Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.06.2018, 19:36




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Erfahrungsbericht
BeitragVerfasst: 23.05.2018, 14:57 
Offline

Registriert: 21.05.2018, 11:26
Beiträge: 1
Wohnort: Greven
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Nach langer Zeit der Ungewissheit, was mit mir los ist, habe ich Ende Februar 2017 die Diagnose AN links erhalten. Habe mich natürlich, gerade als Krankenschwester ganz intensiv mit dem Thema beschäftigt und mich auch hier auf den Seiten der IGAN informiert.
In der HNO-Klinik des UKM-Münster hat man mir alle Möglichkeiten der Therapie eröffnet, aber schlussendlich zu diesem Zeitpunkt zum „Watch and Wait“ geraten.
Am liebsten hätte ich zu diesem Zeitpunkt das „Ding“ schon heraus gehabt, aber die Angst vor einer OP überwog, sodass ich die Empfehlung erst einmal gerne angenommen habe. Meine Hauptprobleme, den Schwindel und die Kopfschmerzen, versuchte ich zunächst mit Reha-Sport, insbesondere Gleichgewichtsübungen und Entspannungstherapie in den Griff zu bekommen.
Zu dem Zeitpunkt hatte ich außerdem Geschmacksstörungen auf der linken Seite und immer wiederkehrende Zahn- bzw. Kieferbeschwerden links. Nach einer gescheiterten Wurzelbehandlung eines Backenzahns der dann schlussendlich gezogen wurde, war ich diesbezüglich nur kurzzeitig „beschwerdefrei“. Einen Zusammenhang mit dem AN wollte man zu diesem Zeitpunkt jedoch nicht sehen. Die Häufigkeit der Kopfschmerzen haben in dem ersten halben Jahr zugenommen. Bei dem Kontroll-MRT Ende August 2017 zeigte sich, dass das AN deutlich größer und in Richtung Kleinhirnbrückenwinkel gewachsen war.

Die HNO-Klinik riet nun zur OP um weitere „Ausfälle“ zu verhindern; jedoch sollte dies in meinem Fall durch die Neurochirurgie erfolgen, sodass man mich zeitnah dorthin überwies.
Nach anfänglichen Sorgen, ob man dem Arzt das nötige Vertrauen schenken kann, schließlich ist diese OP keine Warze unterm Fuß die man mal eben wegschneidet, wurde ich nach dem ersten Kontakt mit Prof. Dr. Stummer, der dies OP's ausschließlich selber operiert, eines besseren belehrt.
Sehr zeitnah bekam ich einen OP-Termin (28.09.2017). Nachdem ich zwischen OP-Vorbereitung und OP eine akute Verschlechterung meines Hörvermögens erfahren habe; von jetzt auf gleich links komplett taub für einen Tag und dann nur noch ein sehr geringes Hören mit Dauerohrgeräusch; wurde mir die Notwendigkeit der OP einmal mehr bewusst.
Resultat der OP: Das AN konnte vollständig entfernt werden, der Hörnerv ist zwar erhalten, jedoch laut Prof. Dr. Stummer ist er sehr in Mitleidenschaft gezogen worden, sodass nur eine geringe Chance besteht, dass sich das Hörvermögen auf Dauer noch verbessern wird.
Bis zur Entlassung: Dank Physio hat sich der Schwindel wider erwartend rasch verbessert und die Beweglichkeit des Kopfes, der Nackenpartie und des Schulterbereiches wurde unterstützt.
Mit Bewegungseinschränkungen, Narbenschmerzen, einem gewissen Druck auf dem Kopf, Ohrgeräusch und geringem Hörvermögen, leichtem Schwindel und allgemeiner Schwäche nach der OP, was ich zu diesem Zeitpunkt völlig normal betrachtet habe, bin ich eine Woche nach der OP entlassen worden, mit der Gewissheit nach acht Tagen Zuhause die Reha-Maßnahme in
Bad Essen antreten zu können.

Fazit:
Vom Erstkontakt bis zur Entlassung habe ich für mich eine erstklassige medizinische, therapeutische, pflegerische und persönliche Versorgung im UKM in der Neurochirurgie erfahren und bin froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin.
Die Wochen Zuhause nutzte ich zumindest dafür eine Physiotherapeutin aufzusuchen und mich umfassend über die Reha-Klinik zu informieren sowie darauf vorzubereiten. Die Reha, die sich über vier Wochen erstreckte, bewirkte rasch eine positive Veränderung meiner Beschwerden. Nach vierzehn Tagen fühlte ich mich wesentlich leistungsfähiger, war schmerzfrei, der Druck im Kopf war nur noch bei zu starker Belastung und die Beweglichkeit im oberen Bereich wurde immer besser. Im Anschluss habe ich dann noch erfolgreich am IRENA-Programm in Münster teilgenommen (bis Mitte April 2018) und bin in meinem Beruf als Krankenschwester wiedereingegliedert worden. Allerdings in einem anderen Bereich:
Statt ambulanter Pflege bin ich jetzt nach siebzehn Jahren wieder im stationären Bereich
(OP-Vorbereitung und ambulanter OP-Nachsorge) tätig.
Nach anfänglichen Bedenken klappte es wider erwartend gut und die neue Herausforderung macht mir Spaß. Nun mache ich weiter regelmäßig Sport um mein Gleichgewicht dauerhaft zu trainieren und meine immer mal wiederkehrenden Nacken- und Schulterverspannungen entgegen zu wirken.
Im Übrigen, meine Kiefer- bzw. Geschmacksprobleme haben sich wesentlich verbessert bzw. sind zeitweilig ganz weg, allerdings muss ich einschränkend sagen, dass ich heute weiß, dass diese Beschwerden vorrangig auch durch Verspannungen im Kieferbereich hervorgerufen werden.
Meine Hörminderung und mein Ohrgeräusch ist bis heute unverändert geblieben, sodass ich nun als nächstes den Versuch starten möchte ein Hörgerät zu testen. Vielleicht habe ich ja Glück und es hilft mir. Alles in Allem bin ich jedoch glücklich und zufrieden, wie alles gekommen ist und blicke positiv nach vorne.

_________________
Neurinom (Grad I/ WHO)
14 x 8 x 2 mm
intra und in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne hereinragend

OP Ende September 2017

Heutige Symptomatik:
- Schwerhörigkeit und Tinitus links
- Muskelverspannungen im Hals- und Nackenbereich


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrungsbericht
BeitragVerfasst: 07.06.2018, 21:55 
Offline

Registriert: 06.06.2018, 16:56
Beiträge: 8
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1959
Sehr schön hier mal einen äußerst positiven Erfahrungsbericht zu lesen!


Ich hoffe, es geht dir nach wie vor gut.

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 2 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info