Forum Akustikusneurinom – IGAN

Guten Tag zusammen,
da ich hier neu bin möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 48 Jahre, weiblich, habe einen 8 jährigen Sohn und bin alleinerziehend.
Leider wurde bei mir am 27.06.2017 im MRT ein ca. 2,5 cm großes AKN links festgestellt.
Seit ca. 15 Jahren begleitete mich immer mal wieder ein Schwankschwindel, der aber von mir und den aufgesuchten Ärzten als Stressreaktion gewertet wurde. Bis heute höre ich auf der Seite des AKN sehr gut. Mit der Zeit habe ich immer mehr Symptome dazu bekommen. 2013 und 2014 Schluckstörungen, seit einem halben Jahr habe ich zu dem Schwankschwindel (dieser tritt seit einiger Zeit tagsüber als kurze Episode mit einem Schwächegefühl auf) habe ich im dunklen einen Drehschwindel. Als letztes ist eine Trigeminusneuralgie mit intermittierendem Taubheitsgefühl an der Unterlippe und am Kinn links dazugekommen. Daraufhin habe ich mich bei einer Neurologin vorgestellt, welche mich zum MRT geschickt hat. Die Diagnose war ein richtiger Schock für mich. Seit einigen Tagen ist jetzt auch ein Tinnitus auf der Seite dazugekommen.
Ich habe mich relativ zügig in Essen an der Uniklinik vorgestellt und es wurde mir eine OP empfohlen, mir aber gesagt das mein Gehör höchstwahrscheinlich nicht erhalten werden kann, da das AKN schon ziemlich weit in den Gehörgang gewachsen ist. Die OÄ war sehr freundlich und hat sich viel Zeit genommen um mit mir die Bilder zu besprechen. Sie hat mir auch von dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld und Prof. Samii in Hannover erzählt und mir geraten mich auch dort vorzustellen. Ich war letzte Woche in Krefeld und Dr. Horstmann hat mir erklärt, das mein AKN zu groß sei und eine Bestrahlung jetzt nicht möglich sei. Er hat mir empfohlen eine funktionserhaltende OP und danach eine ergänzende Bestrahlung durchführen zu lassen. Er hat mir Prof. Tatagiba in Tübingen empfohlen. Einen Tag später habe ich mich im INI vorgestellt und Prof. Samii Senior und Junior haben sich meine Bilder angeschaut. Beide halten nichts von dem Vorschlag von Dr. Horstmann. Beide meinten auch das ich nur eine geringe Chance habe nach der OP weiter auf dem Ohr zu hören. Jetzt bin ich verunsichert, bei Prof. Tatagiba würde ich erst Anfang September einen Vorstellungstermin bekommen. Ich würde eigentlich gerne noch in den Ferien (NRW) operiert werden. Für die OP im INI muss ich auch erst den Kostenvoranschlag zu meiner KV schicken und auf eine Kostenzusage warten. Im Internet bin ich auf dieses Forum gestoßen und habe schon viele Beiträge gelesen und wertvolle Informationen erhalten.
Nur macht sich bei mir gerade so eine Unsicherheit breit, obwohl ich Prof. Samii Senior als sehr kompetenten und begnadeten Operateur wahrgenommen habe, steht immer noch die Empfehlung von Herrn Dr. Horstmann im Raum. Da ich zur Zeit auch ziemlich erschöpft bin und der Termin bei Prof. Tatagiba noch so weit weg ist verunsichert mich das warten.

Vielen Dank fürs Lesen und VG
Kafer

Hallo Kafer,
lass dir Zeit und hole dir noch Meinungen ein. Das Gefühl so einen Tumor im Kopf zu haben drängt einen schnell zu einer kompletten Entfernung. Für mich war das damals eigentlich auch so klar. Rückblickend würde ich mich heute eher noch mehr über die Bestrahlung informieren.
Als Tipp wollte ich dir die Seiten vom neurochirurgicum (Prof. Dr. Hopf) und vom radiochirurgicum in Göppingen empfehlen. Vielleicht kannst du dort noch Informationen bekommen oder auf deinem Trip nach Tübingen einbauen.
Erwarte von Dr. Tatagiba nicht zu viel. Ich habe z.B. zu Ihm keinen Draht gefunden. Ich gehe davon aus, dass er und Dr. Samii den gleichen Ansatz vertreten.
Alles Gute wünsche ich Dir und viel Erfolg - egal für welchen Weg du dich entscheidest.
Das Leben geht - dank der weißen Götter - trotzdem weiter.
Grüße aus dem Süden
Misch

Kafer hat geschrieben:...Ich war letzte Woche in Krefeld und Dr. Horstmann hat mir erklärt, das mein AKN zu groß sei und eine Bestrahlung jetzt nicht möglich sei.

Misch hat geschrieben:Hallo Kafer,
lass dir Zeit und hole dir noch Meinungen ein. Das Gefühl so einen Tumor im Kopf zu haben drängt einen schnell zu einer kompletten Entfernung. Für mich war das damals eigentlich auch so klar. Rückblickend würde ich mich heute eher noch mehr über die Bestrahlung informieren.

Guten Morgen!
Ich kann das nicht verstehen.

Warum sollte ein Tumor von ca. 2,5cm Ø nicht mehr bestrahlt werden können?
Bei mir wurde bei CyberKnife in Berlin bestrahlt:
Der Tumor IST nach einem Jahr kleiner geworden,
ich habe keinerlei postoperative Beschwerden gehabt,
die Bestrahlung war ein Spaziergang.
Ohne Schmerzen,
ohne Einschränkung des täglichen Lebens,
ohne einen einzigen Tag Krankschreibung.

Was mich belastet:
Ich kann rechts nicht mehr hören und ich habe die Gangunsicherheit.
Das wäre bei einer OP auch so gekommen.

Hallo elf,
darf ich dich noch aus Interesse fragen, wie es dazu gekommen ist, dass du rechts nichts mehr hörst?
Wurde der Hörnerv bei der Bestrahlung zerstört?
Bei mir wurde der Hörnerv links bei der OP durchtrennt. Trotzdem muß ich sagen, dass man damit gut leben kann.
Belastend waren für mich anfangs die Kopfschmerzen durch starke Nackenverspannung, (verursacht durch die überdehnte OP-Kopflagerung) und noch heute etwas die verbliebene leichte Facialisparese.
Es gibt aber sicherlich Schlimmeres.
Bin gespannt auf deine Antwort.
Grüße
misch

Hallo Misch, Hallo elf,

Vielen Dank für Eure Beiträge.

Ich möchte kurz noch etwas ergänzen.
In Krefeld wurde mir der Befund gezeigt und erklärt. Leider ist das AKN bei mir auch ungünstig gewachsen und verdrängt neben den üblichen Nerven auch schon das Kleinhirn, den Hirnstamm und verdrängt den IV. Ventrikel. Mir wurde gesagt die Volumenzunahme nach der Bestrahlung würde mein Gehirn nicht ohne weiteres verkraften. Der Gehörverlust und die Fazialisparese wurden als kleinstes Übel dargestellt. Schlussendlich steht im Bericht "entsprechend des MRT Befundes sehen wir keine Möglichkeit für eine primäre radiochirurgische Behandlung". Ich versuche mich jetzt mit der Operation anzufreunden. Aber das gelingt mir an manchen Tagen besser und an anderen galt nicht so gut. Ich habe den KV an meine KK geschickt und warte die Entscheidung ab.

Es ist gut, das es dieses Forum gibt, ein großes Lob und Dankeschön dafür an alle! Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und alles Gute!

Einen schönen Sonntag noch KG
Kafer

Hallo Kafer,
viel Glück und Erfolg bei deiner Wahl und Suche.
Ist eine intensive und aufregende Zeit. Nur nicht den Mut verlieren. Es geht weiter...
Alles Gute.
Misch

Misch hat geschrieben:...wie es dazu gekommen ist, dass du rechts nichts mehr hörst?
Wurde der Hörnerv bei der Bestrahlung zerstört?

Also, Misch,
ich hatte es an anderer Stelle schon mal geschrieben:
Im Februar 2016 hörte ich schlechter und irgendwie verzerrt.

Der HNO-Arzt verschrieb mir ein Hörgerät:
Völlig falsch, weil nur die Verzerrungen lauter wurden.
Im Mai 2016 bestand ich auf MRT: Ergenbis war das AKN.
....06.06.2016 CyberKnife in Berlin.

Im Herbst dann nicht mehr verzerrtes Hören, sondern: Nichts mehr hören.
Gangunsicherheit...

Durch die Bestrahlung hatte sich der Tumor wohl erst einmal etwas zystisch gebläht und hat dem Hörnerv den Rest gegeben.
Ob ich heute ohne CyberKnife noch hören könnte: Ich glaube nicht.
Nach ner OP sowieso nicht. Der Hörnerv war ja schon geschädigt.
Die MRT-Kontrolle nach einem Jahr: AKN offenbar kleiner geworden, aber ziemlich zystisch.

Kafer hat geschrieben:...In Krefeld wurde mir der Befund gezeigt und erklärt. Leider ist das AKN bei mir auch ungünstig gewachsen und verdrängt neben den üblichen Nerven auch schon das Kleinhirn, den Hirnstamm und verdrängt den IV. Ventrikel.
Mir wurde gesagt die Volumenzunahme nach der Bestrahlung würde mein Gehirn nicht ohne weiteres verkraften.

Dann wird mir die Aussage plausibler.
Als Behandelnder möchte ich natürlich nichts Falsches machen und größere Risiken ausschließen.

Wie groß mein Tumor war: Ich habe ja mal hier im Forum meine MRTs eingestellt.
M.E. touchiert der Tumor auch schon den Hirnstamm...
Die CyberKnife-Leute haben das Risiko auf sich genommen.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Hallo Kafer,

ich stand im letzten Jahr auch vor der Wahl was ich tue und wo ich mich ggf. operieren lasse. Ich hatte mir auch noch einen Termin bei Prof. Sephernia in Luzern in der Schweiz vereinbart, der relativ kurzfristig zustande kam. Er wurde im Forum als sehr erfahrener Spezialist genannt, der auch schwierigste Operationen durchführt und den Tumor immer oder zumindest fast immer komplett entfernt. Bei mir war der Tumor auch im Ohr sehr verwachsen und schon in den Schädel vorgedrungen. Wenn Du die Möglichkeit, die Kraft und die Zeit hast, so empfehle ich Dir die Konsultation auch bei ihm.

Ich wurde im Dezember 2016 von ihm operiert und bin heute sehr zufrieden mit dem Ergebnis. Der Tumor wurde restlos entfernt, ich hatte nur einen Hörverlust auf der OP-Seite, der jetzt mit einem Hörgerät behandelt wird. Mein Tinitus, den ich schon vorher hatte, ist derzeit intesiver. Ich hoffe, das sich das mit dem Hörgerät wieder bessert. Ausserdem besteht immer noch die Möglichkeit, das der Hörnerv seine Aktivität wieder komplett aufnimmt. Der Gleichgewichtsverlust wurde fast vollständig durch die gesunde Seite behoben und ich stehe wieder komplett im Arbeitsleben. Schwindel und Fazialsparese hatte ich glücklicherweise nicht.