Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.10.2018, 04:51




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 26 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.05.2018, 17:49 
Offline

Registriert: 03.05.2018, 17:01
Beiträge: 3
Wohnort: Köln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo Zusammen,

auch ich bin eine der vielen Betroffenen und Leserinnen seit Jahren hier im Forum und auch ich möchte mich für die sehr vielen hilfreichen Beiträge bedanken, die mir bei meiner Entscheidungsfindung für das Cyberknife in 2015 geholfen haben.

Bevor ich meine Geschichte von Anfang erzähle, möchte ich noch sagen, dass ich eigentlich ein neues Thema aufmachen wollte, weil ich bisher nichts darüber gefunden habe (oder ich habe noch nicht genug gelesen), aber dann habe ich heute diese Beiträge hier gelesen und möchte deshalb hier antworten, denn schon mal vorweg: Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!

Aber von Anfang:
Ich bin 54 Jahre alt, habe eine Familie mit 3 Kindern und bin in Teilzeit berufstätig. Meine Krankengeschichte: Im Dezember 2014 wurde bei mir nach mehreren Hörstürzen (über mehrere Jahre verteilt) auf dem linken Ohr ein AKN extra- und intrameatal mit Durchmesser 8 mm festgestellt. Daraufhin wurde mir Cyberknife empfohlen und ich empfand das auch als das Richtige für mich, weil ich ja schnell wieder "funktionieren" musste. Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern. Im Mai 2015 bekam ich dann über einen Zeitraum von ziemlich genau 4 Wochen schweren Schwindel mit Totalausfall (d.h. arbeiten, Auto fahren etc.) waren nicht mehr möglich. Ich lag nur noch auf dem Sofa und wartete, dass die 4 Wochen vorbeigehen, denn ich hatte davon im Form gelesen und war mir sicher, das gilt auch für mich. :lol: So war es denn auch, danach ging der Schwindel wieder vollständig zurück und ich hatte keine gravierenden Probleme mehr, mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...

Bei den folgenden halb- bzw. dann jährlichen Kontrollen wurde kein Rückgang aber auch kein Wachstum des Tumors festgestellt, jedoch fiel mein durch den HNO durchgeführter Hörtest jedes Mal schlechter aus.

Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei und man eigentlich auch der Meinung sei, dass es bei der letzten Kontrolle in 2017 auch schon ein wenig gewachsen wäre, was man mir aber verschwiegen hat. (Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).

Jetzt bekomme ich natürlich langsam Panik, denn inzwischen bin ich so gut wie ganz taub auf dem linken Ohr, habe einen leichten Tinnitus bekommen und gelegentlich Krämpfe in der linken Gesichtshälfte. Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen, die da kommen mögen. Nun soll ich im Juli 2018 ein weiteres Kontroll MRT in der UniKlinik Köln durchführen lassen und anschließend über eine weitere Bestrahlung oder OP nachdenken und ich weiß nicht was ich machen soll.

Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung? Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?

Sorry, ich wollte es kurz und knackig machen, jetzt ist mein Text aber doch auch länger geworden.

Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.05.2018, 18:18 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Luzie hat geschrieben:
Ich hatte eine Cyberknife Bestrahlung, die auch recht erfolgreich verlaufen war und nun wurde im März 2018 ein weiteres Wachstum festgestellt! :cry: Ich bin fix und fertig!
Willkommen im Club, Luzie!
Ich war (wäre) auch fix und fertig.
Damals, 6 Monate nach Cyberknife wurde halt festgestellt, dass das Volumen zugenommen hatte, allerdings nicht durch Zellwachstum, sondern durch "Cystenbildung".
Das Hörvermögen wurde schlechter, aber das ging auch VOR Cyberknife schon steil nach unten.
Zitat:
...Am 1. April 2015 bekam ich dann die Cyberknife-Bestrahlung in der UniKlinik in Köln. Nach der Bestrahlung war mir zwar etwas schwindelig, aber ich konnte schon am nächsten Tag wieder arbeiten und Geburtstag feiern.

Das kann ich bestätigen.
Zitat:
mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...

Ich kann mich schwer damit abfinden. Ist aber eh da, mit oder ohne Therapie.
Zitat:
...Bei der letzten MRT-Kontrolle im März 2018 teilte man mir dann mit, dass das AKN auf 1,6 cm angewachsen sei

Wie groß war es vor Cyberknife? Welches sind die anderen Maße (Breite/Höhe/Tiefe) und WO liegt das AKN?
Zitat:
(Das letzte MRT von März 2018 wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt, da der durchführende Arzt der Meinung ist, zu häufige Nutzung von Kontrastmittel sei schädlich).

DAS ist m.E. ein Kunstfehler. Wie kann man ohne Kontrastmittel überhaupt die Größe kontrollieren?
Zitat:
Ich habe große Angst vor einer Facialisparese und natürlich auch vor weiteren Problemen

Die Angst hätte ich auch, aber: Angeblich ist die Gefahr der Facialis-Beteiligung bei Cyberknife sehr gering oder Null.
Zitat:
Bin ich jetzt tatsächlich die einzige im Forum, bei der man ein Rezidiv nach einer Cyberknife-Bestrahlung festgestellt hat oder hat jemand bereits Erfahrungen mit einer 2. Bestrahlung?

Bisher sehe ich das mit dem Rezidiv nicht. Dazu müsste ein MRT mit Gadovist gemacht werden.
Zitat:
Wer kann mir einen guten Operateur empfehlen, der schon ein bestrahltes AKN operiert (Prof. Tatagiba kann ich mir nicht leisten)?

Soll ich Herrn Kufeld fragen?
Zitat:
Grüße an das gesamte Mitbetroffenen,
Luzie

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 10.05.2018, 16:53 
Offline

Registriert: 03.05.2018, 17:01
Beiträge: 3
Wohnort: Köln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?

Zu Deinen Fragen kann ich nur sagen, was in den Berichten von der Uniklinik steht: beim ersten Bericht in 2014 stand, dass sie ein MRT vom Kleinhirnbrückenwinkel/Hirnstamm gemacht haben und ein AKN mit einem Maximaldurchmesser von 8 mm gefunden wurde. Genauere Maße hat man mir nie mitgeteilt.

Beim 1. Kontroll-MRT nach der Bestrahlung (04'2015) im September 2015, hieß es, dass der Tumor in puncto Größe und Konfiguration gleich bleibend sei und sich eine Hypointensität zeige. Beim nächsten Kontroll-MRT im März 2016 zeigte sich "keine durchgreifende Veränderung in puncto Größe, Konfiguration und KM-Verhalten bei zwischenzeitlich im Sept. 2015 nachgewiesener zentraler Dichtenminderung", die nun nicht mehr nachweisbar war. Dann hatte ich erst wieder im März 2017 ein MRT, bei dem es einen "annähernd stabilen Befund" gab. Und im April diesen Jahres dann die Diagnose einer Größenzunahme, insbesondere des extrameatalen Anteils. Im Julie 2018 soll ich dann zum nächsten Kontroll-MRT und dann "sollte über die Möglichkeiten einer erneuten Radiochirurgie oder auch Operation gesprochen werden".

Zwischenzeitlich habe ich meine gesamten Unterlagen an das Cyberknife München geschickt, um zu hören, ob man mir dort eine weitere Bestrahlung empfiehlt. Das würde ich evtl. immer noch vorziehen, da ich große Angst vor einer OP habe, bei der eben eher eine Facialisparese möglich ist, vor der ich noch größere Angst habe.

Viele Grüße, Luzie


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 10.05.2018, 17:11 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Luzie hat geschrieben:
Hallo elf,
wer ist Herr Kuhn?


Herr Kufeld ist der Kollege (Neurochirurg und Strahlen-Therapeut), der mich in der Charité mit Cyberknife behandelt hat....und der jetzt wieder in München bei Cyberknife ist.
Ich habe ein gutes Gefühl bei ihm.
Wenn Du nun Cyberknife in München angeschrieben hast, dann wird Dein Brief wohl bei ihm landen.

Alles wird gut!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 29.05.2018, 07:52 
Online

Registriert: 22.04.2017, 22:41
Beiträge: 40
Wohnort: Nord-Badenwürttemberg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1976
Hallo Luzie, (sowie alle mitbetroffenen Leser),

zu Dir Luzie: mich würde, wie Elf schon ansprach, interessieren, warum jemand ein MRT ohne Kontrastmittel aussagekräftig finden kann... Und es tut mir sehr leid, dass ein Wachstum Deines AN zu sehen sein soll - soll: weil, ich finde wichtig, das, was gewachsen ist, von einem Fachmann (/-frau) beurteilt wird. Vielleicht beruhigt es ja, wenn man das erklären kann.

Behandelt, also wohl Bestrahlung oder OP, wird werden müssen. Auch da finde ich, wie Elf, dass Deine bisherigen Behandler, und weitere Fachleute, wie Du sie in München sicher gefunden hast, beraten sollen, was in Frage kommt.
Mein Neurochirurg, den ich nur in höchsten Tönen loben kann, betonte, dass OP's nach Bestrahlung sehr wohl möglich sind.

Berichte doch, wie Du beraten wurdest. Mehrere Meinungen (Bestrahlung, auch evtl. verschiedene: Cyberknife, oder Gamma, oder..., und natürlich Neurochirurgie)sind bestimmt gut.

Mit mitfühlenden Grüßen,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 06.06.2018, 20:48 
Offline

Registriert: 06.06.2018, 16:56
Beiträge: 8
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1959
Hallo liebe Leidensgenossen,

ich möchte hier meine Geschichte erzählen, vielleicht erging es ja jemanden ähnlich und ich kann daraus etwas lernen.

Dass ich auf der linke Seite schlechter höre, ist mir schon länger aufgefallen, den Besuch beim HNO habe ich mir zwar vorgenommen, aber immer wieder rausgeschoben, dachte wohl das käme einfach mit dem älter werden und noch ist es ja nicht so tragisch.
Seit Anfang des Jahres ging es mir allgemein immer schlechter, ich bin erschöpft, habe Atemnot und bin immer wieder schwindlig. Also hab ich von heute auf morgen mit dem Rauchen aufgehört und gehofft, dass es mir besser gehen würde. Kurz vor Ostern wurde das mit dem Schwindel immer schlimmer und ich bekam Ohrenschmerzen, also nicht mal so richtige Schmerzen, sondern eher ein Druckgefühl wie beim Fliegen oder Tauchen, mal mehr mal weniger, aber jedenfalls sehr lästig.
Mit diesen "dubiosen" Beschwerden ging ich zur Hausärztin, die mich in die HNO Ambulanz, zum Lungenröntgen, zur Blutabnahme und zum Pulmologen schickte.
Diagnose war Hörsturz und COPD. Zur weiteren Abklärung sollte ich aber noch ein MRT vom Schädel machen lassen. Die Bewilligung von der KK und der Termin hat 1 Monat gedauert. Am Freitag vor nicht einmal 2 Wochen war ich dann dort. Samstag Früh rief mich der Radiologe an, ich solle Montags nochmals kommen, er benötigt noch Detailaufnahmen mit Kontrastmittel. Auf mein Nachfragen versicherte er mich jedoch, dass ich mir keine Sorgen zu machen brauche.
In einem sehr einfühlsamen Gespräch erklärte er mir unmittelbar nach der Aufnahme, was er entdeckt hatte. Es sei ein sicher gutartiger Tumor im Innenohr (1,9 x1,5cm) der jedoch auf diverse Nerven drückt und deshalb die Beschwerden verursacht. Seines Wissens nach kann das sehr gut unblutig mit dem Gamma Knife behandelt werden.
Am nächsten Tag war ich damit wieder in der HNO Ambulanz, der junge Arzt dort war sichtlich nicht besonders gut informiert, hat aber prompt Rücksprache mit einem Kollegen und einem Strahlenmediziner gehalten, die ebenfalls der Meinung waren, das Gamma Knife sei eine Lösung.

Gleich am Nachmittag rief ich an der Neurochirurgischen Ambulanz an um einen Termin zu vereinbaren. Nachdem ich meine Diagnose geschildert hatte, meinte die Dame ich könnte gleich morgen Früh kommen, es hat gerade jemand einen Termin bei Hr. Prof. Matula abgesagt und den könnte ich haben.
Den Abend hab ich dann mit googeln verbracht und war mir recht sicher, dass das so ablaufen würde ...

Aus in der Früh ist zwar früher Nachmittag geworden, aber dann kam der Hr. Prof. doch noch zu mir. Er hat nur kurz den Befund und die MRT Bilder angesehen und mir unverblümt gesagt, dass der Tumor zu groß für das Gamma Knife sei und operiert werden müsse. Er hat mir den Ablauf und seine Erfahrungen mit der OP dargelegt und auch gleich einen Termin gefunden.
Obwohl ich seiner Kompetenz natürlich vertraue, fühlte ich mich doch etwas überrumpelt.

Aber ich habe mich entschlossen das durchzuziehen und bin jetzt sogar froh, dass ich nicht lange warten muss.
(Rede ich mir zumindest ein)
Am Freitag hab ich den Termin beim Internisten für die OP Freigabe, ein wenig Sorgen mache ich mir schon wegen der Narkose und meiner angeschlagenen Lunge. Und vor allem darum, wie es mir danach gehen wird. Ich möchte alles tun, um möglichst rasch wieder halbwegs auf den Beinen zu sein. Meine 90-jährige Mutter braucht mich!

Danke fürs Lesen
und liebe Grüße aus Wien

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 06.06.2018, 23:32 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
wienerin hat geschrieben:
Er hat nur kurz den Befund und die MRT Bilder angesehen und mir unverblümt gesagt, dass der Tumor (Tumor im Innenohr (1,9 x1,5cm!) ) zu groß für das Gamma Knife sei und operiert werden müsse.

WILLKOMMEN IM CLUB!
Die Aussage des Operateurs ist nach allem, was mir bekannt ist, falsch.
Von den Ausmaßen her ist der Tumor herrlich mit Strahlen behandelbar.
Eine Anfrage bei Cyberknife oder Gammaknife halte ich für erforderlich.
Zitat:
Ich möchte alles tun, um möglichst rasch wieder halbwegs auf den Beinen zu sein.

Wenn so:
Dann wäre das DAS Argument für Bestrahlung und GEGEN OP.

Bei Bestrahlung fällt man ein paar Stunden bis Tage aus, nach einer Op Monate, soweit ich informiert bin.

Ich drücke die Daumen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.06.2018, 16:26 
Offline

Registriert: 06.06.2018, 16:56
Beiträge: 8
Wohnort: Wien
Land: A
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1959
Vielen Dank elf!

WILLKOMMEN IM CLUB!
Die Aussage des Operateurs ist nach allem, was mir bekannt ist, falsch.
Von den Ausmaßen her ist der Tumor herrlich mit Strahlen behandelbar.
Eine Anfrage bei Cyberknife oder Gammaknife halte ich für erforderlich.

Ich möchte die fachliche Qualifikation des Hr. Prof. nicht in Frage stellen.
Soweit ich ihn verstanden habe, wird das Gamma Knife v.a. bei älteren Patienten angewandt, die ein erhöhtes OP Risiko haben und bei jüngeren bevorzugt operiert wird, weil dabei der Tumor meist ganz entfernt wird. Nach einer Strahlenbehandlung kommt es nach seinen Aussagen oft nach ca. 10 Jahren zu erneuten Komplikationen .. und dann könnte ich zu alt für eine OP sein.
Außerdem ragt mein Tumor schon sehr nahe an den Hirnstamm und würde nach der Bestrahlung erstmal anschwellen, was zu einer Verschlechterung führt.
Diese Darstellung hab ich in der Zwischenzeit auch in einigen Publikationen gelesen.
Falles es jemanden interessiert, suche ich die Links gerne nochmals heraus.

_________________
58J. w. Diagnose 5/18 1.9x1.4cm Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Erschöpfung, Hörminderung, kein Tinnitus - dzt. Warten auf OP Termin im AKH Wien


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.06.2018, 18:27 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 547
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe wienerin,

Deine Geschichte ist ein weiteres Beispiel für den höchst
individuellen Verlauf bis zur erstellten Diagnose.
Das Zeitraster (schleichender einseitiger Hörverlust über einen
längeren Zeitraum, verstärkte Symptomatik in Form von Unwohlsein
bis hin zu Schwindel, Druckgefühl) ist in deinem Fall vergleichsweise
eng gefasst. Deine Hausärztin hat gut reagiert, die Überweisung zum
HNO und Veranlassung des MRT sind für eine gesicherte Diagnose
unverzichtbar – bis hierhin ist das sehr gut abgelaufen.
Dass Du dabei zwei mal hintereinander in die Röhre musstest ist
vielleicht unangenehm, durch die Kontrastmittelgabe aber erklärt.
Üblicherweise befundet der Radiologe zunächst an den Spezialisten
(HNO, Neurochirurg), der aufgrund der Bildgebung das AN beurteilt
und eine gesicherte Diagnose und eine Therapieempfehlung ausspricht.
Ein erfahrener Radiologe, der aus seiner Praxis AN-Fälle kennt und durch
viele Verlaufskontrollen einen geschulten Blick hat, kann dabei Vergleiche
anstellen, die Therapie zur Wahl stellt er in der Regel nicht.

Spätestens hier wird es für den Betroffenen schwierig, meistens erfährt
man ja zum ersten mal, woran man leidet und welche Optionen der
„gutartige Tumor“ offenhält. Die Aussage jedenfalls, dies könne man
„sehr gut unblutig mit dem GammaKnife behandeln“, ist uninformiert
schwer einzuschätzen. Zwar drücke der Tumor bereits auf die Nerven,
was zu den zunehmenden Beschwerden geführt hat, aber die Größe
lasse sich jedenfalls noch bestrahlen – mancher ahnt hier einen Widerspruch.
Nicht besser wird es (für den Betroffenen), wenn aus Sicht des Chirurgen
dann gerade die Größe als Ausschlusskriterium benannt wird.
Wer von beiden hat Recht ?

Dies herauszufinden kann und darf nicht Sache des Betroffenen sein. Als
Laie eine Abwägung von Spezialistenbeurteilungen vornehmen, kann kaum
gelingen. Um zwischen den Therapieformen OP und Bestrahlung
unterscheiden zu können, müssen die Kriterien und Voraussetzungen
erklärt werden – welche Optionen sind gegeben und warum wird
welcher Weg favorisiert. Für den Tumorpatienten läuft es darauf hinaus,
sich zwischen der Entfernung und der Inaktivierung entscheiden zu
müssen. Soll der Tumor entfernt werden, weil er da nichts zu suchen
hat oder genügt eine „Stilllegung“ ?
Darüber muss man für sich einen akzeptablen Weg finden und eine
bewusste Entscheidung herbeiführen. Dies gelingt nur, wenn eine gute
Vertrauensebene zum Operateur hergestellt werden kann. Expertisen
und Erfahrungen sind wichtig, die passende Chemie und Vertrauen
zwischen Patient und Arzt genauso.

Dein Entschluss steht fest, dann solltest Du Dich generellen Zweifeln
nicht hingeben. Allerdings solltest Du überlegen, wie weit das Gefühl
zwischen „etwas überrumpelt“ und „sich einreden“ auf fehlende Information
oder offene Fragen hindeutet. Konkrete Ängste und Sorgen solltest
Du angesprochen haben.

Ich wünsche Dir Kraft für deine Entscheidung und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 11.06.2018, 19:39 
Offline

Registriert: 03.05.2018, 17:01
Beiträge: 3
Wohnort: Köln
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo liebe Felipina, liebe pewü und liebes Forum,

vielen Dank für Eure lieben Worte, es macht doch immer wieder Mut, zu wissen, dass man mit seinem Übel nicht allein ist!

Ich kann zwar noch nicht viel neues berichten, aber ich möchte Euch doch auch gern auf dem Laufenden halten. Ich befinde mich zur Zeit in der Warteschleife, d.h. ich habe meine gesamten Unterlagen zum Cyberknife Zentrum nach München geschickt, um eine weitere Meinung bzgl. Bestrahlung einzuholen. Dort sagte man man mir, dass sie erst noch ein weiteres "Dünnschicht MRT T1 mit und ohne Kontrastmittel" von mir brauchen, um eine Aussage tätigen zu können, ob eine weitere Bestrahlung für mich in Frage kommt. Dieses weitere MRT bekomme ich jedoch erst am 13. Juli. Ich werde mir 2 Kopien des MRTs geben lassen und dann noch einmal meine gesamten Unterlagen an die Klinik in Halle schicken, von der pewü so positives berichtet hat.

In der Zwischenzeit versuche ich meistens, das alles zu verdrängen, da es mir zur Zeit noch ganz gut geht, bis auf das schlechte Hörvermögen links und einen leichten Tinnitus. Auch habe ich seit Februar immer wieder leichte Krämpfe in der linken Gesichtshälfte, die nach ein paar Sekunden wieder verschwinden. Dazu haben sie mir in der Uniklinik gesagt, ich solle das mal von einem Neurologen prüfen lassen, dass könne vom AKN kommen, müsse aber nicht. Diesen Termin habe ich übermorgen, bin mal gespannt und werde weiter berichten.

Viele liebe Grüße,
Luzie


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 30.06.2018, 01:01 
Offline

Registriert: 20.08.2016, 19:50
Beiträge: 1
Wohnort: Hülben
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo zusammen,
Die Entscheidung zur oder gegen einer op ist sehr persönlich. Mir wurde in Würzburg vor zwei Jahren mein Akustikusneurinom entfernt. Es war sicher kein Spaziergang jedoch höre ich auf dem Ohr. Meinen Tinnitus, der sehr störend ist, hatte ich schon vorher. Ich fühle mich trotzdem gut. Fahre MTB und treibe viel Sport.
Jedoch ist der Eingriff nachhaltig. Man braucht mehr Pausen. Wir haben/hatten einen Tumor im Kopf. Das wird einem ins Gedächtnis gerufen.
Ich bin sehr froh das es Möglichkeiten gibt ein AN zu behandeln. Egal wie ihr entscheidet, hört in euch und bleibt erst einmal gelassen. Das AN Bedarf keiner unmittelbaren Therapie. Ihr habt Zeit trotz Tumor.
Informiert euch in alle Richtungen und entscheidet dann.
Bei mir war die OP genau richtig. Andere bevorzugen die Bestrahlung da keine Belastung der OP.
Zur OP muß gesagt sein, man hat keine Schmerzen allerdings fühlt man sich richtig scheiße. Nach 10 Wochen bin ich wieder zur Arbeit. Das war ein Fehler. Ich hätte 4 Wochen länger aussetzen sollen.
Nach zwei Jahren ist fast alles wie vor der Diagnose. Ich lasse alles jedoch langsamer angehen, mehr Schlaf brauche ich noch immer.
Ich wünsch euch alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach dem richtigen Weg.
Bleibt gelassen. Auch wenn das manchmal fast unmöglich erscheint.
Vielen Dank an das Forum. Die Beiträge haben mir sehr geholfen.
Grüße von der schwäbischen Alb


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 26 Beiträge ]  Gehe zu Seite Vorherige  1, 2


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info