren Entscheidungsweg.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Stahl oder Strahl
BeitragVerfasst: 20.06.2018, 13:34 
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Harald87 hat geschrieben:
Die Aufzählung von Felipina ist meiner Meinung nur vollständig wenn man die Bestrahlung kleiner Tumore betrachtet.
Wenn man Bestrahlung bei größeren Tumoren mit einbezieht sieht die Sache doch anders aus:

Gibt es auf der ganzen Welt einen Radiochirurgen, der größere AKNs bestrahlt?
Ich glaube, das Thema ist doch gar nicht existent.

Zitat:
Elf seine Risikofreiheit bei Bestrahlung gilt m.E. nur, wenn man für die 10-20% Schwellung nach Bestrahlung auch Platz hat.


Eben!
Hat je jemand etwas anderes behauptet?
Zitat:
Wie man da von einem geringen Risiko sprechen kann ist mir schleierhaft!


Wer hat das getan?
Zitat:
Einfach mal versuchen, die jetzigen Symptome zu nehmen und die mit ein paar Jahren Wachstum des AKNs multiplizieren (der Effekt skaliert umso größer der Tumor).

Warum soll man sich darüber den Kopf zerbrechen, wenn das gar kein Thema ist?
Wenn ein Tumor zu groß ist oder seine Lage das nicht zulässt, dann wird halt nicht bestrahlt. Basta!
Zitat:
Habe ich gemacht, warum für mich auch keine Bestrahlung in Frage kommt.

Was haben die Fachärzte für Radiochirurgie zu Deiner Skalierung gesagt?


Zitat:
Hier spielt dann auch das allgemeine Risiko einer Bestrahlung eine größere Rolle

Das da wäre?
Zitat:
Da wäre ich sehr vorsichtig mit der Langzeiterfahrung, die ist doch eigentlich grade nil.



Zitat:
Wenn ich für ein paar Millionen ein Bestrahlungscenter aufgebaut habe sieht jedes Problem bestrahlbar aus.

Wenn ich für eine Menge Millionen ein Operationszentrum aufgebaut habe, sieht jedes Problem operierbar aus.
Meinst Du etwa, eine OP-Abteilung sei billiger zu haben ein ein Cyberknife?

Zitat:
Nicht das es für jemanden 50+ interessant sein dürfte, aber wenn man jünger ist kann es sein, das man das jetzige Probleme zwar schmerzfrei los wird, aber nur ein paar Jährchen Schonfrist gewinnt.

Quelle?
Zitat:
Gesundes Gewebe kaputt bestrahlt...

WER tut das?
Zitat:
Die Chance, dass was fehlmutiert, was nicht erwischt oder zuviel erwischt worden ist steigt drastisch mit der Größe an.

Es gibt darum auch eine Größenlimitierung für Bestrahlung.

Zitat:
Weiter ist bekannt, das sich bestrahltes Gewebe (das was dann kein Tumor mehr ist) sich gerne etwas mehr mit dem Nachbargewebe verwächst.

Diese Vermutung wurde nach meinen Informationen widerlegt. Sollten OPs nach Bestrahlung gemacht werden, ergeben sich im Allgemeinen keine größeren Schwierigkeiten.
Oder hast Du da neuere Infos?
Zitat:
Was ist bei größeren die am Hirnstamm anliegend waren? Erfahrungen? Null!

Man bestrahlt kein so großes AN. Hast Du da andere Infos?
Zitat:
In Konsequenz sollte man vorsichtig sein für was man sich entscheidet.

Mein Reden!
Sowohl beim Operateur informieren als auch beim Bestrahler!

Etliche Forist*Innen haben das eben nicht getan und sich gleich beim Operateur ihres Vertrauens für die OP entschieden!

Zitat:
Bei großen Tumoren und dem Vorschlag zu bestrahlen sollte an sich der Arzt dann schon erklären, warum er ausserhalb des Stands der Technik agieren möchte.


Welcher Arzt hat das getan?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 20.06.2018, 14:25 
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Du bist doch derjenige, der unter fast jedem Beitrag schreibt, dass sich der Betroffene mit dem Thema Bestrahlung unbedingt beschäftigen soll, weil du in Zweifel ziehst was meistens der Erstkontakt und Zweitkontakt dazu sagt. Ich rede hier insbesondere bei Betroffenen, deren Größe eigentlich bereits gegen eine Bestrahlung spricht. Und ich gönne es dir das deine Bestrahlung ein Spaziergang war, wie du in einem anderen Thread geschrieben hast, aber das gilt nur bis zu einer gewissen Größe.
Wenn dann doch aber bitte richtig: Ab einer gewissen Größe gibt es mehr Risiken bei der Bestrahlung die man beachten sollte als bei dir! Und irgendwann überwiegen diese das OP-Risiko. Und im Graubereich muss jeder selbst entscheiden. Hier eine Aufzählung zu machen mit den geringen Risiken bei kleinen Größen als Hilfe oder Argument bei Leuten die bei >2cm*2 cm sind halte ich für nicht sinnvoll.

Es ist auch irgendwann nicht hilfreich, zu jedem zu rennen. Der Operateur nimmt das Skalpell, der Bestrahler die Strahlenkanone und der Naturkundler ein paar Kräuter. Und jeder warnt vor der jeweilig anderen Methode. Ich verstehe dein absolutes Beharren auf vollkommenen Informationsinput bei geringen Größen. Da würde ich bei Beschwerdefreiheit auch zuerst an Bestrahlung denken.

Ansonsten:
Bei Bestrahlung wird immer gesundes Gewebe mit erwischt! Immer! Die Strahlung wird nur im Tumor fokussiert, die durchschlägt aber vorher natürlich das gesunde Gewebe. Wie soll das auch anders gehen? Es gibt immer das Risiko das durchstrahltes gesundes Gewebe daraufhin entzündlich reagiert, abstirbt oder mutiert. Und der Randbereich ist auch nicht ohne. Da musst jede Randzelle des Tumors erwischen und natürlich erwischt man dabei auch gesundes Gewebe. Ist ja der Grund warum ab einer gewissen Größe davon generell abzuraten ist. Und zum Thema Alter: Was mit einer Zelle, die beschädigt worden ist durch Strahlung passieren kann sollte dir als Arzt klar sein. Umso jünger man die Bestrahlung macht umso höher das Risiko, das man die Auswirkungen noch zu spüren bekommt.
Das sollte man dann doch, wenn man größtentechnisch im Graubereich liegt, beachten. Und nicht nur drüber reden ob oder ob nicht der Hörnerv eine Weile erhalten bleibt.

Ich glaube auch fest daran, das nach einer Bestrahlung und etwaigem Rezidiv oder Verzistung eine OP immer noch möglich ist mit Freipräperieren und Erhaltung von Nerven. Wie gut das bereits funktioniert wenn der Tumor noch schön abgekapselt vom Restgewebe ist kann man bei den meisten Erfahrungsberichten zu OPs nachlesen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald


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