Akustikusneurinom und Neurofibromatose II
Verfasst: 16.01.2009, 00:24
Liebe Alle,
Seit ca. 12 Jahren habe ich einen Tinnitus. Eine Hörminderung habe ich daher kaum feststellen können. Zum Schluss waren es dann aber doch laut Messung rund -30%.
Bei einer Physiotherapie für mein Sprunggelenk im Sommer hatte ich Gleichgewichtsstörungen, aber ich dachte einfach, ich hätte einen schlechten Tag oder so. Zumal die Therapeutin ja auch nett anzuschauen war.
Im Oktober war ich seit längerem mal wieder bei einem Konzert, ich hab auch alles soweit ganz gut gehört, keine Sorge. Am nächsten Morgen habe ich meinen Sohn (etwas über ein Jahr) in die Kita gebracht und mich wieder hingelegt. Als ich nach etwa 3-4 Stunden wieder aufwachte war es, als sei der Kater angekommen. Ich hatte, klar, ein paar Bier getrunken. Ich war gar nicht doll betrunken am Vorabend, aber es fühlte sich dennoch wie Kater an. Heftige Kopfschmerzen vor allem.
Ich nehme eigentlich nie Tabletten, also hätten sie wirken müssen - haben sie aber nicht. Nach drei Tagen und etwa einer kleinen Packung Paracetamol und ein paar ASS ging ich an einem Samstag in die Notaufnahme. Seinerzeit war man wegen einiger Meningitis-Fälle alarmiert und schickte mich in ein nächstes KH zur Lumbal-Punktion und möglichst einer neurologischen Untersuchung.
Weil es etwas dauerte schob man mich nach der neurologischen Untersuchung, jedoch vor der Lumbal-Punktion ins CT (weil eine Meningitis zum einen eher unwahrscheinlich schien und zum anderen, weil die L-P noch etwas Vorbereitung brauchte). Dabei stellte man eine etwa 5cm große "Raumforderung" fest, ich sollte mich nicht sorgen, es könne alles Mögliche sein. Gut, ich dachte, ich müsste nun sterben und die Lumbal-Punktion kann ich nun auch vergessen. Um mich herum verknackste Knöchel und Kreislaufkollapse.
Wegen der Größe behielt man mich jedenfalls gleich da - im Vivantes Klinikum Berlin-Friedrichshain - und setzte mich auf Cortison und schaute alle zwei Stunden nach mir - ich müsse mich ja nicht sorgen - und eigentlich schon ob ich noch lebte. Die "Raumforderung" hatte es sich an einem Liquorabfluss gemütlich gemacht und daher die Kopfschmerzen, sie hatte sich zwischenzeitlich aber auch einen Namen erworben: Akustikusneurinom.
Nach reichlichen drei Tagen mit allerhand Untersuchungen und einigen Arztgesprächen operierte mich der Chefarzt Prof. Dr. Dag Moskopp rund achteinhalb Stunden lang in einer sitzenden Position. Etwa eine Stunde nach der OP wachte ich in der Intensiv-Station kurz verpeilt auf. Später nochmal etwas weniger durch den Wind.
Nach zwei Tagen Intensiv- und kurz Überwachungsstation kam ich wieder zu den anderen. Mir ging es wieder prima, nur hörte ich nix. Außer dem Tinnitus.
Nach ein paar Tagen lief nochmal Liquor durch die Nase ab und ich bekam nun doch noch die versprochene Lumbal-Punktion. Ich wollte mich die knappe Woche nicht bewegen, solche Kopfschmerzen waren das.
Dann war ich nach insgesamt rund drei Wochen wieder "draußen". Jetzt renn' ich so von Arzt zu Arzt und es stellt sich eine bereits vermutete Neurofibromatose als wahrscheinlich dar.
Ich habe noch ein Fibrom an der Brustwirbelsäule. Mal sehen, wie es wächst. Ich kann - durchaus wahrscheinlich - noch ein AkN auf der anderen Hirnseite bekommen. Es kann sein, dass ich diese Krankheit meinem Kind vererbt habe. Und immer noch höre ich den Tinnitus.
Aber es gibt Weißgott schlimmeres. Pro Jahr mal in die Röhre und gut. Ich mach nix anders als vorher.
Der Tinnitus kann sicher einigen hochunangenehm sein, in meinem Fall aber ist das durchaus auch okay. So habe ich oft das Gefühl, nicht taub auf dem rechten Ohr zu sein.
Es steht noch die Entscheidung aus, was mit dem o.g. Fibrom an der Brustwirbelsäule passieren soll. Eine Bestrahlung steht zur Debatte, eventuell eine Chemotherapie, vielleicht lassen die das Ding aber auch einfach drinnen, weil es da kaum stört und auch nur langsam wächst.
Ich will am Ende einfach sagen, dass das Leben auch mit Akustikusneurinom und Neurofibromatose weitergeht.
Tschüss.
Seit ca. 12 Jahren habe ich einen Tinnitus. Eine Hörminderung habe ich daher kaum feststellen können. Zum Schluss waren es dann aber doch laut Messung rund -30%.
Bei einer Physiotherapie für mein Sprunggelenk im Sommer hatte ich Gleichgewichtsstörungen, aber ich dachte einfach, ich hätte einen schlechten Tag oder so. Zumal die Therapeutin ja auch nett anzuschauen war.
Im Oktober war ich seit längerem mal wieder bei einem Konzert, ich hab auch alles soweit ganz gut gehört, keine Sorge. Am nächsten Morgen habe ich meinen Sohn (etwas über ein Jahr) in die Kita gebracht und mich wieder hingelegt. Als ich nach etwa 3-4 Stunden wieder aufwachte war es, als sei der Kater angekommen. Ich hatte, klar, ein paar Bier getrunken. Ich war gar nicht doll betrunken am Vorabend, aber es fühlte sich dennoch wie Kater an. Heftige Kopfschmerzen vor allem.
Ich nehme eigentlich nie Tabletten, also hätten sie wirken müssen - haben sie aber nicht. Nach drei Tagen und etwa einer kleinen Packung Paracetamol und ein paar ASS ging ich an einem Samstag in die Notaufnahme. Seinerzeit war man wegen einiger Meningitis-Fälle alarmiert und schickte mich in ein nächstes KH zur Lumbal-Punktion und möglichst einer neurologischen Untersuchung.
Weil es etwas dauerte schob man mich nach der neurologischen Untersuchung, jedoch vor der Lumbal-Punktion ins CT (weil eine Meningitis zum einen eher unwahrscheinlich schien und zum anderen, weil die L-P noch etwas Vorbereitung brauchte). Dabei stellte man eine etwa 5cm große "Raumforderung" fest, ich sollte mich nicht sorgen, es könne alles Mögliche sein. Gut, ich dachte, ich müsste nun sterben und die Lumbal-Punktion kann ich nun auch vergessen. Um mich herum verknackste Knöchel und Kreislaufkollapse.
Wegen der Größe behielt man mich jedenfalls gleich da - im Vivantes Klinikum Berlin-Friedrichshain - und setzte mich auf Cortison und schaute alle zwei Stunden nach mir - ich müsse mich ja nicht sorgen - und eigentlich schon ob ich noch lebte. Die "Raumforderung" hatte es sich an einem Liquorabfluss gemütlich gemacht und daher die Kopfschmerzen, sie hatte sich zwischenzeitlich aber auch einen Namen erworben: Akustikusneurinom.
Nach reichlichen drei Tagen mit allerhand Untersuchungen und einigen Arztgesprächen operierte mich der Chefarzt Prof. Dr. Dag Moskopp rund achteinhalb Stunden lang in einer sitzenden Position. Etwa eine Stunde nach der OP wachte ich in der Intensiv-Station kurz verpeilt auf. Später nochmal etwas weniger durch den Wind.
Nach zwei Tagen Intensiv- und kurz Überwachungsstation kam ich wieder zu den anderen. Mir ging es wieder prima, nur hörte ich nix. Außer dem Tinnitus.
Nach ein paar Tagen lief nochmal Liquor durch die Nase ab und ich bekam nun doch noch die versprochene Lumbal-Punktion. Ich wollte mich die knappe Woche nicht bewegen, solche Kopfschmerzen waren das.
Dann war ich nach insgesamt rund drei Wochen wieder "draußen". Jetzt renn' ich so von Arzt zu Arzt und es stellt sich eine bereits vermutete Neurofibromatose als wahrscheinlich dar.
Ich habe noch ein Fibrom an der Brustwirbelsäule. Mal sehen, wie es wächst. Ich kann - durchaus wahrscheinlich - noch ein AkN auf der anderen Hirnseite bekommen. Es kann sein, dass ich diese Krankheit meinem Kind vererbt habe. Und immer noch höre ich den Tinnitus.
Aber es gibt Weißgott schlimmeres. Pro Jahr mal in die Röhre und gut. Ich mach nix anders als vorher.
Der Tinnitus kann sicher einigen hochunangenehm sein, in meinem Fall aber ist das durchaus auch okay. So habe ich oft das Gefühl, nicht taub auf dem rechten Ohr zu sein.
Es steht noch die Entscheidung aus, was mit dem o.g. Fibrom an der Brustwirbelsäule passieren soll. Eine Bestrahlung steht zur Debatte, eventuell eine Chemotherapie, vielleicht lassen die das Ding aber auch einfach drinnen, weil es da kaum stört und auch nur langsam wächst.
Ich will am Ende einfach sagen, dass das Leben auch mit Akustikusneurinom und Neurofibromatose weitergeht.
Tschüss.
