Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.10.2018, 19:30




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 26 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste
Autor Nachricht
 Betreff des Beitrags: Operation
BeitragVerfasst: 09.03.2018, 13:13 
Offline

Registriert: 25.06.2017, 14:11
Beiträge: 5
Wohnort: Berge
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1966
Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich hoffe das ich alles richtig mache beim schreiben liebe Moderatoren .Wenn nicht verzeiht mir bitte :)
Ich denke es ist an der Zeit für mich das ich meine Geschichte hier im Forum erzählen möchte.

Als erstes möchte ich mich bei allen anderen hier im Forum bedanken .Ich bin jetzt schon ein jahr fleißig hier am Lesen und in manch traurigem und panischen Moment habe ich durch viele Beiträge aus diesem Forum wieder halt gefunden.
Nun zu mir:
Mein Name ist Petra, ich bin Altenpflegerin in Vollzeit. Lebe in einer Beziehung. Kinder habe ich leider keine.
Im Sommer 2016 hatte ich meinen ersten Hörsturz mit Hör minderung und starkem Tinnitus.Nach Cortison gabe war soweit alles wieder in Ordnung. Im Dez.2016 hatte ich von jetzt auf gleich plötzlichen dreh und schwank Schwindel und war plötzlich Taub auf dem rechten Ohr. Zum glück war mein Partner zuhause denn ich wusste nicht wo oben und unten war. Der Hausarzt schickte mich zum HNO und der verpasste mir einen Cortison tropf mit der Aussage : Wenn es morgen nicht besser ist dann müssen sie ins Krankenhaus.Es wurde nicht besser .Mir war so elend und ich hörte nichts mehr und so wurde ich von meinem Mann nach Osnabrück ins Krankenhaus gefahren. Beim MRT wurde fest gestellt ,das ich ein Intrameatales AN in der größe von 6mm habe . Mein Gehör kam nicht wieder und auch mit dem Gleichgewicht hatte ich noch drei Monate zu kämpfen .Erst da bin ich wieder Auto gefahren und Fahrrad. Man sagte mir es wäre nichts schlimmes .Ein gutartiger Tumor der langsam wenn gar nicht wächst . MRT kontrolle ,alle drei Monate .Und so bin ich dann nach Hause .Taub , schreiender Tinnitus auf dem tauben Ohr und das Gleichgewicht kaputt. Ich wusste nicht mehr was los war und fühlte mich hilflos. Aber auch mein HNO Arzt sagte mir, es ist nichts schlimmes . Es ist noch nie jemand an einem AN gestorben. Na ,toll...ich hatte zeit und habe viel im Netz recherchiert und stelle fest wie Komplex das Thema AN doch ist. Das erstes MRT war ok. Kein Wachstum. Worauf mein HNO Arzt meinte das es reichen würde einmal im Jahr ins MRT zu gehen .Am 15 Januar 2018 war nun das kontroll MRT und es wurde festgestellt ,das das AN auf 9mm gewachsen ist. Mein Neurologe hat mir gesagt ,das es an der Zeit ist sich gedanken über Bestrahlung oder Op zu machen und er machte mir einen Termin für den 22.März 2018 in Würzburg.
Ich war doch geschockt und befasste mich noch intensiver mit dem Forum hier und hatte auch schon ein paar Telefonate mit Betroffenen . Dadurch wurde mir ein wenig die Angst genommen.Durch ein besonderes Gespräch kam ich dann auf Prof. Strauss in Halle.Und auch durch andere Gespräche in einer Facebook gruppe kam mir mehr und mehr der Gedanke auch dort einen Termin zu machen um mir eine zweit Meinung zu holen. Der Termin in Halle war schon am 13. Februar und ich war froh .Meine Güte freundin begleitete mich . Das Gespräch mit Prof. Strauss war sehr vertraulich und sehr angenehm.Ich fühlte mich von beginn an sehr gut aufgehoben und alles was er sagte führte dazu das ich innerlich ruhiger wurde und mir sagte,alles gut Petra . Bestrahlung kam für mich nicht in frage und schon während des Gesprächs wusste ich, wenn OP dann von diesem Mann.
Nach dem Gespräch sagte er mir,ich solle mir in ruhe Gedanken machen und alles sacken lassen. Aber das brauchte ich nicht. Für mich stand fest das Ding muss raus. Ich machte sofort einen OP Termin fest und werde nun am März 2018 in Halle operiert. Den Termin in Würzburg habe ich abgesagt obwohl auch dort sicherlich sehr gut behandelt wird .Meine entscheidung steht fest und ich bin froh darüber. In dieser Zeit des wartens gehen einem sehr viele Gedanken durch den Kopf .Ich habe oft geweint was aber ganz normal ist .Die Psyche spielt verrückt an manchen Tagen. Zum Glück hab ich eine gute Psychologin die mir sehr geholfen hat und auch das lesen hier im Forum .

Das ist meine Geschichte.Ich habe sicherlich das ein oder ander vergessen ,aber denoch bedanke ich mich schon einmal bei allen für die Aufmerksamkeit.

viele grüße von Petra

_________________
51j.w. Hörsturz 8/16.12/16 plötzlicher Drehschwindel u. Taub a. d re. Ohr extremerTT. Diagnose. AN 6mm. MRT 3/17 kein Wachstum. MRT 1/18 AN auf 9mm gewachsen. Feb. 2018 Gespräch Prof. Strauss, OP Prof. Strauss, in Halle voraussichtlich 22.3.18


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 21.04.2018, 11:34 
Offline

Registriert: 25.06.2017, 14:11
Beiträge: 5
Wohnort: Berge
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1966
Hallo zusammen, ich möchte gerne über meine erfolgreiche OP berichten. Am 23.3.2018 würde ich in Halle an der Saale von Prof. Strauss erfolgreich operiert. Die OP dauerte 4 Stunden und der Tumor konnte restlos entfernt werden. Es ist kein Nerv beschädigt worden. Es sind keinerlei Komplikationen aufgetreten.Ich bin so dankbar und freue mich das ich soweit bin. Dadurch das ich mich vorher hier im Forum sehr gut informieren konnte und auch einige gute Gespräche hatte, war ich innerlich gut aufgestellt. Trotz großer Angst vor der OP hatte ich ein größeres Vertrauen dem Prof. Gegenüber. Er war der erste, der nachdem ich aus der Narkose aufwachte an meinem Bett stand und mir sagte das alles duper gelaufen war. Die erste Nacht verbrachte ich auf der Medicare. Ich hatte wahnsinnige Kopfschmerzen, bekam aber sofort etwas dagegen. Am 2.tag kam ich auf normal station und der Blasenkatheder wurde gezogen. Ich bin dann schon in Begleitung allein zur Toilette gegangen. Und danach ganz vorsichtig alleine. Ich habe mich jeden Tag ein wenig mehr zugetraut, aber nichts übertrieben. Ich bin nicht so der Fitness Typ und gab vor der OP auch nicht viel Sport getrieben. Trotzdem war alles ok. Ich bin täglich auf dem Flur gelaufen. Erst in Begleitung, später alleine. Der Prof. War jeden Tag da und er ist ein sehr sympathischer, Einfühlsamer Mensch. Genauso wie seine Sekretärin Frau Nywelt. Ich hatte keine Rückenschmerzen, keine Nackenschmerzen. Bis auf Kopfschmerzen und Wetterfühligkeit ist alles OK. Taub war ich vor der OP schon und auch der Tinnitus auf dem tauben Ohr ist extrem. Damit werde ich mich weiterhin arrangieren müssen. Nach 9 Tagen konnte ich entlassen werden. IIch habe die Fahrt von gut 400km von Halle nach Hause gut überstanden. Nach zwei Wochen zu Hause ging es dann zur Reha. Seid dem 10 April bin ich nun in der Klinik am Osterbach und erhole mich gut. Ich werde für meine Verhältnisse immer fitter.Vor allen Dingen lasse ich es langsam angehen. Ich muss nichts müssen... Ich werde noch bis zum 8.Mai hier sein und dann schaue ich langsam weiter. Wie es beruflich weiter geht weiß ich noch nicht. Sicher ist das ich meine volle Stelle als Pflegeassistentin im Altenheim nicht mehr ausüben kann. Aber auch da gibt es Mittel und Wege die sich ergeben werden. Zur Zeit stehe ich und meine Gesundheit im Vordergrund, alles andere kommt dann... Viele liebe Grüße aus der Reha wünscht euch Petra
Alles wird gut :D

_________________
51j.w. Hörsturz 8/16.12/16 plötzlicher Drehschwindel u. Taub a. d re. Ohr extremerTT. Diagnose. AN 6mm. MRT 3/17 kein Wachstum. MRT 1/18 AN auf 9mm gewachsen. Feb. 2018 Gespräch Prof. Strauss, OP Prof. Strauss, in Halle voraussichtlich 22.3.18


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 21.04.2018, 19:04 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
pewü1908 hat geschrieben:
...Ich hatte wahnsinnige Kopfschmerzen
...Blasenkatheder wurde gezogen...
Ich bin täglich auf dem Flur gelaufen. Erst in Begleitung, später alleine....
Bis auf Kopfschmerzen und Wetterfühligkeit ist alles OK...
Tinnitus auf dem tauben Ohr ist extrem...
Nach 9 Tagen konnte ich entlassen werden...
Nach zwei Wochen zu Hause ging es dann zur Reha...
Ich werde noch bis zum 8.Mai hier sein...


Hallo pewü!
Vielen Dank für den anschaulichen Bericht der erfolgreichen OP.

Nach dem Lesen des Berichtes ist mir bewusst geworden, wie froh ich mit meiner Cyberknife-Therapie sein kann, obwohl ich auch rumgemosert habe.

Bei mir war das so:
Am Vortag zusätzliches CT und Besprechung.
Zum Bestellungstermin hingegangen.
45 Minuten bequem liegend Musik gehört.
Sofort danach:
Mit der U-Bahn und Bus ohne Begleitung nach Hause gefahren.
Am Abend zum Jazzkonzert gegangen.
Lecker gegessen.

Keine Übelkeit,
kein Kopfschmerz,
kein Blasenkatheter,
kein stationärer Aufenthalt,
keine Reha,
kein Schmerzmittel,
kein andauernder Tinnitus...

Nach ein paar Wochen:
Normales Autofahren
Gerätetauchen (bis 40 m Tiefe)
wie vor der Therapie

Die Kontroll-MRTs nicht sofort, erst nach 6 Monaten, nochmal 6 Monaten, jetzt nur einmal pro Jahr...
Das Hörvermögen am behandelten Ohr änderte sich von "verzerrtes Hören" zu "absolut taub".
Der Schwindel, verglichen mit dem Zustand vor Cyberknife:
Verschlechtert, was aber auch ohne Therapie eingetreten wäre.
Oft, auch VOR der Behandlung: Wattegefühl, Dumpfheit, Lebensunlust wegen der Einschränkungen (Gangunsicherheit, Einohrigkeit).
_______________
Ich wünsche Dir einen guten Erfolg der Reha!

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 22.04.2018, 16:34 
Offline

Registriert: 25.06.2017, 14:11
Beiträge: 5
Wohnort: Berge
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1966
Hallo, es freut mich für dich das so so problemlos mit der Bestrahlung klar gekommen bist. Für mich wäre es nicht in Frage gekommen auch wenn mein Akn vergleichsweise noch klein war. Ich bin erst 51 und der Tumor wäre nach der Bestrahlung ja ich weg gewesen. Und ich hatte keine Lust mehr mit dem wachsenden Tumor herum zu laufen. Ich habe nicht einen Tag bereut much operieren zu lassen, auch wenn es kein leichter Weg war. Ich weiß das es auch bestrahlte AKN Patienten gibt, denen es nach der Bestrahlung mehr als bescheiden ging. Von daher denke ich das jeder seinen Therapie weg so geht wie er es für richtig hält. Weder OP noch Bestrahlung sind Spaziergänge. Das sollte man schon bedenken. Danke für deine Rückmeldung und freundliche Grüße von mir :D

_________________
51j.w. Hörsturz 8/16.12/16 plötzlicher Drehschwindel u. Taub a. d re. Ohr extremerTT. Diagnose. AN 6mm. MRT 3/17 kein Wachstum. MRT 1/18 AN auf 9mm gewachsen. Feb. 2018 Gespräch Prof. Strauss, OP Prof. Strauss, in Halle voraussichtlich 22.3.18


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 22.04.2018, 17:23 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
pewü1908 hat geschrieben:
... Und ich hatte keine Lust mehr mit dem wachsenden Tumor herum zu laufen.

Genau so erging es mir, pewü.
Weiterwachsen sollte mein Mitbewohner nicht.

Deshalb habe ich mich ja bestrahlen lassen.
Wachsen des Tumors wird durch Bestrahlung unmöglich gemacht.

Mir ist persönlich auch niemand bekannt, der nach Cyberknife annähernd so schmerzhafte, langdauernde und belastende Nachbehandlung machen musste wie nach einer gut gelungenen OP.

Hast Du da andere Infos?

Ich möchte NICHT ausschließlich FÜR Cyberknife und GEGEN OP sprechen, aber nach Abwägung aller mir vorliegenden Infos (Dank an das Forum!) und auch nach Gesprächen mit operativ tätigen Kollegen (von denen mir alle zu Cyberknife geraten haben), habe ich mich so entschlossen und es nicht bereut.

Was den Spaziergang angeht:
Die Behandlung mit Cyberknife ist bei mir ein Spaziergang gewesen.

Was mir zu schaffen machte und weiter macht:
Die Gewissheit, dass verlorene Fähigkeiten wegen des AKN unwiderruflich verloren sind, ob mit oder ohne Therapie.

DAS ist kein Spaziergang.

Wem geht es anders?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 22.04.2018, 18:57 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 546
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe pewü1908, lieber elf, liebe Forenleser,

es gab ja bereits im Vorfeld einen Austausch via VN zwischen pewü1908
und dem Moderator – und ich freue mich, dass die beiden Erfahrungsberichte
den Weg ins Forum gefunden haben. Auch ich gratuliere zur erfolgreich
verlaufenen OP.

„Weder OP noch Bestrahlung sind Spaziergänge“ -
diese Aussage wird jeder Betroffene unterschreiben. Denn ungeachtet der
unterschiedlich heftigen Nachwirkungen ist die Therapie eines Hirntumors
ein intensiver Eingriff mit i.d.R weitreichenden Folgen.
Das Forum kann im besten Fall informieren und aufklären, eine Hilfestellung
bei Verständnisfragen leisten – es kann aber nicht den „besten“ Weg zur
Entscheidung noch die „beste“ Therapieempfehlung geben. Die Erklärung
dafür ist naheliegend – es gibt schlichtweg nicht die einzig richtige Entscheidung.
Jeder Fall liegt anders und das Ziel muss es sein, unter Berücksichtigung
aller Faktoren die passende Entscheidung zu treffen.

Können demnach Therapieverfahren Operation und Bestrahlung
gegeneinander abgewogen werden ? Und wenn ja, welche Kriterien sollen
den Ausschlag geben ?
Die OP soll den Tumor entfernen, die Bestrahlung selbigen „unschädlich“
machen - wiegt bei einem einzukalkulierendem Hörverlust dann das OP-Risiko
schwerer als mögliche Strahlungsfolgeschäden ?
Sprechen vergleichsweise mildere Therapiefolgen wie geringere körperliche
Belastung und erwartet weniger heftige Symptome unterm Strich für die
Bestrahlung ?

Eine mögliche Antwort liefern eben diese Erfahrungsberichte.
Der Spezialist kann die Wahrscheinlichkeiten eines Funktionsverlustes
umreißen. Und er kann aufgrund der Erfahrung ein bestmögliches
Therapieergebnis anstreben – er kann aber weder Erfolgsgarantien
geben noch den individuellen Leidensdruck prognostizieren.

Erfahrungsberichte von Betroffenen sind genau das, Erlebnisse
und Beschreibungen der Therapiefolgen. Im günstigen und vergleichbaren
Fällen sind sie eine Orientierung, aber übertragbar sind sie in der Regel nicht.

Zwei Dinge möchte ich an dieser Stelle zu elfs Antworten anmerken:
Bei erfolgreichem Therapieverlauf sollte ein bestrahlter Tumor nicht
weiterwachsen, gemeint ist die Größenzunahme durch Zellwachstum
aktiven Gewebes. Dies bedeutet nicht, dass ein bestrahltes AN in der
Volumenausdehnung stagniert, durch Anschwellen ist eine (vorübergehende)
Raumforderung zu beobachten. Welche Folgen für die akute Symptomatik
damit verbunden sind, verläuft individuell unterschiedlich.
Langzeiterfahrungen in punkto Strahlenbehandlung stehen an, und die
Frage, wie sie in Bezug zum Lebensalter zu stellen sind – tendenziell
spricht bei höherem Alter einiges für die Bestrahlung.

Elf hat sich für die Cyberknife-Therapie entschlossen, pewü1908 für die Operation.
Jeder muss die Entscheidung für sich treffen, im Forum ist der Austausch darüber
eine konkrete Hilfestellung für Betroffene und deshalb so wichtig.

Uns allen einen guten Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 22.04.2018, 19:13 
Offline

Registriert: 25.06.2017, 14:11
Beiträge: 5
Wohnort: Berge
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1966
Vielen Dank Snowdog, genauso sehe ich es auch. Ich bin sehr dankbar das ich durch viele Berichte hier im Forum meinen Weg gefunden habe und wünsche allen denen der Weg der Entscheidungsfindung noch bevor steht alles Gute. Wie auch immer dieser Weg aussehen wird. Ich genieße noch 14 Tage meine Reha. Ich wünsche euch allen alles gute.
Viele liebe Grüße von pewü

_________________
51j.w. Hörsturz 8/16.12/16 plötzlicher Drehschwindel u. Taub a. d re. Ohr extremerTT. Diagnose. AN 6mm. MRT 3/17 kein Wachstum. MRT 1/18 AN auf 9mm gewachsen. Feb. 2018 Gespräch Prof. Strauss, OP Prof. Strauss, in Halle voraussichtlich 22.3.18


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 23.04.2018, 16:42 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
snowdog hat geschrieben:
Liebe pewü1908, lieber elf, liebe Forenleser,
„Weder OP noch Bestrahlung sind Spaziergänge“ -
diese Aussage wird jeder Betroffene unterschreiben.

Hallo Snowdog!

Ich möchte nicht falsch verstanden werden, weil ich mich doof ausgedrückt habe.
Also:
Die Bestrahlung selbst bei Cyberknife IST ein Spaziergang für mich gewesen und ich kenne niemanden, dem es wesentlich schlechter ging.

ABER:
Das Abfinden mit der Tatsache, dass meist nichts mehr so werden KANN wie VOR dem AKN,
Zitat:
"Es gibt keine Flucht!"

die Gewissheit, dass durch das vorübergehende Anschwellen eine vorher nicht bestehende Taubheit entstehen kann (und wahrscheinlich in den meisten Fällen auftreten wird):

Damit fertig zu werden, das ist SEHR schwierig.

Was die Rezidive nach Cyberknife angeht, da möchte ich aus Innovations-Report 2012 zitieren:
Zitat:
Patienten, die bereits eine Tumorerkrankung, wie Brust-, Darm-, Eierstock-, Prostata- oder Gebärmutterhalskrebs hatten, haben eine bis zu vier Mal höhere Wahrscheinlichkeit für ein wiederkehrendes Akustikusneurinom nach einer radiochirurgischen Behandlung.
Der Grund liegt vermutlich in einer Genveränderung, die bei Krebserkrankungen häufig auftritt: die Mutation des NF2-Gens. Dessen Genprodukt, das sogenannte „Merlin“-Protein, spielt nicht nur in der Onkogenese eine Rolle, sondern steigert zugleich die Strahlungsresistenz von Tumorzellen des Akustikusneurinoms.

Mir ist nicht bekannt, wie es bei OPs bei gleicher Vorgeschichte aussieht.

Hast Du da Unterlagen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 26.04.2018, 08:13 
Offline

Registriert: 21.04.2016, 19:55
Beiträge: 6
Wohnort: Dülmen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1956
Hallo Pewü1908!

Erst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP und zum hervorragenden Ergebnis. Das ist wirklich nicht selbstverständlich – eine Kopf-OP ist schließlich ein schwerwiegender Eingriff in unseren Organismus. Wir können froh sein, dass es heutzutage Spezialisten wie Prof. Strauß gibt, die die Operation eines Akustikusneurinoms souverän beherrschen. Das ist Mikrochirurgie auf höchstem Niveau, das müssen wir uns immer vor Augen halten. Dein OP-Ergebnis ist wirklich außerordentlich gut, ich glaube, du hast alles richtig gemacht. Noch in den 80er Jahren des vergangenen Jahrhunderts betrug die Mortalitätsrate bei AKN-Operationen 25 %.

Solch eine Tumor-Erkrankung bzw. die anschließende Operation bedeutet sicherlich für jeden Betroffenen eine Zäsur in seinem Leben. Erhole dich jetzt gut und lass alles ruhig angehen. Während deiner Kur hast du ja eine »Rundumversorgung«, d.h., du musst dich nicht um die tägliche Organisation deines Alltags kümmern. Das hat schon seine Vorteile und dein Körper und dein Geist haben Muße und Zeit, sich von dem Stress zu erholen. Danach gilt es dann, sich wieder im Alltag zurechtzufinden. Du wirst in deinen Körper hineinhören: Was hat sich verändert? Was kann ich problemlos machen? Was geht nicht mehr oder nicht so gut? Sicherlich wirst du hier und dort einige Einschränkungen bemerken, aber das Ziel muss sein, ein Maximum an Lebensqualität zu gewinnen. Du wirst feststellen, dass es von Tag zu Tag langsam immer besser wird. Auch nach deiner Kur hast du noch die Möglichkeit, dich durch Physiotherapeuten oder Logopäden vor Ort behandeln zu lassen.

Da du noch berufstätig bist, rate ich dir, deine Beeinträchtigungen als Schwerbehinderung bescheinigen zu lassen. Du hast dadurch (kleine) steuerliche Vorteile.

Ich wünsche dir alles Gute und erhole dich gut!

Norbert (= chess)

_________________
59 Jahre, Diagnose 04/2016: AKN rechts, 14 x 14 x 9 mm; OP am 17. 6. 2016 durch Prof. Strauß/Uni-Klinik Halle; Tumor komplett entfernt; postoperativ Facialisparese Grad 4 House/Brackmann; FP geht langsam, aber stetig zurück; rechts taub


Zuletzt geändert von chess am 27.04.2018, 07:53, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 26.04.2018, 08:47 
Offline

Registriert: 25.06.2017, 14:11
Beiträge: 5
Wohnort: Berge
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1966
Hallo Norbert (= chess)
Danke für deine Worte und danke für den Informationsaustausch mit dir. Es hat mir sehr geholfen vor der OP. Ich bin jetzt nich eine Woche zur Reha in Bad Oeynhausen. Und dann werde ich in Ruhe schauen wie es beruflich weitergeht. Meine volle Stelle als Altenpflegerin werde ich wohl nicht mehr ausüben können. Aber ich möchte in dem Beruf und in dem Haus bleiben. Der Tinnitus und die Hyperakusis sind noch meine Hauptproblem. Ansonsten ist nach der OP alles super. Die OP ist nun 5 Wochen her. Ich fühle mich gut.
Viele Grüße Petra (=pewü1908)

_________________
51j.w. Hörsturz 8/16.12/16 plötzlicher Drehschwindel u. Taub a. d re. Ohr extremerTT. Diagnose. AN 6mm. MRT 3/17 kein Wachstum. MRT 1/18 AN auf 9mm gewachsen. Feb. 2018 Gespräch Prof. Strauss, OP Prof. Strauss, in Halle voraussichtlich 22.3.18


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 04.05.2018, 13:37 
Offline

Registriert: 24.06.2016, 08:31
Beiträge: 4
Wohnort: Caputh
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
hallo pewü1908 (=Petra),

danke für Deinen Beitrag .
für mich war er sehr hilfreich. ich bin in der Entscheidungsfindung... hatte lange nur mitgelesen, dann als Forums MG auch mal geschrieben und mich dann lange nicht gemeldet. Bisher war "wait & see" angesagt. ich habe aber eine Neurochirurgin = Freundin, die mich gut berät. sie selbst operiert keine kleinen AKNs , hat mir aber schon seit einiger Zeit zur OP geraten. ich hatte im Dez.17 meinen 2.Hörsturz, gott sei dank kam alles wieder, aber jetzt sagt mir jeder, es könnte ja doch sein, dass es beim nächsten Mal anders sein. Gewachsen ist das Ding auch ein bißchen...
Die Frage war nicht mehr, ob OP oder nicht, nur noch WANN ? ich habe 2 NCH konsultiert, schon voriges Jahr in Dresden, da war ich aber noch nicht soweit... , im Februar dann war ich im Helios in Erfurt bei Prof Rosahl. Es ist sein "erklärtes Hobby", so kleine AKNs hörerhaltend zu operieren. ich hatte auch ein gutes Bauchgefühl. Jetzt habe ich mich entschieden. ich habe einen Termin zur OP am 05.07.18 in Erfurt . Das Gespräch mit Prof.Rosahl ist nun schon wieder einige Wochen her, da schwindet so langsam wieder meine Motivation.... irgendwie kommt doch wieder ein bißchen Angst oder Unsicherheit vor. da hat mir dann Dein Beitrag wirklich wieder sehr viel Mut gemacht. Danke.
und danke an alle , die hier so hilfreiche Beiträge schreiben.
Ich werde euch auch - hoffentlich nur Positives - berichten . Im Juni geh ich vorher noch mal zu allen Audio Untersuchungen nach Bln.Buch. Das brauchen die für die OP.

Herzliche Grüße aus Caputh (bei Potsdam ) von Gaby

_________________
weiblich, 52 Jahre
AKN Diagnose 2014 3mm
Oktober 2016 8,9 x 4 mm
"wait and see"
Schwindel,Gangunsicherheit, 2 Hörstürze,
anhaltender Tinnitus seit 10/2016


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 04.05.2018, 13:57 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Gaby hat geschrieben:
Die Frage war nicht mehr, ob OP oder nicht, nur noch WANN ?


Was meinen die Leute von Cyberknife
(direkt nebenan in der Charité-Virchow-Klinikum) zu Deinem Tumor?
Die mangelhafte Motivation wegen der Operation kann ich ja verstehen....
Die Größe des AKN spricht doch eher für Bestrahlung, oder?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 04.05.2018, 22:32 
Offline

Registriert: 24.06.2016, 08:31
Beiträge: 4
Wohnort: Caputh
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1964
Hallo Elf,

Es gab verschiedene Meinungen. Vor zwei Jahren zunächst von NCH : ja, cyberknife ! Nachdem ich mich informiert hatte, fand ich die Idee zunächst auch gut, klang schön einfach. Blieb aber zunächst bei wait and see... Dann von HNO Seite : nein ! Dafür wäre ich zu jung. Bei einem "Rezidiv" wäre nach Bestrahlung die OP schwierig. Dann wieder von HNO na ja, auch nach Cyberknife könne man inzwischen gut operieren. Dann aber viele Erfahrungsberichte ( auch hier !) von Wachstum nach Bestrahlung - temporär - o.k. Aber von Ärzten hab ich auch gehört, dass temporär bis zu 2 Jahre heißen könnte... und der Tumor ist nicht weg. !
Jetzt hat mir ein NCH gesagt: in meinem Fall bloß nicht bestrahlen, dann bin ich sofort taub " so wie das Ding liegt"
Also ich höre noch recht gut auf dem Ohr, deshalb hab ich mich jetzt für die OP entschieden. Mit der Hoffnung auf Hörerhalt und vollständige Entfernung des Dings.
Ich höre auf der Seite ohne AKN auch schon nicht mehr so super - altersentsprechend, deshalb ist mir der Hörerhalt wichtig.
Dass der Tinnitus weg geht, verspricht mir leider niemand. Der belastet mich fast am stärksten. Irgendwie muss man ja immer für sich selbst entscheiden.... ich hoffe, es geht alles gut.
Gaby

_________________
weiblich, 52 Jahre
AKN Diagnose 2014 3mm
Oktober 2016 8,9 x 4 mm
"wait and see"
Schwindel,Gangunsicherheit, 2 Hörstürze,
anhaltender Tinnitus seit 10/2016


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 05.05.2018, 00:03 
Offline

Registriert: 12.05.2016, 11:35
Beiträge: 176
Wohnort: El Paso
Land: E
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1944
Gaby hat geschrieben:
Hallo Elf,

Es gab verschiedene Meinungen. Vor zwei Jahren zunächst von NCH : ja, cyberknife ! Nachdem ich mich informiert hatte, fand ich die Idee zunächst auch gut, klang schön einfach.

Es IST für den Patienten einfach, schnell, schmerzfrei, komplikationsarm,...
Zitat:
Dafür wäre ich zu jung.

Das ist widerlegt....und Du sagst selbst, dass Du schon Beginn einer Altersschwerhörigkeit bemerkst.
Zitat:
Bei einem "Rezidiv" wäre nach Bestrahlung die OP schwierig.

Das ist auch widerlegt.
Zitat:
Wachstum nach Bestrahlung - temporär - o.k.

Schwellung! NICHT Zell-Wachstum!
Zitat:
Tumor ist nicht weg.

Und? Er ist tot und kann nicht mehr wachsen.
Zitat:
dann bin ich sofort taub " so wie das Ding liegt"

Wer sagt, dass das bei OP nicht erfolgt, wohl aber auf JEDEN Fall bei Bestrahlung?
Zitat:
Irgendwie muss man ja immer für sich selbst entscheiden

DAS ist unser aller Problem.
Und weil ich jetzt selbst betroffen bin und früher selbst viel operiert habe, habe ich mich so entschlossen. Eine gute Entscheidung.
Zitat:
.... ich hoffe, es geht alles gut.

Wir drücken die Daumen!
Dennoch:
Was mir -als Außenstehendem- fehlt: Das echte Gespräch mit Cyberknife.
Du beschreibst NUR Gespräche mit Operateuren.
Oder habe ich etwas überlesen?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Re: Operation
BeitragVerfasst: 07.05.2018, 15:32 
Offline

Registriert: 10.10.2014, 09:20
Beiträge: 26
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Liebe Leserinnen und Leser des Forums,

ich finde diesen Austausch hier sehr wichtig und sinnvoll. Eine Entscheidung, wie man mit seinem AN umgeht, ist keine leichte Angelegenheit.
Dennoch bin ich davon überzeugt, dass je nach Person, Charakteristik, Alter, Überzeugung, Umgebung und persönlicher Lebenssituation unterschiedliche Vorgehensweisen durchaus sinnvoll sein können.
Viele sind mit Wait & Scan seit Jahren sehr zufrieden, viele mit der Entscheidung für die Operation, viele mit der Entscheidung für Cyberknife.
Hier sollte doch keine/ keiner zu einem bestimmten Weg gedrängt werden, denke ich.
Denn diesen einzig richtigen Weg wird es nicht für alle gleichermaßen geben.

Beste Grüße
Mai74

_________________
1974, w., Tinnitus seit 2005, Schwindel, AN festgestellt im MRT (Dezember 2011: 7 mm, September 2014: 11 mm, April u. September 2015: 11 mm, April u. Oktober 2016: 11 mm), Hörminderung aber keinen Schwindel mehr, keine Kopfschmerzen, wait and scan


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 26 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info