Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 15.02.2018, 16:03 
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Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Betroffenen die ein knochenverankertes Hörsystem haben.

Kurze Beschreibung zu meiner Person:

Vor 2 Jahren Diagnose - Menningiom (Arzt meinte nur: rasche OP, keine Sorge.... gutartig) abends dann mal gegoogelt...."gutartiger Tumor" Schock
Von AN war erst nach der OP die Rede (warum auch immer das Kind einen anderen Namen bekam, egal). Drei Wochen nach Diagnose OP, Folgen:
Fazialisparese mit fehlendem Lidschluss re und Hörminderung. In der AHB (St.Wendel Bosenberg Klinik) wurde dann die Taubheit festgestellt.
Nach 6 Monaten "Geduld" - keine Besserung bzw. Bewegung/Zucken oder irgendwas der FZ........ Beratung beim plastischen Chirurgen der spezialisiert ist, auf perephere Nerven (Adresse von Ärztin der Reha bekommen)
zwei Monate später - Nerventransplantation.
Ergebniss: 4 Monate danach erstes Zucken zu sehen. Jetzt, 15 Monate später, Symetrie des Gesichtes deutlich verbessert und mit Anstrengung kann ich lächeln : )
Lidschluss zwar immer noch nicht, aber bin guter Dinge..... irgendwann ; ) Notfalls noch eine OP.

Größten Probleme habe ich mit dem Hören.
Durch die Taubheit re leide ich unter einer starken Hyperakusis (fing 9 Mon. nach AN OP an) Hoffnung hatte ich ...... mit dem CI. Doch letzten Nov. dann die Mitteilung - kein CI möglich. Sollte nun Cros Versorgung testen - ging gar nicht (Übelkeit, Kopfschmerzen)
Nun letzte Möglichkeit - Knochenverankertes Hörsystem
Habe ein Softband schon getestet und war positiv überrascht.
Mein Arzt meinte, bevor ich mir einen Hersteller suche, sollte ich mich für eine von vier Varianten entscheiden:
1. von Außen - ohne OP (Softband, Bügel)
2. Schraube - sichtbar
3. Schraube - versenkt, sichtbar
4. aktives Implantat

Wer trägt so was und welche Erfahrung habt ihr gemacht?
Von einer OP werde ich im Moment absehen, da ich zu wenig Infos habe und ich den Kontakt bzw. den Austausch mit Betroffenen suche.
Bin dran den SoundArc Bügel von Cochlear zu testen, hoffe das es ohne Probleme klappt.


ela

_________________
AN-OP 23.02.16 in Homburg (komplett entfernt 2,6 x 3,2 cm); postoperative FP re mit fehlendem Lidschluss; Taubheit re,
Tinnitus re 12 J.; li 5 Mon.
AHB- Bosenberg Klinik St. Wendel;
26.10.16 Nerventransplantation in Aachen;
starke Hyperakusis


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 Betreff des Beitrags: Re: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 01.03.2018, 12:55 
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Hallo Ela,
ich habe auch schon einen Bügel getestet (und war ebenfalls sehr angetan) und werde in ein paar Wochen auch noch einmal ein Softband testen. Parallel dazu teste ich seit einer ganzen Weile ein CROS-Gerät. Die Auswirkungen sind nicht ganz so heftig wie bei Dir, aber ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen, ständig etwas in beiden Ohren stecken zu haben.

Ich habe eine andere Frage an Dich. Die mich beratenden Ärzte sind zu Recht skeptisch, was ein Implantat angeht, weil es die MRT-Kontrolle erschwert, bzw. unmöglich macht, obwohl auch bei mir - laut Aussage der operierenden Arztes - der Tumor komplett hat entfernt werden können. Was haben die Ärzte Dir diesbezüglich gesagt?
lotte

_________________
lotte,
geboren 1977
AN links intra- und extrameatal T3 b
1,9x1,5x2 cm mit mehreren zystischen Anteilen

Operation 04/2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP

Operation BAHA (Oticon) Juli 2018


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 Betreff des Beitrags: Re: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 01.03.2018, 18:16 
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Hallo lotte,

vor einem Jahr wurde ein MRT bei mir gemacht (Voruntersuchung für CI) doch da hat man einen kleinen weißen Fleck entdeckt (Anreicherung von Kontrastmittel) OP abgesagt. Man wollte das beobachten und so musste ich ein halbes Jahr (Sept.) warten und Geduld & Nerven wurden sehr strapaziert.
Im Endeffekt stellte sich heraus, dass er nicht wieder da ist, es sich jedoch um die Stelle des Tumors handelt, deshalb die Ansammlung des Mittels.
Neurologisch bin ich eigentlich nicht in Behandlung, deshalb kann ich nichts dazu sagen. Aber das sind auch Beweggründe, warum ich kein Implantat z.Z. möchte, nach dieser Erfahrung. Jetzt setzte ich mich mehr damit auseinander, als zu Beginn der Diagnose. Liegt auch daran, dass es damals sehr schnell ging und der Verlauf sich geändert hat.
Naja.....

Am Montag bekam ich endlich auch den Bügel, konnte allerdings mit der Testphase noch nicht beginnen, da die Grippewelle auch mich erwischt hat. Das einzige wo ich den Dreh noch raus finden muss ist, wie ich den Bügel entferne ohne mir Haare rauszureisen (habe Schulterlanges, feines Haar)
Wie ist das bei dir , kommst du gut zurecht?
Da muss ich sagen, ist das Softband besser zu Händeln. Mal sehen was die Zeit so bringt.

Lg ela

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 Betreff des Beitrags: Re: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 10.04.2018, 15:57 
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Hallo, heute möchte ich ein kurzes Resümee über den Sound Arc Bügel und dem Baha 5 geben (einseitige Taubheit). Fünf Testwochen liegen nun hinter mir. Das Handling erforderte zwar etwas Übung, doch das legte sich mit der Zeit. Klar, manchmal hatte ich schon das Gefühl, dass der Bügel verrutscht sei. Aber wenn ich es ausgeschaltet habe, merkte ich sofort den Unterschied. Außerdem leide ich unter Hyperakusis, wo ich sehr oft einen Ohrenstöpsel trage. Doch durch das Baha verstehe ich gesprochenes und der Lärm wird erträglicher. Da ich mich zurzeit noch nicht für eine Operation eines knochenverankerten Hörsystems (KVH) entscheiden kann, lasse ich mir erst mal den Bügel verordnen (Softband kann ich auch empfehlen). Für mich eine echte Alternative, um etwas Lebensqualität zurück zu erlangen.

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 Betreff des Beitrags: Re: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 15.05.2018, 18:07 
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Hallo Ela,
danke für Deinen Erfahrungsbericht.
Ich habe mich entschieden: Mitte Juli lasse ich mir ein BAHA implantieren. (Die Oticon-Schraube, so sollen die Produkte von Oticon und von Cochlear zu benutzen sein).
Zwar war das MRT-Bild absolut unauffällig (und laut extrem erfahrenem Radiologen die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs auszuschließen), dennoch habe ich mich für die "connect"-Variante (sprich, die "Schraube") entschieden. Sicherheit geht vor und der Klang soll auch besser sein.
Bin ziemlich aufgeregt (und auch nervös) und werde danach auf jeden Fall berichten!
lotte

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 Betreff des Beitrags: Re: Knochenverankerte Hörsysteme
BeitragVerfasst: 16.05.2018, 09:59 
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Hallo Lotte,

ich kann mir gut vorstellen, wie aufgeregt du bist. Drücke dir die Daumen...
Auf deine Erfahrungsberichte bin ich gespannt.
Mein Akustiker hatte mir ja auch eher zur Schraube geraden, da Oticon und Cochlear kompatibel sind.
Ich konnte mich auch mit einem Betroffenen austauschen, der sehr zufrieden mit der Schraube ist.
Ich werde erst Mal ohne OP weiter machen und hoffe bald das Okay von der Krankenkasse für den Bügel zubekommen.

Alles Gute
Liebe Grüße ela

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