Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.11.2017, 22:52 
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Hallo ins Forum,

da ich keine Kategorie gefunden habe, in die meine Geschichte so richtig passt, schreibe ich an dieser Stelle und berichte mal von meiner Krankheitsgeschichte:

Während meines Studiums in den Neunzigern trat in einer stressigen Prüfungsphase erstmals rechts ein Tinnitus auf. Ein HNO-Arzt begann, wie damals wohl üblich, ambulant eine Therapie mit Infusionen, die ich jedoch nach zwei Tagen abgebrochen habe, da ich so unter meiner Angst vor allem, was mit Nadeln zu tun hat, gelitten habe, dass die Therapie nur enormen zusätzlichen Stress verursacht hat. Außerdem gab es damals keine gesicherte Aussage, ob die Therapie überhaupt helfen werde. Seitdem habe ich mit dem Tinnitus gelebt und ihn als Stressmelder empfunden. Über die Jahre verschlechterte sich auch das Hören auf der rechten Seite, aber ich konnte mich nicht dazu durchringen, mich mit dem Thema Hörgerät zu beschäftigen.

Im vergangenen Jahr kamen schleichend Sehprobleme, die sich nur schwer beschreiben lassen. Eine neue Brille brachte keine Verbesserung, so dass ich schließlich einen Augenarzt aufsuchte. Eine Orthoptistin erkannte schließlich ein verdecktes Schielen/Abduzensparese. Um den Grund dafür heraus zu finden, wurde Anfang März dieses Jahres ein MRT vom Schädel gemacht, auf dem das AN sichtbar wurde - Ausdehnung ca. 14*13*10 mm. Nach den Bildern drückte das AN auch gegen mein Stammhirn.

Die Frage, ob dieses AN und die Abduzensparese zusammen hängen, wurde anschließend sehr unterschiedlich von den Ärzten beurteilt: Die Meinungen reichten von "sehr wahrscheinlich" bis zu "das kann gar nicht sein bei der geringen Größe und der Lage des AN".

Letztlich habe ich dann die Entscheidung getroffen, zunächst das AN in Bielefeld operativ entfernen zu lassen. Den Hickhack über das behandelnde Krankenhaus im Vorfeld der OP erspare ich den Lesern. Am 12. September haben mich Prof. Simon (Neurochirurg) und Prof. Sudhoff (HNO-Arzt) im Evangelischen Klinikum Bethel gemeinsam operiert. Dabei wurde das AN vollständig entfernt und auch der Hörnerv konnte erhalten werden. Nach insgesamt 10 Tagen konnte ich das Krankenhaus wieder verlassen.

Seitdem leide ich noch unter gewissen Schwindelgefühlen, bzw. etwas Unsicherheit beim Gehen. Aus dem Tinnitus-Ton ist ein Rauschen geworden. Am meisten belastet mich aber nach wie vor die Frage, was aus der Abduzensparese wird. Es hat sich subjektiv verändert und auch die Orthoptistin konnte eine Veränderung feststellen. Allerdings kann ich noch längst nicht wieder problemlos in die Ferne schauen.

Daher freue ich mich, wenn sich andere finden, mit denen ich mich darüber austauschen kann.

Viele Grüße
Uli71

_________________
Geb. 1971, w, Diagnose AN rechts im März 2017, Tinnitus rechts seit 1996, Grund für MRT im März: Abduzensparese rechts, Operation im September mit kompletter Tumorexstirpation und Erhalt des Hörnervs


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BeitragVerfasst: 19.03.2018, 12:06 
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Registriert: 09.11.2017, 13:29
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Geburtsjahr: 1971
Nachdem inzwischen einige Monate vergangen sind (und ich zwar keine Antworten aber zumindest viele Klicks bekommen habe), wollte ich meine Geschichte kurz weiter erzählen:

Die bisherigen Verlaufskontrollen überzeugen die Ärzte davon, was für eine tolle Arbeit sie geleistet haben. Eine Gesichtslähmung ist nicht aufgetreten und sogar der Hörnerv funktioniert noch, zwar schlechter als vor der OP, aber es wurde mir ja vorher gesagt, dass ich damit rechnen müsse, auf dem rechten Ohr taub zu werden. In einigen Tagen bekomme ich das erste Hörgerät zum Testen, um das schlechtere Hören hoffentlich ausgleichen zu können.

Die Schwindelgefühle (wie bei Seegang auf einem Boot) haben sich durch Physiotherapie deutlich verbessert. Es waren wohl vor allem Blockaden im Hals- und Schulterbereich die Ursache. Hier werde ich noch weiter dran arbeiten.

Was sich nicht langfristig verbessert hat, ist die Abduzensparese. Leider fühlt sich bisher kein Arzt zuständig, genauere Ursachenforschung zu betreiben. Dies ist ein enormer Stressfaktor, der sich meiner Meinung nach auch auf den Genesungsprozess nach der AN-OP auswirkt. Ich arbeite zwar wieder stundenweise, doch meine Konzentrationsspanne ist längst noch nicht wieder das, was sie einmal war. Aus diesem Grund werde ich in den nächsten Tagen auch noch einmal mit meiner Hausärztin über eine stationäre Reha oder Kur sprechen, um abseits vom Familien- und Joballtag richtig zur Ruhe zu kommen.

Für Anregungen jeglicher Art, was man weiterhin tun kann, bin ich jedem dankbar.

Grüße, Uli71

_________________
Geb. 1971, w, Diagnose AN rechts im März 2017, Tinnitus rechts seit 1996, Grund für MRT im März: Abduzensparese rechts, Operation im September mit kompletter Tumorexstirpation und Erhalt des Hörnervs


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BeitragVerfasst: 19.03.2018, 19:11 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 533
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Uli71,

leider passiert es ab und zu, dass ein Beitrag ohne Reaktion bleibt.

Die Forensuche weist einen einzigen Beitrag zum Begriff
„Abduzensparese“ aus, OIB hat einen Erfahrungsbericht unter dem
Thema „Abducensparese. Cyber-Knife ? Operation."
im Forenbereich „Entscheidung Operation oder nicht ?“ eingestellt.
Ursächlich für die Diagnose war bei ihm eine Verhärtung im
Kleinhirnbrückenwinkel, das AN daraufhin wurde dann mittels MRT
festgestellt. Über den weiteren Verlauf der Abduzensparese ist leider
nichts zu erfahren, leider auch nicht, ob beide Diagnosen in
einem direkten Zusammenhang stehen.

Die für eine AN-OP typischen Folgen scheinen in deinem Fall günstig
gelagert, eine Hörminderung anstelle eines erwartbaren Hörverlustes
dürfte jeder Operateur als Erfolg bezeichnen. Für Dich als Betroffene
wenig hilfreich, wenn das Gesamtbeschwerdebild belastend bleibt. :cry:

Grundsätzlich ist eine Rehakur anzustreben, „richtig zur Ruhe kommen“
bedeutet schließlich auch, Symptome und Auswirkungen eingehend
untersuchen zu können. Und ja, Konzentrationsfähigkeit und Belastbarkeit
im Job können unabhängig vom Zeitablauf nachhaltig eingeschränkt sein –
dies ist bei einer „normalen“ AN-OP der Fall und in Kombination mit
Sehbehinderung sicher nicht einfacher.

Interessant dürfte die Auswirkung einer Hörgeräteanpassung auf das
Gesamtbefinden sein, es wäre schön, wenn Du uns hier auf dem Laufenden
halten könntest.

Weiterhin gute Besserung und beste Grüße

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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