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 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.05.2018, 17:49 
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Hallo Zusammen,

auch ich bin eine der vielen Betroffenen und Leserinnen seit Jahren hier im Forum und auch ich möchte mich für die sehr vielen hilfreichen Beiträge bedanken, die mir bei meiner Entscheidungsfindung für das Cyberknife in 2015 geholfen haben.

Bevor ich meine Geschichte von Anfang erzähle, möchte ich noch sagen, dass ich eigentlich ein neues Thema aufmachen wollte, weil ich bisher nichts darüber gefunden habe (oder ich habe noch nicht genug gelesen), aber dann habe ich heute diese Beiträge hier gelesen und möchte deshalb hier antworten, denn schon mal vorweg: Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!

Aber von Anfang:
Ich bin 54 Jahre alt, habe eine Familie mit 3 Kindern und bin in Teilzeit berufstätig. Meine Krankengeschichte: Im Dezember 2014 wurde bei mir nach mehreren Hörstürzen (über mehrere Jahre verteilt) auf dem linken Ohr ein AKN extra- und intrameatal mit Durchmesser 8 mm festgestellt. Daraufhin wurde mir Cyberknife empfohlen und ich empfand das auch als das Richtige für mich, weil ich ja schnell wieder "funktionieren" musste. Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern. Im Mai 2015 bekam ich dann über einen Zeitraum von ziemlich genau 4 Wochen schweren Schwindel mit Totalausfall (d.h. arbeiten, Auto fahren etc.) waren nicht mehr möglich. Ich lag nur noch auf dem Sofa und wartete, dass die 4 Wochen vorbeigehen, denn ich hatte davon im Form gelesen und war mir sicher, das gilt auch für mich. :lol: So war es denn auch, danach ging der Schwindel wieder vollständig zurück und ich hatte keine gravierenden Probleme mehr, mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...

Bei den folgenden halb- bzw. dann jährlichen Kontrollen wurde kein Rückgang aber auch kein Wachstum des Tumors festgestellt, jedoch fiel mein durch den HNO durchgeführter Hörtest jedes Mal schlechter aus.

Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei und man eigentlich auch der Meinung sei, dass es bei der letzten Kontrolle in 2017 auch schon ein wenig gewachsen wäre, was man mir aber verschwiegen hat. (Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).

Jetzt bekomme ich natürlich langsam Panik, denn inzwischen bin ich so gut wie ganz taub auf dem linken Ohr, habe einen leichten Tinnitus bekommen und gelegentlich Krämpfe in der linken Gesichtshälfte. Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen, die da kommen mögen. Nun soll ich im Juli 2018 ein weiteres Kontroll MRT in der UniKlinik Köln durchführen lassen und anschließend über eine weitere Bestrahlung oder OP nachdenken und ich weiß nicht was ich machen soll.

Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung? Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?

Sorry, ich wollte es kurz und knackig machen, jetzt ist mein Text aber doch auch länger geworden.

Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.05.2018, 18:18 
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Luzie hat geschrieben:
Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!
Willkommen im Club, Luzie!
Ich war (wäre) auch fix und fertig.
Damals, 6 Monate nach Cyberknife wurde halt festgestellt, dass das Volumen zugenommen hatte, allerdings nicht durch Zellwachstum, sondern durch "Cystenbildung".
Das Hörvermögen wurde schlechter, aber das ging auch VOR Cyberknife schon steil nach unten.
Zitat:
...Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern.

Das kann ich bestätigen.
Zitat:
mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...

Ich kann mich schwer damit abfinden. Ist aber eh da, mit oder ohne Therapie.
Zitat:
...Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei

Wie groß war es vor Cyberknife? Welches sind die anderen Maße (Breite/Höhe/Tiefe) und WO liegt das AKN?
Zitat:
(Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).

DAS ist m.E. ein Kunstfehler. Wie kann man ohne Kontrastmittel überhaupt die Größe kontrollieren?
Zitat:
Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen

Die Angst hätte ich auch, aber: Angeblich ist die Gefahr der Facialis-Beteiligung bei Cyberknife sehr gering oder Null.
Zitat:
Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung?

Bisher sehe ich das mit dem Rezidiv nicht. Dazu müsste ein MRT mit Gadovist gemacht werden.
Zitat:
Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?

Soll ich Herrn Kufeld fragen?
Zitat:
Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 10.05.2018, 16:53 
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Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?

Zu Deinen Fragen kann ich nur sagen, was in den Berichten von der Uniklinik steht: beim ersten Bericht in 2014 stand, dass sie ein MRT vom Kleinhirnbrückenwinkel/Hirnstamm gemacht haben und ein AKN mit einem Maximaldurchmesser von 8 mm gefunden wurde. Genauere Maße hat man mir nie mitgeteilt.

Beim 1. Kontroll-MRT nach der Bestrahlung (04'2015) im September 2015, hieß es, dass der Tumor in puncto Größe und Konfiguration gleich bleibend sei und sich eine Hypointensität zeige. Beim nächsten Kontroll-MRT im März 2016 zeigte sich "keine durchgreifende Veränderung in puncto Größe, Konfiguration und KM-Verhalten bei zwischenzeitlich im Sept. 2015 nachgewiesener zentraler Dichtenminderung", die nun nicht mehr nachweisbar war. Dann hatte ich erst wieder im März 2017 ein MRT, bei dem es einen "annähernd stabilen Befund" gab. Und im April diesen Jahres dann die Diagnose einer Größenzunahme, insbesondere des extrameatalen Anteils. Im Julie 2018 soll ich dann zum nächsten Kontroll-MRT und dann "sollte über die Möglichkeiten einer erneuten Radiochirurgie oder auch Operation gesprochen werden".

Zwischenzeitlich habe ich meine gesamten Unterlagen an das Cyberknife München geschickt, um zu hören, ob man mir dort eine weitere Bestrahlung empfiehlt. Das würde ich evtl. immer noch vorziehen, da ich große Angst vor einer OP habe, bei der eben eher eine Facialisparese möglich ist, vor der ich noch größere Angst habe.

Viele Grüße, Luzie


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 10.05.2018, 17:11 
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Luzie hat geschrieben:
Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?


Herr Kufeld ist der Kollege (Neurochirurg und Strahlen-Therapeut), der mich in der Charité mit Cyberknife behandelt hat....und der jetzt wieder in München bei Cyberknife ist.
Ich habe ein gutes Gefühl bei ihm.
Wenn Du nun Cyberknife in München angeschrieben hast, dann wird Dein Brief wohl bei ihm landen.

Alles wird gut!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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