Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.05.2018, 14:57 
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Nach langer Zeit der Ungewissheit, was mit mir los ist, habe ich Ende Februar 2017 die Diagnose AN links erhalten. Habe mich natürlich, gerade als Krankenschwester ganz intensiv mit dem Thema beschäftigt und mich auch hier auf den Seiten der IGAN informiert.
In der HNO-Klinik des UKM-Münster hat man mir alle Möglichkeiten der Therapie eröffnet, aber schlussendlich zu diesem Zeitpunkt zum „Watch and Wait“ geraten.
Am liebsten hätte ich zu diesem Zeitpunkt das „Ding“ schon heraus gehabt, aber die Angst vor einer OP überwog, sodass ich die Empfehlung erst einmal gerne angenommen habe. Meine Hauptprobleme, den Schwindel und die Kopfschmerzen, versuchte ich zunächst mit Reha-Sport, insbesondere Gleichgewichtsübungen und Entspannungstherapie in den Griff zu bekommen.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich außerdem Geschmacksstörungen auf der linken Seite und immer wiederkehrende Zahn- bzw. Kieferbeschwerden links. Nach einer gescheiterten Wurzelbehandlung eines Backenzahns der dann schlussendlich gezogen wurde, war ich diesbezüglich nur kurzzeitig „beschwerdefrei“. Einen Zusammenhang mit dem AN wollte man zu diesem Zeitpunkt jedoch nicht sehen. Die Häufigkeit der Kopfschmerzen haben in dem ersten halben Jahr zugenommen. Bei dem Kontroll-MRT Ende August 2017 zeigte sich, dass das AN deutlich größer und in Richtung Kleinhirnbrückenwinkel gewachsen war.

Die HNO-Klinik riet nun zur OP um weitere „Ausfälle“ zu verhindern; jedoch sollte dies in meinem Fall durch die Neurochirurgie erfolgen, sodass man mich zeitnah dorthin überwies.
Nach anfänglichen Sorgen, ob man dem Arzt das nötige Vertrauen schenken kann, schließlich ist diese OP keine Warze unterm Fuß die man mal eben wegschneidet, wurde ich nach dem ersten Kontakt mit Prof. Dr. Stummer, der dies OP's ausschließlich selber operiert, eines besseren belehrt.
Sehr zeitnah bekam ich einen OP-Termin (28.09.2017). Nachdem ich zwischen OP-Vorbereitung und OP eine akute Verschlechterung meines Hörvermögens erfahren habe; von jetzt auf gleich links komplett taub für einen Tag und dann nur noch ein sehr geringes Hören mit Dauerohrgeräusch; wurde mir die Notwendigkeit der OP einmal mehr bewusst.
Resultat der OP: Das AN konnte vollständig entfernt werden, der Hörnerv ist zwar erhalten, jedoch laut Prof. Dr. Stummer ist er sehr in Mitleidenschaft gezogen worden, sodass nur eine geringe Chance besteht, dass sich das Hörvermögen auf Dauer noch verbessern wird.
Bis zur Entlassung: Dank Physio hat sich der Schwindel wider erwartend rasch verbessert und die Beweglichkeit des Kopfes, der Nackenpartie und des Schulterbereiches wurde unterstützt.
Mit Bewegungseinschränkungen, Narbenschmerzen, einem gewissen Druck auf dem Kopf, Ohrgeräusch und geringem Hörvermögen, leichtem Schwindel und allgemeiner Schwäche nach der OP, was ich zu diesem Zeitpunkt völlig normal betrachtet habe, bin ich eine Woche nach der OP entlassen worden, mit der Gewissheit nach acht Tagen Zuhause die Reha-Maßnahme in
Bad Essen antreten zu können.

Fazit:
Vom Erstkontakt bis zur Entlassung habe ich für mich eine erstklassige medizinische, therapeutische, pflegerische und persönliche Versorgung im UKM in der Neurochirurgie erfahren und bin froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin.
Die Wochen Zuhause nutzte ich zumindest dafür eine Physiotherapeutin aufzusuchen und mich umfassend über die Reha-Klinik zu informieren sowie darauf vorzubereiten. Die Reha, die sich über vier Wochen erstreckte, bewirkte rasch eine positive Veränderung meiner Beschwerden. Nach vierzehn Tagen fühlte ich mich wesentlich leistungsfähiger, war schmerzfrei, der Druck im Kopf war nur noch bei zu starker Belastung und die Beweglichkeit im oberen Bereich wurde immer besser. Im Anschluss habe ich dann noch erfolgreich am IRENA-Programm in Münster teilgenommen (bis Mitte April 2018) und bin in meinem Beruf als Krankenschwester wiedereingegliedert worden. Allerdings in einem anderen Bereich:
Statt ambulanter Pflege bin ich jetzt nach siebzehn Jahren wieder im stationären Bereich
(OP-Vorbereitung und ambulanter OP-Nachsorge) tätig.
Nach anfänglichen Bedenken klappte es wider erwartend gut und die neue Herausforderung macht mir Spaß. Nun mache ich weiter regelmäßig Sport um mein Gleichgewicht dauerhaft zu trainieren und meine immer mal wiederkehrenden Nacken- und Schulterverspannungen entgegen zu wirken.
Im Übrigen, meine Kiefer- bzw. Geschmacksprobleme haben sich wesentlich verbessert bzw. sind zeitweilig ganz weg, allerdings muss ich einschränkend sagen, dass ich heute weiß, dass diese Beschwerden vorrangig auch durch Verspannungen im Kieferbereich hervorgerufen werden.
Meine Hörminderung und mein Ohrgeräusch ist bis heute unverändert geblieben, sodass ich nun als nächstes den Versuch starten möchte ein Hörgerät zu testen. Vielleicht habe ich ja Glück und es hilft mir. Alles in Allem bin ich jedoch glücklich und zufrieden, wie alles gekommen ist und blicke positiv nach vorne.

_________________
Neurinom (Grad I/ WHO)
14 x 8 x 2 mm
intra und in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne hereinragend

OP Ende September 2017

Heutige Symptomatik:
- Schwerhörigkeit und Tinitus links
- Muskelverspannungen im Hals- und Nackenbereich


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BeitragVerfasst: 07.06.2018, 21:55 
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Sehr schön hier mal einen äußerst positiven Erfahrungsbericht zu lesen!


Ich hoffe, es geht dir nach wie vor gut.

_________________
59J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus
7/18 2 Wochen stationär im AKH
9/18 OP in der Rudolfstiftung Wien


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BeitragVerfasst: 01.07.2018, 09:16 
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Registriert: 27.04.2018, 16:18
Beiträge: 7
Wohnort: Würflach
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1973
Hallo ihr Lieben,
Nachdem ich im Juni meinen Termin im AKH hatte, hab ich mich kurzerhand in den Flieger gesetzt und bin erstmal auf Urlaub gefahren.
Was soll ich sagen, der Flug hin war mein persönlicher Albtraum, eine grenzwertige Erfahrung, Panikattacke inklusive. Da ist mein Mitbewohner links einerseits und ein ziemlich großer Polyp in der NNH rechts andererseits, die beiden haben sich gegen mich verschworen. Und der Pilot hat mittels extrem schneller Landung mitgeholfen. Trotz präventiv eingenommener Schmerzmittel dachte ich kurz, mein Kopf würde explodieren. Es hat dann einen vollen Tag gebraucht, bis das verdaut war, und ich den Urlaub genießen konnte.
Nach einigen Tagen, jede Menge Massagen und sonst absolut nichts tun, kam sogar das Gefühl auf, absolut gesund zu sein.
Der Rückflug, ich war leicht angespannt, war glücklicherweise völlig problemlos und so konnte ich die Entspannung sogar in den Alltag retten.

Zurück zum Gespräch im AKH. Das MR hat ja nun eine Vergrößerung des AN gezeigt, und der Befund hat sich irgendwie nicht so gelesen, wie ich mir das gewünscht hätte. Die Ärztin im AKH hingegen war durchaus positiv eingestellt und ist der Meinung, dass endlich, nach 8 Jahren, der gewünschte Effekt beginnt. Mein Mitbewohner scheint sich zu „verflüssigen“ also die Konsistenz ändert sich eindeutig und ich darf darauf hoffen, dass es demnächst zum Knall kommt. Die neu aufgetretenen Beschwerden - leichter Tinnitus, Schwindel und zeitweise Schmerzen- muss ich dabei in Kauf nehmen. Es gäbe die Möglichkeit, diese Symptome mit Cortison zu verringern, aber ich habe mich vorerst dagegen entschieden. Solange es nicht schlimmer wird, möchte ich Cortison vermeiden.
Jedenfalls wird jetzt engmaschiger kontrolliert, sprich nach 6 Monaten statt 12. und der Polyp wird im Oktober operiert.

Den bereits vorhandenen Hörverlust (-15%, also eher harmlos) werde ich nicht mehr korrigieren können, Tinnitus eher auch nicht, aber schlechter sollte es auch nicht werden.

Insgesamt bin ich aus heutiger Sicht einfach nur froh, dass es ist, wie es ist und ich würde mich jedenfalls wieder für die Gamma Knife Bestrahlung entscheiden. Auch wenn es ein langsamer Weg ist und die Langzeitwirkungen offen sind, habe ich bislang 8 Jahre in guter Lebensqualität gewonnen.

Ich wünsche allen hier einen schönen Sommer und ebenso positive Entwicklung, wie ich es haben darf.
Lg

_________________
Do1973;w;geb.1973
AN Diagnose + Gamma Knife 2010 im Wiener AKH, 1,7cm
Großteils Beschwerdefrei bis vor kurzem


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