Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 07.05.2017, 11:16 
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Nachdem ich mich vor meiner OP hier viel informiert habe, möchte ich allen, denen eine Operation noch bevorsteht, durch meinen Erfahrungsbericht Mut machen.
Er ist zwar ausführlich geworden...sollten trotzdem noch Fragen offen bleiben, beantworte ich sie gern!

1) Die Vorgeschichte:
Mitte Dezember 2016 hatte ich das Gefühl, mein Ohr habe sich zugesetzt und dachte zunächst an eine Erkältung. Nach einer Woche war keine Besserung in Sicht, leider bekam ich aber vor Weihnachten keinen HNO-Termin mehr. Über die Festtage und Neujahr merkte ich, dass alle Geräusche mir übermäßig laut und verzerrt vorkamen und als ich dann im neuen Jahr wieder mehr telefonierte musste ich feststellen, dass ich zwar hörte, DASS da jemand sprach, aber nicht mehr verstand, WAS gesagt wurde. Hinzu gesellte sich Schwindel und das Benommenheitsgefühl (das ich schon eine ganze Weile hatte), verstärkte sich.

Beim „normalen“ Hörtest bei meinem HNO ließ sich nichts feststellen (mir wurde sogar auf eine recht unverschämte Art zu einer Therapie zur Stressbewältigung geraten) und so führte mein Weg zunächst weiter zum Orthopäden, der sicherheitshalber ein MRT der Halswirbelsäule anordnete. Da ich mich aber mit der Diagnose „Stress“ des HNO nicht abfinden wollte (warum sollte Stress das Sprachverständnis beeinflussen?), machte ich einen Termin bei einer weiten HNO-Ärztin aus. Das gleiche Spiel: Der gleiche Hörtest wie beim ersten HNO, die (zunächst) gleiche Ungläubigkeit und Stressdiagnostik. Da ich aber mittlerweile einigermaßen verzweifelt war, ließ ich mich nicht ohne eine MRT-Überweisung abwimmeln. Dort wurde dann – an einem Freitagabend Ende Januar gegen 19:00 Uhr – tatsächlich ein AN gefunden. Das Wochenende verlief einigermaßen geschockt….
Am Montag war ich gleich wieder bei der HNO-Ärztin, die für die kommende Woche einen Termin in der MHH in Hannover für mich vereinbarte. Parallel dazu begannen die Recherchen hier im Forum. Informativ war auch ein Treffen der VAN (Vereinigung Akustikusneurinom), die glücklicherweise Anfang März ein Treffen in Hannover abhielt und deren Mitglieder mir sehr weiterhelfen konnten.

2) Die Beratungen in unterschiedlichen Kliniken
Da mich der Besuch in der MHH sehr abgeschreckt hatte, holte ich von Anfang Februar bis Ende März eine große Anzahl an Meinungen ein, die ich hier nur aufliste, damit die Schilderung nicht zu lang wird.
Station 1: MHH Hannover (HNO)
Station 2: Uniklinik Heidelberg (Neurochirurgie)
Station 3: INI Hannover (Neurochirurgie)
Station 4: Uniklinik Tübingen (Neurochirurgie)
Station 5: Uniklinik Heidelberg (Strahlentherapie)
Station 6: Uniklinik Köln (Neurochirurgie)
Station 7: GammaKnife Zentrum Hannover

Schnell wurde klar, dass eine Bestrahlung aufgrund der zystischen Anteile, Lage und Größe nicht angeraten war. Von allen oben genannten Terminen in der Neurochirurgie fühlte ich mich in Tübingen sofort am besten aufgehoben und beraten – und das, obwohl sich der Operateur Prof. Dr. Ebner an dem Tag von seinem Assistenzarzt Dr. Herlan vertreten ließ und ich ihn daher nicht persönlich kennenlernen konnte. Der Termin für die OP wurde auf den 19. 04. 2017 angesetzt und die belastende Zeit des Wartens begann.

3) Die Operation in Tübingen
Am Aufnahmetag wurden einige Untersuchungen gemacht (CT und AEP). Leider wurde schon hier klar, dass der Hörnerv in der AEP-Testung bei einer Frequenz von 500 Hertz nur wenig Reaktion zeigt, so dass eine Kontrolle während der OP schwierig bis unmöglich sein würde. Das verstärkte meine große Angst vor einem gänzlichen Hörverlust auf dem linken Ohr natürlich. (Zu der für mich persönlich psychisch stark belastenden Situation des Hörverlusts schreibe ich ggf. mal in einem anderen Forumsbereich).
Auch die Station der Neurochirurgie gefiel mir sehr gut (recht frisch renovierte, schöne Zimmer, schöner Aufenthaltsraum und Terrasse) und die Pfleger/innen waren alle sehr nett (was über den ganzen Zeitraum so bleiben sollte). Da ein unglücklicher Zufall es wollte, dass ein Notfall auf mein Zimmer gelegt wurde, wurde ich spontan für die Nacht in ein Einzelzimmer verlegt, um mir eine einigermaßen ruhige Nacht zu ermöglichen (meine Anspannung war zu dem Zeitpunkt natürlich schon recht groß). Abends lernte ich dann noch Prof. Dr. Ebner kennen, der mir glücklicherweise sofort großes Vertrauen einflößte.

OP-Tag
Am Morgen des Operationstags wurde ich gegen halb sieben geweckt und hatte circa eine Stunde Zeit, mich zu duschen und die OP-Kleidung anzuziehen. Die sogenannte „Scheißegal“-Tablette erhielt ich nicht, da dies – so die Information – Messungen während der OP verfälschen könne. Ich wurde in den OP Wartebereich gefahren und die „Verkabelung“ begann. Auch hier waren alle sehr nett. Sogar Prof. Dr. Ebner kam noch einmal kurz vorbei, um die Gerinnungszeit meines Bluts zu testen.
Etwa gegen 15:30 Uhr erwachte ich im Intensivbereich und mein Liebster (dem die Erleichterung schon anzusehen war) saß schon neben mir am Bett. Sofort merkte ich, dass mit dem Fazialisnerv alles in Ordnung und keine Beeinträchtigung zu bemerken war. Bei den ersten Bewegungen wurde mir sofort übel und ich erbrach – das sollte aber vorerst die einzige Übelkeitsattacke bleiben. Die OP-Pfleger/innen waren außerordentlich bemüht und versorgten mich sofort mit Medikamenten, so dass ich weder Übelkeit noch Schmerzen hatte. Am Abend kam Professor Dr. Ebner persönlich auf der Intensivstation und bestätigte mir die Information der Pflegerinnen, dass die OP problemlos verlaufen sei. Das Schwannom habe vollständig entfernt werden können und auch der Hörnerv sei noch vollständig anatomisch erhalten, habe aber während der OP nicht abgeleitet werden können. Über den Hörerhalt könne man vorerst nichts sagen. Natürlich freute er sich auch, dass der Gesichtsnerv keinerlei Beeinträchtigung zeigte. Leider traf ich Prof. Dr. Ebner in den folgenden Tagen nicht mehr persönlich, da er erkrankte. Obwohl ich mich gern bei ihm bedankt hätte, freute ich mich, dass er meine Operation noch durchführen konnte und sie nicht verlegt werden musste.

An dieser Stelle ein Tipp (den ich auch irgendwo hier im Forum gefunden habe): Viele Freunde und vor allem meine weit entfernt wohnende Familie wollten natürlich über die OP und meinen Zustand informiert werden. Ich habe dazu eine WhatsApp-Gruppe gegründet, über die mein Freund kommuniziert hat. Das war eine sehr gute Idee, denn mir war für ein paar Tage absolut nicht nach schreiben und telefonieren zumute. So waren alle informiert und das Telefon konnte ein paar Tage im zimmereigenen Tresor bleiben.

1. Post-OP-Tag
Die Nacht hatte ich noch auf der Intensivstation verbracht (recht anstrengend, weil die anderen Patienten ziemlich laut waren). Im Laufe des Vormittags wurde ich dann im Bett zum CT gefahren. Glücklicherweise ging alles problemlos und ohne Übelkeit vonstatten – sowohl die „Fahrt“ dahin als auch das Umbetten fürs CT. Nachdem ich dann auf der Intensivstation sogar schon etwas essen und trinken konnte, wurde ich gegen Mittag in mein Doppelzimmer auf der Station gefahren. Mir ging es erstaunlich gut (wahrscheinlich hatte ich auch noch ziemlich viel Medikamente im Blut) und ein kurzes Hochgefühl stellte sich ein, alles bisher so gut überstanden zu haben. Nachmittags kam eine Physiotherapeutin und ich stand mit ihrer Hilfe auf und ging ein paar Schritte. Das funktionierte einigermaßen gut und ohne Übelkeit. Vielleicht war mein Gleichgewichtsnerv schon vorher so angegriffen gewesen, dass durch meine langjährige Yogapraxis mein Gehirn schon gelernt hatte, den Schwindel zu kompensieren?!

2. Post-OP-Tag
Der 2. Post-OP-Tag begann mit einer Art „Katzenjammer“. Meine Zimmernachbarin war in der Nacht extrem laut gewesen und ich hatte dementsprechend nicht schlafen können. Ein zweites Mal kehrte die Übelkeit mit Erbrechen zurück – das sollte aber das letzte Mal sein. Ich hatte das Gefühl, alle meine Sinne seien „durcheinander“: Ich war nicht nur extrem geräusch-, sondern auch extrem geruchsempfindlich. Bei jedem Geruch (sei es Essen, Desinfektionsmittel oder gar das meiner eigenen Kleidung) drehte sich mir förmlich der Magen um. Essen war mir aufgrund der Gerüche nicht möglich, zudem schmeckten die Lebensmittel auch völlig anders.
Das Essen ist übrigens auch das Einzige, was ich an der Klinik in Tübingen zu kritisieren habe, wobei ich sonst überhaupt nicht mäkelig bin. Es war leider nicht an die Bedürfnisse frisch operierter Patienten angepasst, so dass mein Freund mir ein paar Lebensmittel vorbeibrachte (Haferbrei, Apfelmus usw., also ganz „einfache Dinge“ mit wenig Geruch konnte ich essen). Gegen die Übelkeit half es mir, an einem Fläschchen Minzöl zu riechen.
Bei der Visite (zwei junge, mir unbekannte Assistenzärzte) fragte ich nach dem Hörerhalt und wurde recht streng darauf hingewiesen, dass dies nun angesichts der anderen Risiken der OP nicht relevant sei. Obwohl mir natürlich klar war, dass meine OP außerordentlich gut verlaufen ist, hätte dies doch etwas einfühlsamer kommuniziert werden können – jeder Patient hat eben seine eigenen Ängste.
Zu meiner Freude klappte das Laufen mit der Physiotherapeutin an dem Tag noch besser. Wir machten einen kurzen Gang auf dem Stationsflur, wobei ich schon teils eigenständig, ohne Schwanken und ohne Stütze gehen konnte. Schnellere Bewegung waren aber selbstverständlich noch nicht möglich.

3. Post-OP-Tag
Am 3. Post-OP-Tag (einem Samstag) hatte ich das Glück, dass ein älterer, erfahrener Pflegeausbilder mit einer Pflegeschülerin mit sehr viel Zeit meinem Zimmer zugeteilt war. Da ich mich (vielleicht durch die Kälte während der Operation) leicht erkältet hatte und zudem ein paar Herpesbläschen bekommen hatte, war ich die Nacht ängstlich darauf bedacht gewesen, bloß nicht zu niesen. Meine ein klein wenig laufende Nase flößte mir eine Riesenangst vor einem Liquorleck ein. Der sehr ruhige Morgen mit netten Gesprächen (und die Befreiung vom Blasenkatheter) ließ mich wieder ein wenig entspannen.
Da am späten Vormittag meine Bettnachbarin entlassen wurde, verbrachte ich zu meiner Freude das restliche Wochenende allein in dem Doppelzimmer. Zwar ließ ich mich auch in den kommenden Tagen noch auf dem Gang ins Bad sicherheitshalber von einer Pflegerin begleiten, merkte aber, dass das bereits ganz gut ging.

4. Post-OP-Tag
Der Sonntag verlief recht ruhig und ich fühlte mich etwas besser, was die Geruchsempfindlichkeit anging. Stattdessen machten sich langsam starke Rücken- und Nackenschmerzen und ein verklemmter Ischiasnerv – wohl von der OP-Lagerung – bemerkbar. Ich bekam Tabletten zur Muskelentspannung, die die Schmerzen etwas milderten. Nachmittags bekam ich Besuch und bei angenehm milden Temperaturen war es sogar möglich, für gewisse Zeit gemeinsam auf der Terrasse der Station zu sitzen. Natürlich war das alles noch anstrengend: Ich merkte stark, dass das Gehirn nur eine gewisse, eingeschränkte Anzahl an Sinneseindrücken aufzunehmen in der Lage war. Mit mehr als einer Person zu sprechen war nicht möglich, Umgebungsgeräusche oder sogar Wind an den Ohren waren sehr unangenehm.

5. Post-OP-Tag
Bei der Visite am Montag legte ich gemeinsam mit den Ärzten die Entlassung für den darauffolgenden Tag fest und wir reduzierten die Dosis an Schmerzmitteln etwas. Eine erneute AEP-Testung ergab leider, dass der Nerv bei der Frequenz von 500 Hertz keine Reaktion mehr zeigte. Die Ärzte machten mir zwar keinerlei Hoffnungen, was die Hörfähigkeit angeht, betonten aber, dass dem Nerv Zeit gegeben werden müsse, bevor ein Hörtest (ca. nach 2-3 Monaten) endgültigen Aufschluss geben würde. Ich erhielt wieder Besuch, mit dem ich einen „Ausflug“ in die Cafeteria des Krankenhauses unternahm. Auch hier merkte ich wieder, wie schnell das Gehirn von den vielen Eindrücken der Umgebung überfordert war.

6. Post-OP-Tag
Wir hatten uns entschieden, nach der Entlassung den Tag noch in Tübingen zu verbringen. Die Taxifahrt zu der ruhigen und schönen Unterkunft in einem Gartenhäuschen am Waldrand von Tübingen war okay, wenn ich auch Sorge hatte, dass die lange Autofahrt am nächsten Tag anstrengend werden würde. In dem Häuschen genoss ich die Ruhe und war abends sogar dazu in der Lage, einen kurzen Gang zu Bekannten ein paar Häuser weiter zu unternehmen.

7. Post-OP-Tag: Die Heimreise
Wir hatten für die Rückfahrt ein komfortables Auto gemietet und entgegen aller Sorgen, verlief die lange Heimreise völlig problemlos. Ich lag mit meiner mitgebrachten Nackenrolle wackelsicher auf dem Beifahrersitz und genoss die Sitzheizung für meinen völlig verspannten Rücken. Ich konnte sogar problemlos nach draußen schauen, ohne dass mir übel wurde.

Die nächsten vier Tage verbrachte ich zu haus, bevor es in die AHB nach Seesen (Asklepios-Klinik Schildautal) ging. Zum Glück hatte ich das schon im Vorfeld über die Sozialberatung in Tübingen geklärt und auch schon die Koffer gepackt, so dass ich mich um nichts mehr kümmern musste.
Obgleich ich ja vergleichsweise fit war, merkte ich schnell, dass man sich beim Leben zu haus, zu viel zumutet, obwohl man die früher ganz „normalen“ Dinge tut. Zum Glück war tagsüber eine Freundin zum Kochen oder als Begleitung für einen Gang zum Masseur an meiner Seite.

Ab dem 2.5. begann dann die AHB in Seesen – wo ich mich momentan noch befinde. Ein Erfahrungsbericht darüber verfasse ich ggf. am Ende der AHB.

_________________
lotte,
geboren 1977
AN links intra- und extrameatal T3 b
1,9x1,5x2 cm mit mehreren zystischen Anteilen

Operation 04/2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP

Operation BAHA (Oticon) Juli 2018


Zuletzt geändert von lotte am 02.02.2018, 16:00, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.02.2018, 21:31 
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Hallo Lotte, ich hänge mich an deinem Beitrag ran. Dein Beitrag hat mir sehr geholfen, wie auch dieses gesamte Forum. Mit meinem Beitrag hoffe ich weiteren Betroffenen helfen zu können.

Hier meine Geschichte bis zur Reha

Im Oktober 2017 hatte ich zwei Hörstürze innerhalb von 2 Wochen. Da ich dieses Mal keinen Stress hatte, hat mich meine HNO Ärztin zum MRT geschickt. Mit der Aussage "da gibt es noch eine seltenen Tumor". Leider ist das dann bestätigt worden in der Größe 2,2x2,2x2,3cm. T3A (in Tübingen ist er im Abschlussbericht auf T2B hochgesetzt worden)

Merkwürdiger Weise, habe ich bis heute nie Panik bekommen. Die Nachricht hat mir eher Klarheit verschafft. Ich hatte mit 30 Jahren meinen ersten Hörsturz und dann in den Vierzigern noch einen. Außerdem seit mehreren Jahren einen Tinnitus und leichten Schwindel, dem ich fast nie Aufmerksamkeit schenkte. Ich muss beruflich manchmal in die Höhe und Windsurfe auch und das hat bis vor der OP funktioniert. Auch mein Gehör hatte bis auf den Tinnitus gut funktioniert.
Mit 45 Jahren hatte ich dann wieder einen Hörsturz und Schwindel. Die damalige HNO Ärztin hätte mich da schon zum MRT schicken können aber vielleicht kannte sie den Tumor nicht. Man wird ja immer nach Stress gefragt und den hat man ja fast immer.
Insofern, bin ich heute "froh", dass der Tumor gefunden wurde.

Entscheidungsphase:
Durch diese Internetseite und meine kompetente HNO Ärztin bekam ich alle Informationen, die ich benötigte. Sie hatte mir gleich zwei Möglichkeiten genannt. Bestrahlung und OP. Im Forum lass ich dann auch über wait and scan. Ich entschied mich zum Gamma-Knife Centrum nach Krefeld zu fahren, obwohl auf diesen Seiten schon zu lesen war, dass mein Tumor zu den mittelgroßen gehört.
In Krefeld wurde ich sehr kompetent beraten. Gut eine Stunde Zeit hatte sich der Arzt für mich genommen. Er erklärte mir nicht nur die Bestrahlung, sondern auch die Operation im vollen Umfang.
Er sagte mir aber auch, dass der Tumor zu groß für eine Bestrahlung sei und man eng mit der Neurochirurgie in Tübingen zusammenarbeite. Er konnte sich vorstellen, dass der Tumor in Tübingen operiert wird und das eventuelle Restgewebe dann bestrahlt wird. Das hat mich dann doch sehr beschäftigt, weil ich keine Wahl mehr hatte und dann auch noch beides machen muss.
Ich habe mich dann nach weiteren Recherchen nach Tübingen begeben. Meine Ärztin und hier im Forum hatten diese Entscheidung ergeben.

Da ich aus Hamburg komme, war die Privatklinik INI Hannover natürlich mit die Erste Wahl. Ich bin aber normaler Kassenpatient bei der TK und wollte mir die nervenaufreibenden Diskussionen mit der TK ersparen. Da meine jüngere Tochter Ende Januar nach Kanada für ein halbes Jahr gehen wollte und sie sich wünschte zu wissen "das alles gut ist" , hatte ich mir den Januar als OP Termin gesetzt.

Ich bin dann im Dezember mit meiner Frau nach Tübingen gefahren. Die Stadt ist übrigens eine Reise wert.
Das Krankenhaus sah aus wie die meisten und war ziemlich groß. Außerdem befindet es sich in einer wohl langjährigen Renovierungsphase. Die Neurochirurgie ist aber schon fertig und wirklich klasse. Die Damen der Anmeldung waren allerdings unfreundlich und mir kamen schon Zweifel auf, ob der lange Weg aus Hamburg sich gelohnt hatte. Die zuständige Ärztin klärte uns über die OP auf. Sie konnte mir aber nicht mehr viel Neues erzählen, nur das mein Operateur Professor Ebner sein würde. Der konnte allerdings nicht selber kommen, da er gerade ein Akustikusneurinom entfernen musste. Es wurde sogar gefilmt und andere Ärzte unterrichtet. Das bestärkte mich in der Annahme, bei einem der besten Operateure zu sein. Ich wollte von einem Arzt operiert werden, der diese OP möglichst oft macht. Das hört sich jetzt vielleicht merkwürdig an, aber ich habe das mal mit meinem Oldtimer verglichen den ich mal hatte. Den konnte ich nur zu einer Werkstatt bringen, die genau diesen Wagen kennt und das hat immer funktioniert. Wenn ich aus Zeitgründen den Wagen zu einer Markenwerkstatt gebracht hatte, kam der nie heil zurück.
Ich hatte natürlich Angst vor Komplikationen, die im Nachhinein auftreten, wenn ich schon zu Hause bin. Dann möchte man eigentlich wieder nach Tübingen und das wäre wohl heikel geworden. Aber das Risiko ist doch recht minimal und habe ich in Kauf genommen. Da ich im Vorwege nur wenige Symptome hatte, fühlte es sich merkwürdig an, so einen großen Eingriff freiwillig machen zu lassen
und zu wissen, dass einem nach der OP schlechter geht, als vor der OP.


Die Operation:
Am 4.01.2018 war mein erster Tag im Krankenhaus und ich musste einige Untersuchungen und Beratungsgespräche mitmachen. Auch stellte sich Professor Ebner vor und erklärte nochmal den Ablauf der OP. Er war mir sofort sympathisch und gab mir volles Vertrauen. Die Organisation war sehr gut. Alles lief reibungslos ab und ich hatte den ganzen Tag zu tun. Als meine Frau mich abends verließ, wurde mir dann doch mulmig aber konnte dann gut schlafen. Am 5.01.2018 kam sie sogar um 5:30Uhr wieder ins Krankenhaus und begleitete mich bis vor dem Warteraum.
Nehmt euch jemanden mit, das hilft sehr. Vor und nach der OP.
Ich kann mich bis zum Einschlafen an alles erinnern. Um ca. 18:00Uhr wurde ich wach. Ich hatte Kopfschmerzen und musste mich immer wieder übergeben. Die Krankenschwestern kümmerten sich super und konnten mir die Schmerzen und Übelkeit nach einer "Einstellungszeit" nehmen. Meine Kinder und meine Frau waren schon auf der Intensivstation kurz da, was mir sehr gut tat.
Am Samstag wurde ich dann zum CT geschoben. Das war unangenehm, da man durchs halbe Krankenhaus geschoben wird, aus dem Bett gehoben, auf das CT gelegt und wieder zurück.

Wieder auf dem Zimmer:
Am Samstag den 6.01 kam ich gegen Mittag wieder auf mein Krankenzimmer. Essen wurde auch schon gebracht. Allerdings konnte ich noch nichts Essen. Am Nachmittag kam Professor Ebner und informierte mich zum Verlauf der OP. Sie dauerte 3 Stunden und 20 Minuten. Es konnte alles entfernt werden und die Nerven wurden erhalten. Der Hörnerv konnte zum Ende der Op keine messbaren Ergebnisse mehr liefern. Der Facialisnerv war nicht weggedrückt sondern vom Tumor umschlungen. In dem Moment war ich wirklich froh, bei einem erfahrenen Arzt zu sein.
Die Facialisparese sollte mit Training und Zeit wieder weggehen. Wegen meinem rechten Gehör machte er mir keine großen Hoffnungen.
Am Sonntag konnte ich ein Toast essen aber am Mittag musste ich mich ein letztes mal übergeben.
Glücklicher weise hatte ich das Doppelzimmer für mich alleine. Bis Montag war doch noch alles sehr anstrengend. Am Montag bin ich zum Hörtest gebracht worden. Nach dem Test wurde mir gesagt, dass ich auf dem rechten Ohr taub bleiben werde. Bei der Voruntersuchung wurde die Chance auf den Erhalt des Gehörs der rechten Seite auf nur 30% geschätzt. Trotzdem war diese Information alles andere als gut.
Das Pflegepersonal machte die ganze Zeit einen super Job und war sehr freundlich. Das Essen konnte ich dann ab Montag erst wirklich beurteilen und es war sehr lecker. Da ich vor meinen Krankenhausaufenthalt schon mit dem hauseigenen Sozialdienst gesprochen hatte, konnten diese, die Reha für mich organisieren. Die zuständige Mitarbeiterin kam zweimal zu mir, um mir alles zu erklären. Ich hätte allerdings vorher bei meiner Wunschreha anrufen sollen. Diese hatten 8 Wochen Wartezeit und so komme ich nun in die Waldklinik nach Jesteburg.
Zu diesem Thema kann ich das Focus Sonderheft „Gesundheit Reha,Kuren,Heilbäder“ empfehlen, welches im Dezember 2018 erschien.
So machte ich immer größere Fortschritte und konnte am Donnerstag entlassen werden. Meine Frau fuhr mich am selben Tag wieder nach Hamburg. Nur nicht über 120 und keine schnellen Spurwechsel . Das war dann gut zu machen. Durch die Facialisparese wird bis heute mein Auge trocken, da der natürliche Liedschluss nicht automatisch funktioniert. Dagegen helfen Tropfen und eine Augenklappe die ich Tagsüber manchmal trage und in der Nacht ein Uhrenglaspflaster. Und eben auch während der Fahrt nach Hause. Ich schreibe das so deutlich, weil mich das momentan am meisten nervt.

Zu Hause:
Am Anfang war ich noch sehr wackelig auf den Beinen und hatte Sorge zu stürzen. Nach zwei Wochen konnte ich schon eine halbe Stunde draußen gehen. Man braucht zu Hause Unterstützung, in Form von Essen und andere nötigen Dinge einzukaufen. Das muss man vorher unbedingt einplanen, besonders wenn man alleine wohnt. Nach 9 Tagen zu Hause konnten endlich die Fäden gezogen werden. Bis heute ist die Wundheilung unauffällig. Probleme bereitet der rechte Hörverlust im Straßenverkehr. Ich muss doppelt aufpassen. Ich kann schlecht heraushören, wo etwas herkommt. Nachdem ich 2 Tage zu Hause verbracht hatte, konnte ich wieder Geräusche in Form von Pieptönen hören. Es hört sich sehr weit weg an, aber das macht doch ein bisschen Hoffnung. Der Schwindel wird auch immer besser.

Mein Wunschdenken? Ich möchte im Sommer wieder Fahrradfahren und Surfen. Ich möchte meine Facialisparese los sein und mit meiner Taubheit rechts klarkommen.

Morgen am 2.02 geht’s dann in die Waldklinik Jesteburg zur Reha von dort ich dann berichten werde.
Ich hoffe, dass ich nichts Wichtiges vergessen habe und euch ein bisschen Mut machen und Informationen geben konnte. Fragen werde ich gerne beantworten.
Ich wünsche allen Betroffenen Stärke und Zuversicht

_________________
AN am 10.10.2017 im MRT 2,2cm x2,3cmx2,2cm diagnostiziert
5.01.2018 OP in Tübingen


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BeitragVerfasst: 02.02.2018, 00:30 
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Hallo Nessie, vielen Dank für deinen Bericht das bestärkt mich in meiner Meinung das es richtig ist mich bei Prof. Ebner in Tübingen operieren zu lassen, am 7.03 ist es bei mir so weit :roll:
Und Danke für den Tipp das man sich vorher bei der Rehaklinik melden sollte!

Wünsche dir alles Gute und viel Erfolg in der Reha!!

_________________
AN Rechts 16mm. Tinnitus, schleichender Hörverlust dann Hörsturz. vor OP quasi Taub. Vermutung AN von HNO seit 11.2017, Diagnose 5.12.2017 MRT.
AN am 26.03.2018 von Professor Ebner / Tübingen restlos entfernt. Nur leichter Schwindel, rechts Taub.


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BeitragVerfasst: 02.02.2018, 11:12 
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Geburtsjahr: 1962
Lieber Nessie,

Glückwunsch zum erfolgreichen OP-Ergebnis und danke für diesen
ausführlichen Erfahrungsbericht. Wie es bereits lotte mit ihrem
Eröffnungsbeitrag gelungen ist, sind diese persönlichen Beschreibungen
eine große Hilfe.

Dies gilt gleichermaßen für bereits Therapierte wie für ratsuchende
Forenbesucher -man erhält eine gute Vorstellung von den Abläufen,
bekommt Einblicke und damit ein paar Antworten auf drängende Fragen.

Wer nach einer AN-Diagnose in dieses Forum findet, findet an mehreren
Stellen den Hinweis und die Aufforderung, in Ruhe zu stöbern. Landet
man bei Euren Berichten, erfährt man, warum... ;)

Zum persönlichen Wunschdenken: Fahrrad fahren bis zum Sommer
sollte klappen - der Hörverlust bleibt dabei eine Herausforderung,
fehlendes Richtungshören erfordert eine gesteigerte Aufmerksamkeit.
Aber entspanntes Radfahren ist ein gutes Gleichgewichts- und
Koordinationstraining, durch Gewöhnung mit steigerungsfähigen
Resultaten. Die Facialisparese ist für gewöhnlich ein zu durchlaufender
Heilungsprozess, also Geduld und Zeit spielen dabei ihre Rolle.

Gute Fortschritte und einen positiven Heilungsverlauf in der Reha,
wir sind gespannt auf das nächste Update.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 02.02.2018, 16:35 
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Geburtsjahr: 1977
Hallo Nessie,
es freut mich, wenn mein Beitrag neben den anderen auch ein wenig Orientierung bieten konnte. Vor meiner Operation habe ich auch enorm von dem Forum profitiert.
Meine MRT-Diagnose hat sich vor ein paar Tagen zum ersten Mal gejährt und natürlich denkt man in solchen Momenten darüber nach, was für ein krasses, erlebnisreiches und emotionales Jahr man hinter sich hat.
Auch wenn ich im Nachhinein ein paar Dinge NACH der Operation heute vielleicht anders machen würde (mir mehr Zeit nehmen usw.), bin ich nach wie vor sehr froh, Tübingen als Klinik gewählt zu haben.
Es ging mir wie Dir: Ich habe auf die große Erfahrung vertraut, die in Tübingen vorhanden ist.
Kleiner Schwank dazu am Rande: Als letztens bei einer Beratung zu Hörimpantaten eine Ärztin meine Vor-OP-MRT-Bilder sah, rief sie tatsächlich erschrocken aus: "Da bin ich aber froh, dass Sie nicht bei uns, sondern in Tübingen waren." Wenn das keine Bestätigung ist... :-)

Zu Deinem Wunschdenken: Auch da kann ich Dich mehr als gut verstehen (und mich anschließen, auch wenn ich ja das große Glück hatte, dass der Fazialis gar nicht betroffen war).
Glaub mir - das mit dem Radfahren wird langsam besser. Wie snowdog schreibt, ist es eine Trainingsfrage und war im Dunklen ab und zu echt eine Herausforderung (und ist es ab und an immer noch - Radfahren in einer Großstadt ist echt nicht ohne!). Und dann kommt doch der Tag, wo man ganz selbstverständlich auf das Rad steigt und losfährt.
Man merkt eben meist mehr, was NICHT geht und freut sich weniger über das, was wieder geht. So ist der Mensch wohl...

Mich belastet die einseitige Taubheit auch sehr, ich teste derzeit alle möglichen Hörhilfen und bin damit nicht besonders glücklich (siehe andere Forumsbeiträge). Da schwankt die Laune ganz schön... Auch hier hier hilft die Zeit (und dieses Forum) und es kristallisiert sich immer mehr heraus, was man will und was nicht.
Was das Surfen angeht: Das steht bei mir auch wieder ganz oben auf der Wunschliste (ich habe es allerdings eher sporadisch und nie so intensiv betrieben) und ich glaube, dass man das wieder hinbekommen kann. Ob du es diesen oder nächsten Sommer machst - Du wirst wissen, wann du dir das wieder zutraust!
Ich wünsche Dir eine schöne Reha. Mir hat Nordic Walking für das Gleichgewicht und das Training schnellerer Bewegungen gut getan - kann ich nur empfehlen!


P.S.: Runner, eine gut verlaufende OP wünsche ich!

_________________
lotte,
geboren 1977
AN links intra- und extrameatal T3 b
1,9x1,5x2 cm mit mehreren zystischen Anteilen

Operation 04/2017 bei Prof. Dr. Ebner in Tübingen
Ertaubung auf dem linken Ohr nach der OP

Operation BAHA (Oticon) Juli 2018


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BeitragVerfasst: 28.03.2018, 19:00 
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Beiträge: 5
Wohnort: Otzberg
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1985
Hallo, wollte mich mal zurückmelden!

Nach dem meine Op wegen der Grippewelle leider verschoben wurde, wurde ich am 26.03 von Professor Ebner operiert.
Hatte keine Angst davor oder so!
Nach dem ich noch mal duschen dürfte und die Op Kleidung anzog ca 9:20 Uhr zur Op abgeholt. Wurde dann ca.9:40Uhr in Narkose gelegt und bin etwa 14:30 - 15Uhr auf der Intensivstation wach geworden. Da hatte ich schon keine Beatmung mehr.

War sofort halbwegs klar im Kopf, hatte nur leichten Drehschwindel. Gesicht war ok , Gehör konnte nicht gerettet werden! Dann kam noch Professor Ebner zu mir und hat mir gesagt das alles draußen sei aber es sehr an den Nerven verwachsen war!
Wollte dann recht bald was trinken was auch gut war doch nach zwei Tabletten die ebenfalls mit Wasser runter gespült wurden, musste ich mich leider übergeben. Konnte es aber noch rechtzeitig ankündigen!
Dann wurde mir ein Mittel gegen Übelkeit gespritzt was sehr gut geholfen hat. Dann konnte ich schon 3 Löffel Joghurt essen und wieder trinken
Die Nacht und die Intensivstation allgemein war das schlimmste von der ganzen Op, konnte nicht schlafen weil ständig was gepiept hat und ich mich wegen der steilen Rückenlehne vom Bett nicht aufs gesunde Ohr legen konnte um Ruhe zu haben und bin ständig im Bett nach unten gerutscht.

Post Op 1.
Morgens auf IS wollten die mir das Bett etwas anders einstellen aber die Steuerung klappte nicht so. Also vorne hoch dann hinten Hoch usw. Das war dann irgendwann zu viel und musste mich das zweite mal mit Ankündigung übergeben, wieder eine Spritze bekommen und mir wars gleich viel besser.
Konnte dann ein Brötchen essen, mich waschen und der Blasenkatheter wurde schon entfernt. Ebenfalls der eine Zugang an der Hand und die Dauerüberwachung von Blutdruck etc.
Nach dem ich die paar mal genervt hatte dürfte ich mich sogar kurz hinstellen, selbst da ging schon kurz auf einem Bein stehend und ganz leichte Kniebeuge (zur Verwunderung des Personals :D )
War auf der IS unten wo normal nur Herzpatienten etc. nach einer Op hinkommen. Das Personal war extrem nett und hat immer wieder nachgefragt wie es mir geht, auch wegen Schmerzmittel gefragt!
Schmerzmittel habe ich KEINE genommen/bekommen. Das konnte ich echt gut aushalten!

Dann gings hoch auf Normalstation und später noch zum CT. Das Umsteigen von den Betten ging alles ohne Hilfe und auch aufs CT.
Später kam der Physio und bin schon eine Runde durch beide Stationen gelaufen das wäre auch ohne Hilfe gegangen wenn auch leicht wackelig!
Essen gab es natürlich auch zwischen durch aber musste extrem langsam essen da ich Angst hatte vor Übelkeit.

Post OP 2
Wurde morgens der große Verband entfernt und nun mit Pflastern verbunden.
Der ziemlich störende Venenzugang am Hals mit dem Geräten wurde auch entfernt.
Tagesaufgabe: Treppen laufen vom 5ten Stock in den 2te und wieder hoch was mind. 4-5 normale Stockwerke sind und später noch mal mit dem Physio ein Stockwerk. Sonst nur paar mal durch die Stationen.

Post Op 3
In der Nacht hat nach dem Aufstehen plötzlich das eine Nasenloch alle paar Sec. getropft mit einer klaren leicht rötlichen Flüssigkeit, der Verdacht auf eine undichtigkeit/Liquorleck lag da Nähe. Musste es in ein Röhrchen auffangen fürs Labor (wurde nicht ausgewertet)
Zum Glück hat es sich dann morgens gelegt und die Nase blieb trocken.
Gespräch mit der DR.in hat sie mich erst mal aufgeklärt/beruhigt und nach Rücksprache mit Prof. Ebner wurde beschlossen es erst mal zu beobachten was auch total richtig war. Es können sich auch Flüssigkeiten von der Wunde und Hirnwasser bei der OP in Luftzellen einnisten die dann irgendwann abfließen und das war wohl so bei mir.
Der Tag war sonst normal, der letzte Venenzugang an der Hand wurde entfernt, Verbandswechsel, viel gelaufen, ausruhen, 3mal ins Parkhaus ans Auto laufen usw.
Besuch bekommen

Post OP 4.
Nase bleibt trocken also kein liquorleck : :D
Da Feiertag ist, war hier nicht viel los, alles nur auf Sparflamme.
Bin vor dem Frühstück schon sicher 7-8 mal über beide Stationen gelaufen.
Auf einem Bein stehen geht immer besser sogar Strümpfe und Schuhe anziehen.
Nur bei großen Räumen oder draußen ist es noch nicht ganz so wie es vorher war und auf Fernsicht ist das Auge auch noch nicht so 100%tig. nach wie vor kaum Schmerzen!
allgemein sehr viel Treppen gelaufen und spazieren gewesen

Post OP 5 (Samstag) Entlassung :D
Nur minimale oder keine Schmerzen. Bin die 250km selbst mit dem PKW nachhause gefahren und abends Zuhause einige Stunden Fernseh geschaut
Das Autofahren klappt sehr gut, auf der Heimfahrt im Tunnel war ich mit den Lichtern ziemlich überfordert, musste langsam fahren und mich extrem Konzentrieren. Da merkt man schnell das es nicht so ist wie vor der OP

Post OP 6 (erster Tag Zuhause)
Die Heimfahrt gestern, Fernseh schauen und den ganzen Tag fast nichts trinken hat meinem Körper gar nicht gefallen. Am Morgen kam eine heftige Kopfschmerzattacke mit Augenstechen usw. musste nun das erste mal eine Schmerztablette einwerfen. Habe den ganzen Tag mehr oder weniger im Bett verbracht.
Also auch wenn man sich Fit fühlt sollte man noch langsam machen und trinken nicht vergessen!

Post OP 7 (genau eine Woche nach der OP)
Bin so weit wieder fit, ab und zu kommt mal noch ein kurzer schmerzender Stich ins Auge oder Kopf aber so weit wieder gut.
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Hoffe das hat dem ein oder anderen Betroffenen einen kurzen Einblick geben können das es nicht bei jedem so schlecht läuft wie in vielen Beiträgen hier beschrieben! Immer daran denken die meisten die in Facebook / Forum spätere Zeit nach der OP schreiben geht es nicht gut, die Betroffene die alles gut überstanden haben werden das Thema abhacken und sich den normalen Leben widmen!

Ich weiß das nur die wenigsten es so gut überstehen aber kann nur jeden ermutigen nicht zu lange zu warten und sich gut auf die OP vorzubereiten, denn das Ergebnis wird am Ende nur schlechter, paar Jahre später wäre der Gesichtsnerv sicher beeinträchtigt worden laut Prof. Ebner.

Zu Tübingen/Prof. Ebner: Wenn der Tumor bei mir wieder kommen sollte, werde ich ihn wieder von Prof. Ebner entfernen lassen. Ganz hoch anrechnen möchte ich ihm das er täglich nach seinen OPs mich noch kurz besucht und sich über meinen Zustand erkundigt hat! Echt Klasse!

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AN Rechts 16mm. Tinnitus, schleichender Hörverlust dann Hörsturz. vor OP quasi Taub. Vermutung AN von HNO seit 11.2017, Diagnose 5.12.2017 MRT.
AN am 26.03.2018 von Professor Ebner / Tübingen restlos entfernt. Nur leichter Schwindel, rechts Taub.


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