Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 20.09.2018, 22:15




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BeitragVerfasst: 08.04.2018, 21:05 
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Hallo

Bin der Neue. :) 45 Jahre und warte aktuell auf meine zweite MRT-Untersuchung.
Auslöser für HNO-Besuch war ein linksseitiger Tinnitus, der die letzten Monate lauter und permanent geworden ist. Selten kommt das zweite Ohr dazu.
Die Monate/Jahre davor war ich öfter beim Hausarzt, weil mein linkes Ohr sich innen "seltsam" angefühlt hat. Also keine Schmerzen, eher Druck. Mehrmals ohne Befund, irgendwann dann Besuch beim HNO, der auch meinte: eigentlich alles OK, ich soll zur MRT, da wird auch eher nichts gefunden werden, aber zur Sicherheit,...
Der Röntgen-Arzt erkennt darauf ein AKN, intrameatal gelegen, 4mm Durchmesser. Mein HNO ist noch nicht überzeugt.

Jetzt also noch 3 Monate warten. Bin dabei mich zu informieren, was wäre wenn. Ich gehe von einer OP aus. Klingt nach einer sauberen Entscheidung: Wenns gut geht, bin ich das Thema los. Bestrahlung scheint mir doch unsicher zu sein und die Chancen bei einer eventuellen späteren OP zu beeinträchtigen und ich hab ja im besten Fall noch mehrere Jahrzehnte Chance auf weitere Verschlechterung.

Im Grossen und Ganzen bin ich dabei meine Sachen zu regeln für den Fall der Fälle. Wobei mich das (noch) nicht allzusehr stresst, zumindest nicht für mich selber. Meine Frau ist im Panik-Mode.

Was mir Sorgen macht:
[*] Chance einseitig taub zu werden
Vom räumlichen Hören kann ich mich dann ja wohl verabschieden. Wie lebt es sich ohne?
[*] Fallzahlen zu Einzel-OPs sind nicht so leicht zu finden und die Kategorie Hirntumor ist ja zu gross.
Habe eigentlich Vertrauen in "meine" Klinik, aber keine Ahnung, ob die das Gesamtpaket auch können und nicht nur gern operieren täten, um KnowHow aufzubauen. Die Neurologie ist eigentlich Spitze, aber das heisst ja nichts für die spezielle OP. Nachdem meine Diagnose noch aussteht kriegt man ohne Ansprech in der Klinik auch wenig Information.
[*] Sollte MRT nicht eigentlich eindeutig sein?

Naja
Etwas Zeit hab ich ja noch. AKN ist ja noch klein und eventuell ja eh nur Fehlalarm, wobei ich befürchte dass der Röntgen-Arzt mehr Erfahrung mit AKN bzw Tumoren hat, der macht ja die Fälle für viele HNOs.

_________________
Jg.72,m,
Verdacht auf AN links
4mm Durchmesser


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BeitragVerfasst: 08.04.2018, 22:42 
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[quote="cheese"]Hallo

Bin der Neue. :)


Willkommen im Club!

...AKN, intrameatal gelegen, 4mm Durchmesser.
Wie groß ist Ihrer Meinung nach der Meatus?
Wie dick sind die dort laufenden Nerven?
Das reicht doch, um durch Druck die dort liegenden Strukturen zu zerquetschen.
Dann kommt es zu Tinnitus, Schwindel, Taubheit, Distorsion...

Ich gehe von einer OP aus. Klingt nach einer sauberen Entscheidung: Wenns gut geht, bin ich das Thema los.
Darauf würde ich GAR NICHT vertrauen.

Bestrahlung scheint mir doch unsicher zu sein
Wer hat Ihnen das erzählt?
Cyberknife kann im Submillimeterbereich bestrahlen.
Kann Ihr Operateur auch so genau schneiden?

und die Chancen bei einer eventuellen späteren OP zu beeinträchtigen
Nach den Infos, die mir vorgelegt wurden stimmt das nicht.
Worauf bezieht sich Ihre Meinung?

und ich hab ja im besten Fall noch mehrere Jahrzehnte Chance auf weitere Verschlechterung.
Das ist so.

[*] Chance einseitig taub zu werden
Ist nach allen meinen Infos sehr wahrscheinlich.
Kommt aber auf jeden Einzelfall an.
Man operiert ja keine MRTs, sondern Patienten.

Vom räumlichen Hören kann ich mich dann ja wohl verabschieden. Wie lebt es sich ohne?
Ich finde es furchtbar.
Das kann sich niemand vorstellen der das nicht selbst erlebt.
Und auch die Hörgeräte wie Cros etc. bringen das nicht zurück.

Nachdem meine Diagnose noch aussteht
Was fehlt?

[*] Sollte MRT nicht eigentlich eindeutig sein?

Mit Kontrastmittel? Dann können erfahrene doch meist zu einem endeutigen Ergebnis kommen. Bei Zweifeln: Zweitmeinung einholen!
AKN ist ja noch klein...
...aber wenn es schon so viel Ärger macht, dass sogar ein MRT angesetzt wurde und sogar ein AKN festgestellt wurde, dann kommt es doch nicht nur auf die geometrische Größe an, sondern darauf, wie sehr es die umliegenden Strukturen schädigt.

Ich drücke schon mal die Daumen!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 09.04.2018, 10:31 
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Hallo Cheese,

willkommen im Forum.

Dein Entschluss, Dich im Zeitraum zwischen zwei MRT-Untersuchungen
informieren zu wollen, ist mit Blick auf die Therapieentscheidung
zuallererst zu begrüßen. Falls noch nicht geschehen, helfen hier eine
intensive Beschäftigung mit den IGAN-Infoseiten und natürlich die
Themenbereiche hier im Forum weiter.

Über die Erfahrungsberichte findest Du zu AN-Kompetenzzentren,
die aufgrund der Spezialisierung notwendige Erfahrungen mit dem
Tumor Akustikusneurinom vorweisen. Nach der Diagnose durch den
HNO/Radiologen sollte dein nächster Schritt also die Beurteilung des
AN durch einen erfahrenen Spezialisten sein.

Grundsätzlich gilt: Therapieprognosen fallen bei früher Erkennung
i.d.R. günstiger aus. Die noch geringe Größe des Tumors lässt hier
mehrere Wege offen, so ist auch die Chance auf Funktionserhalt
betroffener Nerven größer, da irreversible Schäden noch nicht
eingetreten sein müssen.

Weiterhin stehen mehrere Möglichkeiten der Therapie offen, welche
die am besten Geeignete ist, ist sorgfältig abzuwägen und richtet
sich unter anderem nach Alter der Person , Größe und Lage des
Tumors und aktueller Symptomatik. Das Ziel sollte immer die
vollständige Entfernung des Tumors bei weitestgehendem
Funktionserhalt der Sinnesnerven sein. Ginge es nur nach der
Entfernung, gerät die Strahlentherapie ins Hintertreffen –
sie zielt auf die Inaktivierung des Zellgewebes ab, entfernen
kann sie den Tumor nicht.

Womit der Aspekt „Wait and scan“ in den Fokus gerät. Muss ein
AN zwingend therapiert (also operiert oder bestrahlt) werden ?
Das hängt wiederum von mehreren Faktoren ab, welche Beeinträchtigungen
liegen bereits vor, wie schnell wächst der Tumor, wie sind die lagebedingten
Platzverhältnisse u.a. Der Grund für Verlaufskontrollen liegt darin,
Größenveränderungen exakt zu bestimmen und zugleich Veränderungen
zu beobachten. Hör- und Schwindeltests geben Aufschluss über
Veränderungen und können Indiz für ein wachsendes AN sein. Die Frage
nach dem idealen Zeitpunkt für eine OP ist leider nicht einfach zu
beantworten, „günstiger“ werden die Bedingungen durch Zeitablauf
allerdings nicht. Ein schleichender Hörverlust ist i.d.R. nicht umkehrbar
und andere Symptome können hinzutreten.

Die Sorge vor einer einseitigen Ertaubung ist leider nicht auszuräumen,
unabhängig von der Art der Therapie. Allerdings stehen die Chancen gut,
bei bestehender Funktion ein Resthörvermögen zu erhalten. Solange der
Hörnerv intakt ist, kann ein erfahrener Operateur „etwas retten“.
Das kann er umso besser, je früher operiert wird. Es gibt ein Leben
„ohne räumliches Hören“. ;) dies kann ich aus Erfahrung bestätigen.
Das Empfinden der Beeinrächtigung dürfte allerdings individuell
unterschiedlich verlaufen, die Angst davor hat eine eigene Qualität,
jeder geht damit anders um. Eine weitergegebene Erfahrung ist hier
keine wirkliche Hilfe.

Im Forum finden sich an vielen Stellen Verweise zu den Fallzahlen.
In den Qualitätsberichten der Kliniken erscheinen Akustikusneurinome
in der Gruppe D33 (Gutartige Hirntumore, Hirnnerven- und
Rückenmarktumore) – dies sind aber nicht nur Akustikusneurinome –
so dass manche Kliniken tatsächlich „Einzelfälle“ ausweisen.
Hier entscheidet tatsächlich die Fallzahl über ein „Kompetenzzentrum“ -
Beispiele finden sich im Forum hinreichen.

Wie elf bereits angemerkt hat, ist die Aussagekraft eines MRT unter
Kontrastmittelgabe sehr hoch. Ein erfahrener Spezialist wird hier eine
eindeutige Diagnose treffen können.

Zur „Hoffnung Fehlalarm“ - spekulieren ist hier natürlich keine Option.
Die MRT-Kontrolle sollte zu einem eindeutigen Ergebnis führen.
Liegt der Fall einer Tumorerkrankung vor, ist die frühe Entdeckung
grundsätzlich positiv zu bewerten.

Um eine persönliche Erfahrung hinzuzufügen – ich war bei meiner
AN-OP im gleichen Alter wie Du, der Tumor relativ klein, aber mit
relativ heftigen Auswirkungen (rapider Hörverlust). Der Hörnerv
konnte erhalten werden, mein Hörvermögen kam nicht zurück.
Ich entschied mich seinerzeit für eine OP aufgrund eines
Ausschlussverfahrens gedachter Lebensalternativen – ein ständiges
Abwarten mit ungewissen Resultaten war dabei nicht vorgesehen.
Ein Zwang zu schnellem Handeln war nicht gegeben, die Frage,
ob ein vergleichbares Resultat bei späterer Therapie unter
Verlängerung einer vorhandenen Lebensqualität nicht auch zu
erzielen gewesen wäre, ließ ich einfach unbeantwortet.

Ich wünsche Dir die Kraft zur Entscheidung und viele hilfreiche
Erkenntnisse im Forum.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 12.04.2018, 17:03 
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cheese hat geschrieben:
Was mir Sorgen macht:
[*] Chance einseitig taub zu werden
Vom räumlichen Hören kann ich mich dann ja wohl verabschieden. Wie lebt es sich ohne?



NACHTRAG:

Wegen einer anderen Sache war ich beim HNO-Kollegen.

Ich klagte über Abgeschlagenheit und schnelle Ermüdbarkeit.

Er antwortete, dass das doch normal sei bei Einohrigkeit.
Das strengt sehr an, man muss Ortung mit Augen und ggf. mit dem gesamten Körper machen, weil Stereo ausgeknipst ist.

Wie geht es anderen Einohrigen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 12.04.2018, 21:49 
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Lieber Elf, liebe andere Interessierte/Betroffene,

mich belastet das andere Hören, auch der unbewusst ständig zu verarbeitende andere Klang/das "Ungleichgewicht" des Hörens auch. Ist Rücksicht auf so etwas zuviel verlangt? Offensichtlich erhältst Du als Leidender nicht mal vom Arzt Mitgefühl oder Tipps, tut mir sehr leid für Dich/uns. In der Rehaklinik wurden praktische Dinge wie "sich günstig zum Sprecher" positionieren, und Kommunikationspartner informieren angesprochen, und für "Einohrigkeit" waren einige mit einer "Cross-verbindung" vorübergehend versorgt und scheinbar glücklich. Das sind zwar Hilfen, aber für das Gehirn ist solches Hören trotzdem anstrengend. Und man sieht uns nicht an, dass wir "behindert" sind...

Mir geistert noch die düstere Prognose eines Technikers, das "gesunde" Ohr würde bald mit Hörstürzen aufwarten, durch den Kopf. Dagegen soll Entspannung gut sein. Hat jemand ermutigendere Erfahrungen?

Trotz allem viel Energie, herzliche Frühlingsgrüße, und viel Selbstbewusstsein,

Felipina

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AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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BeitragVerfasst: 27.04.2018, 18:30 
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Hallo, ich kann nur sagen, dass die Gamma Knife Bestrahlung jedenfalls langfristig keine Nebenwirkungen hatte und die Risiken bei einer „echten“ OP viel größer waren. In Österreich gibt’s nach meinem Wissen zwei Kliniken, nämlich Graz und das AKH in Wien, wo es eine Gamma Knife Ambulanz gibt. Ich kann nur empfehlen, jedenfalls dort vorstellig zu werden um eine Fachmeinung einzuholen.
Ganz ehrlich, der Rahmen am Kopf war alles andere als angenehm, aber am nächsten Tag war alles wieder vorbei.
Alles Gute

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 Betreff des Beitrags: Stahl oder Strahl?
BeitragVerfasst: 27.04.2018, 18:39 
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Do1973 hat geschrieben:
Hallo, ich kann nur sagen, dass die Gamma Knife Bestrahlung jedenfalls langfristig keine Nebenwirkungen hatte und die Risiken bei einer „echten“ OP viel größer waren.


Das sehe ich inzwischen -nach Studium der Berichte von Operierten- genau so.

Nur:
Bei Cyberknife gibt es nicht einmal dieses Gestell am Kopf.
Die Roboter bei Cyberknife arbeiten sehr genau, sodass nicht von versehentlich bestrahlten Gebieten ausgegangen werden muss.

WAS spricht heute bei günstiger AKN-Größe -nach Jahrzehnten der Erfahrung- noch gegen Bestrahlung?

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CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Stahl oder Strahl?
BeitragVerfasst: 27.04.2018, 18:52 
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WAS spricht heute bei günstiger AKN-Größe -nach Jahrzehnten der Erfahrung- noch gegen Bestrahlung?[/


Soweit ich es verstanden hab unterscheiden sich Cyber Kife und Gamma Knife doch ziemlich, wobei ich mich wirklich nicht auskenne. Von den medizinischen Voraussetzungen für oder gegen eine Methode mal abgesehen, also wenn man „freie Wahl“ hat, ist es glaube ich zumindest die Frage, ob man es sofort los sein will, also mittels OP, oder ob man Geduld hat und die langfristige Variante wählt. Aber wenn der Chirurg, dessen Geschäft das Operieren ist sagt, dass die Bestrahlung besser weil viel weniger Risiko ist, ich glaub, da gibt’s wenig dagegenzuhalten.
Da ich zum Zeitpunkt der Diagnose völlig beschwerdefrei war und auch bis vor kurzer Zeit geblieben bin, kann ich kein Argument gegen die Gamma Knife Bestrahlung sagen, und zu den anderen Methoden naturgemäß auch nicht...

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 Betreff des Beitrags: Re: Stahl oder Strahl?
BeitragVerfasst: 27.04.2018, 19:20 
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Do1973 hat geschrieben:
...die Frage, ob man es sofort los sein will, also mittels OP, oder ob man Geduld hat und die langfristige Variante wählt.

Was verstehst Du unter "langfristig"?
Bei meiner Bestrahlung wurde halt bestrahlt und nach 6 Monaten Kontroll-MRT.
Bei OP wird wohl schneller ein Kontroll-MRT gemacht, oder?
Oder meinst Du mit langfristig, dass die ollen Zellen, die sich nach Bestrahlung nicht mehr vermehren können, immer noch lange da bleiben, wo sie sind?
Was ist schlimm dabei?

Zitat:
Aber wenn der Chirurg, dessen Geschäft das Operieren ist sagt, dass die Bestrahlung besser weil viel weniger Risiko ist, ich glaub, da gibt’s wenig dagegenzuhalten.

Kommt auf den Operateur an.
Mein "Bestrahler" war halt VOR seiner Bestrahlungs-Karriere AUCH Operateur.
Ich weiß nicht, wie viele Operateure AUCH früher Bestrahler waren, wenn sie ein Urteil abgeben sollen.
Prinzipiell -und das ist menschlich verständlich- wird ein erfolgreicher Behandler eher seine eigene Methode bevorzugen.

Es ist vertrackt, aber man kann ohne genauere Kenntnisse der individuellen Umstände im Forum KEINE eindeutigen Ratschläge geben.

Doch:
Ich würde IMMER empfehlen, sich bei Stahl-Behandlern zu erkundigen UND bei Strahl-Behandlern.
Oder umgekehrt.

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BeitragVerfasst: 27.04.2018, 21:03 
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Sich über alle Möglichkeiten Informationen einholen ist sicher unbedingt anzuraten. In meinem Fall war es eben so, dass der angedachte Operateur mich weitergeleitet hat, insofern hatte ich alles, was ich brauchte.

Noch kurz zum Hören: laut Hörtest beim HNO höre ich überraschend gut. Und trotzdem habe ich Probleme zu verstehen. Wenn es Umgebungsgeräusche gibt, ist es sehr schwierig zu filtern. Und es ist auch abhängig von meiner Tagesverfassung bzw. Müdigkeit.

Wie auch immer, müsste ich nochmal die Entscheidung treffen, wäre ich jedenfalls für die Bestrahlung. Diese ist in meinem Fall eine einmalige Sache gewesen, aber offenbar gibt es das auch als mehrfache Anwendung. Das wusste ich bis heute nicht.

Alles Gute

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