Operation

Luzie
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Re: Operation

Beitrag von Luzie » 07.05.2018, 17:49

Hallo Zusammen,

auch ich bin eine der vielen Betroffenen und Leserinnen seit Jahren hier im Forum und auch ich möchte mich für die sehr vielen hilfreichen Beiträge bedanken, die mir bei meiner Entscheidungsfindung für das Cyberknife in 2015 geholfen haben.

Bevor ich meine Geschichte von Anfang erzähle, möchte ich noch sagen, dass ich eigentlich ein neues Thema aufmachen wollte, weil ich bisher nichts darüber gefunden habe (oder ich habe noch nicht genug gelesen), aber dann habe ich heute diese Beiträge hier gelesen und möchte deshalb hier antworten, denn schon mal vorweg: Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!

Aber von Anfang:
Ich bin 54 Jahre alt, habe eine Familie mit 3 Kindern und bin in Teilzeit berufstätig. Meine Krankengeschichte: Im Dezember 2014 wurde bei mir nach mehreren Hörstürzen (über mehrere Jahre verteilt) auf dem linken Ohr ein AKN extra- und intrameatal mit Durchmesser 8 mm festgestellt. Daraufhin wurde mir Cyberknife empfohlen und ich empfand das auch als das Richtige für mich, weil ich ja schnell wieder "funktionieren" musste. Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern. Im Mai 2015 bekam ich dann über einen Zeitraum von ziemlich genau 4 Wochen schweren Schwindel mit Totalausfall (d.h. arbeiten, Auto fahren etc.) waren nicht mehr möglich. Ich lag nur noch auf dem Sofa und wartete, dass die 4 Wochen vorbeigehen, denn ich hatte davon im Form gelesen und war mir sicher, das gilt auch für mich. :lol: So war es denn auch, danach ging der Schwindel wieder vollständig zurück und ich hatte keine gravierenden Probleme mehr, mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...

Bei den folgenden halb- bzw. dann jährlichen Kontrollen wurde kein Rückgang aber auch kein Wachstum des Tumors festgestellt, jedoch fiel mein durch den HNO durchgeführter Hörtest jedes Mal schlechter aus.

Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei und man eigentlich auch der Meinung sei, dass es bei der letzten Kontrolle in 2017 auch schon ein wenig gewachsen wäre, was man mir aber verschwiegen hat. (Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).

Jetzt bekomme ich natürlich langsam Panik, denn inzwischen bin ich so gut wie ganz taub auf dem linken Ohr, habe einen leichten Tinnitus bekommen und gelegentlich Krämpfe in der linken Gesichtshälfte. Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen, die da kommen mögen. Nun soll ich im Juli 2018 ein weiteres Kontroll MRT in der UniKlinik Köln durchführen lassen und anschließend über eine weitere Bestrahlung oder OP nachdenken und ich weiß nicht was ich machen soll.

Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung? Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?

Sorry, ich wollte es kurz und knackig machen, jetzt ist mein Text aber doch auch länger geworden.

Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie
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Re: Operation

Beitrag von elf » 07.05.2018, 18:18

Luzie hat geschrieben: Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!
Willkommen im Club, Luzie!
Ich war (wäre) auch fix und fertig.
Damals, 6 Monate nach Cyberknife wurde halt festgestellt, dass das Volumen zugenommen hatte, allerdings nicht durch Zellwachstum, sondern durch "Cystenbildung".
Das Hörvermögen wurde schlechter, aber das ging auch VOR Cyberknife schon steil nach unten.
...Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern.
Das kann ich bestätigen.
mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...
Ich kann mich schwer damit abfinden. Ist aber eh da, mit oder ohne Therapie.
...Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei
Wie groß war es vor Cyberknife? Welches sind die anderen Maße (Breite/Höhe/Tiefe) und WO liegt das AKN?
(Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).
DAS ist m.E. ein Kunstfehler. Wie kann man ohne Kontrastmittel überhaupt die Größe kontrollieren?
Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen
Die Angst hätte ich auch, aber: Angeblich ist die Gefahr der Facialis-Beteiligung bei Cyberknife sehr gering oder Null.
Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung?
Bisher sehe ich das mit dem Rezidiv nicht. Dazu müsste ein MRT mit Gadovist gemacht werden.
Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?
Soll ich Herrn Kufeld fragen?
Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
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Re: Operation

Beitrag von Luzie » 10.05.2018, 16:53

Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?

Zu Deinen Fragen kann ich nur sagen, was in den Berichten von der Uniklinik steht: beim ersten Bericht in 2014 stand, dass sie ein MRT vom Kleinhirnbrückenwinkel/Hirnstamm gemacht haben und ein AKN mit einem Maximaldurchmesser von 8 mm gefunden wurde. Genauere Maße hat man mir nie mitgeteilt.

Beim 1. Kontroll-MRT nach der Bestrahlung (04'2015) im September 2015, hieß es, dass der Tumor in puncto Größe und Konfiguration gleich bleibend sei und sich eine Hypointensität zeige. Beim nächsten Kontroll-MRT im März 2016 zeigte sich "keine durchgreifende Veränderung in puncto Größe, Konfiguration und KM-Verhalten bei zwischenzeitlich im Sept. 2015 nachgewiesener zentraler Dichtenminderung", die nun nicht mehr nachweisbar war. Dann hatte ich erst wieder im März 2017 ein MRT, bei dem es einen "annähernd stabilen Befund" gab. Und im April diesen Jahres dann die Diagnose einer Größenzunahme, insbesondere des extrameatalen Anteils. Im Julie 2018 soll ich dann zum nächsten Kontroll-MRT und dann "sollte über die Möglichkeiten einer erneuten Radiochirurgie oder auch Operation gesprochen werden".

Zwischenzeitlich habe ich meine gesamten Unterlagen an das Cyberknife München geschickt, um zu hören, ob man mir dort eine weitere Bestrahlung empfiehlt. Das würde ich evtl. immer noch vorziehen, da ich große Angst vor einer OP habe, bei der eben eher eine Facialisparese möglich ist, vor der ich noch größere Angst habe.

Viele Grüße, Luzie
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Re: Operation

Beitrag von elf » 10.05.2018, 17:11

Luzie hat geschrieben:Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?
Herr Kufeld ist der Kollege (Neurochirurg und Strahlen-Therapeut), der mich in der Charité mit Cyberknife behandelt hat....und der jetzt wieder in München bei Cyberknife ist.
Ich habe ein gutes Gefühl bei ihm.
Wenn Du nun Cyberknife in München angeschrieben hast, dann wird Dein Brief wohl bei ihm landen.

Alles wird gut!
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Re: Operation

Beitrag von Felipina » 29.05.2018, 07:52

Hallo Luzie, (sowie alle mitbetroffenen Leser),

zu Dir Luzie: mich würde, wie Elf schon ansprach, interessieren, warum jemand ein MRT ohne Kontrastmittel aussagekräftig finden kann... Und es tut mir sehr leid, dass ein Wachstum Deines AN zu sehen sein soll - soll: weil, ich finde wichtig, das, was gewachsen ist, von einem Fachmann (/-frau) beurteilt wird. Vielleicht beruhigt es ja, wenn man das erklären kann.

Behandelt, also wohl Bestrahlung oder OP, wird werden müssen. Auch da finde ich, wie Elf, dass Deine bisherigen Behandler, und weitere Fachleute, wie Du sie in München sicher gefunden hast, beraten sollen, was in Frage kommt.
Mein Neurochirurg, den ich nur in höchsten Tönen loben kann, betonte, dass OP's nach Bestrahlung sehr wohl möglich sind.

Berichte doch, wie Du beraten wurdest. Mehrere Meinungen (Bestrahlung, auch evtl. verschiedene: Cyberknife, oder Gamma, oder..., und natürlich Neurochirurgie)sind bestimmt gut.

Mit mitfühlenden Grüßen,

Felipina
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Re: Operation

Beitrag von wienerin » 06.06.2018, 20:48

Hallo liebe Leidensgenossen,

ich möchte hier meine Geschichte erzählen, vielleicht erging es ja jemanden ähnlich und ich kann daraus etwas lernen.

Dass ich auf der linke Seite schlechter höre, ist mir schon länger aufgefallen, den Besuch beim HNO habe ich mir zwar vorgenommen, aber immer wieder rausgeschoben, dachte wohl das käme einfach mit dem älter werden und noch ist es ja nicht so tragisch.
Seit Anfang des Jahres ging es mir allgemein immer schlechter, ich bin erschöpft, habe Atemnot und bin immer wieder schwindlig. Also hab ich von heute auf morgen mit dem Rauchen aufgehört und gehofft, dass es mir besser gehen würde. Kurz vor Ostern wurde das mit dem Schwindel immer schlimmer und ich bekam Ohrenschmerzen, also nicht mal so richtige Schmerzen, sondern eher ein Druckgefühl wie beim Fliegen oder Tauchen, mal mehr mal weniger, aber jedenfalls sehr lästig.
Mit diesen "dubiosen" Beschwerden ging ich zur Hausärztin, die mich in die HNO Ambulanz, zum Lungenröntgen, zur Blutabnahme und zum Pulmologen schickte.
Diagnose war Hörsturz und COPD. Zur weiteren Abklärung sollte ich aber noch ein MRT vom Schädel machen lassen. Die Bewilligung von der KK und der Termin hat 1 Monat gedauert. Am Freitag vor nicht einmal 2 Wochen war ich dann dort. Samstag Früh rief mich der Radiologe an, ich solle Montags nochmals kommen, er benötigt noch Detailaufnahmen mit Kontrastmittel. Auf mein Nachfragen versicherte er mich jedoch, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauche.
In einem sehr einfühlsamen Gespräch erklärte er mir unmittelbar nach der Aufnahme, was er entdeckt hatte. Es sei ein sicher gutartiger Tumor im Innenohr (1,9 x1,5cm) der jedoch auf diverse Nerven drückt und deshalb die Beschwerden verursacht. Seines Wissens nach kann das sehr gut unblutig mit dem Gamma Knife behandelt werden.
Am nächsten Tag war ich damit wieder in der HNO Ambulanz, der junge Arzt dort war sichtlich nicht besonders gut informiert, hat aber prompt Rücksprache mit einem Kollegen und einem Strahlenmediziner gehalten, die ebenfalls der Meinung waren, das Gamma Knife sei eine Lösung.

Gleich am Nachmittag rief ich an der Neurochirurgischen Ambulanz an um einen Termin zu vereinbaren. Nachdem ich meine Diagnose geschildert hatte, meinte die Dame ich könnte gleich morgen Früh kommen, es hat gerade jemand einen Termin bei Hr. Prof. Matula abgesagt und den könnte ich haben.
Den Abend hab ich dann mit googeln verbracht und war mir recht sicher, dass das so ablaufen würde ...

Aus in der Früh ist zwar früher Nachmittag geworden, aber dann kam der Hr. Prof. doch noch zu mir. Er hat nur kurz den Befund und die MRT Bilder angesehen und mir unverblümt gesagt, dass der Tumor zu groß für das Gamma Knife sei und operiert werden müsse. Er hat mir den Ablauf und seine Erfahrungen mit der OP dargelegt und auch gleich einen Termin gefunden.
Obwohl ich seiner Kompetenz natürlich vertraue, fühlte ich mich doch etwas überrumpelt.

Aber ich habe mich entschlossen das durchzuziehen und bin jetzt sogar froh, dass ich nicht lange warten muss.
(Rede ich mir zumindest ein)
Am Freitag hab ich den Termin beim Internisten für die OP Freigabe, ein wenig Sorgen mache ich mir schon wegen der Narkose und meiner angeschlagenen Lunge. Und vor allem darum, wie es mir danach gehen wird. Ich möchte alles tun, um möglichst rasch wieder halbwegs auf den Beinen zu sein. Meine 90-jährige Mutter braucht mich!

Danke fürs Lesen
und liebe Grüße aus Wien
59J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus
7/18 2 Wochen stationär im AKH
9/18 OP in der Rudolfstiftung Wien
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Re: Operation

Beitrag von elf » 06.06.2018, 23:32

wienerin hat geschrieben: Er hat nur kurz den Befund und die MRT Bilder angesehen und mir unverblümt gesagt, dass der Tumor (Tumor im Innenohr (1,9 x1,5cm!) ) zu groß für das Gamma Knife sei und operiert werden müsse.
WILLKOMMEN IM CLUB!
Die Aussage des Operateurs ist nach allem, was mir bekannt ist, falsch.
Von den Ausmaßen her ist der Tumor herrlich mit Strahlen behandelbar.
Eine Anfrage bei Cyberknife oder Gammaknife halte ich für erforderlich.
Ich möchte alles tun, um möglichst rasch wieder halbwegs auf den Beinen zu sein.
Wenn so:
Dann wäre das DAS Argument für Bestrahlung und GEGEN OP.

Bei Bestrahlung fällt man ein paar Stunden bis Tage aus, nach einer Op Monate, soweit ich informiert bin.

Ich drücke die Daumen.
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Re: Operation

Beitrag von wienerin » 07.06.2018, 16:26

Vielen Dank elf!

WILLKOMMEN IM CLUB!
Die Aussage des Operateurs ist nach allem, was mir bekannt ist, falsch.
Von den Ausmaßen her ist der Tumor herrlich mit Strahlen behandelbar.
Eine Anfrage bei Cyberknife oder Gammaknife halte ich für erforderlich.

Ich möchte die fachliche Qualifikation des Hr. Prof. nicht in Frage stellen.
Soweit ich ihn verstanden habe, wird das Gamma Knife v.a. bei älteren Patienten angewandt, die ein erhöhtes OP Risiko haben und bei jüngeren bevorzugt operiert wird, weil dabei der Tumor meist ganz entfernt wird. Nach einer Strahlenbehandlung kommt es nach seinen Aussagen oft nach ca. 10 Jahren zu erneuten Komplikationen .. und dann könnte ich zu alt für eine OP sein.
Außerdem ragt mein Tumor schon sehr nahe an den Hirnstamm und würde nach der Bestrahlung erstmal anschwellen, was zu einer Verschlechterung führt.
Diese Darstellung hab ich in der Zwischenzeit auch in einigen Publikationen gelesen.
Falles es jemanden interessiert, suche ich die Links gerne nochmals heraus.
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Re: Operation

Beitrag von snowdog » 07.06.2018, 18:27

Liebe wienerin,

Deine Geschichte ist ein weiteres Beispiel für den höchst
individuellen Verlauf bis zur erstellten Diagnose.
Das Zeitraster (schleichender einseitiger Hörverlust über einen
längeren Zeitraum, verstärkte Symptomatik in Form von Unwohlsein
bis hin zu Schwindel, Druckgefühl) ist in deinem Fall vergleichsweise
eng gefasst. Deine Hausärztin hat gut reagiert, die Überweisung zum
HNO und Veranlassung des MRT sind für eine gesicherte Diagnose
unverzichtbar – bis hierhin ist das sehr gut abgelaufen.
Dass Du dabei zwei mal hintereinander in die Röhre musstest ist
vielleicht unangenehm, durch die Kontrastmittelgabe aber erklärt.
Üblicherweise befundet der Radiologe zunächst an den Spezialisten
(HNO, Neurochirurg), der aufgrund der Bildgebung das AN beurteilt
und eine gesicherte Diagnose und eine Therapieempfehlung ausspricht.
Ein erfahrener Radiologe, der aus seiner Praxis AN-Fälle kennt und durch
viele Verlaufskontrollen einen geschulten Blick hat, kann dabei Vergleiche
anstellen, die Therapie zur Wahl stellt er in der Regel nicht.

Spätestens hier wird es für den Betroffenen schwierig, meistens erfährt
man ja zum ersten mal, woran man leidet und welche Optionen der
„gutartige Tumor“ offenhält. Die Aussage jedenfalls, dies könne man
„sehr gut unblutig mit dem GammaKnife behandeln“, ist uninformiert
schwer einzuschätzen. Zwar drücke der Tumor bereits auf die Nerven,
was zu den zunehmenden Beschwerden geführt hat, aber die Größe
lasse sich jedenfalls noch bestrahlen – mancher ahnt hier einen Widerspruch.
Nicht besser wird es (für den Betroffenen), wenn aus Sicht des Chirurgen
dann gerade die Größe als Ausschlusskriterium benannt wird.
Wer von beiden hat Recht ?

Dies herauszufinden kann und darf nicht Sache des Betroffenen sein. Als
Laie eine Abwägung von Spezialistenbeurteilungen vornehmen, kann kaum
gelingen. Um zwischen den Therapieformen OP und Bestrahlung
unterscheiden zu können, müssen die Kriterien und Voraussetzungen
erklärt werden – welche Optionen sind gegeben und warum wird
welcher Weg favorisiert. Für den Tumorpatienten läuft es darauf hinaus,
sich zwischen der Entfernung und der Inaktivierung entscheiden zu
müssen. Soll der Tumor entfernt werden, weil er da nichts zu suchen
hat oder genügt eine „Stilllegung“ ?
Darüber muss man für sich einen akzeptablen Weg finden und eine
bewusste Entscheidung herbeiführen. Dies gelingt nur, wenn eine gute
Vertrauensebene zum Operateur hergestellt werden kann. Expertisen
und Erfahrungen sind wichtig, die passende Chemie und Vertrauen
zwischen Patient und Arzt genauso.

Dein Entschluss steht fest, dann solltest Du Dich generellen Zweifeln
nicht hingeben. Allerdings solltest Du überlegen, wie weit das Gefühl
zwischen „etwas überrumpelt“ und „sich einreden“ auf fehlende Information
oder offene Fragen hindeutet. Konkrete Ängste und Sorgen solltest
Du angesprochen haben.

Ich wünsche Dir Kraft für deine Entscheidung und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Luzie
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Re: Operation

Beitrag von Luzie » 11.06.2018, 19:39

Hallo liebe Felipina, liebe pewü und liebes Forum,

vielen Dank für Eure lieben Worte, es macht doch immer wieder Mut, zu wissen, dass man mit seinem Übel nicht allein ist!

Ich kann zwar noch nicht viel neues berichten, aber ich möchte Euch doch auch gern auf dem Laufenden halten. Ich befinde mich zur Zeit in der Warteschleife, d.h. ich habe meine gesamten Unterlagen zum Cyberknife Zentrum nach München geschickt, um eine weitere Meinung bzgl. Bestrahlung einzuholen. Dort sagte man man mir, dass sie erst noch ein weiteres "Dünnschicht MRT T1 mit und ohne Kontrastmittel" von mir brauchen, um eine Aussage tätigen zu können, ob eine weitere Bestrahlung für mich in Frage kommt. Dieses weitere MRT bekomme ich jedoch erst am 13. Juli. Ich werde mir 2 Kopien des MRTs geben lassen und dann noch einmal meine gesamten Unterlagen an die Klinik in Halle schicken, von der pewü so positives berichtet hat.

In der Zwischenzeit versuche ich meistens, das alles zu verdrängen, da es mir zur Zeit noch ganz gut geht, bis auf das schlechte Hörvermögen links und einen leichten Tinnitus. Auch habe ich seit Februar immer wieder leichte Krämpfe in der linken Gesichtshälfte, die nach ein paar Sekunden wieder verschwinden. Dazu haben sie mir in der Uniklinik gesagt, ich solle das mal von einem Neurologen prüfen lassen, dass könne vom AKN kommen, müsse aber nicht. Diesen Termin habe ich übermorgen, bin mal gespannt und werde weiter berichten.

Viele liebe Grüße,
Luzie
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Re: Operation

Beitrag von Älbler » 30.06.2018, 01:01

Hallo zusammen,
Die Entscheidung zur oder gegen einer op ist sehr persönlich. Mir wurde in Würzburg vor zwei Jahren mein Akustikusneurinom entfernt. Es war sicher kein Spaziergang jedoch höre ich auf dem Ohr. Meinen Tinnitus, der sehr störend ist, hatte ich schon vorher. Ich fühle mich trotzdem gut. Fahre MTB und treibe viel Sport.
Jedoch ist der Eingriff nachhaltig. Man braucht mehr Pausen. Wir haben/hatten einen Tumor im Kopf. Das wird einem ins Gedächtnis gerufen.
Ich bin sehr froh das es Möglichkeiten gibt ein AN zu behandeln. Egal wie ihr entscheidet, hört in euch und bleibt erst einmal gelassen. Das AN Bedarf keiner unmittelbaren Therapie. Ihr habt Zeit trotz Tumor.
Informiert euch in alle Richtungen und entscheidet dann.
Bei mir war die OP genau richtig. Andere bevorzugen die Bestrahlung da keine Belastung der OP.
Zur OP muß gesagt sein, man hat keine Schmerzen allerdings fühlt man sich richtig scheiße. Nach 10 Wochen bin ich wieder zur Arbeit. Das war ein Fehler. Ich hätte 4 Wochen länger aussetzen sollen.
Nach zwei Jahren ist fast alles wie vor der Diagnose. Ich lasse alles jedoch langsamer angehen, mehr Schlaf brauche ich noch immer.
Ich wünsch euch alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem richtigen Weg.
Bleibt gelassen. Auch wenn das manchmal fast unmöglich erscheint.
Vielen Dank an das Forum. Die Beiträge haben mir sehr geholfen.
Grüße von der schwäbischen Alb
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Re: Operation

Beitrag von JS53 » 03.11.2019, 19:32

Bericht über die Op eines Akustikusneurinoms
im Universitätsklinikum Halle ( Zweit-Op nach Rezidiv )

Liebe Forumsteilnehmer!

Ich möchte mich dem Kreis der an einem AN erkrankten und operierten Menschen anschließen und im folgenden über meinen Krankheitsverlauf berichten.

Zur Vorgeschichte:

Der Tumor wurde bei mir im Jahr 2014 diagnostiziert, zu diesem Zeitpunkt war ich 60 Jahre alt.
Vorangegangen waren einige gesundheitliche Probleme, wie ein Hörsturz, immer stärker werdende Gangungenauigkeiten sowie häufig auftretende Kopfschmerzen. Also die typischen Symptome eines AN.
Da ich zu diesem Zeitpunkt aber noch nie etwas von diesem Tumor gehört hatte, dachte ich, dass meine Probleme von vorübergehender Natur seien und ging erst nach Monaten zu einem HNO-Arzt. Dieser stellte dann Auffälligkeiten fest und überwies mich weiter an einen Neurologen und bat um ein zeitnahes MRT.
Die neurologischen Untersuchungen zeigten ebenfalls einseitige negative Ergebnisse und das anschließende MRT bestätigte meine Befürchtungen. Es handelte sich um ein Akustikusneurinom in der rechten Kopfseite und die Größe von 35mm im Durchmesser war beängstigend.
Sowohl der Hirnstamm als auch das Kleinhirn wurden verdrängt. Aufgrund dieser Raumforderung, die unweigerlich zu Ausfallerscheinungen führt, gab es keine Alternative zu einer schnellstmöglichen Op.
Die Operation wurde dann auch relativ schnell festgesetzt und Ende August 2014 in der Charite Berlin durchgeführt.
Die Op verlief komplikationslos, wobei Tumorreste sowohl zum Kleinhirn als auch Kapselanteile im Bereich des Verlaufes des Nervus facialis verblieben.
Die Nebenwirkungen der Op waren vielfältiger Art, das rechte Ohr war vollständig taub ( auf die Gefahr einer Hörminderung wurde ich vor der Op hingewiesen ), ich hatte eine sehr ausgeprägte Facialisparese mit Sprachschwierigkeiten,Taubheitsgefühl auf der rechten Kopfseite, Schwindel und was sich als sehr schmerzhaft erwies, der Lidschluß konnte auf dem rechten Auge in keiner Weise vollzogen werden.
Da mein Allgemeinzustand nicht besonders war, ging ich direkt anschließend an den Krankenhausaufenthalt in eine fünfwöchige REHA, wo man meine körperliche Verfassung verbessern konnte und die Gesichtslähmung behandelte, was aber zu keiner Verbesserung führte.

Nach der Entlassung aus der REHA und so lange ich noch krankgeschrieben war, trainierte ich täglich mehrere Stunden meine Gesichtsmuskeln und führte Sprachübungen durch. Unterstützt wurden meine Bemühungen durch hunderte von logopädischen und physiotherapeutischen Behandlungen, die sich über einen Zeitraum von 2 Jahren erstreckten.
Zwischendurch unterzog ich mich einer Augen Op, weil der Leidensdruck aufgrund des fehlenden Lidschlusses unerträglich wurde und nur durch das Tragen eines Uhrglasverbandes gemildert werden konnte.
Durch die Implantation von Gewichten im rechten Augenlid und eine zusätzliche Zügelplastik verbesserte sich danach mein Zustand spürbar.
Als feststand, dass sich meine Facialisparese auch nach dieser Vielzahl von Therapien nicht vollständig beseitigen ließ, brach ich dann auch diese Behandlungen ab.
Mittlerweile hatte ich mich an die Beeinträchtigungen gewöhnt und versuchte, wieder ein normales Leben zu führen.
Ich ging auch regelmäßig zu den MRT-Kontrolluntersuchungen, um sicherzustellen, dass kein erneutes Wachstum des Tumors übersehen werden konnte.
Die MRT-Bilder zeigten zwar regelmäßig einen kleinen Tumor, bei dem immer wieder die Frage nach einem Rezidiv auftrat, was aber bei den regelmäßigen Arztkonsultationen als nicht besorgniserregend eingestuft wurde. Hier wurde ich immer mit dem Hinweis auf die im Kopf verbliebene Tumorkapsel beruhigt.
Umsomehr war ich geschockt, als das letzte MRT ( März 2019 ) wieder einen sehr großen Tumor zeigte, mit der Ausbildung einer zystischen Komponente. Der Hirnstamm war verlagert, desgleichen der IV. Ventrikel. Ungewöhnlich war weiterhin ein doch stärkeres Ödem in der angrenzenden Kleinhirnhemisphäre.

Diese Diagnose mußte ich erstmal verarbeiten und mich dann langsam mit dem Gedanken an eine erneute Operation vertraut machen.

Aufgrund der großen Probleme, die mir die erste Op verursacht hatte, und aller widrigen Begleitumstände war ich jedoch nicht gewillt, mich noch einmal in Berlin operieren zu lassen.
Deshalb recherchierten meine Frau und ich tagelang nach Ärzten, die sich auf die Operation dieser Tumorart spezialisiert hatten, wobei sich dieses AN-Forum als sehr hilfreich erwies.
Fündig wurden wir im Uniklinikum Halle, wo der Operation von AN sowie der Einschränkung bzw. Verhinderung der negativen Begleiterscheinungen der Op sehr große Aufmerksamkeit gewidmet wird.
Ich konnte einen Termin für ein Beratungsgespräch bei Prof. Strauss, dem Direktor der Neurochirurgie wahrnehmen und ihn als sehr einfühlsamen und kompetenten Arzt kennenlernen.
Nach Einsicht aller Unterlagen und MRT-Bildern war auch er der Meinung, dass eine Op unumgänglich sei, ich sollte mir aber unbedingt noch eine Zweitmeinung von einem Bestrahlungszentum einholen, um diese Möglichkeit zu nutzen oder auszuschließen.

Es gibt in Deutschland mehrere so genannte Cyber Knife Center, wo die Bestrahlung von Tumoren vorgenommen werden kann.
Ich habe mich dann zeitnah in Berlin vorgestellt und mir wurde gesagt, dass eine Bestrahlung mit 3 Sitzungen ( aufgrund der Größe des Tumors ) möglich wäre.
Mir fiel ein Stein vom Herzen. Auf diese Weise würden mir die ganzen negativen Begleiterscheinungen, die eine Op mit sich bringt und wie ich sie erlebt habe, erspart bleiben.
Aber nach und nach kamen mir dann doch Zweifel, das das alles so problemlos gehen sollte.
Also beschloß ich, auch noch eine zweite Meinung vom Cyber Knife Center in München einzuholen.
Auf meine Anfrage ( mit Schilderung aller Fakten und Beilegung aller MRT-Bilder ) erhielt ich auch sofort eine Antwort, die aber eine Bestrahlung nur als 2. Option nach einer Op vorsah.

Was denkt man als Patient, wenn man von 2 Bestrahlungszentren gegenteilige Meinungen hört.
Ich wußte jetzt gar nicht mehr, was ich davon halten sollte und fasste den Entschluss, die Operation in Halle von Prof. Strauss durchführen zu lassen.

Der Op Termin wurde auf den 17. Mai festgelegt. Meine Anreise erfolgte schon einen Tag früher, weil in diesem Krankenhaus sehr umfangreiche Voruntersuchungen durchgeführt werden, wie ich das von der ersten Op nicht kannte. Ich hatte trotz meiner Ängste ein gutes Gefühl und bereute meine Entscheidung nicht eine Minute, die Op in Halle durchführen zu lassen. Die Betreuung durch die Ärzte, als auch durch das gesamte Stationspersonal war sehr angenehm.
Die Op verlief sehr gut, Prof. Strauss, der mich direkt nach dem Eingriff im Aufwachraum aufsuchte, teilte mir mit, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte.
Meine Freude war riesig, war mir doch die Angst vor einem erneuten Wachstum des AN genommen. Außerdem hatte ich das Gefühl, dass sich keine Facialisparese eingestellt hatte.
Mir ging es viel besser als nach der ersten Op und ich hatte außer Kopfschmerzen, die aber nach ein paar Tagen auch ausblieben und einem Taubheitgefühl keine nennenswerten Beeinträchtigungen.

Ich empfand das als Wunder, im Endeffekt ist es aber Prof. Strauss und seinem Operationsteam zu verdanken, dass mein Leben wieder lebenswert geworden ist. Das war tolle Arbeit und ich werde dafür immer dankbar sein.

Ich kann aufgrund meiner geschilderten Erfahrungen nur jedem, der sich an einem Akustikusneurinom operieren lassen muß, empfehlen, diese Klinik in die nähere Wahl zu ziehen, verbunden mit allen guten Wünschen für einen erfolgreichen Verlauf der Op und die Zeit danach.
66 Jahre, m., Diagnose 8/14: AN rechts OP 8/14 Charite Berlin
Rezidiv 3/19, 35x35 mit zystischem Anteil
OP 5/19 UKH Halle, Prof. Strauss
Keine Facialisparese, abklingendes Taubheitsgefühl, schnelle Besserung
snowdog
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Re: Operation

Beitrag von snowdog » 04.11.2019, 20:30

Lieber JS53,

vielen Dank für diesen ausführlichen Bericht.

Man kann nur mutmaßen, zu welchem Zeitpunkt der Tumor hätte entdeckt
werden können, Tatsache ist, dass er bereits viele Jahre vorher enstanden
und über Jahre gewachsen ist.

Die beobachteten „typischen AN-Symptome“ fallen bereits in ein spätes
Stadium, häufig ist es der durch diese Symptome ausgelöste Leidensdruck,
der auf eine klare Diagnose drängt. Tumore dieser Größe beschränken die
Therapieotionen auf die OP, hier bleibt keine Wahl zwischen Strahlentherapie
oder Wait and Scan - Ausfallerscheinungen und gravierende Symptome zwingen
zum Handeln.

Und auch hier wird deutlich, welche Bedeutung einer grundlegenden
Informationen und sorgfältige Wahl eines erfahrenen Spezialisten zukommt.
Auch und gerade im akuten Stadium entscheiden Können und Erfahrung des
Operateurs über den Erfolg des Eingriffs, Funktionserhalt, weitestgehende
Entfernung des Tumors und erwartbare Lebensqualität hängen entscheidend
davon ab, wie gut der Chirurg sein Handwerk versteht. Erfahrung und aus
Spezialisierung gewonnene Routine sind die Parameter, nach denen die Auswahl
des Spezialisten erfolgen soll.
Das Resultat der ersten OP kann nur schwerlich als Erfolg bezeichnet werden,
unmittelbare OP-Folgen, der Grad der Einschränkungen sowie verbliebener
Resttumor (Rezidivpotenzial) waren gravierend.

In diesem Zusammenhang sei darauf hingewiesen, dass die Strategie
Teilresektion mit späterer optionaler Strahlenbehandlung grundsätzlich
kritisch zu betrachten ist. Unter dem Vorwand Funktionserhalt und
Nervenschonung einen Resttumor belassen, der später durch Bestrahlung
„nachbehandelt“ werden könne, folgt einer trügerischen Annahme –
zum einen ist das OP-Risiko Schädelöffnung unabhängig von der eigentlichen
Tumorentfernung gegeben, zum anderen bleibt die Prognose schwierig, ob
und wie weit die Strategie zum Erfolg führen kann.

In deinem Fall ist auch bemerkenswert, wie unterschiedlich eine folgende
Bewertung ausfallen kann. Die Zweitmeinung aus München zeugt von einer
fachübergreifenden Expertise, die die bestgeeignete Therapieoption in den
Mittelpunkt stellt. Bestrahlung möglich, aber nach Begutachtung eben nur als
zweite Option. Für den Betroffenen und die Entscheidung zwingend notwendig,
zugleich vertrauensbildend für den weiteren Prozess.

Für das gute (vorläufige) Ende ist die „richtige“ Wahl entscheidend gewesen,
Prof.Strauss als erfahrener Spezialist und die fachliche Beurteilung des
Cyberknife Zentrums München waren die richtigen Anlaufstellen für deinen Fall.
Das Teilen der positiven Erfahrung ist für andere Betroffene wichtig, für ähnlich
gelagerte Fälle genauso wie für grundsätzliche Überlegungen im Zuge der
Therapieentscheidung.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
JS53
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Re: Operation

Beitrag von JS53 » 06.11.2019, 13:09

Hallo, lieber snowdog
und ganz vielen Dank für die schnelle und umfangreiche Reaktion auf meinen Beitrag. Es trifft den Kern.

Ich weiß ja aus eigener Erfahrung, wie schwer es ist, für den jeweiligen Fall die richtige Entscheidung zu treffen. Diese Entscheidung kann einem niemand abnehmen, es ist aber sehr hilfreich, wenn man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Und dazu ist dieses Forum von unschätzbaren Wert.
Ich kann nur hoffen, dass jeder, der einmal in diese schwierige Situation mit einem AN kommt, sich nicht voreilig für eine Option entscheidet, sondern sich intensiv mit der Problematik unter Nutzung dieser Plattform auseinandersetzt.

Vielen Dank für die Genesungswünsche ( mein Zustand hat sich weiter spürbar verbessert, so daß ich mich in etwa wie vor der 2. Op fühle ), für euer Engagement und liebe Grüße.

JS53
66 Jahre, m., Diagnose 8/14: AN rechts OP 8/14 Charite Berlin
Rezidiv 3/19, 35x35 mit zystischem Anteil
OP 5/19 UKH Halle, Prof. Strauss
Keine Facialisparese, abklingendes Taubheitsgefühl, schnelle Besserung
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