Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.08.2018, 17:42




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BeitragVerfasst: 03.04.2018, 23:30 
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Liebe Forumsmitglieder,

aufgrund meiner sehr guten Erfahrungen der OP meines AKN bei Prof. Samii im Ini möchte ich hier gern meine Erfahrung teilen.

Seit meiner Diagnose Ende Nov habe ich mich intensiv über dieses Forum und alles was mir im www in die Finger gekommen ist, schlau gemacht über Behandlungsmöglichkeiten. Ich bin allen, die ihre Erfahrung hier teilen sehr dankbar!!! Was für eine wertvolle und bereichernde Möglichkeit, sich in einer solch schwierigen Situation bestmöglich zu informieren. Mir hat besonders der Bericht von Jessica über das INI Mut gemacht, mir weiter geholfen und mich sehr angesprochen.

Neben einem Vorgespräch bei Prof. Samii (Senior) im INI war ich auch bei Dr. Langer in der Asklepios Klinik Altona, Prof. Unterberg in Heidelberg und Prof. Krauss MH Hannover. Ich bin gesetzlich versichert und war daher auf eine Einzelfallentscheidung meiner KK abhängig. Die Techniker Krankenkasse sagte mir schon telefonisch die Kostenübernahme zu, da ihnen Prof. Samii bekannt ist aufgrund seiner sehr guten chirurgischen Fähigkeiten. Hätte die TK nicht übernommen, wäre ich ins MHH gegangen, da Prof. Krauss auch sehr gut operiert. Allerdings hätte er einen Rest im Ohr nicht entfernt, wie alle außer Prof. Samii, da dies chirurgisch sehr anspruchsvoll zu sein scheint und dabei ein Durchbruch zwischen Ohr und Hirn vorgenommen wird, was nach dem Aufwachen dazu führen kann, dass man ein paar Tropfen Hirnwasser in Nase und Augen hat. (So hatte mich Prof. Samii vorbereitet.)

Hier nun der Ablauf meines Klinikaufenthaltes:

Am Sonntag den 18.3. checkte ich ins INI ein. Neben Blutuntersuchungen sollten noch ein paar Arztgespräche stattfinden. Nachdem ich mein Zimmer bezogen hatte und extrem positiv von der Ausstattung (eher wie ein Hotelzimmer mit Krankenbett) und von der Begrüßung des Pflegeteams überrascht war, besuchte mich Prof. Samii gemeinsam mit dem Stationsarzt. Er hieß mich willkommen und erklärte mir, dass es am nächsten Morgen um halb 8 los gehen sollte. Vor der OP noch ein paar Röntgen- und CT Aufnahmen gemacht werden sollte. Er rechnete damit, dass er für die OP selbst nur etwas über eine Stunde brauchen würde, allerdings die Vorbereitung selbst etwa 2 Stunden dauern würde. Er operiert halbsitzend und anscheinend ist die stabile Lagerung dafür recht vorbereitungsbedürftig. Mir tat die ruhige, zugewandte und liebenswürdige Art von Prof. Samii sehr gut. Er hat etwas väterliches, was mich sehr entspannen lies. Am Nachmittag kam noch der Anästhesist vorbei und klärte mich darüber auf, was genau er während der OP machen wird, wo mir Zugänge gelegt werden und wofür diese wichtig sind. Er erklärte mir das auf sehr angenehme Weise: „Wenn Sie aufwachen, finden Sie da, da und da Zugänge, die folgende Funktionen haben.“ Er sagte das extra, damit ich nicht erschrecke oder besorgt bin, dass etwas nicht gut gelaufen ist. Diese Zugänge sind normal. Auch das trug dazu bei, dass ich mich in besten Händen fühlte.

Nachdem alle Gespräche abgeschlossen waren, konnte ich noch mit meiner Begleitperson nach Hannover gehen und nochmals meine Freiheit außerhalb der Klinik genießen.

Abends erhielt ich eine Schlaftablette, dich ich zu meiner Überraschung gar nicht brauchte. Vertrauensvoll schlief ich ein und wurde von den Schwestern mit Hemdchen und Stützstrümpfen (OP Outfit) am nächsten Morgen geweckt.

Nach den Voruntersuchungen wurde mir ein Tranquilizer vor der OP gegeben. Zwei Anästhesisten und eine OP Schwester bereiteten mich auf die OP vor und ich bekam ziemlich schnell nachdem meine ersten Zugänge gesetzt waren einen intravenösen Schlummertrunk verabreicht. Intubieren, Haare rasieren, etc. bekam ich nicht mehr mit, was mir sehr recht war.

Als ich auf der Intensivstation gegen 4 aufwachte, stand ein Team von Ärzten und Schwestern um mich herum, um gleich nach mir zu schauen. Als ich meine Augen öffnete merkte ich sofort, dass alles gut gegangen war und ich keine Lähmungen und auch keine kognitiven Einschränkungen hatte. Ich weinte vor Freude und Erleichterung und das nette Pflegeteam freute sich mit mir. Meine beste Freundin, die mich in die Klinik begleitete, wurde gleich zu mir gelassen und wir hatten ein paar Momente, in denen ich ihr recht klar erzählen konnte, wie es mir ging, bis ein Feuerwerk von Sinneseindrücken los brach. Plötzlich konnte ich wie bei einer Migräne nicht mehr schauen. Alles war viel zu grell. Alle Gerüche explodierten förmlich vor Intensität und mir wurde unglaublich schlecht. Leider musste ich mich ziemlich oft übergeben, was arg unangenehm war. Zudem war mir so schwindlig, dass ich nicht wusste, wo oben und unten ist. Totaler Verlust der Orientierung. Prof. Samii kam vorbei um mir zu sagen, dass die OP sehr gut und planmäßig verlaufen war. Der Tumor wurde komplett entfernt. Er hielt meine Hand und sagte mir, dass ich mich bald besser fühlen würde und ich am nächsten Tag auf mein Zimmer zurück kann. Bis dahin war es aber noch eine harte Wegstrecke. Mir war die ganze Nacht trotz Medikamenten gegen Schwindel und Übelkeit extrem schlecht. Ich musste mich immer wieder übergeben. Die Nachtschwester war der Hammer. Sobald ich wieder zum Übergeben ansetze, kam sie angelaufen und hielt mir Kopf und Tüte. Wischte mir mit Tupfern den Mund aus, um den gruseligen Geschmack zu bekämpfen und weiteres Erbrechen zu verhindern. Ich war so fertig von diesem Schwindel und der Übelkeit und sie redete immer wieder beruhigend und tröstend auf mich ein, dass sie mir verspricht, dass es morgen besser wird. Sie hatte recht, was ich in dem Moment nicht glauben konnte.

Am nächsten Morgen wurde ich ins CT gebracht und danach stand schon der Physiotherapeut am Bett. Ich sollte gleich üben mich an die Bettkante zu setzen. Ich hielt das nicht für möglich, weil ich weder Kraft noch Orientierungsvermögen dazu hatte. Es war wirklich arg. Mit Unterstützung des Physiotherapeuten und einer Schwester ging es überraschenderweise.

Die Übelkeit lies etwas nach und ich musste mich nur noch alle paar Stunden übergeben. Ich wurde auf mein Zimmer zurück gebracht, was ich sehr schätzte. Auf Intensiv ist schon viel los mit all den Gerätschaften und auch den anderen frisch operierten Menschen, denen es allen krass geht….

Am übernächsten Tag wurde mir der Blasenkatheter gezogen und ich schaffte es schon mit Hilfe meiner Freundin und/oder den Schwestern auf Toilette zu gehen. Alleine Gehen war anfangs nicht möglich. Weder kräftemässig, noch hätte ich Gleichgewicht und Orientierung dafür zur Verfügung gehabt. Das hat mich erstmal erschreckt, weil es sich so anfühlte, wie wieder neu Laufen lernen müssen. War auch so, aber ging tatsächlich ziemlich schnell. Jeden Tag etwas besser.

Toll war einfach, wie sensationell sich das Pflegeteam um mich kümmerte. Eine Schwester half mir nach 3 Tagen zu duschen. Voller Einsatz. Sie war hinterher selbst halb geduscht. Ich war ihr so dankbar, weil es sich so toll anfühlte wieder frisch zu sein.

Prof. Samii besuchte mich fast jeden Tag und erzählte mir, dass zu Beginn der OP mein Hörnerv kein Signal gegeben hatte. Er hatte aber das Gefühl, dass noch was möglich ist. Zum Ende der OP machte der Nerv wieder schöne Kurven, sodass ich theoretisch noch hören kann. Ich hatte auch das Gefühl, dass mein Ohr noch hört. Da ich aktuell noch viele Klingelgeräusche habe, kann man noch nicht sicher sagen, wie das Endresultat ist. Was mich freut ist, dass wenn ich Musik per Headset höre, kommt zwar nur super leise etwas an, aber immerhin kommt noch etwas an. Ich bin also nicht ganz taub auf dem operierten Ohr.

Mit Übelkeit, Übergeben und Schwindel hatte ich noch einige Tage zu tun. Nach ca. 4 Tagen wurde es schlagartig besser und seither musste ich mich nicht mehr übergeben. Nach 8 Tagen wurden schon die Fäden gezogen und der Verband ist ab. Ich bin sehr begeistert wie schnell und gut die Wunde heilt. Die Haare wachsen so schnell wieder und da die längeren Haare einfach drüber fallen, ist es total unauffällig.

Nach 10 Tagen habe ich selbst auf meine Entlassung hingewirkt. Prof. Samii hätte mich gern über Ostern zur Sicherheit da behalten. Ich fühlte mich aber schon wieder so gut und wurde von Familie und Freunden nachhause begleitet und so umsorgt, dass ich wusste, dass es keinen Mehrwert mehr für mich hatte in der Klinik zu sein. Außer gelegentlich Vomex gegen Schwindel und Übelkeit brauchte ich auch keine Medikamente mehr.

Heftig waren die ersten Gänge unter freiem Himmel. Anfangs war die Helligkeit kaum erträglich (nie ohne Sonnenbrille raus, selbst bei bedecktem Himmel war alles mega grell für mich.) Auch fielen mir die Orientierung und Sehen draußen schwer. Mittlerweile geht es mit ein paar Tricks gut und ich mache meine ersten Gänge in Hamburg zurückgekehrt schon wieder selbst.

Ich bin total froh, dass ich mich für eine OP im INI entschieden habe. Für mich war nicht nur entscheidend einen super Chirurgen zu haben, sondern auch an einem Platz zu sein, wo ich mich rundum wohl und gut betreut fühle, um wirklich heilen zu können. Das alles hat sicherlich so in Kombination optimal dazu beigetragen, dass ich mich so schnell erhole und auch keine Reha brauche.

Ein paar Tage nach der OP sind heftige Nacken- und Steißbeinschmerzen aufgetreten, die mittlerweile aber schon wieder weg sind. Übermorgen habe ich eine Session in Craniosacraler Ostheopathie, auf die ich mich schon sehr freue. Das unterstützt insgesamt den Heilungsprozess und sollte helfen, die Spannungen zu lösen, die noch da sind.

Ich lasse es in den nächsten Wochen noch langsam angehen und freue mich jeden Tag darüber, dass die OP so gut gelungen ist und ich außer dem Hörverlust langfristig anscheinend mit keinen Einschränkungen rechnen muss.

_________________
Herzliche Grüße

Öhrchen

-------------------------------------------
Jg.77, w, AN li. 1,8x2,9 cm, Diagnose 12/2017, OP 19.3.2018 bei Prof. Samii im INI, einseitig schwerhörig nach OP, sonst alles gut :)


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BeitragVerfasst: 04.04.2018, 23:41 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Öhrchen, liebe Forenleser,

zum Ausgang der OP wie zum Gelingen des Erfahrungsberichtes
darf man hier nur gratulieren - die Mühe hat sich gelohnt.

Es zeigt sich, dass wir von Erlebnisberichten im Forum nicht
genug haben können - ob die Suche in Form einer gezielten
Recherche oder durch das Querlesen hierhin führt, es sind die
vielen Details, die das Gesamtbild zeichnen und zur Hilfestellung
werden.

Ich möchte an dieser Stelle den Ratsuchenden das Stöbern im
Forum ausdrücklich ans Herz legen, die Beiträge unterliegen keinem
Verfallsdatum ! ;)

Gute Fortschritte und rasche Genesung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 05.04.2018, 17:32 
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Geburtsjahr: 1977
Vielen Dank für die Genesungswünsche und die schöne Rückmeldung, lieber Snowdog. Ja - dieses Forum ist Gold wert. :)

_________________
Herzliche Grüße

Öhrchen

-------------------------------------------
Jg.77, w, AN li. 1,8x2,9 cm, Diagnose 12/2017, OP 19.3.2018 bei Prof. Samii im INI, einseitig schwerhörig nach OP, sonst alles gut :)


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BeitragVerfasst: 31.07.2018, 09:59 
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Hallo Öhrchen ,

danke für Deinen Bericht - darf ich fragen wie es Dir jetzt geht ? Hattest Du im Anschluß eine Reha oder wie ist es mit Dir weiter gegangen ?

Grüße

Experte

_________________
Experte, Jg.61, verh., 2 Kids, AN re 25x28mm, suboccipital, OP 04/14 Münster Clemenshospital, Tinnitus, Schwindel,


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BeitragVerfasst: 31.07.2018, 11:57 
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Registriert: 06.01.2018, 22:21
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Wohnort: Hamburg
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1977
Hallo Experte,
ich hatte keine klassische Reha. Ich habe eine Tomatishörkur am Atlantis Institut in Belgien gemacht. Das ging über 2 Wochen und hat mir sehr geholfen mit Reizverarbeitung und Orientierung zurecht zu kommen. Ansonsten hatte ich Cranio und Shiatsu, was ich als sehr unterstützend empfand. So richtig ist mein Gehör nicht wieder gekommen bislang. Beim MRT konnte man Einblutungen sehen im Ohr aufgrund der OP. Der Radiologe meinte, dass sich das ggf. noch abbaut. Falls mein Gehör sich noch deutlich bessern sollte, schreibe ich es hier. Ansonsten sieht das Hirn auf dem MRT super aus. Tumor restlos entfernt und Hirn sehr gut verheilt.

Mir geht es allgemein richtig gut. Fühle mich kräftig, fange wieder an Auto zu fahren und zu arbeiten.

Alles Gute dir und falls du genauere Infos brauchst, sag gerne Bescheid.

_________________
Herzliche Grüße

Öhrchen

-------------------------------------------
Jg.77, w, AN li. 1,8x2,9 cm, Diagnose 12/2017, OP 19.3.2018 bei Prof. Samii im INI, einseitig schwerhörig nach OP, sonst alles gut :)


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BeitragVerfasst: 31.07.2018, 18:00 
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Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 169
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Geburtsjahr: 1944
Öhrchen hat geschrieben:
...Beim MRT konnte man Einblutungen sehen im Ohr aufgrund der OP. ...Tumor restlos entfernt und Hirn sehr gut verheilt.
Mir geht es allgemein richtig gut.
Fühle mich kräftig, fange wieder an Auto zu fahren und zu arbeiten.. .

Hallo Öhrchen!
Nach dem Studium aller Deiner begeisterten Schilderungen muss ich Dich fragen:

1. Warum war die OP bei Dir notwendig?
bzw.:
2. Warum wurde nicht bestrahlt?

Die Schilderungen der postoperativen Zeit sind ja recht anschaulich: Nachblutungen, Hirn verheilt, Shiatsu, Cranio, Autofahren fängt "bald" an...

Bei meiner Bestrahlung:
Ich bin mit U-Bahn zum Termin,
bin nach der völlig schmerzfreien Bestrahlung wieder mit U-Bahn nach Hause gefahren,
am Abend in ein Konzert gegangen,
konnte IMMER Autofahren,
keine netten Pflegeschwestern erforderlich, die mir das Erbrochene wegmachten,
eine Reha war nicht nötig,
ebenso kein Shiatsu und kein "Cranio".

Dennoch:
Du bist immer noch SEHR zufrieden.
Wie kommt das?

Ich war nicht immer zufrieden. Allein die Einschränkungen, die ein AN macht, haben mich sehr mitgenommen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 31.07.2018, 19:02 
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Registriert: 06.01.2018, 22:21
Beiträge: 5
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1977
Hallo Experte,

Bestrahlung ging bei meiner Tumorgröße nicht mehr mit Cyberknife, etc., da zu groß. Wird nicht gemacht, weil das Hirn zu wenig Raum hat, anschwillt und die Bestrahlung nicht sicher überlebt wird. Daher war die OP die einzige Alternative.
Für eine OP ist das alles sehr ordentlich gelaufen und ich fühle mich prächtig.

LG

_________________
Herzliche Grüße

Öhrchen

-------------------------------------------
Jg.77, w, AN li. 1,8x2,9 cm, Diagnose 12/2017, OP 19.3.2018 bei Prof. Samii im INI, einseitig schwerhörig nach OP, sonst alles gut :)


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BeitragVerfasst: 31.07.2018, 19:18 
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Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 169
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Öhrchen hat geschrieben:
Hallo Experte,

Bestrahlung ging bei meiner Tumorgröße nicht mehr mit Cyberknife, etc., da zu groß.


Danke!
Das (mit den 2,9cm) hatte ich nicht so auf dem Schirm!

Gute Besserung!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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